Cosentyx und SAPHO

Dieses Thema im Forum "Biologika und niedermolekulare Wirkstoffe" wurde erstellt von Seepferdchen, 8. Januar 2017.

  1. Seepferdchen

    Seepferdchen Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    6. Dezember 2014
    Beiträge:
    39
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Auf dem grünen Hügel mitten im Wald irgendwo bei B
    Hallo zusammen :)

    Ich weiß, es gibt schon einen langen Cosentyx Thread.
    Aber da geht es vor allem um PSA. Ich hab aber SAPHO, also ganz andere Baustellen.

    Ich soll jetzt von Stelara auf Cosentyxumgestellt werden. Anfangs war Stelara für mich die Erlösung, meine Rücken- und ISG-Schmerzen, die mich fast in den Rollstuhl gebracht hatten, gingen deutlich zurück, die Beschwerden im vorderen Thorax wurden weniger, mir ging es wirklich viel besser. Ich hatte von Anfang an das Problem,
    dass zum Ende der drei Monate die Wirkunf deutlich nachließ. Versuche, das mit Leflunomid abzufangen, endeten mit Bluthochdruckkrisen. Seit einem Jahr nehme ich zum Stelara und wöchentlichen 10 mg MTX noch Otezla. Den Wirkverlust hat das auch nicht gebessert, allerdings endete ein Auslassversuch vom Otezla mit einer dramatischen Hautsymptomatik in Form von dicken, roten, knotigen Pickeln, wie ich sie noch nie hatte. Also nehme ich das artig weiter, zumal ich es gut vertrage. Seit drei Monaten verschlechtert sich mein Zustand wieder extrem. Die letzte Stelara Injektion hat zwar meine Rückenbeschwerden verbessert, aber dafür explodieren quasi meine Sehnen in den Ellenbogen, Handgelenken, Schultern, Hüften, Lnien, Händen und Füßen. Dazu kommen dicke, rote Gelenke in den Händen und Fingern sowie Füßen und Zehen mit enormen Schmerzen. Ich kenne Schmerzen, auch schlimme, aber DAS ist die Hölle. Ich hab tolle Schmerzdocs, bin auf Targin (3x20 mg - also schon ne hohe Dosis) und als Bedarfsmedikation bis zu 40 mg Oxy akut eingestellt. Aber das hilft nur noch begrenzt und knockt mich ziemlich aus.

    Fazit: ich bin durch. Ich bin ja eh seit dem Tod meines Mannes ziemlich bis ans Limit belastet, psychisch, emotional und körperlich. Ich wil gar nicht bestreiten, dass die ganze Situation eine Rolle spielt.

    Ich kann Schübe nicht mit Kortison abfangen wie früher, weil die NW mich fertigmachen. Bluthochdruck, Magenprobleme trotz Magenschutz, Unruhezustände, Schlaflosigkeit, die ich mir überhaupt nicht leisten kann, und dazu das Gefühl, gleich durchzudrehen, eine Art innerer Anspannung, die ich nicht aushalte.

    Meine RÄ hat jetzt vorgeschlagen, Stelara abzusetzen und mit Cosentyx zu starten. Zusätzlich gehe ich Ende des Monats in dieKlinik zu einer stationären Schmerztherapie, auch um wohl eine Opiatrotation durchzuziehen, weil nach vier Jahren Oxycodon wohl auch da die Wirkung nachläßt.

    Alles neu macht der Februar, oder so...


    Jetzt zu meiner Frage:
    wie sind Eure Erfahrungen als SAPHO Patienten mit Cosentyx?
    Wie entwickelten sich die unterschiedlichen Symptome?
    Meine Symptomschwerpunkte sind BWS, ISG, LWS, Tendopathien und eben neuerdings die peripheren Gelenke. Meine Hautsymptome habe ich meist mit Otezla bis auf den einen oder anderen Pickel im Gesicht im Griff.

    Ganz liebe Grüße
    seepferdchen
     
  2. Arcinala

    Arcinala Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    15. September 2013
    Beiträge:
    101
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Ich leide schon ca 30 Jahre an SAPHO; speziell CRMO. Aber ich muss zugeben, die Medikamente, die du benennst, kenne ich nicht.
    Eigentlich werden bei SAPHO, vor allem gegen die Schmerzen entzündungshemmende Medikamenten (NSAID) eingesetzt. Bei mir hilft Arcoxia sehr gut. Manchmal kommen auch Bisphosphonate zum Einsatz, die vor allem bei chronischen Verläufen helfen können.
    Cortison ist weniger gut, da sie zu weiteren Knochenproblemen führen können. Wenn, dann sollte Cortison nur kurzzeitig angewandt werden.

    Die Psyche hat natürlich auch einen erheblichen Anteil bei unserer Erkrankung. Jede psychische Belastung kann einen Schub auslösen. Dass du deinen Mann verloren hast, tut mir sehr leid. Das ist hart und du brauchst sicherlich ewig, um wieder auf die Beine zu kommen.

    Bei sehr großen Schmerzzuständen habe ich keine Scheu gehabt, - gerade weil ich auch weiß, dass stress, Trauer und Kummer alles verschlimmert, Psychopharmaka zu nehmen. Oftmals werden Antidepressiva auch extra in der Schmerztherapie eingesetzt, da sie die Muskeln entspannen.

    Wichtig ist auch, sich dauerhaft Physiotherapie zu holen. Ich habe das ganze Jahr über einmal wöchentlich Massagen. Dein Rheumatologe muss dies bei der Kasse beantragen. Es steht dir auf jeden Fall zu.

    Hast du denn einen guten Arzt, der sich mit SAPHO auskennt?
    Das Problem ist ja leider, dass immer noch nicht alle Ärzte diese Krankheit kennen. Die meisten experimentieren wild drauf los. Oftmals wird die Krankheit genauso wie Rheuma behandelt, was aber grundlegend falsch ist. Auch wenn SAPHO weit entfernt mit dem Rheuma verwandt ist, so ist es doch kein Rheuma, sondern eben SAPHO. Viele gängige Medikamente, die beim Rheuma eingesetzt werden, helfen uns überhaupt nicht.
    Darum ist es ganz doll wichtig, einen guten Arzt zu finden, der sich auskennt.
     
  3. Seepferdchen

    Seepferdchen Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    6. Dezember 2014
    Beiträge:
    39
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Auf dem grünen Hügel mitten im Wald irgendwo bei B
    Danke für die Antwort, allerdings ist "mein SAPHO" halt anders.
    Ich hatte nie Probleme mit Ostitis oder Osteomyelitis, kaum Hautsymptome. Also sind es bei mir eher S(ynovitis) und H(yperosteose). Und das, was als Begleitsymptomatik nur unzureichend betitelt wird: Tendopathien und Sakroiliitis und Spondarthritis. CMRO war nie meine Baustelle. Trotzdem ist die Diagnose sicher und eindeutig.

    Meine RÄ ist eine der ganz wenigen, die sich auch mit den seltenen Rheumaformen wirklich gut auskennen. Sie hat einige SAPHO Patienten mit sehr unterschiedlichen Verläufen und Schweregraden. Und davon sogar noch zwei, die meine Symptome teilen, das hat hier im erreichbaren Umkreis kein anderer Rheumatologe. Die denken bei SAPHO auch erst nur an CMRO.

    Das ist eben das Problem mit einer Erkrankung wie SAPHO, bei der so extrem unterschiedliche Symptome und Verlaufsformen in fünf Buchstaben zusammengefasst sind, bei denen überhaupt nicht klar ist, ob sie eigentlich tatsächlich eine einzelne Erkrankung darstellen.

    Mir sind solche Diagnosen zunehmend egal, entscheidend sind einfach diese spezifischen Symptome, die bei mir eben mit MTX, Otezla und eben Biologika behandelt werden.

    Und zur Schmerztherapie kann ich auch nur sagen, dass ich da irrsinniges Glück habe, denn direkt im Nachbarort hat das Krankenhaus eine exzellente Schmerzststion und -ambulanz, bei der ich seit vielen Jahren Patientin bin. Übernächste Woche geht dann auch erstmal eine neue Runde stationäre Schmerztherapie los, bei der wir wohl die anstehende Opiatrotation und die Biologikaumstellung durchziehen werden. Ich bin ja mal gespannt, was das gibt.
     
  4. Arcinala

    Arcinala Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    15. September 2013
    Beiträge:
    101
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Ich hab dich im ersten Beitrag so verstanden, als wenn dir die Medikamente, die du bekommst, nicht helfen.

    Ich selbst habe CRMO im dritten schwerbehinderten Stadium. Hyperostosis spielt bei mir auch eine Rolle. Synovitis zum Glück nicht.
    Ich bin da ganz ehrlich. Wie Synovitis behandelt wird, weiß ich nicht. Hier kann es tatsächlich sein, dass einige Rheumamittel doch helfen könnten. (?)

    Ich hoffe sehr für dich, dass die Zeit in der Klinik was bringt. Ich weiß gut, wie das ist, wenn nichts mehr geht. Obwohl ich sagen muss, dass meine Akutzeit zwischen dem 25 und 35. Lebensjahr lag. Da half gar nichts mehr, nicht mal mehr Morphium. Ich war nur noch in Krankenhäusern.
    In den letzten 15 Jahren haben sich die Schübe gelegt. Es ist zwar sehr viel kaputt in mir, aber es schreitet nicht mehr voran. Mir genügt jetzt Arcoxia und Physiotherapie, um den Tag zu meistern. Die Dosis der Arcoxia reguliere ich selbst nach bedarf. Von 60mg aufwärts, je nachdem, wie die Beschwerden sind.

    Ich drück dir die Daumen, dass du bald ein wenig Ruhe und Linderung findest.
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden