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Churg-Strauss-Syndrom

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Smile163, 9. Januar 2008.

  1. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Hallo, ich bin weiblich, 41 Jahre alt und auf der Suche nach Leuten, die Erfahrung mit dem Churg-Strauss-Syndrom haben. Würde mich gerne mit Betroffenen darüber unterhalten. Habe das Gefühl, mit meiner Krankheit alleine zu sein.:)
     
    #1 9. Januar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 9. Januar 2008
  2. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Smile163,
    herzlich willkommen hier bei RO.
    Ich habe so eine ähnliche Krankheit wie Du, die Wegnersche Granulomatose.
    Wir treffen uns immer montags um 21 hier bei RO zum Wegener-Chat. Da ist meistens auch eine Userin dabei, die auch CSS hat. Also wenn Du magst, dann komm doch dort auch einfach mit hin. Du bist herzlich willkommen.
    Ich denke aber auch, dass sich die Userin, die auch CSS hat, noch auf Deinen Beitrag meldet.
    Wie lange hast Du denn das CSS schon?
    Bei mir wurde der Wegener im August/September 2002 diagnostiziert. Ich bin jetzt 31, verheiratet und lebe mit Kind und Mann in Berlin.
     
  3. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    CCS Churg-Strauss-Syndrom

    Hallo Kerstin,

    das freut mich jetzt aber, dass ich so schnell Antwort bekommen habe.

    Ich habe diese Diagnose im Jan. 2005 nach 5 Wochen Krankenhaus bekommen.
    Bei mir ist hauptsächlich das periphäre Nervensystem betroffen. Großflächiges Taubheitsgefühl in den Füßen und Beinen, sowie an den Händen mit Lähmungserscheinungen. Asthma, Sinusitis (chronische Nebenhöhlenentzündung).

    Habe zwei nette Kinder im Alter von 12 und 9 und GottseidDank einen superlieben verständnisvollen Mann.

    Ich arbeite 2 1/2 Tage in der Woche im Büro. Allerdings muss ich hierzu sagen, dass es manchmal ganz schön anstrengend ist, mit dem Handycap aber aufgeben tu ich nicht.

    Ich werde auf jeden Fall am Montag mal reinschauen. Danke für den Tipp.
    Bis bald
     
    #3 9. Januar 2008
    Zuletzt bearbeitet: 9. Januar 2008
  4. easy59

    easy59 Neues Mitglied

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    Hallo Smile 163,

    ich bin zwar nicht diejenige, die Kerstin erwähnt hat, aber ich habe auch CSS.
    Bei mir wurde das im Sommer 2007 diagnostiziert - allerdings scheine ich nicht so die typ. CSS-Patientin zu sein - nach Aussage der Ärzte.

    Im Moment, nehme ich 4mg Decortin und Marcumar. Welche Medikamente nimmst du?

    Wenn du magst, kannst du mir eine PN schreiben, da ich nicht so dauerhaft hier bin und eigentlich nur ab und zu hier kurz "reinlese" ohne mich anzumelden.

    Lieben Gruß
     
  5. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    CCS Churg-Strauss-Syndrom

    Hallo Ingrid,

    was um alles in der Welt ist ein PN ? Ich bin doch totaler Forenanfänger. Da musst du mich jetzt aber erst aufklären, dann schicke ich dir das gerne.

    Also ich nehme im Moment 5 mg Decortin und unterstützend eben VitaminD und Calcium. Meine Eos schwanken immer zwischen 5 und 12 %.
    Sonst nehme ich noch Viani Diskus 2x täglich.

    Wie hat man bei dir CSS festgestellt ? Hattest du seit der Diagnose schon mal einen Schub und wie hast du es gemerkt?

    Gruß Elke
     
  6. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Elke,
    erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Für CSS ist hier unsere Ruth "Expertin", sie wird sich sicherlich bei dir melden. Ich habe eine ähnliche Erkrankung, dasselbe wie Kerstin, den Wegener, auch eine Vaskulitis. Du könntest aber auch im www.vaskulitis.org.de nachschauen, da sind auch einige mit CSS. Würde mich freuen, dich im Wegener-Chat montags, mal zu sehen.

    Grüss mir die Alb - dort haben wir unser "zweites Zuhause".
     
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    hallo,smile163!

    herzlich willkommen hier bei RO!
    also, ich bin die von kerstinb. "angekündigte" userin mit dem CSS. bei mir wurde es im sommer 2002 festgestellt, auch im krankenhaus, wo ich 5 wochen lag. die diagnose wurde durch verschiedene biopsien und durch die laborwerte gestellt, das ging alles recht schnell, innerhalb von ca. 2 wochen. anfangs bekam ich dann (stationär) hochdosiertes cortison, das reichte aber nicht aus, deshalb bekam ich endoxan-infusionen (das ist so eine art chemotherapie), insgesamt 5 zyklen, dafür ging ich alle 4 wochen für ein paar tage ins krankenhaus. vor der diagnose hatte ich schon länger asthma, ständig nasennebenhöhlenetnzündungen, bronchitis etc. im akuten stadium kamen starke, wandernde schmerzen und lähmungen, schlechter alllgemeinzustand, fieber und gewichtsabnahme dazu. durch die medikamente ist alles gut zurückgegangen, auch krankengymnastik und ergotherapie haben mir sehr geholfen. im moment nehme ich noch 6 mg cortison, mtx (methotrexat), symbicort-turbohaler (asthma-spray), folsäure, calcilac und omep 20 (magenschoner); zur krankengymnastik gehe ich noch regelmässig. die lähmungen sind ganz weggegangen, es sind noch gefühlsstörungen geblieben und bei überanstrengung schmerzen. ich bin sehr zufrieden. geblieben ist die geringe belastbarkeit gegenüber "früher", körperlich und auch nervlich. - ich habe sehr liebe, erwachsene kinder und auch einen sehr verständnisvollen, hilfsbereiten mann.
    du hast schon recht, das CSS ist nicht sehr häufig. kennst du schon das vaskulitis-forum "www.vaskulitis.org"? dort bekommt man auch immer gute tips.
    ich wünsche dir alles gute und würde mich freuen, weiter von dir zu hören.
    viele grüsse, ruth
     
  8. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Hallo Ruth,

    schön dich kennenzulernen. Es tut verdammt gut, wenn man nicht alleine ist.
    Habe schon gemerkt, das war der richtige Schritt in dieses Forum zu treten.

    Ich habe nach zwei Jahren (ANf. 2007 ) mit der KG aufgehört. Die Lähmungen sind fast verschwunden. Allerdings wurden beim Krankheitsausbruch verschiedene Nerven in einem Fuss und in beiden Händen so stark beschädigt, dass die Muskeln nicht mehr anspringen. Habe aber ganz gut gelernt, damit umzugehen (Ist aber auch nicht jeden Tag gleich gut zu verkraften).

    In den letzten Tagen meine ich allerdings, hat das Taubheitsgefühl wieder zugenommen Hast du da auch ständig Schwankungen ? Bei mir war bis jetzt eigentlich immer alles ziemlich stabil. Die Eos schwanken immer zwischen 5 u. 12 %. Allerdings habe ich wieder mehr Probleme mit den Nasennebenhöhlen.


    Lieber Gruß
    von Elke
     
  9. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, elke!

    bei was für einem arzt bist du denn? ich bin in der rheuma-ambulanz des krankenhauses in behandlung geblieben, also internistischer rheumatologe. alle 4 wochen bin ich dort zur laborkontrolle und zur untersuchung. je nach befund wird auch mal die dosierung der medikamente (also vom mtx und vom cortison) geändert. ja, schwankungen kenne ich auch. wenn es z. b. frost hat, dann merke ich das unangenehm an den füssen und an der linken hand, dann schmerzen die betroffenen nerven dort etwas. und wenn ich zuviel rumlaufe oder auch einfach zuviel mache, dann schmerzt der fuss ebenfalls. mein arzt fragt aber jedesmal, wie es mir geht. wenn dann irgendwelche fraglichen sachen auftreten, macht er die entsprechenden untersuchungen.
    lieben gruss,
    ruth
     
  10. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Hallo Ruth,

    ich war von Anfang an in der Rheumaambulanz in der Uni Ulm. Seit April 2007 hat meine Ärztin eine eigene Praxis. Bin sehr zufrieden mit der Betreuung und der Medikation. Sie beruhigt mich auch immer so schön, wenn ich mal wieder meinen "Moralischen" kriege. Gehe zur Zeit alle fünf bis sechs Wochen zur Kontrolle.

    Hätte nie gedacht, dass ich auf meinen "Hilferuf" in RO so viele Meldungen bekomme. Das ist mir doch glatt drei Smileys wert :):):)

    Freue mich auf viele gute Kontakte mit Gleichgesinnten

    Liebe Grüße
    von Elke
     
  11. easy59

    easy59 Neues Mitglied

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    Hallo Elke,

    bei mir wurde bisher nur der Verdacht auf CSS diagnostiziert. In der Zusammenschau der verschiedenen Krankheiten, die ich hatte - haben sich die Ärzte auf CSS geeinigt.

    Ich lag 2 Wochen im Krankenhaus, da meine Arm- und Beinarterien kur vor dem kompletten Verschluss standen. (akute Schlaganfallgefahr)
    Bis dahin hatte ich Hautausschläge an den Unterschenkeln und an den Unterarmen, eine im Jahr 2005 angenommene Lungenentzündung - in der Rückschau eher mit CSS zusammenhängend und eine enorm hohe Eosinophilie (über 20%).

    Außerdem war ich ständig müde und überhaupt nicht mehr belastbar.

    Die Blutwerte gaben allerdings überhaupt nichts her - nur eben die Eosinophilie und einen sehr erhöhten IgE .

    Durch das Kortison , ich nehme natürlich auch Calcium und Vitamin D3, geht es mir sehr gut, ich werde allerdings, so wie es aussieht mein Leben lang Marcumar nehmen müssen. Leider bin ich aber auch nicht mehr so belastbar wie ich das mal war, ich arbeite Vollzeit,was manchmal recht anstrengend ist- mein Mann ist aber sehr lieb und hilft mir bei vielem und fängt dadurch vieles auf.


    Ein PN ist übrigens eine Private Nachricht, die man rechts oben unter deinem Anmeldenamen aktivieren kann.

    Konnte man anhand deiner Blutwerte die Krankheit diagnostizieren? Bleibst du bei 6mg Kortison oder kannst du noch verringern? Ich versuche ab nächster Woche auf 3mg zu gehen. Einen Schub hatte ich bisher noch nicht- aber ich stehe ja eigentlich auch erst am Anfang.

    Lieben Gruß
    Ingrid
     
  12. Smile163

    Smile163 Mitglied

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    Hallo Ingrid,

    bei mir war der Verlauf so: Seit 12 Jahren habe ich Probleme mit den Nebenhöhlen. Vor ca. 10 Jahren kam Asthma dazu. Eine Allergie konnte man nicht feststellen. 1999 ließ ich mir zum ersten Mal die Nebenhöhlen durch die Nase ausräumen. Aber der Geruchssinn blieb auch nach der OP weg und die Probleme waren auch schnell wieder die alten. Dann bekam ich im Jahr 2003 einen Infekt nach dem anderen. Die Abstände wurden immer kürzer und schließlich war ich dann nur noch krank. Dicker Kopf, die Nase lief , Fieber und und und. Im Herbst 2004 bekam ich dann mehrmals hintereinander Antibiotika, weil keines mehr angeschlagen hat. Schließlich habe ich mich zu dieser OP durchgerungen (irgendwann kann man einfach nicht mehr) Allerdings bekam ich eine Woche vor der OP tierische Schmerzen in den Unterschenkeln. Es war ein ganz heftiges Ziehen. Dann wurde mein Daumen i.d. rechten Hand pelzig und im Zeigefinger bekam ich eine komplette Lähmung. Bei der Blutuntersuchung vor der Narkosebesprechung stellten Sie eine massive Erhöhung der Leukozythen fest (ca. 28.000). Normal ist ja zwischen 4000-6000. Mein HNO-Arzt sagte mir, dass er mich so nicht operieren könne. Ich müsste nochmal Antibiotika schlucken. So konnte man die Leukos auf 18.000 runterdrücken. Also auf zur OP. Der Kopf wurde vorne aufgemacht und die Stirnhöhlen komplett saubergemacht. Als ich nach der OP aufwachte spürte ich meine rechte Hand nicht mehr. In der linken Hand hatte ich ein leichtes Krippeln. Meine Füße begannen ebenfalls zu schwächeln. Ja und so nahm das Elend seinen Lauf.
    Ich wurde von meinem HNO-Arzt kurzerhand ins Bundeswehrkrankenhaus nach Ulm verlegt. Dort begannen dann die Untersuchungen, nachdem meine Leukos auf 58.000 !!! gestiegen waren. Die Lähmungen wurden von Tag zu Tag schlimmer. Es kamen dann noch massive Nervenentzündungen in den Extremitäten hinzu. Habe natürlich hohe Dosen Schmerzmittel bekommen. Es wurden in den fünf Wochen Krankenhausaufenthalt sämtliche Untersuchungen gemacht. Kernspin, Messungen der Nervenströme, Röntgenbilder von Lunge. Lumbalpunktion, Knochenmark entnommen etc. Das was bei mir auf Churg-Strauss hingewiesen hat war: Eosinophilie (75 %), Asthma bronchiale , Sinusitis (chron. Nasennebenhöhlenentzündung, Mononeuritis multiplex und Arthritis, Nachweis von C-Anca's im Blut. Therapiert wurde das Ganze mit Endoxan (Chemo), Cordison (erst über Infusion),Methotrexat, Pantozol (Magenschutz).
    Es ist jetzt drei Jahre her. Seit 1 1/2 Jahren nehme ich "nur" noch Cordision. Habe die Dosis bis auf 2,5 mg täglich senken können (6 Monate lang). Aber das war bei mir zu wenig. Die Eos sind schwanken immer zwischen 5 und 12 % (Meistens 9%) Sonst ist, bis auf die immer wiederkehrenden Probleme mit der Stirnhöhle, alles ziemlich stabil. Muss jetzt aber seit Anfang Dez. die zweite Stoßtherapie mit Cordison (von 20 mg an runter) machen, weil ich wieder einen Dauerinfekt habe. Dazwischen habe ich 5 mg genommen.
    Das ist meine Geschichte.

    L.G.
    Elke
     
  13. Bine9

    Bine9 Registrierter Benutzer

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    Churg Strauss Ich bin auch neu

    Hallo,
    ich habe schon relativ lange im Internet gesurft und noch nie ein Forum über Churg Strauss gefunden, welches auch aktuell ist.
    Über meine Krankheit weiss ich seit April 2007 Bescheid und habe bis jetzt noch niemanden kennengelernt der auch diese Krankheit hat.
    Deshalb habe ich mich heute wirklich sehr gefreut euer Forum gefunden zu haben, denn ein Erfahrungsaustausch macht das Ganze doch viel leichter!!

    Ich möchte mich kurz vorstellen: Ich komme aus Österreich, bin 40 habe 2 Kinder 8 + 10 und wie auch ihr einen glücklicherweise sehr verständnisvollen Ehemann. Ich bin bis vor 3 Jahren sehr sportlich unterwegs gewesen, allerdings bin ich jetzt nicht mehr wirklich in der Lage viel Sport zu betreiben. Sehr zu meinem Leidwesen.

    Meine Diagnose Churg Strauss habe ich so ähnlich wie ihr über viele Fehldiagnosen, unteranderem wurde ich 6 Monate auf Tuberkulose behandelt, gefunden.

    Bei mir wirkt das Cortison eigentlich hervorragend (6,25mg), meine Eos sind immer zwischen 0 - 5. Im September und Oktober habe ich mich bestens gefühlt (wirklich ausgezeichnet), da habe ich schon gedacht ich hätte es überstanden und meine Krankheit wäre zum Stillstand gekommen, aber man soll sich nicht täuschen. Seit Mitte November geht es mir zwar viel besser als vorher aber auch nicht so gut wie im September.
    Ich fühle mich sooft müde und abgeschlagen und zum Laufen fehlt mir komplett die Ambition.

    Nun würde ich gerne einmal,nachdem die Blutwerte immer o.k. sind, das Cortison ein wenig drosseln bzw. ganz weglassen, habt ihr damit Erfahrung??


    Ich wollte eigentlich nicht einen solangen Beitrag schreiben, ich hoffe es war nicht zuviel.

    Vielen Dank für eine Antwort von Euch
    Sabine
     
  14. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, sabine!

    erstmal HERZLICH WILLKOMMEN hier bei RO!
    übrigens, mehr leute mit vaskulitis und CSS findest du im folgenden forum "www.vaskulitis.org"
    ich habe zusammen mit meinem arzt auch versucht, das cortison auszuschleichen, in ganz kleinen schritten. bis 2,5 mg bin ich runtergekommen, aber dann habe ich einen schub bekommen, deshalb musste das cortison dann erstmal wieder hochgesetzt werden. nun bin ich schon längere zeit konstant auf 6 mg. da es mir damit gut geht (ausserdem noch mtx u. a.), lassen wir das cortison auch auf dieser höhe. ich bin froh, dass ich die sonst üblichen beschwerden in nase und bronchien damit nicht habe.
    was meint denn dein arzt zum absetzen vom cortison?
    viele grüsse,
    ruth
     
  15. Bine9

    Bine9 Registrierter Benutzer

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    Hallo Ruth

    Hallo Ruth freue mich über deine schnelle Antwort,

    in welchem Stadium, so weit man das sagen kann, bist du? Ich bin angeblich im 2ten mit Übergang zum 3ten Stadium (Herz ist nicht angegriffen)

    du hast in den letzten 5 Jahren nie das Cortison abgesetzt? Bei meiner ersten Besprechung mit meinem Arzt,hat er gemeint man schafft es zu langen Phasen bis zur völligen Ruhigstellung des Syndroms.
    Jezt nehme ich seit ca. 9 Monaten Cortison und ich habe mich noch nicht getraut meinen Arzt zu fragen, würde es aber gerne in nächster Zeit tun. Ich glaube er meint man sollte das Cortison zumindest 12 Monate nehmen, habe allerdings nirgends über diese Theorie gelesen.

    Hast du es schon einmal mit alternativer Medizin versucht?
    LG
    Sabine
     
  16. easy59

    easy59 Neues Mitglied

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    Css

    Hallo Sabine,

    meine behandelnden Ärzte ( ein Rheumatologe und ein Angiologe) haben mir auch gesagt, dass ich Cortison mindestens ein Jahr lang nehmen sollte. Z.Zt. versuche ich auf 3mg zu reduzieren, was auch ganz gut klappt.
    Ich fühle mich dabei sehr wohl, bin nicht mehr so müde wie vor meiner Diagnosestellung - allerdings zum Sport konnte ich mich noch nicht aufraffen. Ich arbeite aber auch in Vollzeit, und bin dann abends entprechend müde.

    Trotzdem bin ich froh, dass mir das Kortison geholfen hat und habe keine Nebenwirkungen gespürt.

    Welche Beschwerden hast du denn?

    Liebe Grüße
     
  17. Tierfreundin

    Tierfreundin Dosine

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    Hallo,

    ich möchte nicht vom Thema ablenken, aber könnt Ihr mir sagen, was Eos sind?

    Meine sind nämlich erhöht (auf 4.6 - 5,2 %, Normalwert: 2-4%)

    Außerdem noch Neutr. (was immer das sein mag :rolleyes: ). Liegt bei 46.6%.

    Kennt Ihr das auch?

    Entschuldigt, wenn ich Euch unterbreche...aber ich weiß noch leider nicht, was "los" mit mir ist... :confused:

    Danke schön...

    Lg
    Anja
     
  18. Bine9

    Bine9 Registrierter Benutzer

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    Hallo Anja

    Hallo Anja,

    Eos sind Eosinophile und sind für die Immunabwehr da. Allerdings können die Eos bei vielen Krankheiten erhöht sein im speziellen bei Allergien.
    Das Churg Strauss Syndrom braucht aber noch einige Diagnaosen mehr siehe:

    http://de.wikipedia.org/wiki/Churg-Strauss-Syndrom

    LG
    Sabine
     
  19. Bine9

    Bine9 Registrierter Benutzer

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    Hallo Ingrid

    Hallo Ingrid,

    bei meinen Symptomen bin ich mir leider nie so sicher, ob sie tatsächlich zu meiner Krankheit gehören oder nicht.

    Mein Blutbild ist komplett in Ordnung mit 6,25mg aber ich einmal Halsweh, Druck in den Stirnhöhlen, müde Arme, Müdigkeit, Husten,...

    Es wechselt immer wieder ab, mein Arzt meint ich soll noch abwarten. Allerdings mag ich nicht mehr.

    Ich war vor Weihnachten bei einer neuen Homöophatin, die sich wirklich viel Zeit gelassen hat und mit mir den Krankheitsverlauf genau analysiert hat. Wir sind als Auslöser auf eine Zeckenimpfung gekommen, die öfter solche Immunirritationen auslösen können, da der Impfstoff sehr ähnlich dem körpereigenen Eiweißstoffen ist.
    Wir begannen natürlich sofort mit einer Therapie. Bis jetzt habe ich immer wieder Alternative Medizin versucht, aber geholfen oder gemerkt habe ich nichts.
    Aber jetzt kommts schon nach den erste 5 Kugerln, hatte ich bereits Reaktionen, (Husten mit juckendem Rücken, wie vor meiner Zeit mit dem Cortison) auch am zweiten Tag, dann hatte ich eine Pause von einer Woche und ich nahm noch einmal eine Gabe, die ich besser nicht nehmen hätte sollen, denn dann hatte ich solche Beschwerden, daß ich ins Krankenhaus fahren mußte, allerdings waren die Blutwerte o.k.
    Seitdem kämpfe ich mit diffusen Beschwerden.

    Auf jeden Fall glaubt meine Homöophatin, daß wir wirklich die richtige Theraphie gefunden haben, allerdings hätte ich die 3.te Gabe nehmen sollen, sie war zuviel für mich.

    Ob meine momentanen Beschwerden noch von der Homöophatie sind oder nicht, kann ich leider nicht sagen.
    bin nächste Woche wieder dort.

    LG Sabine
     
  20. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, bine9!

    nein, ich habe in den 5 jahren noch nie das cortison abgesetzt, mehrere reduzierversuche gingen ja schief. in welchem stadium ich bin, weiss ich nicht, ich habe noch nie von dieser klassizifierung in stadien gehört oder gelesen. wenn du das cortison reduzieren möchtest, dann sprich doch auf jeden fall mit deinem arzt darüber! es ist doch gut, wenn man als patient mitdenkt und dann natürlich auch fragen hat.
    alternative medizin habe ich bisher noch nicht ausprobiert, bin auch kein "fan" davon. da ja eine stärkung des immunsystems bei meiner erkrankung nicht gewünscht wird, lasse ich auch von allen versuchen in dieser richtung die finger. als ich letztes jahr mal - ausnahmsweise, auf anraten einer ernährungswissenschaftlerin sogar - probiotische getränke zu mir nahm, habe ich einen leichten schub bekommen,das war also schon zuviel für meinen körper. das war für mich versuch genung...aber klar, jeder mensch ist anders, was mir schadet, kann dir helfen und umgekehrt.
    viele grüsse,
    ruth