brauche hilfe

[geusel]

hallo meine lieben

ich bin eigentlich sehr selten hier, aber im gedanken bin ich immer bei euch und lese auch oft eure beiträge.

bitte reißt mir jetzt nicht den kopf ab, denn der eine oder andere könnte ja sagen, belies dich.

es geht um meine schwester, sie ist 68 jahre alt und man hat bei ihr rheumawerte von 60 festgestellt. es kam sehr plötzlich sie hatte furchtbare schmerzen und konnt sich kaum mit den armen bewegen. der rheumadoc hatte sie mal untersucht und meinte sie solle erst wieder kommen wenn die werte 600 sind, er hat zwar arthrose diagnostiziert und das wars.

nun hält sie sich an mich, weil ich fast die gleichen symtome habe, aber ich habe keine rheumawerte, habe aber unter anderen auch fibro.

sie hat nun für 10 tage eine tablettenkur bekommen im kobi mit kordison und prednisolon ( ob richtig geschrieben ??). es ging ihr dann wesendlich besser nun schleicht sie die kordison mit täglich einer viertel aus.

aber was wird danach, denn sie hat ja immer noch schmerzen, bekommt die finger nicht zu bewegen, sie hat große anlaufschwierigkeiten, na eben was ihr oder auch ich habe.

nun ich nehme ja morgens und abends tramadolor long 200 und zur nacht katadolon 2 ein.

ich kann doch nun nicht sagen nimm das auch. sie hat kein vertrauen zu dem rheumadoc und doktert nun mit dem hausarzt rum.

könnt ihr einen rat geben oder auch alternativen, was sie alles tun kann um linderung zu bekommen.

für antworten bin ich euch schon jetzt sehr dankbar.

viele grüße geusel

 

[Gitta]

Ich möchte dich nicht abspeissen,

aber ich hänge schon 1 Jahr im runterdosieren. Ich weiß nicht ob due diese Seite gelesen hast:
http://www.rheuma-online.de/medikamente/cortison.html
Dann gibt es wiederum User, die es ganz ganz langsam reduziert haben. Mein Glück ist, das ich diese Seite gefunden habe und das mir einige User noch Tipps gegeben haben. Ich bin nun wieder bei 15 mg. Angefangen habe ich mit 60.
Mach das mit dem Cortison reduzieren bitte ganz kangsam. Ich bin sicher, das sich die noch melden., die das ausschleichen geschafft haben.
Biba
Gitta

 

[trombone]

Eh Geusel,

nun mal keine Angst hier beisst Dir keiner den Kopf ab, nur weil Du eine Frage hast - dafür sind wir doch wohl da - oder etwa nicht ?????

ich bin eigentlich sehr selten hier, aber im gedanken bin ich immer bei euch und lese auch oft eure beiträge.

bitte reißt mir jetzt nicht den kopf ab, denn der eine oder andere könnte ja sagen, belies dich.

es geht um meine schwester, sie ist 68 jahre alt und man hat bei ihr rheumawerte von 60 festgestellt. es kam sehr plötzlich sie hatte furchtbare schmerzen und konnt sich kaum mit den armen bewegen. der rheumadoc hatte sie mal untersucht und meinte sie solle erst wieder kommen wenn die werte 600 sind, er hat zwar arthrose diagnostiziert und das wars.

Auch wieder ein Arzt von der Sorte, die meinen dass ohne den Nachweis eines signifikanten (Rechtschreibung???) Rheumafaktores gibt es kein Rheuma. Ich bekomme hier immer mehr den Eindruck, dass es absolut wichtig und vorallem notwendig ist - die Ärzteschaft die sich Rheumatologen schimpfen (und hier meine ich vor allem die orth. Rheuma-Docs) auf den neusten Stand in der Rheumamedizin zu bringen - ne eigentlich ist dieser Stand nicht neu - man hat nur immer wieder den Eindruck.

War Deine Schwester bei einem internistischen oder orth. Rheuma-Doc??? Die Antwort hört sich stark nach einem Orthopäden an - die glauben doch eh nur das was man sehen kann - alles andere ist nicht vorhanden.

nun hält sie sich an mich, weil ich fast die gleichen symtome habe, aber ich habe keine rheumawerte, habe aber unter anderen auch fibro.

sie hat nun für 10 tage eine tablettenkur bekommen im kobi mit kordison und prednisolon ( ob richtig geschrieben ??). es ging ihr dann wesendlich besser nun schleicht sie die kordison mit täglich einer viertel aus.

Ich finde gut, dass Deine Schwester sich nicht in ihr "Schneckenhaus" verzieht. Das die Ursache Ihrer Schmerzen in einer mögl. Fibro liegt, glaube ich nicht - was nicht heissen soll, dass nicht doch eine vorliegt, denn über 80 % aller Patienten bei denen entzündliches Rheuma festgestellt wurden sollen im Laufe ihrer Krankheitskarriere eine sec. Fibro entwickeln (so zumindest die Studien).

Aber was eindeutig gegen die Fibro spricht ist die Tatsache, dass das Cortison angeschlagen hat.
Übrigens: Cortison und Prednisolon ist das gleiche - nur das Cortison der Oberbegriff ist und Prednisolon ein spezieller Wirkstoff (hoffe das man das so verstehen kann).
Wenn Deine Schwester 10 Tage lang Cortison eingenommen hat - übrigens in welcher gesamtdosierung (pro Tag)?? Wer mal ganz gut zu wissen.
Aber sie sollte auf jeden Fall langsam reduzieren und nicht jeden Tag, sonder mögl. nur alle 3-4 Tage um max. 0,5 mg, denn der Körper kann sich nur langsam wieder auf die eigene Cortisolproduktion umstellen und diese ist ja durch die Zuführung von zusätzl. Cortison von Außen ab einer tägl. Dosierung von ca. 7,5 mg völlig ausgesetzt worden.

Wenn Deine Schwester sich z.Zt. ziemlich schlapp und antriebslos fühlt, kann das ein Zeichen dafür sein, dass sie zu schnell reduziert hat.

aber was wird danach, denn sie hat ja immer noch schmerzen, bekommt die finger nicht zu bewegen, sie hat große anlaufschwierigkeiten, na eben was ihr oder auch ich habe.

nun ich nehme ja morgens und abends tramadolor long 200 und zur nacht katadolon 2 ein.

ich kann doch nun nicht sagen nimm das auch. sie hat kein vertrauen zu dem rheumadoc und doktert nun mit dem hausarzt rum.

könnt ihr einen rat geben oder auch alternativen, was sie alles tun kann um linderung zu bekommen.

na ja ein Hausarzt zu dem man Vertrauen hat ist auf jeden Fall besser als ein Rheuma-Doc dem man nicht traut...

Aber nun mal Scherz bei Seite, eigentlich wäre es sinnig, dass sich Deine Schwester einen anderen Rheuma-Doc sucht. Hierbei sollte ihr aber klar sein, dass es für Neupatienten durchaus bis zu 8/9 Monaten dauern kann, bis man einen Ersttermin bekommt. Eine andere Überlegung wäre sich stat. einweisen zu lassen - vor allem auch um mal eine wirkliche Diagnostik durchführen zu lassen. Gibt es in Eurer Nähe ein KH mit einer guten Rheumastation???

Was die Schmerzen angeht, so könnte Deine Schwester - zumindest dann wenn der HA Probleme hat Schmerzmittel zu verordnen - zu einem Facharzt für Schmerztherapie gehen.

So jetzt fällt mir nichts mehr ein - ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen und für Deine Schwester hoffe ich, dass es ihr bald wieder besser geht.

 

[geusel]

hallo birgit und alle

ich dank dir erst mal sehr herzlich.

zur zeit habe ich besuch, aber ich melde mich heut abend noch mal.

liebe grüße geusel

 

[geusel]

hallo birgit

meine schwester mußte doch noch mal zum orthopäden und der hat ihr
in die schulter quaddelspritzen gegeben.

die hände hat er gerönt und die haben ihn gar nicht gefallen. sie zeigte
ihm das blutbild und erzählte von der tablettenkur mit cortison, menge
weiß ich jetzt nicht mehr und das sie nach den 10 tagen mit einer viertel
pro tag ausschleichen soll bis zum 24.11., das wären dann 4 wochen.

der doc sagt sie müssen unbedingt zum rheumadologen und das ist kein
orthopädischer rheumadoc und was sie gegen ihn hätte. sie erzählte ihm
das was er damals sagte. er rief dort an und bekam zum 12.12. einen termin
für meine schwester.

tja dann wollen wir mal sehen was dann passiert.

ich halt dich auf dem laufenden und danke dir noch mals.

gut das es solche foren gibt, schade das meine schwester sich nicht selbst
austauschen kann, aber ich bin ja auch noch da.

liebe grüße geusel

 

[trombone]

Hallo,

nur für den Fall, kennst Du jemanden aus dem DVMB der auch noch zufälliger weise die letzte oder vorletzte Ausgabe des Bechterew-Journales hat???
Dort ist ein Bericht von prof. Zeitler (Rheumatologie der MHH) drin - in dem explizit drin steht (allerdings auf MB bezogen), dass viele MB-Patienten halt keine nachweisbaren Rheumafaktoren haben (ist ja auch der Hintergrund einer seronegativen Erkrankung).
Dieen Artikel sollte Deine Schwester am besten in Kopie dabei haben, für den Fall das der Rheuma-Doc wieder einen solchen Unsinn von sich gibt.

 

[geusel]

Hallo,

nur für den Fall, kennst Du jemanden aus dem DVMB der auch noch zufälliger weise die letzte oder vorletzte Ausgabe des Bechterew-Journales hat???
Dort ist ein Bericht von prof. Zeitler (Rheumatologie der MHH) drin - in dem explizit drin steht (allerdings auf MB bezogen), dass viele MB-Patienten halt keine nachweisbaren Rheumafaktoren haben (ist ja auch der Hintergrund einer seronegativen Erkrankung).
Dieen Artikel sollte Deine Schwester am besten in Kopie dabei haben, für den Fall das der Rheuma-Doc wieder einen solchen Unsinn von sich gibt.

hi birgit

leider hab ich null ahnung wo ich diese berichte bekomme, kannst du da noch hilfe geben ??????
danke geusel

 

[trombone]

Müsste die Ausgabe 101 sein - ich schau mal am Wochenende ob ich die Zeitschrift irgendwo finde, dann schreibe ich ihn ab oder schicke Dir das ganze nach dem einscannen - muss aber erst noch einen neuen Drucker/Scanner installieren, da meiner gestern die Grätsche gemacht hat. Glücklicherweise hatte Aldi gerade noch einige Geräte bei uns vorrätig - da habe ich gleich zugeschlagen.

 

[trombone]

Hallo geusel,

hier ist der besagte Bericht - dann kannst Du ihn Dir kopieren und ausdrucken:

Eigenkontrolle der Entzündungswerte möglich?


Anfrage: Ähnlich wie die Diabetiker ihren Blutzucker ständig kontrollieren können, wäre es schön, wenn wir mit einer entzündlich-rheumatischen Krankheit die Entzündungswerte unseres Bluts selbst bestimmen könnten. Dies würde die Entscheidung sehr erleichtern, ob ich nur ein Schmerzmittel nehme oder einen Entzündungshemmer dazu.

Ich habe schon an mir selbst erlebt, dass bei großen Schmerzen nicht immer auch der Entzündungswert hoch sein muss, zwar meist, aber nicht immer! Da der entzündungshemmende Anteil der Medikamente eigentlich das schädlichere ist, könnte man so die dadurch bedingten Nebenwirkungen ab und zu vermeiden. Ich lehne es übrigens ab, permanent Antirheumatika einzunehmen. Die ärztlichen Anschichten dazu sind neuerdings auch sehr unterschiedlich. Prof. Hein von der Universität Jena stand vor 15 Jahren noch dazu, jetzt hat sich seine Meinung auch geändert.

KerstinKurze​

Mühltal 5, 07639 Weißenborn







Antwort von Prof. Dr. Henning Zeidler,
Medizinische Hochschule Hannover:

Leider gibt es bei rheumatischen Erkrankungen nicht wie bei Diabetikern oder bei Patienten mit Fettstoffwechselstörungen einen einzigen Laborparameter, mit dem man die optimale Behandlung der Erkrankung kontrollieren kann. Entzündungswerte wie die Blutsenkungsgeschwindigkeit und das C-reative Protein zeigen zwar sehr oft den Grad der systemischen (den ganzen Körper betreffenden) Entzündung an, können aber trotz ausgeprägter Schmerzen und Beschwerden auch völlig normal ausfallen. Beim Morbus Bechterew finden sich diese Entzündungswerte nur bei maximal der Hälfte der Patienten erhöht. Die Entscheidung über eine Behandlung muss deshalb nach wie vor an den Beschwerden des Patienten orientiert werden. Das bedeutet auch, dass bei Beschwerdefreiheit, aber erhöhten Entzündungswerten keine medikamentöse Behandlung durchgeführt werden muss. Dies gilt insbesondere deshalb, weil eine die Krankheit heilende medikamentöse Behandlung bisher nicht zur Verfügung steht. Dies kann sich erst dann ändern, wenn Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen, mit denen das Fortschreiten der Erkrankung sicher gebremst werden kann. Ob die neuen TNF-alpha-Blocker das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten können, ist derzeitig Gegenstand von Studien.

Auszug aus: Morbus-Bechterew-Journal Nr. 101 (Juni 2005) Seite 56​

 

[Monsti]

Hallo geusel,

vielleicht ist mir ja irgendwas entgangen ... dann entschuldige meine Frage bitte: War Deine Schwester bei einem internistischen Rheumatologen? Was verstehst Du unter "Rheumawerten"? Ein Rheumafaktor mit 60 ist ganz klar positiv, was aber ohne Beschwerden nichts aussagt. Nicht wenige Menschen in diesem Alter sind RF-positiv, ohne krank zu sein. Da Deine Schwester aber auch Beschwerden hat und diese unter Cortison besser geworden sind, spricht das eindeutig für das Vorliegen einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Dass sie da bei einem Facharzt abgespeist wird, finde ich ein starkes Stück!

An Deiner Schwesters Stelle würde ich das Cortison keinesfalls auf Null schleichen, sondern auf möglichst kleinem Niveau belassen ("Low-Dose-Therapie", siehe links unter den Medis und Cortison). Gleichzeitig sollte sie sich um einen Termin bei einem guten internistischen Rheumatologen bemühen.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[geusel]

Hallo geusel,

hier ist der besagte Bericht - dann kannst Du ihn Dir kopieren und ausdrucken:

Eigenkontrolle der Entzündungswerte möglich?


Anfrage: Ähnlich wie die Diabetiker ihren Blutzucker ständig kontrollieren können, wäre es schön, wenn wir mit einer entzündlich-rheumatischen Krankheit die Entzündungswerte unseres Bluts selbst bestimmen könnten. Dies würde die Entscheidung sehr erleichtern, ob ich nur ein Schmerzmittel nehme oder einen Entzündungshemmer dazu.

Ich habe schon an mir selbst erlebt, dass bei großen Schmerzen nicht immer auch der Entzündungswert hoch sein muss, zwar meist, aber nicht immer! Da der entzündungshemmende Anteil der Medikamente eigentlich das schädlichere ist, könnte man so die dadurch bedingten Nebenwirkungen ab und zu vermeiden. Ich lehne es übrigens ab, permanent Antirheumatika einzunehmen. Die ärztlichen Anschichten dazu sind neuerdings auch sehr unterschiedlich. Prof. Hein von der Universität Jena stand vor 15 Jahren noch dazu, jetzt hat sich seine Meinung auch geändert.

KerstinKurze​

Mühltal 5, 07639 Weißenborn







Antwort von Prof. Dr. Henning Zeidler,
Medizinische Hochschule Hannover:

Leider gibt es bei rheumatischen Erkrankungen nicht wie bei Diabetikern oder bei Patienten mit Fettstoffwechselstörungen einen einzigen Laborparameter, mit dem man die optimale Behandlung der Erkrankung kontrollieren kann. Entzündungswerte wie die Blutsenkungsgeschwindigkeit und das C-reative Protein zeigen zwar sehr oft den Grad der systemischen (den ganzen Körper betreffenden) Entzündung an, können aber trotz ausgeprägter Schmerzen und Beschwerden auch völlig normal ausfallen. Beim Morbus Bechterew finden sich diese Entzündungswerte nur bei maximal der Hälfte der Patienten erhöht. Die Entscheidung über eine Behandlung muss deshalb nach wie vor an den Beschwerden des Patienten orientiert werden. Das bedeutet auch, dass bei Beschwerdefreiheit, aber erhöhten Entzündungswerten keine medikamentöse Behandlung durchgeführt werden muss. Dies gilt insbesondere deshalb, weil eine die Krankheit heilende medikamentöse Behandlung bisher nicht zur Verfügung steht. Dies kann sich erst dann ändern, wenn Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen, mit denen das Fortschreiten der Erkrankung sicher gebremst werden kann. Ob die neuen TNF-alpha-Blocker das Fortschreiten der Erkrankung aufhalten können, ist derzeitig Gegenstand von Studien.

Auszug aus: Morbus-Bechterew-Journal Nr. 101 (Juni 2005) Seite 56​

hallo birgit

leider habe ich dich heut erst gefunden.
danke für deine berichte.
ich muß mir das erst mal auf der zunge zergehen lassen.
meiner schwester geht es inzwischen etwas besser und sie hat einen
termin bekommen, zwar noch mal bei dem der gesagt hat kommen sie wieder
wenn der rheumafaktor 600 hat.
ist doch stark oder. zumal wenn menschen null ahnung mit dem haben was
in ihnen vorgeht.
ich halt dich auf dem laufenden

ich wünsch dir einen schmerzfreien sonntag

lieben gruß geusel

 

[geusel]

Hallo geusel,

vielleicht ist mir ja irgendwas entgangen ... dann entschuldige meine Frage bitte: War Deine Schwester bei einem internistischen Rheumatologen? Was verstehst Du unter "Rheumawerten"? Ein Rheumafaktor mit 60 ist ganz klar positiv, was aber ohne Beschwerden nichts aussagt. Nicht wenige Menschen in diesem Alter sind RF-positiv, ohne krank zu sein. Da Deine Schwester aber auch Beschwerden hat und diese unter Cortison besser geworden sind, spricht das eindeutig für das Vorliegen einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Dass sie da bei einem Facharzt abgespeist wird, finde ich ein starkes Stück!

An Deiner Schwesters Stelle würde ich das Cortison keinesfalls auf Null schleichen, sondern auf möglichst kleinem Niveau belassen ("Low-Dose-Therapie", siehe links unter den Medis und Cortison). Gleichzeitig sollte sie sich um einen Termin bei einem guten internistischen Rheumatologen bemühen.

Liebe Grüße von
Monsti

hallo monsti

also der doc ist ein internistischer rheumatologe und durch hilfe des orthopäden hat sie am 16.12. 05 einen termin bekommen.
ich weiß nicht ob es heißt rheumawerte oder rheumafaktor. sie hat 60 und
furchtbare schmerzen, die sie nun aber dank cortison besser in den griff hat.
da es nur eine 10 tage kur war, schleicht sie aus am 24.11.05 ist die ausschleichung beendet. sie hält sich an die anweisung ihrer h.ärztin.
ich kann doch ihr nicht sagen nimm sie weiter, mensch was haben wir blos für
ärzte

ich bin ja nun gespannt was der rheumadoc nun mit ihr macht.
danke auch dir für deine lieben zeilen
schönen sonntag noch
lg geusel

 

[hannilein]

da es nur eine 10 tage kur war, schleicht sie aus am 24.11.05 ist die ausschleichung beendet. sie hält sich an die anweisung ihrer h.ärztin.
ich kann doch ihr nicht sagen nimm sie weiter, mensch was haben wir blos für
ärzte

Du kannst Deiner Schwester ja den "Artikel" aus dem Bechterew-Journal mitgeben, damit sie ihn der Hausärztin zum Lesen gibt - außerdem sollte sie der Ärztin mal die Internetadressen von RO und vom DVMB (www.bechterew.de), damit auch die Ärztin sich in Sachen rheumatoide Erkrankungen informiert.
Auch soll sie nochmals vehement daraufhinweisen, dass das Ansprechen von Cortison immer ein Zeichen für eine entzündliche Erkrankung ist und hier keineswegs etwas eingebildet ist.
Was das ausschleichen angeht so hat es m.E. zwei Seiten: die erste Sache ist, dass die Schmerzen und Entzündungen zweifellos wieder zunehmen.
Allerdings wird durch das Einnehmen von Cortison der eigentliche Zustand verschleiert - was den Rheumatologen natürlich dazu verleiten kann zu glauben, dass Deine Schwester simuliert - von daher wäre es natürlich sinnig, das Cortison zu reduzieren.

Ich denke, Deine Schwester sollte sich zunächst auf alle Fälle nochmals mit der HA'in unterhalten und mit ihr die Vor- und Nachteile einer weiteren (höher dosierten) Cortisontherapie besprechen. Ich denke mal, da Deine Schwester eher auf die Ärztin als auf Dich hören würde, wäre dass die bessere Alternative.

Gruß
kathrin