Seepferdchen
Neues Mitglied
Hallo zusammen 
Ich weiß, es gibt schon einen langen Cosentyx Thread.
Aber da geht es vor allem um PSA. Ich hab aber SAPHO, also ganz andere Baustellen.
Ich soll jetzt von Stelara auf Cosentyxumgestellt werden. Anfangs war Stelara für mich die Erlösung, meine Rücken- und ISG-Schmerzen, die mich fast in den Rollstuhl gebracht hatten, gingen deutlich zurück, die Beschwerden im vorderen Thorax wurden weniger, mir ging es wirklich viel besser. Ich hatte von Anfang an das Problem,
dass zum Ende der drei Monate die Wirkunf deutlich nachließ. Versuche, das mit Leflunomid abzufangen, endeten mit Bluthochdruckkrisen. Seit einem Jahr nehme ich zum Stelara und wöchentlichen 10 mg MTX noch Otezla. Den Wirkverlust hat das auch nicht gebessert, allerdings endete ein Auslassversuch vom Otezla mit einer dramatischen Hautsymptomatik in Form von dicken, roten, knotigen Pickeln, wie ich sie noch nie hatte. Also nehme ich das artig weiter, zumal ich es gut vertrage. Seit drei Monaten verschlechtert sich mein Zustand wieder extrem. Die letzte Stelara Injektion hat zwar meine Rückenbeschwerden verbessert, aber dafür explodieren quasi meine Sehnen in den Ellenbogen, Handgelenken, Schultern, Hüften, Lnien, Händen und Füßen. Dazu kommen dicke, rote Gelenke in den Händen und Fingern sowie Füßen und Zehen mit enormen Schmerzen. Ich kenne Schmerzen, auch schlimme, aber DAS ist die Hölle. Ich hab tolle Schmerzdocs, bin auf Targin (3x20 mg - also schon ne hohe Dosis) und als Bedarfsmedikation bis zu 40 mg Oxy akut eingestellt. Aber das hilft nur noch begrenzt und knockt mich ziemlich aus.
Fazit: ich bin durch. Ich bin ja eh seit dem Tod meines Mannes ziemlich bis ans Limit belastet, psychisch, emotional und körperlich. Ich wil gar nicht bestreiten, dass die ganze Situation eine Rolle spielt.
Ich kann Schübe nicht mit Kortison abfangen wie früher, weil die NW mich fertigmachen. Bluthochdruck, Magenprobleme trotz Magenschutz, Unruhezustände, Schlaflosigkeit, die ich mir überhaupt nicht leisten kann, und dazu das Gefühl, gleich durchzudrehen, eine Art innerer Anspannung, die ich nicht aushalte.
Meine RÄ hat jetzt vorgeschlagen, Stelara abzusetzen und mit Cosentyx zu starten. Zusätzlich gehe ich Ende des Monats in dieKlinik zu einer stationären Schmerztherapie, auch um wohl eine Opiatrotation durchzuziehen, weil nach vier Jahren Oxycodon wohl auch da die Wirkung nachläßt.
Alles neu macht der Februar, oder so...
Jetzt zu meiner Frage:
wie sind Eure Erfahrungen als SAPHO Patienten mit Cosentyx?
Wie entwickelten sich die unterschiedlichen Symptome?
Meine Symptomschwerpunkte sind BWS, ISG, LWS, Tendopathien und eben neuerdings die peripheren Gelenke. Meine Hautsymptome habe ich meist mit Otezla bis auf den einen oder anderen Pickel im Gesicht im Griff.
Ganz liebe Grüße
seepferdchen
Ich weiß, es gibt schon einen langen Cosentyx Thread.
Aber da geht es vor allem um PSA. Ich hab aber SAPHO, also ganz andere Baustellen.
Ich soll jetzt von Stelara auf Cosentyxumgestellt werden. Anfangs war Stelara für mich die Erlösung, meine Rücken- und ISG-Schmerzen, die mich fast in den Rollstuhl gebracht hatten, gingen deutlich zurück, die Beschwerden im vorderen Thorax wurden weniger, mir ging es wirklich viel besser. Ich hatte von Anfang an das Problem,
dass zum Ende der drei Monate die Wirkunf deutlich nachließ. Versuche, das mit Leflunomid abzufangen, endeten mit Bluthochdruckkrisen. Seit einem Jahr nehme ich zum Stelara und wöchentlichen 10 mg MTX noch Otezla. Den Wirkverlust hat das auch nicht gebessert, allerdings endete ein Auslassversuch vom Otezla mit einer dramatischen Hautsymptomatik in Form von dicken, roten, knotigen Pickeln, wie ich sie noch nie hatte. Also nehme ich das artig weiter, zumal ich es gut vertrage. Seit drei Monaten verschlechtert sich mein Zustand wieder extrem. Die letzte Stelara Injektion hat zwar meine Rückenbeschwerden verbessert, aber dafür explodieren quasi meine Sehnen in den Ellenbogen, Handgelenken, Schultern, Hüften, Lnien, Händen und Füßen. Dazu kommen dicke, rote Gelenke in den Händen und Fingern sowie Füßen und Zehen mit enormen Schmerzen. Ich kenne Schmerzen, auch schlimme, aber DAS ist die Hölle. Ich hab tolle Schmerzdocs, bin auf Targin (3x20 mg - also schon ne hohe Dosis) und als Bedarfsmedikation bis zu 40 mg Oxy akut eingestellt. Aber das hilft nur noch begrenzt und knockt mich ziemlich aus.
Fazit: ich bin durch. Ich bin ja eh seit dem Tod meines Mannes ziemlich bis ans Limit belastet, psychisch, emotional und körperlich. Ich wil gar nicht bestreiten, dass die ganze Situation eine Rolle spielt.
Ich kann Schübe nicht mit Kortison abfangen wie früher, weil die NW mich fertigmachen. Bluthochdruck, Magenprobleme trotz Magenschutz, Unruhezustände, Schlaflosigkeit, die ich mir überhaupt nicht leisten kann, und dazu das Gefühl, gleich durchzudrehen, eine Art innerer Anspannung, die ich nicht aushalte.
Meine RÄ hat jetzt vorgeschlagen, Stelara abzusetzen und mit Cosentyx zu starten. Zusätzlich gehe ich Ende des Monats in dieKlinik zu einer stationären Schmerztherapie, auch um wohl eine Opiatrotation durchzuziehen, weil nach vier Jahren Oxycodon wohl auch da die Wirkung nachläßt.
Alles neu macht der Februar, oder so...
Jetzt zu meiner Frage:
wie sind Eure Erfahrungen als SAPHO Patienten mit Cosentyx?
Wie entwickelten sich die unterschiedlichen Symptome?
Meine Symptomschwerpunkte sind BWS, ISG, LWS, Tendopathien und eben neuerdings die peripheren Gelenke. Meine Hautsymptome habe ich meist mit Otezla bis auf den einen oder anderen Pickel im Gesicht im Griff.
Ganz liebe Grüße
seepferdchen
