Mein lieber Herr Gesangsverein ... da bin ich mal ein paar Monate nicht im Forum und es gibt hier so einen super Austausch über CSS. Ich bin begeistert - wenn auch etwas spät dran ...
Ein paar kennen mich ja noch von früher, für die anderen stelle ich mich gerne nochmal vor. Ich bin inzwischen 28, komme aus dem schönen München und habe vor 3 Jahren die Diagnose CSS erhalten. Zu dem Zeitpunkt war ich bereits schwer krank (Herzbeutelentzündung, pulmonale Infiltrate, alle Kopfhöhlen vereitert, ein Lymphom an der Luftröhre, Entzündungen an den Gelenke, Störungen des peripherem Nervensystem, Haut-Ausschläge) und wäre vermutlich gestorben, hätte meine Kardiologin nicht zufällig den erhöhten Eos-Wert (über 80%) in meinem Blutbild entdeckt. Seitdem hat sich mein Leben von Grund auf verändert.
Die Behandlung begann mit hohen Dosen Cortison (zwischen 40 - 100 mg) und die erste Zeit war sehr schwer für mich. Da ich ständig rückfällig war, wurde die Theraphie mit 20 mg MTX ergänzt, das ich leider nicht so gut vertrug (verursacht bei mir Depressionen). Ich fühlte mich immer müde und ausgelaugt, die permanenten Schmerzen taten ein Übriges und haben irgendwann auch die Arbeit und mein Privatleben sehr beeinflusst.
Da habe ich dann gemerkt, daß es an der Zeit ist, die Notbremse zu ziehen. Ich habe meine Ernährung von Grund auf umgestellt, seitdem etwa 10 Kilo verloren. Ich treibe täglich Sport, zwinge mich dazu, wenn ich auch mal keine Lust habe. Ich trinke keinen Alkohol und halte mich fern von Orten, an denen viel geraucht wird (da kommt mir das neue Gesetz zum Nichtraucherschutz natürlich sehr gelegen

)
Und es funktioniert. Die Entzündungen in meinem Körper und die damit verbundenen Schmerzen sind völlig verschwunden. Ich bin körperlich in einer Form wie ich es selbst als "Gesunde" nicht war. Dadurch war es mir auch möglich, endlich meinen Traumjob als Consultant anzutreten und seitdem fliege ich durch die Weltgeschicht. Daran wäre vor 3 Jahren nicht mal zu denken gewesen.
Die Medikamente wurde nach und nach reduziert, zwischendurch bin ich immer mal komplett "Cortison-frei", es hat sich aber herausgestellt, daß eine Dosierung von 2 mg in Kombination mit 10 mg MTX (1 x wöchentlich) den bestmöglichen Effekt erzielt. In dieser Dosierung bereitet mir auch das MTX keine größeren Probleme. Die Eos liegen derzeit immer zwischen 1 - 3%, meine Ärzte sind mehr als zufrieden.
Ja soweit erstmal von mir, jetzt muss ich dann doch mal langsam wieder etwas arbeiten :a_smil08: Ich wünsche euch allen noch einen schönen, sonnigen Tag und haltet die Ohren steif!
Liebe Grüße
Mano