Cortison nach 18 Jahren ausschleichen

[Pferdefreundin]

Hallo zusammen,

ich habe eine Mischkollagenose seit 40 Jahren. Ich bin heute 56 Jahre und musste jetzt meinen Rheumatologen wechseln, da diese in Rente gegangen ist. Das als kurzes Vorwort. Ich bin jetzt in die Rheumaklinik nach Vogelsang geschickt worden und die möchten jetzt das Cortison absetzen. Ich hatte jetzt gerade wieder einen Cortisonstoss und nehme zur Zeit 7,5 mg. Dann 5 mg 14 Tage und dann 2,5 mg 14 Tage. Weniger als 5 habe ich seit 18 Jahren nicht mehr genommen. Was kann passieren. ich habe überhaupt keine Ahnung, was da auf mich zukommen kann/wird. Hat da jemand Erfahrung . Freue mich auf Antworten.

 

[Resi Ratlos]

Hallo zusammen,

ich habe eine Mischkollagenose seit 40 Jahren. Ich bin heute 56 Jahre und musste jetzt meinen Rheumatologen wechseln, da diese in Rente gegangen ist. Das als kurzes Vorwort. Ich bin jetzt in die Rheumaklinik nach Vogelsang geschickt worden und die möchten jetzt das Cortison absetzen. Ich hatte jetzt gerade wieder einen Cortisonstoss und nehme zur Zeit 7,5 mg. Dann 5 mg 14 Tage und dann 2,5 mg 14 Tage. Weniger als 5 habe ich seit 18 Jahren nicht mehr genommen. Was kann passieren. ich habe überhaupt keine Ahnung, was da auf mich zukommen kann/wird. Hat da jemand Erfahrung . Freue mich auf Antworten.

Hallo Pferdefreundin,

prinzipiell hat es einen Paradigmenwechsel in der Rheumatologie gegeben; es ist heute erklärtes Ziel, die Steroiddosis so gering wie möglich zu halten, das ist de facto 0 mg und klappt nicht immer.
Nach 18 Jahren Dauermedikation mit Corticosteroiden (Cortison) dürfte ein "Absetzen" schwierig, wenn auch vielleicht nicht unmöglich sein.
Was für meinen Begriff obligat ist: ein allmähliches Ausschleichen unter engmaschiger klinischer (!) Kontrolle. Das bedeutet, dass sehr genau auf Absetzsymptome ("Entzug") geachtet werden muss; die Nebenniere war sozusagen 18 Jahre lang unter Kontrolle von außen und nicht mehr autark - da ist es möglich, dass sie ihren Job einfach nicht mehr richtig kann.....und oft eine "Unterstützung von außen" - also die Gabe von Cortison, das diese nicht mehr angemessen bildet - unabdingbar geworden ist.
Das kann - muss aber nicht - dauerhaft so sein; deshalb ist die Überwachung so wichtig, weil ein interner Mangel an Corticosteroiden bedrohlich werden kann.

Viel Glück fürs Ausschleichen - es heißt schleichen, weil es nicht schnell läuft

Bitte unbedingt darauf noch einmal hinweisen, je nachdem, wer die Forderung aufgestellt und wie er/sie diese umsetzen will

 

[Pferdefreundin]

Hallo Pferdefreundin,

prinzipiell hat es einen Paradigmenwechsel in der Rheumatologie gegeben; es ist heute erklärtes Ziel, die Steroiddosis so gering wie möglich zu halten, das ist de facto 0 mg und klappt nicht immer.
Nach 18 Jahren Dauermedikation mit Corticosteroiden (Cortison) dürfte ein "Absetzen" schwierig, wenn auch vielleicht nicht unmöglich sein.
Was für meinen Begriff obligat ist: ein allmähliches Ausschleichen unter engmaschiger klinischer (!) Kontrolle. Das bedeutet, dass sehr genau auf Absetzsymptome ("Entzug") geachtet werden muss; die Nebenniere war sozusagen 18 Jahre lang unter Kontrolle von außen und nicht mehr autark - da ist es möglich, dass sie ihren Job einfach nicht mehr richtig kann.....und oft eine "Unterstützung von außen" - also die Gabe von Cortison, das diese nicht mehr angemessen bildet - unabdingbar geworden ist.
Das kann - muss aber nicht - dauerhaft so sein; deshalb ist die Überwachung so wichtig, weil ein interner Mangel an Corticosteroiden bedrohlich werden kann.

Viel Glück fürs Ausschleichen - es heißt schleichen, weil es nicht schnell läuft

Bitte unbedingt darauf noch einmal hinweisen, je nachdem, wer die Forderung aufgestellt und wie er/sie diese umsetzen will

grins: genau das habe ich den Prof, gefragt und er hat gelacht und gesagt, als junger Arzt hat er dazu geforscht und es gibt keine Beweise, dass die Nebenniere nicht mehr weiss, was sie eigentlich tun muss.
Aber ehrlich gesagt, so ganz glaube ich das nicht. Nun gut, was kann passieren? Ich weiss, das die Prüfung der Nebenniere sehr teuer ist und meistens nicht gemacht wird. Ich könnte jetzt Googlen, nach Entzugserscheinungen . Depressionen, oder Träge? Gibt es noch mehr (trotzdem ich beides nicht haben müsste)

 

[Resi Ratlos]

grins: genau das habe ich den Prof, gefragt und er hat gelacht und gesagt, als junger Arzt hat er dazu geforscht und es gibt keine Beweise, dass die Nebenniere nicht mehr weiss, was sie eigentlich tun muss.
Aber ehrlich gesagt, so ganz glaube ich das nicht. Nun gut, was kann passieren? Ich weiss, das die Prüfung der Nebenniere sehr teuer ist und meistens nicht gemacht wird. Ich könnte jetzt Googlen, nach Entzugserscheinungen . Depressionen, oder Träge? Gibt es noch mehr (trotzdem ich beides nicht haben müsste)

Ich würde mich an deiner Stelle gar nicht so verrückt machen. Bei sorgfältigem Ausschleichen sind keine schwereren Symptome zu erwarten.
Bei Unklarheiten würde ich IMMER Kontakt zum betreuenden Rheumatologen aufnehmen.
Falls erforderlich, kann man ein Cortisoltagesprofil bestimmen (im Blut) und mittels eines so genannten ACTH-Tests den Regelkreis überprüfen.
Das ist das Zusammenspiel von "Befehlsgeber" Hirnanhangsdrüse (die bei Bedarf die Produktion der Nebenniere sozusagen als "Controller" überwacht und bei Bedarf das Gaspedal tritt = vermehrt ACTH ausschüttet) und der Nebenniere, die das Cortison bedarfsangepasst herstellt (also auf mehr Druck aufs Gaspedal schneller fahren muss).
Ein Fehler kann an allen Stellen im System auftreten - bei langjähriger Cortisongabe ist oft die Produktion "eingerostet", also fährt die Nebenniere nicht mehr richtig, um im Bilde zu bleiben.

 

[Colana]

Hallo Pferdefreundin,

ich nehme seit über 10 Jahren Predni und stand vor dem gleichen Problem.

Jedesmal, wenn ich unter einer gewissen Dosis kam, spielte mein Körper in irgendeiner Form verrückt,
beim letzten Mal dann mit dem Schub - ganz toll.

Ich habe dem Arzt klar gemacht, dass ich es in meinem Rhythmus nun mache und bin seit vielen Monaten von 5 auf 3,75 mg.
Vorher war das Basis-Medikament geändert worden - von Immunosporin auf Azathioprin und das vertrage ich bisher gut.
Klar ist mein nächstes Ziel 2,5 mg, aber nur dann, wenn mein Bauchgefühl sagt: ja

Reduziere ganz ganz langsam - und vor allem, lass Dich nicht verrückt machen. Wie Resi ja auch schon sagte:

Deine Nebennieren müssen erst wieder lernen, Cortisol zu produzieren und das geht nicht mal eben hopplahopp.

Ich drück Dir die Daumen für Deine Versuche. Und wenn es halt nicht auf Anhieb klappt, dann nimmste die normale Dosis oder
die letzte, die Du hattest, einige Zeit wieder durch und probierst dann weiter.

 

[Savi]

Ich bin nach 8 Jahren auf null Cortison. ich habe es am besten mit wechseln geschaft, einen tag niedrigere Stufe am nächsten nochmal höhere und das dann tageweise auseinanderer gezogen bis ich auf der unteren bleiben konnte. Am Schluß bin ich mit 1,5mg und 0 ebenso verfahren. nach drei Monaten war ich soweit nur noch jede Woche eine 1,5 mg zu brauchen, und dann klappte der Absprung. Bei mir wird es allerdings immer noch engmaschig kontrolliert, da ich wohl zeitweise, kaum bis gar kein Cortisol produziere.
LG
Savi

 

[Cabrito]

Ich habe das gleiche Problem, immer wieder Cortison-Stöße, meine Haut ist dünn und blutet schnell ein. Ich versuche es immer wieder. Aber das ist so schwer, weil ich dann echt Depressionen bekomme, starke Nackenschmerzen, und sogar Angst. Ich hatte mich auf Morbus Addisson testen lassen. Zum Glück habe ich das nicht. Bin jetzt bei 9mg von 15mg von ein paar Wochen. Kam jahrelang mit 3 mg aus. Hatte aber privaten Stress von 2 Jahren und somit war meine Nebennierenrinde erschöpft. Hat jemand noch einen Tipp wie ich das am besten schaffen kann? Mein Cortisolspiegel ist ganz unten, kann also Stress schlecht ausgleichen. Resi Ratlos du hast doch immer einen Rat