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Gast_
Guest
hat vielleicht noch jemand ähnliches problem? oder hat erfahrungen gemacht?
Bluttest
Du musst testen lassen ob Dein Körper noch Cortison produziert.
Nüchtern wird Dir Blut abgenommen und dann irgend eine Infusion (Name vergessen) gegeben um nach einer gewissen Zeit, ich glaube ca. 1 Stunde erneut Blut abzunehmen.
Mir wurde folgendes gesagt:
Poduziert der Körper kein eigenes Kortison mehr, so muss das Methylprednisolon verschrieben werden.
Produzier der Körper noch eigenes Kortison so kann das normale Kortison verschrieben werden.
1 mg Kortison und 1 mg Methylprednisolon sind nicht die gleiche Dosis. (ich weiss das Verhältnis nicht mehr)
Ich denke wenn es für Dich besser ist, das Kortison am Abend einzunehmen und Du dich damit besser fühlst ~ so würde ich das so machen. (Ich könnte nicht schlafen)
Ich selber nehme das Lodorta Kortison ~ ist für mich besser, weil ich damit die Morgenseifigkeit ein wenig eindämmen kann
Lodotra wird abens um 22'00 Uhr eingenommen - zersetzt sich aber erst 4-5 Stunden später.
Lg Schneeleoaprd
Du musst testen lassen ob Dein Körper noch Cortison produziert.
Nüchtern wird Dir Blut abgenommen und dann irgend eine Infusion (Name vergessen) gegeben um nach einer gewissen Zeit, ich glaube ca. 1 Stunde erneut Blut abzunehmen.
Mir wurde folgendes gesagt:
Poduziert der Körper kein eigenes Kortison mehr, so muss das Methylprednisolon verschrieben werden.
Produzier der Körper noch eigenes Kortison so kann das normale Kortison verschrieben werden.
1 mg Kortison und 1 mg Methylprednisolon sind nicht die gleiche Dosis. (ich weiss das Verhältnis nicht mehr)
Ich denke wenn es für Dich besser ist, das Kortison am Abend einzunehmen und Du dich damit besser fühlst ~ so würde ich das so machen. (Ich könnte nicht schlafen)
Ich selber nehme das Lodorta Kortison ~ ist für mich besser, weil ich damit die Morgenseifigkeit ein wenig eindämmen kann
Lodotra wird abens um 22'00 Uhr eingenommen - zersetzt sich aber erst 4-5 Stunden später.
Lg Schneeleoaprd
berlinchen
Aktives Mitglied
hallo puffelhexe,
ich habe dir wie versprochen nach meinem termin bei der studienärztin eine PN geschickt
lg
bine
ich habe dir wie versprochen nach meinem termin bei der studienärztin eine PN geschickt
lg
bine
Süpi
Neues Mitglied
mir sagte mal mein lungenarzt, dass die körpereigene cortisolproduktion in den frühen nachtstunden (2-4 uhr) extrem "nach unten sackt", und sich danach erst langsam wieder steigert
von daher erscheint es mir nachvollziehbar, dass viele es besser finden, dieses abends zu nehmen
@ puffel, vielleicht ist das der grund dafür, dass du morgens mehr nehmen müsstest
von daher erscheint es mir nachvollziehbar, dass viele es besser finden, dieses abends zu nehmen
@ puffel, vielleicht ist das der grund dafür, dass du morgens mehr nehmen müsstest
G
Gast_
Guest
sooooooooh.
nun hab ich mal ein ergebnis. aber von einer normalen blutabnahme mit cortison spiegel bestimmung.
der cortisol (basal) wert beträgt 1. normal wäre ab 5.
der arzt sagt, ich stelle kein eigenes cortison mehr her und soll auf 6 mg methylprednisolon bleiben.
wie gesagt, eine ganz normale blutabnahme.
nun nichts mit reinspritzen und paar stunden warten. also nicht dieser cortisol stress test.
was sagt ihr??? sagt euch der wert was???
nun hab ich mal ein ergebnis. aber von einer normalen blutabnahme mit cortison spiegel bestimmung.
der cortisol (basal) wert beträgt 1. normal wäre ab 5.
der arzt sagt, ich stelle kein eigenes cortison mehr her und soll auf 6 mg methylprednisolon bleiben.
wie gesagt, eine ganz normale blutabnahme.
nun nichts mit reinspritzen und paar stunden warten. also nicht dieser cortisol stress test.
was sagt ihr??? sagt euch der wert was???
Ja, liebe Puffelhexe, das kann - so wurde mir im KH gesagt, sehr Schmerzen verursachen. Du MUSST unbedingt Cortison nehmen.
Du das genauestens von einem Endokrinologen geklärt haben, auch die Menge Kortison, die Du nehmen sollst. Denn es könnte sein, dass es nun zu wenig ist (der Wert 1 ist viel zu nieder, dh. auch die Tage davor hat es überhaupt nicht ausgereicht!).
Wenn Du Stress hast, z.B. Zahnarzt, dann müsstest Du theoretisch mehr Kortison nehmen.
Also mit nur Hausarzt ist das nicht!!!
Ich könnte mir vorstellen, dass wenn Du gut und richtig vom Cortisol Spiegel eingestellt bist, auch besser dran bist, schmerztechnisch usw.
Ich drück Dir mal die Daumen, dass das ein Schritt ist, damit es wenigstens etwas erträglicher wird!
Kati
Du das genauestens von einem Endokrinologen geklärt haben, auch die Menge Kortison, die Du nehmen sollst. Denn es könnte sein, dass es nun zu wenig ist (der Wert 1 ist viel zu nieder, dh. auch die Tage davor hat es überhaupt nicht ausgereicht!).
Wenn Du Stress hast, z.B. Zahnarzt, dann müsstest Du theoretisch mehr Kortison nehmen.
Also mit nur Hausarzt ist das nicht!!!
Ich könnte mir vorstellen, dass wenn Du gut und richtig vom Cortisol Spiegel eingestellt bist, auch besser dran bist, schmerztechnisch usw.
Ich drück Dir mal die Daumen, dass das ein Schritt ist, damit es wenigstens etwas erträglicher wird!
Kati
G
Gast_
Guest
einen termin bei den endokrinologen in der medizinischen hochschule habe ich leider erst ende januar.
der rheumadoc sagt, jetzt bei 6 mg bleiben. der hausarzt hat da gar keinen plan von.
also muß ich ja dem rheumadoc vertrauen, der sagt, 6 mg jeden tag ist okay...
ich mein etwas wundern tuts einem schon. der wert ist unter norm. und die dosis soll so bleiben.
ich denke, vielleicht macht er das auch in bezug auf die osteoporose so.
am montag bin ich in hamburg. zur spezialsprechstunde osteoporose. vielleicht können die auch noch nen tick zum cortison wert sagen.
der rheumadoc sagt, jetzt bei 6 mg bleiben. der hausarzt hat da gar keinen plan von.
also muß ich ja dem rheumadoc vertrauen, der sagt, 6 mg jeden tag ist okay...
ich mein etwas wundern tuts einem schon. der wert ist unter norm. und die dosis soll so bleiben.
ich denke, vielleicht macht er das auch in bezug auf die osteoporose so.
am montag bin ich in hamburg. zur spezialsprechstunde osteoporose. vielleicht können die auch noch nen tick zum cortison wert sagen.
Tiangara
PMR seit 08/2008
Ich hab in den letzten Monaten mein Prednisolon in 1/2-mg-Schritten bis zu 4 mg runtergebracht. Bisher hat das immer gut geklappt, aber jetzt geht mein CRP langsam wieder nach oben. Nächste Woche bin ich bei meinem Rheumatologen, da werde ich ihn auch mal auf so einen Test ansprechen. Werde dann berichten, was er gesagt hat.
LG, Tiangara
LG, Tiangara
G
Gast_
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ja, das mach bitte.
irgendwie scheinen da nur wenige rheumatologen richtig ahnung von zu haben...
irgendwie scheinen da nur wenige rheumatologen richtig ahnung von zu haben...
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ich werde nun mal das uke abwarten. dann ruf ich evtl. nochmal in der mhh an. und sag denen die schlechten werte durch. vielleicht kann ich dann dort eher hinkommen...
G
Gast_
Guest
seitdem ich mit dem cortison runterbin, bin ich sowieso nicht mehr die alte.
seit einem jahr muß ich ja reduzieren. wegen der osteoporose.
davor habe ich 30 jahre lang, meist hochdosiert methylprednisolon genommen.
vor einem jahr fingen wir also an, von 11 mg täglich, ganz langsam runter zu dosieren.
seitdem hab ich unerträgliche schmerzen. die hatte ich vorher nicht.
ich schwitze mehr. ich friere mehr. ich fühl mich unwohl. das herz bummert.
jetzt mal ganz abgesehen von den ganzen neu ausprobierten schmerzmedis, die dem immer noch einen oben drauf setzen. mit übelkeit und schwindel.
und am schlimmsten ist mein gemütszustand.
ich weine viel. selbst kleinste seelische belastungen werfen mich um. ich habe teilweise schon meinen ganzen lebensmut verloren....
und so war ich früher nicht.
klar, so 30 jahre rheuma schlagen vielleicht auch irgendwann auf die seele.
aber seit 1 jahr erkenne ich mich nicht wieder. und andere auch nicht.
nur noch traurig, verzweifelt, jeder kleinste stress haut mich um....teilweise keine lust mehr zu leben.
hhm. ach, ich wollt es nur mal loswerden.
seit einem jahr muß ich ja reduzieren. wegen der osteoporose.
davor habe ich 30 jahre lang, meist hochdosiert methylprednisolon genommen.
vor einem jahr fingen wir also an, von 11 mg täglich, ganz langsam runter zu dosieren.
seitdem hab ich unerträgliche schmerzen. die hatte ich vorher nicht.
ich schwitze mehr. ich friere mehr. ich fühl mich unwohl. das herz bummert.
jetzt mal ganz abgesehen von den ganzen neu ausprobierten schmerzmedis, die dem immer noch einen oben drauf setzen. mit übelkeit und schwindel.
und am schlimmsten ist mein gemütszustand.
ich weine viel. selbst kleinste seelische belastungen werfen mich um. ich habe teilweise schon meinen ganzen lebensmut verloren....
und so war ich früher nicht.
klar, so 30 jahre rheuma schlagen vielleicht auch irgendwann auf die seele.
aber seit 1 jahr erkenne ich mich nicht wieder. und andere auch nicht.
nur noch traurig, verzweifelt, jeder kleinste stress haut mich um....teilweise keine lust mehr zu leben.
hhm. ach, ich wollt es nur mal loswerden.
Hallo Puffelhexe,
laß dich erstmal vorsichtig umärmeln.
Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es dir geht. Als ich meinen seelischen Tiefpunkt hatte, half nur noch eine Psychotherapie, mit Antidepressiva. Mein Lebensmut war damals so dahin, meine Ehe war sogar in Gefahr.
Nach meiner Reha sollte ich das Cortison ausschleichen und ganz weglassen, hat der Rehaarzt angeordnet. Obwohl ich nur 5mg Cortison hatte, ging es mir sehr schlecht. Ich dachte schon der Schub geht garnicht mehr weg. Seid dem nehme ich 5mg Cortison.
Was sagt denn dein Arzt zu deinen jetztigen Beschwerden?
Ich wünsche dir von Herzen, dass es dir bald besser geht.
Das Leben ist so schön, auch wenn wir krank sind.
Ganz liebe Grüße von Adolina
laß dich erstmal vorsichtig umärmeln.
Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es dir geht. Als ich meinen seelischen Tiefpunkt hatte, half nur noch eine Psychotherapie, mit Antidepressiva. Mein Lebensmut war damals so dahin, meine Ehe war sogar in Gefahr.
Nach meiner Reha sollte ich das Cortison ausschleichen und ganz weglassen, hat der Rehaarzt angeordnet. Obwohl ich nur 5mg Cortison hatte, ging es mir sehr schlecht. Ich dachte schon der Schub geht garnicht mehr weg. Seid dem nehme ich 5mg Cortison.
Was sagt denn dein Arzt zu deinen jetztigen Beschwerden?
Ich wünsche dir von Herzen, dass es dir bald besser geht.
Das Leben ist so schön, auch wenn wir krank sind.
Ganz liebe Grüße von Adolina
G
Gast_
Guest
tja. was sagt der rheumadoc???
entzündungstechnisch ist ja alles gut... und die schmerzen SOLLEN ja eh nicht von der cortison reduzierung kommen.
und weil mir halt so unwohl ist, wenn ich die 6 mg unterschreite, soll ich halt bei 6 mg. bleiben. aber eigentlich ist mir schon unwohl und seltsam, seitdem ich unter 11 mg bin.
man kann ja aber auch nicht so einfach rauf mit dem corti. meine osteoporose. mir brechen ja eh schon die knochen weg...
entzündungstechnisch ist ja alles gut... und die schmerzen SOLLEN ja eh nicht von der cortison reduzierung kommen.
und weil mir halt so unwohl ist, wenn ich die 6 mg unterschreite, soll ich halt bei 6 mg. bleiben. aber eigentlich ist mir schon unwohl und seltsam, seitdem ich unter 11 mg bin.
man kann ja aber auch nicht so einfach rauf mit dem corti. meine osteoporose. mir brechen ja eh schon die knochen weg...
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Gast_
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ich bin doch die, die eine schmerzmittelunverträglichkeit hat.
bin bereits bei einem schmerztherapeuten in behandlung.
haben schon sehr viele mittel durch. mußten alle abgesetzt werden.
vertrage momentan nur voltaren. und die reichen nicht annähernd gegen die schmerzen.
bin bereits bei einem schmerztherapeuten in behandlung.
haben schon sehr viele mittel durch. mußten alle abgesetzt werden.
vertrage momentan nur voltaren. und die reichen nicht annähernd gegen die schmerzen.
Hallo Puffelhexe,
Du wirst Deine gute Laune, Deinen Optimismus wiederfinden,n da bin ich mir ganz sicher!
Es ist sehr wichtig, dass Du bald an einen Endokrinologen kommst.
Denn kein Cortisol bedeutet auch, dass andere Hormone nicht stimmen.
Die stützen sich aufeinander.
Wer weiß, welche bei Dir zu hoch oder zu nieder sind.
Für mich gehörst Du in eine Klinik für innere Medizin - am besten ne Uniklinik mit allem drum und dran, und zwar eiligst.
Wenn Du dann hormonell richtig eingestellt bist, dann gehst Du das nächste an.
Z.B. ist Dein Schwindel durchaus auf den Cortisolmangel zurückzuführen, und wie mir eine Ärztin im KH sagte, auch die Schmerzen. Und Schmerzen müssen nicht nur von einer Entzündung her kommen! Cortisolmangel schlägt ganz oft aufs Gemüt... ich merk das jedesmal wenn ich mit dem Kortison runterfahre.
Bevor Du große Entscheidungen für Dein zukünftiges Leben triffst, bitte bring die Hormone in Ordnung...(oder lass sie in Ordnung bringen).
alles Gute,
Kati
Du wirst Deine gute Laune, Deinen Optimismus wiederfinden,n da bin ich mir ganz sicher!
Es ist sehr wichtig, dass Du bald an einen Endokrinologen kommst.
Denn kein Cortisol bedeutet auch, dass andere Hormone nicht stimmen.
Die stützen sich aufeinander.
Wer weiß, welche bei Dir zu hoch oder zu nieder sind.
Für mich gehörst Du in eine Klinik für innere Medizin - am besten ne Uniklinik mit allem drum und dran, und zwar eiligst.
Wenn Du dann hormonell richtig eingestellt bist, dann gehst Du das nächste an.
Z.B. ist Dein Schwindel durchaus auf den Cortisolmangel zurückzuführen, und wie mir eine Ärztin im KH sagte, auch die Schmerzen. Und Schmerzen müssen nicht nur von einer Entzündung her kommen! Cortisolmangel schlägt ganz oft aufs Gemüt... ich merk das jedesmal wenn ich mit dem Kortison runterfahre.
Bevor Du große Entscheidungen für Dein zukünftiges Leben triffst, bitte bring die Hormone in Ordnung...(oder lass sie in Ordnung bringen).
alles Gute,
Kati
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kati, ich geb dir recht.
hormone schecken und einstellen ist wichtig.
bei mir hat aber jetzt die osteoporosetherapie den vorrang. ich hab montag einen termin in der spezialsprechstunde. das hat bei mir nun erstmal oberste priorität.
außerdem weiß ich nicht, ob mich einfach so eine uniklinik aufnimmt oder mich mein arzt einweist. die scheinen ja alle den wert normal zu finden. ich hab heut nochmal rücksprache mit dem arzt gehalten, der wert ist zwar niedrig, aber nicht bedrohlich. und auch auf hinblick der osteoporose, ist es nicht ratsam, das cortison hochzufahren. so sagte er....
also, erstmal montag die osteologen. das sind ja auch ärzte. vielleicht können die ja auch ganz grob was zu dem cortisol wert sagen.
danach versuch ich an einen schnelleren termin bei den endos ranzukommen. für ende januar hab ich ja einen. der ist aber viel zulange weg...
hormone schecken und einstellen ist wichtig.
bei mir hat aber jetzt die osteoporosetherapie den vorrang. ich hab montag einen termin in der spezialsprechstunde. das hat bei mir nun erstmal oberste priorität.
außerdem weiß ich nicht, ob mich einfach so eine uniklinik aufnimmt oder mich mein arzt einweist. die scheinen ja alle den wert normal zu finden. ich hab heut nochmal rücksprache mit dem arzt gehalten, der wert ist zwar niedrig, aber nicht bedrohlich. und auch auf hinblick der osteoporose, ist es nicht ratsam, das cortison hochzufahren. so sagte er....
also, erstmal montag die osteologen. das sind ja auch ärzte. vielleicht können die ja auch ganz grob was zu dem cortisol wert sagen.
danach versuch ich an einen schnelleren termin bei den endos ranzukommen. für ende januar hab ich ja einen. der ist aber viel zulange weg...
Januar ist echt weit weg.
Wäre ja nett ne fröhliche Puffelhexe unter dem Weihnachtsbaum zu finden... Also hoffe ich, Du kriegst vorher einen Termin. Sag denen, es ging Dir total mies, Schwinden und. co...
Ich verstehe Dein Osteoporose Problem. Hast Du eigentlich schon mal nachmessen lassen ob die Infusion, die Du im Mai (?) bekommen hast, eine Wirkung gezeigt hat?
Kati
Wäre ja nett ne fröhliche Puffelhexe unter dem Weihnachtsbaum zu finden... Also hoffe ich, Du kriegst vorher einen Termin. Sag denen, es ging Dir total mies, Schwinden und. co...
Ich verstehe Dein Osteoporose Problem. Hast Du eigentlich schon mal nachmessen lassen ob die Infusion, die Du im Mai (?) bekommen hast, eine Wirkung gezeigt hat?
Kati
G
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Guest
montag wird gemessen. ich bin gespannt...
Kortison-Erhatungsdosis ?
Hallo,bin seit April in Behandlung (Polyarthritis).MTX 15mg u.Prednisolon 10mg.Habe 4 Wochen 10mg Kortison,dann 4 Wochen 7,5mg und 12 Wochen 5mg genommen.
Verträglichkeit war sehr gut und ich war glücklich symtomfrei.Dann wurde auf 4mg Kortison reduziert und in der 3 Woche bekam ich wieder Probleme (Schmerzen),das
hat sich innerhalb von 5 Wochen zu teilweisen Arbeitsunfähigkeit gesteigert (CRP war mitte August bei 2,1-jetzt bei 9,6 ).
Durfte nach Rücksprache mit meinem Arzt,das Kortison auf 5mg bzw.6mg erhöhen-hat aber nicht wirklich was gebracht.Soll jetzt bei 6mg bleiben und gleichzeitig das
MTX auf 22,5 erhöhen-nächster Arzttermin (Mitte Dezember),glaube nicht das ich so bis Dezember durchhalte.
Was sagt Ihr dazu und wie lange nimmt man eine Erhaltungsdosis (lebenslang ? ).
Danke
MfG
juergenes
Hallo,bin seit April in Behandlung (Polyarthritis).MTX 15mg u.Prednisolon 10mg.Habe 4 Wochen 10mg Kortison,dann 4 Wochen 7,5mg und 12 Wochen 5mg genommen.
Verträglichkeit war sehr gut und ich war glücklich symtomfrei.Dann wurde auf 4mg Kortison reduziert und in der 3 Woche bekam ich wieder Probleme (Schmerzen),das
hat sich innerhalb von 5 Wochen zu teilweisen Arbeitsunfähigkeit gesteigert (CRP war mitte August bei 2,1-jetzt bei 9,6 ).
Durfte nach Rücksprache mit meinem Arzt,das Kortison auf 5mg bzw.6mg erhöhen-hat aber nicht wirklich was gebracht.Soll jetzt bei 6mg bleiben und gleichzeitig das
MTX auf 22,5 erhöhen-nächster Arzttermin (Mitte Dezember),glaube nicht das ich so bis Dezember durchhalte.
Was sagt Ihr dazu und wie lange nimmt man eine Erhaltungsdosis (lebenslang ? ).
Danke
MfG
juergenes