Cosentyx und ständig krank

kaktusnova

kaktusnova

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Hallo, ich spritze nun schon seit 2017 Cosentyx. Zu Beginn habe ich es, bis auf Durchfall, Kopfweh und Übelkeit (am Tag 1- 3 nach der Injektion) relativ gut vertragen. In den letzten Jahren erwischt es mich aber immer häufiger mit starken Erkältungen. Aktuell bin ich das dritte mal innerhalb von 2 Monaten krank mit grippalen Symptomen. 2022 hatte ich innerhalb von einem halben Jahr 2 mal eine schlimme Corona Infektion ( trotz Booster Impfung ).
Meine Haut ist trocken und neigt zu Ekzemen, Pigmentflecken und Rissen.
Die Schleimhäute sind ebenfalls total angegriffen.
Ich habe das Gefühl, nicht mehr richtig fit zu werden.
Meine Leukos und Thrombos sind chronisch zu niedrig.
Wer kennt das alles noch?
Ich würde gerne die Basistherapie wechseln, aber ich habe in der Vergangenheit vieles nicht vertragen. Am längsten hatte ich Enbrel. Irgendwann habe ich das auch nicht mehr vertragen.
Mein Rheumatologe ist überfordert. Einen neuen habe ich noch nicht gefunden. Alles nicht so einfach....

Ich bin ratlos.
Viele Grüße
 
Hallo @kaktusnova ,
hoffentlich findest du -evtl. auch mit dem jetzigen Rheumatologen? - eine Basis, die dein Immunsystem nicht so heftig angreift.
Womit ist der Rheumatologe denn überfordert? Weiß er nicht, was er dir noch verschreiben kann?

Nun habe ich von dir nicht mehr in Erinnerung, welcher Art Rheuma dich plagt, ich las etwas von Hauterscheinungen...
Vielleicht kannst du mal recherchieren, ob JAK-Hemmer hilfreich sein könnten?
Alles Gute!
tilia
 
Kaktusnova,meine Nachbarin nimmt kein Immunsuppressiva,hatte aber auch 2 heftige Corona Infektionen ( auch geboostert) und ist seid der Pandemie auch jetzt das 4x sehr heftig erkältet plus mehreren Blaseninfektionen......Die sitzt im Supermarkt an der Kasse ......ihren Kolleginnen erging es ähnlich.

Vielleicht nehmen die ganzen Viren und Bakterien durch das lange Masketragen an Fahrt auf ?
Ähnliches habe ich auch von mehreren Erzieherinnen gehört.
 
Hallo
Vielen Dank für eure Antworten.
Ich habe seit 24 Jahren, d.h. mehr als die Hälfte meines bisherigen Lebens, Morbus Bechterew.
Beruflich habe ich schon immer sehr viel mit anderen Menschen zu tun, was mein Ansteckungsrisiko erhöht.
Einen Büro Job könnte ich auf Grund meines kaputten Rückens und Arthritis in den Händen nicht lange machen.

Zurück zum Cosentyx.
In der Packungsbeilage stehen leide viele nervigen Nebenwirkungen, die mich immer wieder heimsuchen.
Nun bin ich schon wieder eine Woche erkältet und täglich kommt noch was dazu. Aktuell eine eitrige Bindehautentzündung.
Ich bin frustriert.
Mein Rheumatologe wirkt stets überfordert, wenn ich bei ihm bin.
Wie gesagt....Ich habe noch keinen neuen gefunden und in der Vergangenheit auch schon schlechte Erfahrungen mit anderen Ärzten gemacht, die meine Basistherapie einfach abgesetzt haben. Ich habe jedes Mal bei diesem Versuch einen schlimmen Schub bekommen.

Mein Körper ist mein Feind. Das zeigt er mir immer wieder. Und er bremst mich aus.
Sorry. Ich bin heute extrem schlecht drauf.
Viele Grüße
 
Weiß von Jemanden, der aber MTX nahm, wie nicht erträglich die Nebenwirkungen sein können.
Der bekam ständig Entzündungen im Mundraum.
Dadurch hielten beide Zahnprothesen nicht mehr.
Also entweder Rheuma und gut kauen können, dafür untherapiert.
Oder nicht Essen können, dafür wird Rheuma in Schach gehalten.
Blöde Abwägungen.......


Meine Aussage dazu ist: Es soll ja alles das Leben erleichtern .
Nicht verschlechtern.
 
Hallo!
MTX musste ich auch längere Zeit einmal nehmen. DAS war für mich eine sehr schlimme Zeit. Ich hätte auch chronische Entzündungen im Mund, dass ich kaum essen oder sprechen konnte. Und permanente Übelkeit. Die Wirkung war gleich null. Ebenso bei Azulfidine und Cortison.
Am besten war noch das Enbrel. Aber ob ich nach 7 Jahren Enbrel- Pause noch mal wechseln könnte....Hat man da evtl. Antikörper dagegen aufgebaut? Weiss das jemand?
 
Hallo @kaktusnova ,
das ist wirklich eine unhaltbare Situation ohne ansprechbaren Rheumatologen! Hoffentlich findest du bald Jemanden oder bekommst eine Reha, auf der das geklärt werden kann!
Ich habe hier einige Informationen zu Medikamenten für MB gefunden, allerdings ist das nur zur Orientierung für dich nützlich:
https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/effektive-therapie-fur-bechterew-patienten-1802.php
https://www.pharmawiki.ch/wiki/index.php?wiki=Januskinase-Inhibitoren
https://www.pharmawiki.ch/wiki/index.php?wiki=TNF-alpha-Inhibitoren

Vielleicht finden sich hier auch für dich akzeptable Medikamenten neben Enbrel.
Alles Gute!
tilia
 
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