Hallo ich bin jetzt 23 und habe seid knapp 2 Jahren ebenfalls eine Mischkollagenose. Meine Symptome/Beschwerden decken sich fast zu 100% mit deinen, Kathi. Wenn du jetzt noch die gleichen Antikörperwerte (ANA und ENA U1/RNP) im Blut hast wie ich, dann dürfte die Diagnose wirklich auf MCTD lauten.
Aber lass dich bitte nicht von der Diagnose und der darauf folgenden Konfrontation mit dieser Krankheit und ihren evtl. Folgen fertig machen.
Das ist mir nämlich passiert und das war alles andere als nötig, wie ich heute weiß (auch wenn mein Rheumadoc ziemlich sicher wahr, dass es mir bald bescheidener gehen würde als er mein ausgeprägten ANA Titer und den 6.5 fach erhöhten ENA Wert auf dem Laborblatt gesehen hat).
Um dich zu beruhigen lass dir sagen, dass ich bis heute immer noch keine Basismedikamente benötige. Das einzige (verordnete) Medikament bzw. Wirkstoff den ich bei Bedarf einnehme ist Ibuprofen (Ibuprofen ist ein nichtsteroidales Antiphlogistikum/Analgetikum. Es hemmt die Produktion von Prostaglandinen und lindert so die Schmerz- und Entzündungsreaktion und Schwellungen - ganz ähnlichen deinem Proxen). Und selbst dann nur in geringen Mengen (wenn ich die hier angäbe, würden hier einige sicher von Placeboeffekt reden).
Wenn du deinen Ärzten von vorne herein klar machst, dass du kein Interesse an den Nebenwirkungen (bei mir reagierte der Magen recht schnell aufs Ibuprofen) hast, die bei längeren und hochdosierten Gebrauch von Schmerzmittel auf kurz oder lang auftreten, werden sie dir sicher auch Alternativen empfehlen um die benötigte Proxen Dosis möglichst gering zu halten. Vielleicht werden die bei euch sogar von der Versicherung bezahlt.
Meine niedergelassene Rheumatologin (bei der ich mir eine Zweitmeinung eingeholt habe) hat mir zwei pflanzliche Präparate empfohlen. Phytodolor (Tinktur aus Eschenrinde, Zitterpappelrinde/blättern und echtem Goldrutenkraut) gegen die Schmerzen und Verspannungen und Hox Alpha (Trockenextrakt aus Brennesselkraut) gegen die Entzündung/Schwellung und den Knorpelabbau. Beide Präparate sind sehr verträglich und helfen mir dabei die Ibuprofen Dosis gering zu halten bzw. ganz darauf zu verzichten. Des weiteren habe ich zunächst für meine Schulterbeschwerden Krankengymnastik verschrieben bekommen und später um auch andere Problem Gelenke zu stützen. Es könnte sich also lohne da einmal nach zu hacken. Ohne ausdrücklichen ärztlichen Rat habe ich mein Gewicht reduziert und meine Ernährung umgestellt (kaum noch tierische Produkte - also arachiodonsäurearm - mit Ausnahme von Omega 3 reichen Fisch). Solltest du einen Anhaltpunkt brauchen, was du besser meiden und was essen solltest, würde ich dir die „Rheuma und Gichtampel“ aus dem Knaur Verlag empfehlen. Witziger Weise (oder doch eher traurig?) waren meine Ärzte von der Ernährungsumstellung begeistert und meinten das hätte wohl am meisten zur Verbesserung meiner Gesundheit beigetragen – warum sagen die einen das dann nicht sofort???
Cortison wird dir deine Ärztin ganz sicher nicht verschreiben, dazu müsste eine akute Entzündungsreaktion vorliegen. "Wenn" dann wird sie wohl zuerst mit einen [SIZE=-1]Anti-Malaria[/SIZE]mittel versuchen. Aber ich denke, dass sie es so handhaben wird wie mein Rheumadoc: "Abwarten und Beobachten" entsprechende Blutwerte und dein Wohlbefinden vorausgesetzt. Zumindest wünsche ich dir das von Herzen.
Übrigens habe ich auch gute 4 Wochen auf meine Laborwerte warten müssen, ob das so üblich ist, weiß ich allerdings nicht.
Zum Raynaud und den Äußerungen von Christiane sei noch gesagt, das eine Nekrose wirklich den äußersten Extremfall darstellt. Ich habe selbst ein ausgeprägtes Raynaud Symptom und der erste Winter war echt eine Qual. Die Spannweite reichte von einzelnen weißen Fingern bis hin zur blau/violett gefärbten und tauben Hand. Allerdings war ich immer weit von einen Absterben des Gewebes entfernt. Ich hoffe einfach mal, das du sobald es unter 10 Grad ist nicht mehr ohne wirklich warme Handschuhe aus dem Haus gehst. Deine Haut effektiv vor Kälte zu schützen ist der bester Tipp den ich dir geben kann. Außerdem ist ein gesunder/stabiler Kreislauf auch ein guter Schutz gegen diese „Leichenfinger“. Schon mal Wechselduschen bzw. Kneipanwendungen ausprobiert? Wenn du gute Erfahrung mit Medikamenten machst würde es mich sehr freuen, wenn du davon berichten würdest.
Eine möglichst gute Prognose und liebe Grüße
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