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Buchprojekt "Wolfsbiss"!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von gisipb, 2. November 2008.

  1. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Ihr Lieben,

    Lupus ist ja leider noch keine so bekannte Krankheit und wir als Betroffene erleben ständig, dass Unwissenheit und Verständnislosigkeit uns das Leben mit "dem Wolf" schwer machen.

    Daher wollen wir gern ein Buch schreiben mit Hilfe von denen, welche es wissen müssen: Mit uns!

    Jeder hat seine eigenen Erfahrungen gemacht, Gutes und Schlechtes. So möchten wir Euch bitten, uns Eure ganz persönliche Lebens- und Leidengeschichte zu schreiben.

    Inhalte sollten sein:
    Beginn,eventueller Auslöser der Krankheit
    Alter
    Wege bis zur (richtigen) Diagnosestellung Medikamente (frühere und jetzige Medikamente, eventuelle Unverträglichkeiten)..
    REHA und Krankenhausaufenthalte sowie dort gemachte Erfahrungen
    Beziehung (Belastungen, Probleme, auch Gutes) ..
    Kinder (Kinderwunsch, Probleme mit Kindern in der Beziehung)
    Ämter, Probleme im Umgang mit den Behörden, Akzeptanz
    Rente, Gedanken zur Einreichung der Rente,wann eingereicht, Dauer, Problem, Widersprüche, Hilfsangebote
    Schwerbehindertenausweis, Antrag, Dauer der Bearbeitung, GdB, Merkzeichen
    Arbeitsplatz, Schwierigkeiten an der Arbeit, Kollegen, Einrichtung des Arbeitsplatzes
    Was gebe ich dem Leser auf den Weg? Was würde ich anders machen?
    Hilfreiche Adressen von Behörden, möglichst mit Angabe des Bundeslandes: Integrationsämter, Behindertenberatungen, Selbsthilfegruppen-Kontaktstellen, spezielle Behindertenbeauftragten, Versorgungsämter usw.

    Wir würden uns sehr freuen, wenn wir möglichst viele Erfahrungsberichte von Euch bekommen würden.Eure Anonymität wird garantiert!(bitte Angaben, unter welchem "Namen" ihr veröffentlicht werden wollt.

    Die Texte werden redaktionell bearbeitet, ohne den Stil und den Inhalt zu verfälschen.

    Bitte schickt Eure Berichte per PM an Lukartis!
    Im Forum von: www.lupus-rheuma.de

    Ich bedanke mich (auch im Namen von Gisi) für Eure Mühe und wir freuen uns über eine rege Teilnahme für unser

    Buchprojekt "Wolfsbiss"!

    Alles Gute,
    Eure Lukartis


    Danke das du das machst liebe Lukartis
    den ich bin nur eine Angehörige
    meine Tochter ist mit SLE (seit Geburt) 29 Jahre
    und jetzt alt genug ihren Weg zu gehen.
     
  2. Mondschein22

    Mondschein22 Neues Mitglied

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    Hallo gispb

    wow mutiges Projekt.

    Ich bin ein relativ "junger Lupi" habe die Diagnose erst seit Mai 2007. Wäre so eine kurze Zeit auch Interessant?

    Mondschein22
     
  3. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Liebe Gisi,

    ich hab kein Lupus (weiß es jedenfalls noch nicht, da ich ja noch in der Diagnosefindungsphase bin)

    aber ich finde dein (euer) Vorhaben ganz toll. :top:


    I Love Austria :heart:
     
  4. Zonkobel

    Zonkobel Neues Mitglied

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    Finde es eine tolle Idee und mache auch gerne mit.
    Werde meinen bisherigen Krankheitsverlauf und Beginn mal dokumentieren und in dir bald zukommen lassen, ich hoffe noch nächste Woche.
    Gruss Andy
     
  5. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    @ Andy

    Hallo Andy,

    Danke für dein Vertrauen,
    wir wollen mit diesem Buch "Wolfsbiss" andere helfen.

    Liebe grüße aus der TCM Klinik Bad Kötzting sendet dir Gisi
     
  6. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Gisi

    Ich hab zum Glück auch keinen Wolf,finde dein/euer Peojekt allerdings total super:top:Wünsche euch alles Gute dafür:).
     
  7. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    ICH wILL AUCH miTMACHEN !!!

    fang gleich mal an,....=)
    schicke es dir sobald
    es geht gisi,...=)

    Liebe grüßeee der kleinneee wolllfff,...
    der es grade net so leicht hat,..=(
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Danke

    Hi Steff,

    mach langsam schone dich
    du bist ja gerade mitten drin in deiner Chemotheraphie.

    Unsere Verena stellt das Buch zusammen
    es ist ja ihre Berufung.

    Hier ein Pic von Sandra unsere Italinerin
    sie hat eine Stoffwechselkrankheit,
    sie wird dich kontaktieren.

    Sie wird jetzt erst noch zur Blutwäsche "Apherese" kommen.

    27.nov 08 TCM 007.jpg

    Dein Spruch:

    Bei Rieesssigen NEbenwirkungen essen Sie ihre Packungsbeilage und schlagen sie ihren Artzt oder Apothekkkerrrr ...

    Wenn das man soleicht ist die sichern sich ja immer mit Unterschriften ab.

    Alles gute meine liebe Steff wünsche ich dir von ganzem Herzen
    deine Gisi aus Bad Kötzting
     
  9. Nudel15

    Nudel15 Neues Mitglied

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    Buch

    Hallo ich wollte bei dem Buchprojekt mitmachen bin aber gerade in einer reha , habe hier schon am Laptop 3 Seiten geschrieben wie lange geht das noch?

    Liebe Grüße Lupi Rebecca
     
  10. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    huhu rebecca !! =) ich bins steff aus msn =)

    wie ich dir geschrieben habe lass dir da zeit solllll ich mir ja auch lassen =)
    ich bin grade mal bei meiner 2 seite fertig,...=( und die geschichte hat bei mir immernoch kein ende,...=( ach mist,...

    ICH WÜNSCHEEEEEEEEEEE DIR UND DEN RO USERN NEN SCHÖNEN ERSTEN ADVENT =)

    lg die kleennee :=)
     
  11. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Wolfsbiss

    Hallo Rebecca und Stefanie,

    schickt eure Beiträge an Lukratis ( Verena )
    damit sie die Korektur beginnen kann in eurem Sinn
    mit anderem Namen wenn ihr es wünscht.

    Schickt eure Startseiten
    und macht weiter wenn es eurer Zustand es erlaubt.

    Wie sollte der Buchumschlag aussehen?

    Einen wünderschönen 1 Advent wünsche ich euch
    eure Gisi.

    Der helle Glanz des Weihnachtssterns
    erstrahle Euch im Herzen,
    in Euren Seelen spiegle sich
    das warme Licht der Kerzen.

    1%20Advent.jpg

     
  12. Nudel15

    Nudel15 Neues Mitglied

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    Geschichte

    Hallo habe gerade meine geschichte weggeschickt, ich hoffe an die richtige adresse gisi hat sie mir gegeben!

    Könnte mir jemand antworten ob es die richtige ist und wie sie noch mal heißt von Lukartis?

    Rebecca:confused: und an meine adresse schicken


    e-mail adresse : engelchen4659@aol.com
     
  13. Stefania16

    Stefania16 Neues Mitglied

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    Meine berichte sind schon weg .....

    aber was ist mit der unterschrieft ?? wie soll ich die schicken soll ich ne einverständniserklärung abgeben ...und scennen und schicken ??

    oder wie ???
     
  14. Nudel15

    Nudel15 Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo Steffi an was für eine adresse hast du deine geschichte geschickt?
    Wie geht es dir?
    Ich weiß auch nicht wie man das macht mit der unterschrift!:uhoh:


    Viele grüße rebecca:)
     
  15. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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  16. Nudel15

    Nudel15 Neues Mitglied

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    Gut

    Das ist gut!
    An welche Adresse habt ihr eure geschichte geschickt?

    Rebi:D
     
  17. Nudel15

    Nudel15 Neues Mitglied

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    Welt Lupus Tag?

    Hallo ich wollte mal fragen wann und wo? der Welt Lupus tag ist?

    Viele Grüße rebecca:a_smil08:
     
  18. grummelzack

    grummelzack Barbara

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  19. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    frage:

    bei wem verbleibt das urheberrecht des einzelnen beitrags? wie habt ihr das abgeklärt?

    Wichtig: falls ihr euren beitag, evt. etwas abgeändert, noch irgendwie veröffentlichen wollt, sei es im internet, bei einer (selbsthilfegruppen)zeitung. bei ro-l, auf eurer eigenen home-page, im blog, auf einer vortragsveranstaltung etc...

    begr.: der verlag hat kosten für die herausgabe des buches. die will und soll er selbstverständlich wieder reinholen. das gelingt nur durch den verkauf, anders nicht. es gibt zahlreiche info bücher über lupus (viele werden von den einzelnen pharma firmen gratis abgegeben). um im wettbewerb bestehen zu können, muss das buch etwas "anderes" zum lupus beeinhalten. das können nur die beiträge der betroffenen sein.
    sollten diese beiträge jedoch öffentlich woanders frei zugänglich sein, warum sollten dann interessenten das buch noch kaufen wollen? ergebnis: dem verlag würde ein schaden entstehen. an wen würde er sich dann wohl wenden und schadensbegleichung verlangen?

    klärt das mal ab. das ergebnis sollte dann hier veröffentlicht werden.
    gruss
     
  20. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Danke .... Lupus - Buch ist fertig :o)

    Herzlichen Dank
    für euer Vertrauen.


    danke.gif

    @Bise das ist alles abgeklärt vom Verlag und meiner Lektorin.
    :top:


    Es wird zum Internationalen Welt Lupus Tag erscheinen. :D

    Eure Gisi und meine Freundin Lukartis​