Buchprojekt "Wolfsbiss"!

gisipb

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Neues Mitglied
Ihr Lieben,

Lupus ist ja leider noch keine so bekannte Krankheit und wir als Betroffene erleben ständig, dass Unwissenheit und Verständnislosigkeit uns das Leben mit "dem Wolf" schwer machen.

Daher wollen wir gern ein Buch schreiben mit Hilfe von denen, welche es wissen müssen: Mit uns!

Jeder hat seine eigenen Erfahrungen gemacht, Gutes und Schlechtes. So möchten wir Euch bitten, uns Eure ganz persönliche Lebens- und Leidengeschichte zu schreiben.

Inhalte sollten sein:
Beginn,eventueller Auslöser der Krankheit
Alter
Wege bis zur (richtigen) Diagnosestellung Medikamente (frühere und jetzige Medikamente, eventuelle Unverträglichkeiten)..
REHA und Krankenhausaufenthalte sowie dort gemachte Erfahrungen
Beziehung (Belastungen, Probleme, auch Gutes) ..
Kinder (Kinderwunsch, Probleme mit Kindern in der Beziehung)
Ämter, Probleme im Umgang mit den Behörden, Akzeptanz
Rente, Gedanken zur Einreichung der Rente,wann eingereicht, Dauer, Problem, Widersprüche, Hilfsangebote
Schwerbehindertenausweis, Antrag, Dauer der Bearbeitung, GdB, Merkzeichen
Arbeitsplatz, Schwierigkeiten an der Arbeit, Kollegen, Einrichtung des Arbeitsplatzes
Was gebe ich dem Leser auf den Weg? Was würde ich anders machen?
Hilfreiche Adressen von Behörden, möglichst mit Angabe des Bundeslandes: Integrationsämter, Behindertenberatungen, Selbsthilfegruppen-Kontaktstellen, spezielle Behindertenbeauftragten, Versorgungsämter usw.

Wir würden uns sehr freuen, wenn wir möglichst viele Erfahrungsberichte von Euch bekommen würden.Eure Anonymität wird garantiert!(bitte Angaben, unter welchem "Namen" ihr veröffentlicht werden wollt.

Die Texte werden redaktionell bearbeitet, ohne den Stil und den Inhalt zu verfälschen.

Bitte schickt Eure Berichte per PM an Lukartis!
Im Forum von: www.lupus-rheuma.de

Ich bedanke mich (auch im Namen von Gisi) für Eure Mühe und wir freuen uns über eine rege Teilnahme für unser

Buchprojekt "Wolfsbiss"!

Alles Gute,
Eure Lukartis

Danke das du das machst liebe Lukartis
den ich bin nur eine Angehörige
meine Tochter ist mit SLE (seit Geburt) 29 Jahre
und jetzt alt genug ihren Weg zu gehen.
 
Hallo gispb

wow mutiges Projekt.

Ich bin ein relativ "junger Lupi" habe die Diagnose erst seit Mai 2007. Wäre so eine kurze Zeit auch Interessant?

Mondschein22
 
Liebe Gisi,

ich hab kein Lupus (weiß es jedenfalls noch nicht, da ich ja noch in der Diagnosefindungsphase bin)

aber ich finde dein (euer) Vorhaben ganz toll. :top:


I Love Austria :heart:
 
Finde es eine tolle Idee und mache auch gerne mit.
Werde meinen bisherigen Krankheitsverlauf und Beginn mal dokumentieren und in dir bald zukommen lassen, ich hoffe noch nächste Woche.
Gruss Andy
 
@ Andy

Hallo Andy,

Danke für dein Vertrauen,
wir wollen mit diesem Buch "Wolfsbiss" andere helfen.

Liebe grüße aus der TCM Klinik Bad Kötzting sendet dir Gisi
 
Hallo Gisi

Ich hab zum Glück auch keinen Wolf,finde dein/euer Peojekt allerdings total super:top:Wünsche euch alles Gute dafür:).
 
ICH wILL AUCH miTMACHEN !!!

fang gleich mal an,....=)
schicke es dir sobald
es geht gisi,...=)

Liebe grüßeee der kleinneee wolllfff,...
der es grade net so leicht hat,..=(​
 
Danke

Hi Steff,

mach langsam schone dich
du bist ja gerade mitten drin in deiner Chemotheraphie.

Unsere Verena stellt das Buch zusammen
es ist ja ihre Berufung.

Hier ein Pic von Sandra unsere Italinerin
sie hat eine Stoffwechselkrankheit,
sie wird dich kontaktieren.

Sie wird jetzt erst noch zur Blutwäsche "Apherese" kommen.

27.nov 08 TCM 007.jpg​

Dein Spruch:

Bei Rieesssigen NEbenwirkungen essen Sie ihre Packungsbeilage und schlagen sie ihren Artzt oder Apothekkkerrrr ...

Wenn das man soleicht ist die sichern sich ja immer mit Unterschriften ab.

Alles gute meine liebe Steff wünsche ich dir von ganzem Herzen
deine Gisi aus Bad Kötzting
 
Buch

Hallo ich wollte bei dem Buchprojekt mitmachen bin aber gerade in einer reha , habe hier schon am Laptop 3 Seiten geschrieben wie lange geht das noch?

Liebe Grüße Lupi Rebecca
 
huhu rebecca !! =) ich bins steff aus msn =)

wie ich dir geschrieben habe lass dir da zeit solllll ich mir ja auch lassen =)
ich bin grade mal bei meiner 2 seite fertig,...=( und die geschichte hat bei mir immernoch kein ende,...=( ach mist,...

ICH WÜNSCHEEEEEEEEEEE DIR UND DEN RO USERN NEN SCHÖNEN ERSTEN ADVENT =)

lg die kleennee :=)
 
Wolfsbiss

Hallo Rebecca und Stefanie,

schickt eure Beiträge an Lukratis ( Verena )
damit sie die Korektur beginnen kann in eurem Sinn
mit anderem Namen wenn ihr es wünscht.

Schickt eure Startseiten
und macht weiter wenn es eurer Zustand es erlaubt.

Wie sollte der Buchumschlag aussehen?

Inhalte sollten sein:

Beginn, eventueller Auslöser der Krankheit Alter
Wege bis zur (richtigen) Diagnosestellung Medikamente
(frühere und jetzige Medikamente, eventuelle Unverträglichkeiten)..
REHA und Krankenhausaufenthalte sowie dort gemachte Erfahrungen
Beziehung (Belastungen, Probleme, auch Gutes) ..
Kinder (Kinderwunsch, Probleme mit Kindern in der Beziehung)
Ämter, Probleme im Umgang mit den Behörden, Akzeptanz
Rente, Gedanken zur Einreichung der Rente,wann eingereicht, Dauer, Problem, Widersprüche, Hilfsangebote
Schwerbehindertenausweis, Antrag, Dauer der Bearbeitung, GdB, Merkzeichen
Arbeitsplatz, Schwierigkeiten an der Arbeit, Kollegen, Einrichtung des Arbeitsplatzes
Was gebe ich dem Leser auf den Weg? Was würde ich anders machen?
Hilfreiche Adressen von Behörden, möglichst mit Angabe des Bundeslandes: Integrationsämter, Behindertenberatungen, Selbsthilfegruppen-Kontaktstellen, spezielle Behindertenbeauftragten, Versorgungsämter usw.
Zum Vergrößern anklicken....

Einen wünderschönen 1 Advent wünsche ich euch
eure Gisi.

Der helle Glanz des Weihnachtssterns
erstrahle Euch im Herzen,
in Euren Seelen spiegle sich
das warme Licht der Kerzen.

1%20Advent.jpg

​
 
Geschichte

Hallo habe gerade meine geschichte weggeschickt, ich hoffe an die richtige adresse gisi hat sie mir gegeben!

Könnte mir jemand antworten ob es die richtige ist und wie sie noch mal heißt von Lukartis?

Rebecca:confused: und an meine adresse schicken


e-mail adresse : engelchen4659@aol.com
 
Meine berichte sind schon weg .....

aber was ist mit der unterschrieft ?? wie soll ich die schicken soll ich ne einverständniserklärung abgeben ...und scennen und schicken ??

oder wie ???
 
Antwort

Hallo Steffi an was für eine adresse hast du deine geschichte geschickt?
Wie geht es dir?
Ich weiß auch nicht wie man das macht mit der unterschrift!:uhoh:


Viele grüße rebecca:)
 
Welt Lupus Tag?

Hallo ich wollte mal fragen wann und wo? der Welt Lupus tag ist?

Viele Grüße rebecca:a_smil08:
 
frage:

bei wem verbleibt das urheberrecht des einzelnen beitrags? wie habt ihr das abgeklärt?

Wichtig: falls ihr euren beitag, evt. etwas abgeändert, noch irgendwie veröffentlichen wollt, sei es im internet, bei einer (selbsthilfegruppen)zeitung. bei ro-l, auf eurer eigenen home-page, im blog, auf einer vortragsveranstaltung etc...

begr.: der verlag hat kosten für die herausgabe des buches. die will und soll er selbstverständlich wieder reinholen. das gelingt nur durch den verkauf, anders nicht. es gibt zahlreiche info bücher über lupus (viele werden von den einzelnen pharma firmen gratis abgegeben). um im wettbewerb bestehen zu können, muss das buch etwas "anderes" zum lupus beeinhalten. das können nur die beiträge der betroffenen sein.
sollten diese beiträge jedoch öffentlich woanders frei zugänglich sein, warum sollten dann interessenten das buch noch kaufen wollen? ergebnis: dem verlag würde ein schaden entstehen. an wen würde er sich dann wohl wenden und schadensbegleichung verlangen?

klärt das mal ab. das ergebnis sollte dann hier veröffentlicht werden.
gruss
 
Danke .... Lupus - Buch ist fertig :o)

Herzlichen Dank
für euer Vertrauen.


danke.gif

@Bise das ist alles abgeklärt vom Verlag und meiner Lektorin.
:top:


Es wird zum Internationalen Welt Lupus Tag erscheinen. :D

Eure Gisi und meine Freundin Lukartis​
 
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