CINCA-Syndrom

Caps

Hallo an Alle,

habe kein Cinca eher ein FCAS/MWS aber so richtig eingruppieren lässt es sich nicht, die Genveränderung ist jedoch vorhanden. Ich schreibe hier weil dies der einzigstes Thread ist der unter dem Stichwort Ilaris angezeigt wurde.
Der letzte Beitrag ist schon etwas älter, aber vielleicht tauscht ihr euch untereinander aus...
Mich würde interessieren welche Therapie ihr zur Zeit habt. Nehme seit 1 Jahr Kineret, aber es scheint bei mir nicht ausreichend zu wirken denn so bald ich das Cortison verringere (nehme 9mg täglich) machen sich die Schübe doch bemerkbar. Eigentlich hätte ich seit dem Kineret lt. Meinung der Ärzte dass Cortison ohne Probleme absetzen können, nehme es aber schon über ein Jahr (Ist ja auch nicht gerade gesund). Nun wollen die Ärzte es doch mit dem Ilaris probieren, wenn alles klappt soll es im Juli losgehen. Wie kommt ihr mit dem Ilaris zurecht?

LG
MilSa
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo

Ich nehme jetzt dann schon mindestens seit 1 eineinhalb Jahren Ilaris und ich finde es super!! Bis jetzt hatte ich eigentlich nie mehr Probleme. Es kommt nur noch selten vor das ich Beschwerden habe und wenn dann nur sehr geringe. Also ich kann es dir auf alle Fälle empfehlen. Ist wirklich super dieses Medi.

Liebe Grüsse OoPrincipessaoO:vb_redface:
 
Hallo Principessa ,

das hört sich ja gut an, danke fürs Mut machen, wie ist es denn so mit den Infektionen während der Therapie? Ist man häufiger erkältet oder länger?
Das Ilaris soll ja auch aufs Immunsystem gehen oder hast du davon garnicht so viel mitbekommen? Beim Kineret habe ich nicht viel davon mitbekommen.

Gruss :vb_redface:
MilSa
 
Hallo

Ich bin nicht mehr krank also Grippe oder so seit ich ilaris Spritze ich finde sogar indert weniger.
Ich hatte am Anfang auch kineret und war wesentlich mehr krank als jetzt bei ilaris.
Also ich kann es dir wirklich nur empfehlen.
Wünsche dir ein schönes Wochenende
Liebe Grüße aus der Schweiz
 
Hallo, ich habe auch das Cinca- Syndrom. Hier haben sich ja schon einige zusammen gefunden, traurig zu sehen. Ich würde gerne mehr von euch erfahren. Ich habe seit der Geburt Ausschlag , starke gelenkbeschwerden , starke Kopfschmerzen , schwerhörig usw. Am Anfang hatte man immer Verdacht auf Rheuma. War jahrelang in Halle und dann Cottbus in Behandlung. Guter Professor da gewesen und ärzte , keine frage. Ich habe alle Medikamente und Behandlungen mitgemacht , die man sich nur denken kann. Es war so schrecklich , weil meine ganze Kindheit futsch war. Immer in der Schule gefehlt und durch den starken Hautausschlag habe ich mich sehr zurück gezogen. 2000 habe ich dann eine stammzelltransplantation in Jena gehabt, mit der Hoffnung , alles wird gut. Aber nichts half. Bis man danach schließlich fest stellte , dass ich an Cinca leide. Ich war geschickt. Chemo und alles umsonst. Meine Geliebten Haar als Kind weg. Naja, heut weiß ich , dass man über die Krankheit nicht viel weiß. Als ich 18 war, hatte man es bei mir dann festgestellt. Das erste Medikament war kineret. Es war ein Super Medikament. Ich war so glücklich , keinen Ausschlag mehr. Keine Angst mehr getragen werden zu müssen weil Gelenke wieder geschwollen waren . Alle Gelenke Taten nicht mehr weh und ich konnte endlich wieder alles machen. Ein Horror als Kind , die arme nicht bewegen zu können und getragen zu müssen. Die Schmerzen, unbeschreiblich . Jetzt , seitdem man es herausgefunden hat, bin ich wieder selbstständig und glücklich. Seit einem halben Jahr nehme ich das Ilaris. Auch dies hilft gut. Aber noch abwarten ;) . Und 2010 habe ich mit 25 Jahren eine gesunde Tochter auf die Welt gebracht. Was ich für eine Angst hatte, sie würde es Erben. Alle Reste wie Fruchtwasser Untersuchung und so gemacht. Ich hatte Glück. Ich Wünsche es echt keinem. Und ich hoffe, dass man euch allen helfen konnte . Und es euch jetzt gut geht. Ich freue mich auf eure Kontaktaufnahmen Liebste Grüße
 
Hallo meine Tochter 6 Jahre alt hat auch Cinca , wurde bei ihr sehr früh erkannt mit 4 monaten...
Sie wird seit 1,5 Jahren mit Ilaris behandelt. Davor hat sie täglich Kineret und Cortison bekommen.
Was mich interessieren würde wie es bei euch mit der Infektanfälligkeit ist?
Sie wird im August eingeschult, und es breitet mir etwas sorgen da Sie jetzt in der Vorschule schon ständig krank ist und ich sie
nicht hinbringen kann.
Ausserdem hat sie ständig Fieber. :confused:
Wie wird es nur in der Schule?

Lg
 
Cinca Syndrom

Hallo

Ich hatte am Anfang auch Kinret und jetzt seit ca 2 Jahren Ilaris.
Ich hatte früher viel mehr Infektionen als heute.
Seit ich Ilaris habe, bin ich nur noch selten so wirklich krank. Ab und zu mal etwas erkältet und zwischen durch mal eine Blasenentzündung aber sonst nichts.
 
Hmmm, na dann hoffe Ich mal das es besser wird... und es nur an den Wintermonaten liegt :vb_confused:
Ist halt alles etwas anstrengend, da sie ständig krank ist oder Fieber hat.
 
Erfahrungsaustausch

Hallo ihr lieben ich bin neu hier und habe mws( Muckle Wells syndrom). Denke aber das es eher eine Mischform ist.
Ist noch jemand aktiv?
 
Hallo, im Moment bin ich 1 Jahr Fieber und Entzündungsfrei. Davor hatte ich 6 Wochen Fieber. Allerdings bin ich nicht sehr belastet bar und habe eine Innenohr schwerhörig keit, dazu ständig Kopfschmerzen. Und im Urin ist oft Blut ( warum auch immer).
Sie haben lange bei mir gesucht woher es kommt da ich keine Hauptprobleme oder Gelenkschmerzen habe. Nun hat der test der Humangenetik das ana Licht gebracht. Meine Kinder werden in 3 Wochen getestet. Allerdings will meine Ärztin noch nicht mit einer Therapie anfangen da ich im Moment bescherdefrei bin. Das finden ich merkwürdig da die Gefahr an einer Amyloidose zu erkranken ja auch trotzdem besteht ( hab ich im Internet gelesen)
Wie geht es dir und seit wann weist du dass du das hast?

LG
 
Hallo tapsy15

Ich weiss es seit 8 Jahren.
Hatte immer Gelenkschmerzen, Hautausschlag, jeden Tag Kopfschmerzen, hochton Schwerhörigkeit und erhöhte Entzündungswerte.

Seit ich nun Ilaris habe, habe ich nur noch selten Gelenkschmerzen. Kopfschmerzen habe ich jedoch immer noch sehr oft. Aber es geht mir viel besser.

Welche Therapie haben die Ärzte bei dir vorgeschlagen?

LG
 
Und davor warst du bis beschwerdefrei?
Darf ich fragen wie alt du bist?
Im Moment wollen sie nicht anfangen da keine großen beschwerden sind. Sobald wieder Fieber eintritt wollen sie mit Cortison und/ oder kinet oder wie das heißt anfangen. Kontrolle des Urins und Organe soll 1 mal im Jahr statt finden. Finde das irgendwie merkwürdig das keiner vorbeugend anfangen will mit der Therapie.
Bist du auch oft müde?
Werden bei die die Blutwerte ( Entzündung Amyloidose) regelmäßig überprüft?
Lg
 
Ich werde im Dezember 23 Jahre alt.

Ich hatte schon seit Geburt Hautausschlag und schon im Kindesalter Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen.

Ich bin sehr viel müde.

Am Anfang würde bei mir 1 mal im Monat dann alle 3 Monate und nun alle 6 Monate Blut abgenommen (Entzündungswerte (CRP, BSR, Serum Amyloid), Leber- und Nierenwerte)
 
Ok. Ich bin 28.
Wie sieht es da bei dir mit Kinderwunsch aus?
Sind deine Werte da immer io?
Und der amyloid wert?
Frage daher weil der bei mir ewig brauch bis der nach einem Schub runter geht ( 1000 Fach erhöht im Schub)
Also bist du trotz medis müde? Wie klappt das bei dir mit dem Beruf?
 
Zuletzt bearbeitet:
Mein Kinderwunsch ist sehr gross. Jedoch weiss ich nicht wie es dann bei einer möglichen Schwangerschaft weiter laufen wird, ob ich dann das Medikament weiter nehmen kann.

Ich bin totz dem Medi noch oft müde.

Die Werte sind bei mir meistens gut.

Mit dem Beruf klappt es gut. Ich arbeite zur Zeit 80% im Gesundheitswesen als Med. Praxisassistentin.
Wie ist es bei Dir?

LG
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben