Chaos !?!? Ein Wolf in zwei !?!

[gisipb]

Denke an dich

http://www.jacquielawson.com/preview.asp?cont=1&hdn=0&pv=3141606 Boxen an!


Denke an dich liebe Steff, sooo viellll....

Eine schmerzfreie Vorweihnachtszeit wünscht dir Gisi

 

[Stefania16]

Hallo Ihr lieben =)

freuuu wieder hier zusein

ich habe zwar auf meinen Profil schon danke geschrieben aber hier nochmal danke für die schönen Nachrichten und die Bilder =)

Zu mir : Mir geht es unkrautmässig oki,..das heißt ich kann nicht klagen,habe zwar vieles in letzten und diesen Monat erleben müssen
bin aber recht zufrieden mit den was ist !! Es geht Bergauf !!
Wie im letzten Bericht geschrieben hatte ich am 22 Dezember meinen
2 EndoxansToß bekommen ! Am anfang war alles ok habe mich etwas erhitzt angefühlt mir wurde warm und ich war Totmüde !! Keine nebenwirkungen jeder art,..dachte ich mir nachts fing ich dan an
ständig aufs klo zu rennen habe gebrochen und mega Bauchweh bekommen,....habe nen K.o Tropf bekommen gegen die Schmerzen,...
ja nen K.o tropf da lallert man nur noch und möchte schlafen =) ich weiss nicht was ich alles der krankensis erzählt habe,..aber sie konnte nicht mehr vor lachen Durft mit tropfen gegen die bauchweh und die Übelkeit nachhause fahren und zwar noch am Dienstagabend

Das heißt HEilig ABend Zuhause gefeiert =) was man feiern nennen konnte !! Liegend und mit den bestenfreund(das KLo),aber mir egal ich war zuhause und habe meine FAmilie um mich gehabt =)

p.s und unter uns =) die Geschenke haben meine Schmerzen zweiträngig gemacht

Ich wünsche allen noch einen schönen 2 Weihnachtstag =) !

Lieben gruß die klenneee mit bigGrins im Gesicht....

=) der freut sich wie ich =)

 

[sabsi]

Hallo Kleine ,hab heute schon an dich gedacht und schon kommst du angekracht:a_smil08: Freue mich sehr zu hören daß es bergauf geht mit dir,wurde ja auch Zeit.Erzähl mal,was hat das Christkind dir gebracht?

 

[moknika01]

liebes kleines, es ist schön von dir zu hören, hoffe das es langsam besser wird, bitte berichte weiter von dir, ganz viele gut wünsche von mir für das neue jahr, das es besser wird,

 

[gisipb]

@steff

Hallo Steff,
was gab es schönes am Heiligenabend an Geschenke?

Bin ja nicht neugierig will nur alles Wissen ...

Es gab neue Stiefel Handschue Gürtel und Handtücher m. Lappen
und für meinen Lappi ein Lüfter, echt geil das Teil da hab ich mich ganz dolle drüber gefreut.

Wir haben Michael hier, bis die Schule wieder anfängt.
Bin jeden Tag auf dem Spielplatz und muß Fußballspielen
und werde im Turm eingesperrt..
aber Schauckeln darf ich auch wenn ich laut heule....lachhhhhh.

Komisch das du auf Endoxan so reagierst, das hatte meine Tochter nicht,
aber so ist jeder Körper ebend verschieden, das sollst du 6 Monat mitmachen?
Wieviel mg bekommst du den?
Wie sind deine WHO Werte?
Was gibt es noch an Medi in mg?

Bei ihr hat das MabThera wieder gut angeschlagen
doch die Kraft ist noch nicht ganz zurück
und sie hat ja Vaskulitis dazu bekommen
ihre Füsse sehen jetzt ein bisschen besser aus.

http://freenet-homepage.de/alwin.corell/rvasku1.htm
von alwin@corell.de

Wie ich gerade gelesen hat der SLE und ITP bringt Vaskulitis
betroffen können Organe (Lunge u. Niere sein,
gesehen hab ich es selber Ihre Finger wurden mit Wallnussoel eingepinselt
und unter die Lampe gehalten.

Siehe hier:
http://www.sana-rheumazentrum.de/internistische-rheumatologie/kollagenosen-sklerodermie.php

Bei der Diagnosestellung des SLE gibt es keinen alleinigen beweisenden Test. Die klinische Diagnose eines Lupus erythematodes muss durch Histologie, Immunfluoreszenz, Photoprovokationstest, Labor- und Organdiagnostik untermauert werden. Ist die Diagnose eines LE gestellt, sollten sorgfältige Durchuntersuchungen stattfinden, um das Ausmaß der Erkrankung festzustellen (v.a. Rö-Thorax, Echokardiographie/EKG, Oberbauchsonograpgie, Creatininclearance). Eine interdisziplinäre Zusammenarbeit ist wichtig! uvm

Bei fehlendem Therapieerfolg werden zusätzlich oder alternativ intravenöse Immunglobuline (2mg/kg KG/Tag verteilt auf 2-5 Tage in 4-wöchigen Abständen) eingesetzt. Dapson (50-200mg/Tag) ist besonders für die Therapie von oralen Ulzerationen geeignet. Bei weiterer Therapieresistenz und/oder lebensbedrohlichen Manifestationen (systemische Vaskulitis, Glomerulonephritis) können als Mittel der zweiten Wahl zytotoxische Immunsuppressiva wie Cyclophosphamid (z.B. Endoxan®, als Stoßtherapie 500-1000mg/mm3) zum Einsatz kommen. Thalidomid (25-50 mg/Tag) sollte nur bei sehr strenger Indikationsstellung angewandt werden (Cuadrado et al. 2005).

Ein neuer Therapieansatz ist Rituximab, der sich als monoklonaler Antikörper spezifisch gegen den CD-20-Rezeptor der B-Zelle richtet. Es wird zurzeit in multizentrischen, plazebo-kontrollierten Studien untersucht, ob das ursprünglich bei Non-Hodkin-Lymphomen eingesetzte Rituximab auch bei therapierefräktärem LE eine klinische Remission induzieren kann. Auch die vorläufigen Studiendaten zu Belimumab, einem humanen monoklonalen Antikörper, der B-Lymphozyten-Stimulatoren neutralisiert, sind ebenfalls viel versprechend.

http://www.journalmed.de/aktuellview.php?id=685

http://www.razyboard.com/system/mor...-2008-marsden-795942-5485734-0.html#go_205197

Schöne Weihnachten wünscht Gisi und Familie

 

[waschbär]

Hallo Stephania,

wie es Dir wohl geht? Hoffentlich gut?!

Melde Dich doch mal wieder!


Fürs Neue Jahr 2009 GUTE BESSERUNG !!!!

Liebe Grüße

vom waschbär

 

[gisipb]

Hallo Steff,

mach mal "Piep"... kannst eine alte :a_smil08: Frau doch nicht solange warten lassen.

Denke an dich jeden Tag.


Bussi deine Gisi:a_smil08::a_smil08:

 

[Patty]

Denke auch oft an dich.
Wie sieht es aus?

 

[Stefania16]

PIep =)...

Hallo ihr lieben=)

Keine sorge habe euch nicht vergessen,...
konnte nur nicht viel Tippern die letzten tage =(

Man man man Ihr seit mal GArnet neugirig =)

@ sabsi

Ich habe eine DigiCam Bekommen+Speicherkarte und Co.dazu
nen bissel GEld =) und Klamotten,...Deko und GEld =) Wen es mit
den Geld soweiter geht kann ich mir wen meine GEsundheit mitmacht
nen Großen Wunsch erfüllen =) Jiippiiii =)

WAr heute in der KLInik hab den nächsten Stoß termin bekommen und zwar der 23 Januar 2009 !! ist ein freitag damit ich wenigstens nichts in der schule verpasse =)

@ Gisi

Zu deinen fragen =)

Komisch das du auf Endoxan so reagierst, das hatte meine Tochter nicht,
aber so ist jeder Körper ebend verschieden, das sollst du 6 Monat mitmachen?

JA muss ich =(

Wieviel mg bekommst du den?

Verschieden Hoch,....erster stoß bekann mit 750 mg/m²
zweiter Stoß 500mg/m² war weniger da sich meine nieren
noch net richtig erholt hatten !!
Der dritte Stoß ist noch offen(könnte wieder etwas höher sein),....
termin heute bekommen,
war heute in der KLinik beim doc frosch !
Die werte haben sich nen bissel verbessert mein Doc ist
zufrieden aber noch nicht so begeistert,...

Was gibt es noch an Medi in mg?

Antra 40mg 2xtägl.
Decortin 20 mg 1xtägl.
Kepinol forte 2 mal die woche
Ibupropfen 600 mg
dazu jeden Monat die Spritze Enantone-Gyn !!!

@ waschbär

Ich danke dir für deine Wünsche fürs neue jahr ich
hoffe dein 2009 wird superdupi Gut,...=)
Es geht mir im moment recht okii,...
sprichwörtlich: UNKRAUT VERGEHT NICHT ;-) und ich
lass mich nicht runter kriegen,...=)
Hoffe bei dir ist soweit auch alles okii ?

LIebe grüße stefania dat kleenne das doch
irgendwie größer wird =)...

p.s: ach ja =) ...:o...

p.s.2: ICh versuch wieder regelmässiger in den CHAT zukommen =),...
das fehlt mir nen bissel =(

 

[waschbär]

Hi Stefania,

schön, dass Du Dich gemeldet hast ...

naja ... jetzt bin ich zumindest ein bißchen beruhigt .. aber so richtig super hört sich das ja noch nicht an ....

Ich hoffe, Du "besserst Dich" bald ....

Lieber Gruß vom waschbär

 

[sabsi]

Hallo Stefania

Schön von dir zu hören Und ICH bin überhaupt net neugierig-ich will es nur wissen.Also,was ist dein großer Wunsch?Vielleicht sammle ich Spenden wenn du es mir verrätst.Aus dem Bestseller is ja leider nix geworden-blöder Wolf
Auf alle Fälle finde ich es gut wenn es dir halbwegs gut geht und ich hoffe daß es auch so bleibt.Also immer schön die Öhrchen steifhalten

 

[gisipb]

Juhuuuuuuuuuuuuu sie iss daaaaa....

Hallo meine liebe Steff,

okay okay bin schon ganz still wieder.... du bist okay und da. :a_smil08::a_smil08::a_smil08:

Cam datt iss geil dann bekommen wir ja pic von dir....

Meine Tochter hat nur 7 mal Endoxan bekommen
und wegen unverträglichkeit wurde es dann abgesetzt.
Und sie hat Sandimmun bekommen bis ihr die schwarzen Haare überall
gewachsen sind..bähhhhhh
Dann kam der Morbus Wegner ITP dazu und es gab MabThera / Rituximab.
Und im Nov.2008 die Vaskulitis dann
und es gab wieder die 3 und 4 MabThera Medi.
jetzt ist sie wieder Schubfei und fast keine Schmerzen.

Das letztemal hat MabThera über 2 Jahre angehalten,
wir hatten alle gedacht sie wäre geheilt, wir Träumer.

@ Gisi

Zu deinen fragen =)

Komisch das du auf Endoxan so reagierst, das hatte meine Tochter nicht,
aber so ist jeder Körper ebend verschieden, das sollst du 6 Monat mitmachen?

Keine Magen -Darmprobleme!

JA muss ich =(

Kannst du keinen Vorschlag machen, ob sie dir nicht doch MabThera geben können?
Ich weiß wie sie sich damals echt gequält hat somit weiß ich was bei dir los ist, deswegen mache ich mir ja auch so gr. Sorgen.

Und ausserdem hab ich keinen zum Uno spielen.. echt Mist!

​

Wieviel mg bekommst du den?

Verschieden Hoch,....erster stoß bekann mit 750 mg/m²
zweiter Stoß 500mg/m² war weniger da sich meine nieren
noch net richtig erholt hatten !!
Der dritte Stoß ist noch offen(könnte wieder etwas höher sein),....
termin heute bekommen,
war heute in der KLinik beim doc frosch !
Die werte haben sich nen bissel verbessert mein Doc ist
zufrieden aber noch nicht so begeistert,...
Was gibt es noch an Medi in mg?

Antra 40mg 2xtägl.
Decortin 20 mg 1xtägl.
Kepinol forte 2 mal die woche
Ibupropfen 600 mg
dazu jeden Monat die Spritze Enantone-Gyn !!!

Bei ihr wurde der erste Endoxan Tropf mit wenig angefangen
und beim 2ten mal dann immer die gleiche Menge,
mit Blasenschutz und erhöhtem Kortison immer.

Zu deiner Medi ich kenne nur Kortison die andere Medi hat sie nie bekommen.

Ja das denke ich auch das du durch deine Krankheit wirklich schneller Erwachsen wirst, leider... den Kind sein soll eigenlich schön sein.

Bussi liebe Steff ich soll dich auch von Verena grüßen
das Buch wächst und wächst,
ich hofffe das wir es zum 10.Mai zum Internationalen Welt-Lupus-Tag zu den Ausstellungen verkaufen können.

Bussi Gisi :a_smil08::a_smil08:

 

[Stefania16]

HAllo ihr lieben,...

ich weiss ja MELDEN heißt die Diviseee !!
HAtte aber einiges zuüberwältigen das mir sehr am Herzen lag,...
Der wolf spielt da keine Rolle oder doch nen bissel schon,...

Zitat von waschbär:
naja ... jetzt bin ich zumindest ein bißchen beruhigt .. aber so richtig super hört sich das ja noch nicht an ....

Stimmt so richtig SUPER hört sich das nicht an heute auch noch nicht,
aber ich SCHWÖRE das ich schonmal weniger Schmerzen habe wen ich nicht soviel tue und mache,...war sogar beim Eislaufen glaub mir ich wäre nicht hin wen es mir AN DEN TAG NICHT 100% gut ging soweit,...auf
Spaß kommt meist die Realität,jetzt spüre ich die Folgen,...

Zitat sabsi
Und ICH bin überhaupt net neugierig-ich will es nur wissen.Also,was ist dein großer Wunsch?Vielleicht sammle ich Spenden wenn du es mir verrätst.Aus dem Bestseller is ja leider nix geworden-blöder Wolf

Lach*Nein bist überhaupt nicht neugierig =) Möchte es noch nicht sagen was mein Wunsch ist ich warte voher ab was mein Arzt erstmal dazu sagt und ob er mir die Erlaubnis erteilt.....
Oweiii ja unser BESTseller =( so nen shitt,...die Story hat doch wohl kein Ende gefunden....geht auch net ist eine Never ending story*lach*
da hat mein WOLf wohl mit gedacht,...BÖser Wolf...
Spaß bei seite,....ICh werd versuchen öfters nun mehr reinzuschauen....bis dahin bin ich ab und an im chat zu finden,...der neue Chat ist mal mega gut geworden.....

UNd zu gisi =)
Ja,kannst von mir aus ein Foto bekommen...=)
Du hast recht mit der KRANKHEIt bin ich auch Erwachsener geworden,..man glaub es mir nicht,aber ich hab mich um 180°
und mehr gedreht mit den einsichten die einige haben,...Ich kann
immer nur sagen das ich SELBSTBEWUSSTER bin als voher auch
wen ich voher schon allen die LETZTEN NErVEn geraubt habe=)
ach ja das waren ZEITEN...ABER ES KOMMEn bessere =) und solange
gebe ich mich hier net geschlagen mit schmerzen und fieberschüben,...
DAS SOLLTEN SICH EINIGE LEUTE DIE ÄLTER SIND ALS ICH ,MAL DURCH DEN KOPF GEHEN LASSEN UND SICH NICHT BEMITLEIDEN LASSEN ODER SICH FALLEN LASSEN NACH EINEN SCHUB/"untergang" WIE ES AUCH EINIGE NENNEN,...mir wird ständig gesagt WOw Mädel so jung und schon seinen Kopf am richtigen Platz,...Ich bin nur meiner MEINUNG und STEHE zu MIR,...das RATE ich auch ANDERN,...

Liebe grüße die kleine dich doch irgendwie Groß ist,...

 

[waschbär]

Hallo Stephania,

schön von Dir zu lesen.

Hmm ... ich denke die Schmerzen, Einschränkungen und Fieberschübe sind schlimm.
Aber das wirklich "Gefährliche" ist, dass Deine Niere wohl vom SLE betroffen ist .... und ich hoffe sehr, dass diese heftige Therapie, die Du da bekommst, den Lupus V.a. in der Niere (natürlich auch sonst überall) stoppen kann!

Übrigens ... ich habe mich ein wenig belesen: wenn Du durch das Endoxan in einer Remission bist kann man eventuell auf ein etwas "verträglicheres" Medikament umstellen

Was Du in Deinem letzten Absatz geschreiben hast ...
Ich glaube, davon kann sich "jeder mal ´ne Scheibe abschneiden"

Liebe Grüße

vom waschbär

 

[gisipb]

da biste..super freu mich wie blöd...lol

hi steff du gr. mädel....lol

jede zeile von dir fresse ich förmlich auf
du bist einfach Spitze.



Sag mal einem Typ ich bin nicht so fit, ....was gibt es doch nicht, was rheuma, ach hör auf, duuuuu doch nicht....
kenne die Aussagen zur genüge.
Oder was machen sie Beruflich, ich bin Renterin, nee das kann ich nicht glauben, sie sehen doch so gut aus...kopfschütteln tut,
ja so oberflächlich sind viele Menschen.



Super, nur du bist es wo es drauf ankommt, keiner sagt gib mal deine Schmerzen die trage ich heute für dich aus, nein du alleine machst das für dich ab....und machst es das super.

An sich glauben und sich nicht hängen lassen .... sagen ich bin es und nicht ein anderer ihr könnt mir alle nicht helfen ....den ich trage die Verantwortung für mich ganz alleine und das hast du super hinkommen.



Nur lernen das es nicht mehr so geht alles wie vorher mal war
und einsichtig sein, das an einem Tag es einem super geht
und man eigenlich Bäume ausreissen möchte
und aus vorsicht es nicht tut darf
den Punkt zu finden und einzusehen ist SAU SCHWER.

Des wegen ja auch das Buch Wolfsbiss, bitte alle Texte abgeben
der Verlag bringt es Ende April raus, so das es zum 10 Mai 2009
zum Internationalen Welt Lupus Tag zu den Ausstellungen
mit genommen werden kann.

Hier zwei Tips für alle Lupis hinterlegen:

http://www.razyboard.com/system/morethread-literaturtipp-marsden-795942-3782964-20.html
Nele, mein Lieb: Der Wolf frisst mein Kind

Der Lupus bestimmt die Regeln, wir haben uns zu fügen.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

„Die Frau(en) und das Virus“

Der größten Arzneimittelskandale, Hepatitis-C-Virus durch verseuchten Immunglobulin infiziert und Opfer der Medizin wurde.

Hab dich ganz viel Lieb deine Gisi ​

 

[gisipb]

piepppp

Hi meine liebe Steff,

nur ein kl. piep bitte.

Auch wenn ich in Celle bin
ich denke immer an dich.



LG Gisi​

 

[Stefania16]

...Eiseninfusion oder Eisentabletten ?

...nach langen wieder mal ins forum tippern...
ja ich hab mir das schon öfters vorgenohmen,man wird abgelenkt(positiv und negativ),hat stress,hat schmerzen,
is krank(erkältung,grippe,..usw.),der Lupus,die Familie,
das Soziale Umfeld,...

Ich bin in mom. eig. recht zurfrieden mit dem was gerade ist,weniger Schmerzen,was will man eig. mehr...
mein nächster Termin in der Uni-klinik in Münster ist in November,bis dahin hab ich noch ne menge Zeit,muss
aber jedes mal wen was ist,egal ob Fieber,Grippe zum Hausarzt laufen. Tu ich auch ganz brav will,ja nicht das
es schlimmer wird. In mom. hatte ich nen Grippalen-Virus ( nein nicht die schweinegrippe )und musste ne woche
zuhause bleiben,dazu bekomm ich wieder Eisentabletten,
weil meine Eisenwerte wieder sehr tief sind, meine Hp
werte sind bei 8.4 ist tief für den einen oder anderen bei
mir eher standart,da ich ja anämie und den lupus habe,wird
das aber weniger muss ich,schnellsten sehen wie ich wieder
auf gute werte komme wie mein Doc es mir gesagt hat,
damit ich nen bissel noch stabiler bin,dacher erstmal die Eisentabletten,wen die nichts bringen,soll ich eine Infusion
mit Eisen machen !...Wenn mir von den Tabletten wieder
übel wird und ich brechen muss...

Meine FRAGEN ...>

HAT das jemand von euch schon durch (eine Eiseninfusion) ?...
Oder kommt ihr besser mit den Tabletten klar ?

lg stefania

 

[Ducky]

hallo stefania,

ich hatte auch über mehrere jahre eine anämie mit werten die deinen gleichen
hb lag immer zwischen 6-9
eiseninsusionen habe ich nicht bekommen, wurde von der apotheke in der klinik, als es damals eben bei 6 war, gesagt, dass die zu unverträglichkeiten führen können..keine ahnung

die normalen tabletten habe ich auch nicht vertragen, übelkeit etc.

ich habe dann 3 x am tag ferrosanol duodenal ( gibt auch duodenal mite, da ist weniger eisen drin)kapseln bekommen. die lösen sich erst im darm auf. gab zwar dadurch verstopfung (eigentlich ist 1 kapsel am tag normal)aber die ließ sich beheben

zur zeit liege ich bei über 10hb und die docs hoffen, dass sichd er rest von alleine gibt


freue mich, dass du hier mal wieder was geschrieben hast und schön, dass es dir offenbar im augenblick relativ gut geht...oder verstehe ich das was miss??

wünsche dir auf alle fälle noch ein schönes wochenende

 

[Kira73]

Hallo Stefania,

ich habe mit 18 / 19 als die Anemie sehr schlimm war Eiseninfusionen bekommen.

Wir wußten damals noch nicht, dass es Bechti ist, sondern die Suche ging in Richtung Lupus und Leukämie. Im Prinzip hatte die keine Ahnung was ich hab.

Ich hab damals die Lösferron nicht mehr vertragen, weil ich :o nicht mehr aufs Klo konnte ohne trickige Unterstützung und es sich auch nicht mehr aufs Blutbild ausgewirkt hat.

Der Doc hat versuchshalber eine Eigenbluttherapie begonnen indem aus dem Arm Blut abgenommen wurde und in den Po wieder reingespritzt. Die erste Spritzenreihe war nur Blut, danach wurde es angereichert mit den unterschiedlichsten Zusätzen unter anderm auch Ozon, was glatt weg nichts gebracht hat. Jedesmal in einer Spritzenreihe von einem halben Dutzend wöchentlich und dann mit einer vierwöchigen Pause.

Da das zwar anschlug , aber nicht den gewünschten durchschlagenden Erfolg brachte wurde dann eine Transfusionstherapie begonnen. Heute hab ich die Anemie nur noch phasenweise und die Gabe von Lösferron ist ausreichend.

Mir wird und wurde nicht schlecht, aber die Spritzen, bzw. Infusionen hab ich insgesammt besser vertragen.

Liebe Grüße
Kira

 

[Stefania16]

ich habe dann 3 x am tag ferrosanol duodenal ( gibt auch duodenal mite, da ist weniger eisen drin)kapseln bekommen. die lösen sich erst im darm auf. gab zwar dadurch verstopfung (eigentlich ist 1 kapsel am tag normal)aber die ließ sich beheben

freue mich, dass du hier mal wieder was geschrieben hast und schön, dass es dir offenbar im augenblick relativ gut geht...oder verstehe ich das was miss??

huhu Ducky ..danke dir für die schnelle antwort gestern

ja,also verstopfung hab ich Gott sei dank nicht,eher das Gegenteil
ich sag dir ein "meet and great" mit den Klohatte ich nur wen mir übel war und ich das bedürfnis hatte,mich zu übergeben das war ne schlimme woche ...nun geht es wieder! Also ich hab mom. die Tabletten die soll ich erstmal nehmen und wen es nix wird die infusion oder andere Ferro-tabletten.

und zu deiner frage da ..du hast ne mail ...lese mal und schau pic


LIebe kira ..

das mit der Transfusionstherapie hört sich gut an! Die Anemie ist nur noch phasenweise da ? ..also bleibt sie bei dir stabiel ? und sinkt nicht mehr ?..
oh das hört sich wirklich intressant an.
danke dir für die antwort.


lg stefania