Bitte um Rat: Verdacht auf AS – schwierige Diagnose

[Frau Meier]

Liebe Bärücke,

ich danke Dir für die ausführliche Erklärung.
Selbstredend kann ich Deine Gedanken gut nachvollziehen, ich muss sie ja nicht vollständig teilen
Und ums Reden geht es hier ja vorrangig.
Der Austausch ist das Letzte, was ich hier gerne verhindern würde - manchmal finde ich aber, dass das Hinterfragen, sagen wir mal, seltsame Züge annehmen kann und dann gelegentlich kontraproduktiv wird.

Dennoch: die Gedanken sind bekanntlich frei, und deshalb bleibt der Umgang mit jedem erdenklichen Detail des eigenen Lebens der persönlichen Entscheidung überlassen

Ich wünsche Dir auf jeden Fall (das ist mein Naturell) nur das Beste
Grüße, Frau Meier

 

[Bärücke]

Liebe Frau Meier,

ich danke dir für deine lieben Zeilen und dein Verständnis - beides ist nicht selbstverständlich, und nicht zuletzt deshalb weiß ich auch beides zu schätzen.

Ich denke, an dieser Stelle treffen unsere Gedankenstränge wieder aufeinander:

[…]manchmal finde ich aber, dass das Hinterfragen, sagen wir mal, seltsame Züge annehmen kann und dann gelegentlich kontraproduktiv wird.

Genau aus diesem Grund hatte ich beschlossen, mich bei euch nochmal rückzuversichern nach meiner neurotischen Erstreaktion mit dem Befund-Posting und der daran anschließenden Recherche. Um eine Orientierungshilfe zu bekommen, ob ich, wohl um meine Hinterfragungs-Tendenzen und die damit verbundenen Nachteile wissend, da zu abenteuerlich unterwegs bin mit meinem Befund-Zerklauben. Da verliere ich nämlich oft ein bisschen den roten Faden und mich selbst in Details, sodass es mir schwerer fällt, wieder das Ganze zu sehen. Mir ist vollkommen bewusst, dass sich das Hinterfragen tatsächlich sehr kontraproduktiv gestalten kann, auf welche Weise auch immer - und es ist wichtig, finde ich, dass du diesen Punkt ansprichst! Nur so kann es ins Bewusstsein gelangen und sich nicht verselbständigen. Allerdings ist das halt auch ein Teil von der lieben Bärücke. Was nicht heißt, dass sie ihn nicht ein bisschen modifizieren könnte.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall (das ist mein Naturell) nur das Beste

Ich danke dir ganz fest, Frau Meier! Auch dir wünsche ich alles, alles Liebe!

 

[Frau Meier]

@Bärücke

Allerdings ist das halt auch ein Teil von der lieben Bärücke. Was nicht heißt, dass sie ihn nicht ein bisschen modifizieren könnte.

Das ist überhaupt nicht ehrenrührig, dass Du bist, wie Du bist - verstellen muss sich niemand und Authentizität ist eine Tugend (finde ich jedenfalls).
Dass Du über die Modifikation reflektieren kannst, gefällt mir und spricht für Dich

In diesem Sinne: auf einen fairen Austausch

Ganz liebe Grüße, Frau Meier

 

[ixie]

Hey Barücke,

meine Meinung zu Deiner Frage,

Was haltet ihr davon, wenn ich nächste Woche meine ganzen Vorbefunde mit zur Rheumatologin nehme? Mja, einerseits möchte ich mich durch die Daistnix-allesprima-Befunde nicht schon in eine Schublade gesteckt wissen. Andererseits können auch solche Befunde manchmal hilfreich sein (und weitere (teure) (Doppel-)Untersuchungen anzustellen wäre ja wenig sinnvoll). Was meint ihr? Ich weiß nicht, ob ich eindeutig entscheiden kann, was von beidem besser ist.

ja, ich würde die Aufnahmen, Röntgen - Allessupinixkaputt vom Othopäden, MRT ISG (mit Kontrastmittel, nach Kortisongabe ), Labor Hla-b27 und was noch Alles gemacht wurde mitnehmen. Meine Rheumatologin hat sogar explizit darum gebeten, Vorbefunde mitzubringen.
Erzähle das es Dir um eine Zweitmeinung geht, nicht erzählen musst du die Conclusio die der Kollege zog .

Den Hautbefund würd ich, erst mal, so akzeptieren, es wurde eine Biopsie gemacht, genauer geht es doch nicht. Man muss ja auch nicht Alles haben, oder?

Dann würde ich noch, stichwortartig, die Beschwerden der letzten Monate zusammenschreiben, nicht mehr als 2 DinA4 Seiten, habe die Erfahrung gemacht daß die Aufmerksamkeitsspanne nicht viel weiter reicht.
(Mein Internist wollte sogar eine Krankheitsvita von 1-jetzt von mir haben. Da war allerdings noch überhaupt nicht klar was los ist.)

Ich kann, im Übrigen, Deine Terndenz die Dinge zu hinterfragen gut verstehen. Auch ich habe so einen eingebauten "Zweifelchip". Versuche die Dinge mit einem gewissen Stoizismus anzugehen,
und zügle Dein "Überich" , Du darfst fragen und auch zweifeln,

GLG,
Ixie

PS: nicht so viel Dr. Google fragen, macht nur nervös.
Das lange Hocken vor dem blauen Licht sorgt für Schlafstörungen,
http://www.aerztezeitung.de/medizin...ticle/809562/wenn-blaulicht-schlaf-raubt.html,
2 Stunden vorm Schafen gehen ausschalten

!!

 

[Bärücke]

Hallo zurück, ihr Lieben :vb_smile:,

wenn es für euch in Ordnung ist, gebe ich euch einleitend mal kurz Bescheid, wie der Termin bei der Rheumatologin so verlaufen ist. Durch eure lieben Worte und Beiträge ermutigt, bin ich gestärkt und zuversichtlich zum Termin gegangen - ich danke euch ganz, ganz herzlich dafür!

Ich versuche mich mal in einer auszugsweisen, möglichst neutralen und wertfreien Schilderung, sodass ihr euch erst einmal selbst ein ungefähres Bild machen könnt.

Die wichtigsten Aussagen der Ärztin dürften sein:

• Meine Probleme seien muskulärer Genese. Vor allem die Muskeln der Glutealregion seien verkürzt, und das strahle bis ins Brustbein und die Füße aus; das sei genau das, was mir Beschwerden mache. Das mache auch, dass ich in Ruhe Schmerzen hätte und mich bspw. nicht mit ausgestreckten Beinen hinlegen könne.
• Es bestehe keinerlei Anhalt für eine rheumatisch-entzündliche Erkrankung.
• Die Gelenksschmerzen kämen vom Eisenmangel.
• Der positive HLA-B27 sage eigentlich gar nichts aus. Der könne z.B. genauso gut vom M. Crohn kommen.
• Ich solle zur Physiotherapie gehen. Mit diesem Muskelstatus könne ich schließlich später mal nur sehr schwer Kinder bekommen. Man solle dort besondereren Wert auf die Trigger- oder Tender-Punkte legen. Aber nicht, dass ich glaubte, sie hätte mir jetzt eine Fibromyalgie diagnostiziert.
• Die geschwollenen Zehen kämen von zu langem Laufen. Wenn sie durch Rheuma verursacht wären, so wären sie vornehmlich morgens geschwollen.
• Ich solle weiters Wärme applizieren, das helfe mir bestimmt.
• Wenn es schlimmer werde, solle ich wieder kommen.

Sprach's, erleichterte mich um einige Euronen und entließ mich wieder in die freie Wildbahn.

Weil die Ärztin ausschließlich von den Muskeln sprach, habe ich mich nicht getraut, die Morgensteifigkeit, den Knie- und Fersenschmerz und die (mögliche) Psoriasis in der Familie anzusprechen. Anamnestisch befragt hatte sie mich nach Vorerkrankungen, Medikation und Rheuma in der Familie.

So. Das lasse ich jetzt einfach mal so stehen. Ich würde mich jedenfalls sehr über eure Kommentare freuen! Vielleicht habt ihr ja irgendwelche Fragen? Ich hab' ja schließlich erst einmal nur ein paar Dinge vermerkt, und eventuell wären euch andere Dinge, die ich noch nicht erwähnt habe, wichtig.

Habt vielen Dank, bereits jetzt. :vb_smile: Viele Grüße!

 

[Bärücke]

Hallo, Ixie :vb_smile:,

ich danke dir auch dieses Mal für deine von Herzen kommenden und aufbauenden Ratschläge; du hast es mir um vieles leichter gemacht, die innere Anspannung vor dem Ärztinnenbesuch ein wenig zu lösen, wenngleich sie nicht gänzlich zu tilgen war - einmal Angsthäschen, immer Angsthäschen. :BUNNY:

Man muss ja auch nicht Alles haben, oder?

Allerdings, da stimme ich dir zu, noch ne Garstigkeit mehr würde die Geschichte nicht unbedingt angenehmer gestalten..

Ich kann, im Übrigen, Deine Terndenz die Dinge zu hinterfragen gut verstehen. Auch ich habe so einen eingebauten "Zweifelchip". Versuche die Dinge mit einem gewissen Stoizismus anzugehen,
und zügle Dein "Überich" , Du darfst fragen und auch zweifeln

Ich danke dir für dein Verständnis, liebe Ixie, das tut gut! Ja, das Über-Ich nimmt bei mir gerne mal das Ruder in die Hand, das schadet also nicht, es desöfteren in seine Schranken zurückzuweisen. Von daher fand ich es so wertvoll und wichtig, durch deine, eure Rückmeldungen evaluieren zu können, ob das mit dem Zügeln nicht möglicherweise mal wieder an der Zeit sei.

Wow, und dann auch noch der tolle Link bzgl. des LED-Lichts und des Schlafverhaltens - danke dir, Ixie! Das find' ich ja so toll, dass durch diese gemeinsame rege Forumstätigkeit so viele verschiedene Themen angesprochen werden, die in allen Lebenslagen hilfreich sind. Spitze. :vb_zunge:

So, und jetzt gleich noch zu dir, Sonnenschein74 ... :vb_smile:

Habe vielen herzlichen Dank für deinen langen Beitrag und den Willkommensgruß! Du hast einen langen, langen Weg hinter dir, und ich bin dir sehr dankbar dafür, dass du ihn hier mit mir, uns teilst. Ich freue mich sehr daran, deine hinter deiner Erzählung stehende Absicht wahrzunehmen; den Rat, nicht aufzugeben und nicht an sich selbst zu zweifeln. Es macht mich traurig zu sehen, dass dir lange Zeit nicht geholfen werden konnte, dass du vertröstet wurdest und trotz deiner schlimmen Beschwerden so lange kein Gehör gefunden hast. Umso mehr freut es mich für dich, später an den Arzt geraten zu sein, der endlich die wahrscheinliche Ursache für deine Symptome gefunden hat. Und besonders jemand, der sich Gedanken gemacht hat und dir Glauben geschenkt hat; der sich mit Widersprüchlichkeiten nicht zufrieden gegeben hat. Und der gewillt scheint, dich zu unterstützen.

Ich wünsche dir von Herzen, dass dir bald Hilfe zukommt, dass du die nötigen Medikamente bekommst, die dir helfen sollen! Alles Liebe und Gute für dich, und natürlich auch für die weiteren nun nötigen Untersuchungen! Ich wünsche dir so viel Wohlbefinden und so wenig Schmerz wie nur möglich.

Das wünsche ich natürlich auch allen Mitleserinnen und Mitlesern. Bis bald!

P.S.: Ah ja, weil es vielleicht nun etwas unübersichtlich geworden ist - Wissenswertes zum Besuch bei der Rheumatologin gibt's im vorherigen Beitrag. :vb_redface:

 

[ixie]

Hallo Barücke ,

das hört sich doch nach einer Diagnose an,

Meine Probleme seien muskulärer Genese. Vor allem die Muskeln der Glutealregion seien verkürzt, und das strahle bis ins Brustbein und die Füße aus; das sei genau das, was mir Beschwerden mache. Das mache auch, dass ich in Ruhe Schmerzen hätte und mich bspw. nicht mit ausgestreckten Beinen hinlegen könne.

Wie hat die Rheumatologin die Muskelverspannungen festgestellt, hat sie gründlich manuell untersucht? Hat sie vorhandene Gelenkschwellungen mit Ultraschall untersucht?

Es bestehe keinerlei Anhalt für eine rheumatisch-entzündliche Erkrankung.
Der positive HLA-B27 sage eigentlich gar nichts aus. Der könne z.B. genauso gut vom M. Crohn kommen.

Hmm , der HLA-B27 kommt nicht von etwas, sondern ist unabhängig davon vorhanden. Hat sie das tatsächlich so geäußert?

Die Gelenksschmerzen kämen vom Eisenmangel.

und, gibt es eine Therapieempfehlung?

Ich solle zur Physiotherapie gehen. Mit diesem Muskelstatus könne ich schließlich später mal nur sehr schwer Kinder bekommen. Man solle dort besondereren Wert auf die Trigger- oder Tender-Punkte legen.

Könnte es sich um ein Myofasziales Schmerzsyndrom handeln? Da wäre dann eine Triggerpunkttherapie hilfreich, es gibt spezialisierte Physiotherapeuten die diese anbieten. Musst Du mal googeln ob Du jemanden bei dir in der Nähe findest, vielleicht kann auch dein Orthopäde jemanden empfehlen.
Hat die Rheumatologin Dir eine Verordnung für Physiotherapie mitgegeben

?

Ich würde Dir raten eine/n Osteopathin/en aufzusuchen, die kennen sich gut mit dem Bewegungsapparat, Muskeln und Bindegewebe aus. Wenn man ein blaues Rezept mit "Empfehlung für Osteopathie" vom Hausarzt hat bekommt man von der KK anteilig Kosten für Osteopathie ersetzt. So jemand könnte Dir auch eine Einschätzung geben ob die rein muskuläre Genese gerechtfertigt ist.

An den beiden identifizierten Baustellen Muskeln und Eisenhaushalt kannst Du doch erst einmal "arbeiten" und schauen ob es besser wird.

Wenn es schlimmer werde, solle ich wieder kommen.

So würde ich das machen, wenn Du ihr vertraust.

Weil die Ärztin ausschließlich von den Muskeln sprach, habe ich mich nicht getraut, die Morgensteifigkeit, den Knie- und Fersenschmerz und die (mögliche) Psoriasis in der Familie anzusprechen. Anamnestisch befragt hatte sie mich nach Vorerkrankungen, Medikation und Rheuma in der Familie.

Was war ihr Kommentar dazu?

Das find' ich ja so toll, dass durch diese gemeinsame rege Forumstätigkeit so viele verschiedene Themen angesprochen werden, die in allen Lebenslagen hilfreich sind. Spitze. :vb_zunge:

Geht mir genau so,
liebe Grüße und möglichste Schmerzarmut,
Ixie

 

[Frau Meier]

der HLA-B27 kommt nicht von etwas, sondern ist unabhängig davon vorhanden

Auch wenn ich nicht Bärücke bin: ist das nicht tatsächlich so?

 

[Bärücke]

Hallo, Ixie und Frau Meier :vb_smile:,

habt recht lieben Dank für eure Beiträge!

Hmm , der HLA-B27 kommt nicht von etwas, sondern ist unabhängig davon vorhanden. Hat sie das tatsächlich so geäußert?

Auch wenn ich nicht Bärücke bin: ist das nicht tatsächlich so?

Jaaah, damit habt ihr zwei Hübschen natürlich vollkommen Recht; mein Fehler! Entschuldigt bitte, ich hatte mich beim Formulieren etwas verrannt, hatte richtig gedacht und falsch herum getippselt. :vb_redface: Gemeint hatte ich, der Wert könne genauso gut auf den Crohn verweisen; in meiner Formulierung hatte ich Ursache und Wirkung verdreht. Die Ärztin hat's natürlich richtig herum gesagt.

Wie hat die Rheumatologin die Muskelverspannungen festgestellt, hat sie gründlich manuell untersucht?

Ja, sie hat mal hier und mal dort gekniffen, und ich hatte durchaus den Eindruck von Gründlichkeit. Ich weiß ja auch gar nicht, was alles gemacht werden sollte und was nicht, aber ich denke, sie hat sich da schon viel Zeit genommen.

Hat sie vorhandene Gelenkschwellungen mit Ultraschall untersucht?

Nö, hat sie nicht; die Schwellungen sind anscheinend nicht groß bzw. auffällig genug. Ich glaube auch kaum, dass man da was sehen hätte können. (Mit meinem Glück... )

Könnte es sich um ein Myofasziales Schmerzsyndrom handeln?

Das wäre gut möglich, ich hab' keine Ahnung. Die Ärztin hat davon zumindest nichts erwähnt.

Hat die Rheumatologin Dir eine Verordnung für Physiotherapie mitgegeben

?

Ja, durchaus, das hat sie. (Hihi, genau so ein Rumgeturne wird das bestimmt werden bei der Bärücke. Da hast du einen ganz vorzüglich passenden Smiley erwählt, liebe Ixie!)

Dein Osteopathen-Rat ist total genial, Ixie, hab' Dank! Jetzt ist mal wieder die Suche nach geeigneten Profi-Helferleins angesagt. Ich werd' mich auf jeden Fall schlau machen.

Was war ihr Kommentar dazu?

Hmmm, jetzt weiß ich nicht genau, was du meinst, Ixie, verzeih'. Die Anamnese? Oder die weiteren Gelenksbeschwerden bzw. die Psoriasis? Das hab' ich ja nicht erwähnt, weil ich mir's nicht mehr getraut hab'.

Hmja, dann werd' ich es wohl mal mit der Physiotherapie, Osteopathie oder sonstigen Verfahren probieren. Gewünscht hatte ich es mir ohnehin schon länger. Mal gucken, was wird.

Wenn ihr mögt, halte ich euch gerne weiter auf dem Laufenden. Ich bin dir, liebe Ixie, und euch anderen Mit-Foris sehr dankbar für eure Unterstützung!

(Hoffentlich darf ich auch mit "nur Muskelkater" weiterhin bei euch bleiben ...? :vb_confused

Bis bald... :vb_smile:

 

[Frau Meier]

@Bärücke

(Hoffentlich darf ich auch mit "nur Muskelkater" weiterhin bei euch bleiben ...? :vb_confused

Ich glaub schon; wir sind schließlich tierlieb

 

[Bärücke]

.... Uiii, ich danke dir, Frau Meier! Da hab' ich nochmal Glück gehabt ... *schnurr* So ein Kater ist schließlich trotz allgemeiner Unterstellung eines Einzelgängertums nicht gerne allein ...

 

[ixie]

Hallo Barücke,

da habe ich nicht genau genug gelesen,

Hmmm, jetzt weiß ich nicht genau, was du meinst, Ixie, verzeih'. Die Anamnese? Oder die weiteren Gelenksbeschwerden bzw. die Psoriasis? Das hab' ich ja nicht erwähnt, weil ich mir's nicht mehr getraut hab'.

das war...., nicht so schlau, aber :BUNNY:....der "Angsthasenfaktor"......
Morgensteifigkeit, Psoriasis in der Familie und Deine nicht genannten Gelenkbeschwerden das sind doch ganz wichtige Bausteine für die Anamnese.
Merke Dir, sollte es zu einem weiteren Rheumatologenterminkommen, notiere Deine Beschwerden und verlasse das Sprechzimmer erst wenn Du alle Punkte abgehakt hast

.

Hmja, dann werd' ich es wohl mal mit der Physiotherapie, Osteopathie oder sonstigen Verfahren probieren. Gewünscht hatte ich es mir ohnehin schon länger. Mal gucken, was wird.

Probiere ob es hilfreich ist, und auch der Eisenmangel sollte behandelt werden.
Hast Du mal deinen Vitamin D Spiegel überprüfen lassen? War bei mir total im Keller, ich substituiere jetzt seit einigen Monaten und es hat mir recht gut getan.

Wenn ihr mögt, halte ich euch gerne weiter auf dem Laufenden.

Unbedingt, bleibt doch spannend.

Liebe Grüße,
Ixie

 

[Bärücke]

Guten Abend, Ixie ,

hm, weißt du, es war so ... Ich bin mir da ein bisschen schäbig vorgekommen, um nicht zu sagen, fehl am Platz, wenn ich wegen ein paar Muskelproblemen, die anscheinend offensichtlich sind, und "sonstnix" zu einer Rheumatologin geh', ihre wertvolle Zeit beanspruche mit meinen Kinkerlitzchen ... Weil die Ärztin doch durchgehend von Muskelverspannungen sprach, hab' ich mich selbst nicht mehr ernst genommen. Da hab' ich dann Angst gehabt, ihr "auch noch zu kommen" mit Morgensteifigkeit und so weiter. Ich hatte das Gefühl, sie könnte dann denken, ich erzählte ihr "Geschichten". Da ist der Fehler natürlich bei mir zu suchen, ich bin mir mal wieder selbst im Weg gestanden. Ich hab' einfach noch zu viel kleben von früher, diese Diskussion haben wir ja hier schon mal geführt, von wegen Dissimulation und schlechte Kindheitserfahrungen und so weiter ..

Guck' mal, als ich ihr die täglich dicken Zehen zu erklären versuchte, die kleinen Dinger grad zum Untersuchungszeitpunkt aber eben nicht dick waren, hat die Ärztin natürlich weniger daran geglaubt; sie hat dann auch bzgl. der Gelenksschmerzen eine andere Erklärung als Rheuma herangezogen, weil sie bei der Untersuchung keine nennenswerten Schwellungen fand; und der Ruheschmerz wurde von ihr ja auch total logisch, nur eben anders als entzündlich erklärt. Natürlich ärgere ich mich darüber, dass ich es nicht einfach probiert habe, ihr die Morgensteifigkeit und die Psoriasis und alles zu schildern, ganz freiheraus.

Der Hund liegt wohl hier begraben: Ich habe mir in dem Moment selbst meine eigenen Symptome nicht mehr geglaubt. Als hätte mich die Rheumatologin davon überzeugt, dass sich nichts arg Auffälliges feststellen lasse, ich folglich eigentlich hier eher weniger zu suchen hätte (natürlich unterstelle ich ihr hier absolut keine bösen Absichten, das entstammt meiner Interpretation!). Und das ist mein altes Problem. Das war bis jetzt bei, ich denke, jeder ärztlichen Konsultation so. Ich glaube mir, wenn ich dort bin, selbst meine ganzen Symptomlisten nicht mehr. Ob ich sie nun auf einem Zettel stehen habe oder eben nicht.

Es ist gut möglich, dass ich deshalb manchmal die Schilderungen meiner Beschwerden dann nicht glaubhaft genug formuliere - es laufen ja unbewusst oft so minimal kleine Mikroprozesse in der (non)verbalen Kommunikation ab, die dann aber ein Gespräch maßgeblich zu gestalten imstande sind. Die Dissimulationstendenzen machen mich dann wieder zu diesem lächelnden, freundlichen Wesen, dem man den Schmerz einfach nur schwer glaubt. Vielleicht würde die mitgebrachte Symptom-Liste tatsächlich helfen, es ist mir aber auch oft genug passiert, dass sie mehr Schaden als Nutzen brachte. Darum lasse ich sie lieber weg.

Tja, schaut euch das an ... Da analysier' ich mich selber und pflück' mein Verhalten auseinander, und hadere mit meinem bedauernswerten Schicksal; dabei hätte ich es doch einfach bloß anders machen sollen. Selbstmitleid bringt jetzt überhaupt nichts. Ärgern auch nicht. Es ist, was es ist.

Hm. Ob es eine Möglichkeit gibt, der Ärztin nachträglich und vor allem glaubhaft zu erklären, dass ich da noch was anzumerken hätte? :vb_confused: Oder ist das eine denkbar schlechte Idee, was meinst du, Ixie? (Oder jemand von euch?)

[…]und verlasse das Sprechzimmer erst wenn Du alle Punkte abgehakt hast

... Das, liebe Ixie, habe ich noch nie geschafft.

Hast Du mal deinen Vitamin D Spiegel überprüfen lassen?

Ja, der ist auch chronisch erniedrigt, obwohl ich immer Wert darauf lege, viel an die Sonne zu gehen. Unterstützend nehme ich Vit-D-Tropfen.

Unbedingt, bleibt doch spannend.

... Ich denke mir immer wieder in lichten Momenten, in denen ich über mich lachen kann (was gar nicht so selten ist ): Wenn ich's jetzt schon wüsste, wo blieben dann der Spaß und die Spannung?

In diesem Sinne: Auf eine fesselnde Fortsetzung der causa Bärücke! vb_biggrin Hab' wie schon so oft einen herzlichen Dank, liebe Ixie!

 

[ixie]

Buona sera Barücke :vb_cool:,

Der Hund liegt wohl hier begraben: Ich habe mir in dem Moment selbst meine eigenen Symptome nicht mehr geglaubt.

Da musst Du dran arbeiten, ganz im Sinne einer gesunden Selbstfürsorge.
Du hast die Schmerzen und wie soll ein Arzt Dir angemessen helfen wenn ihm nicht alle Informationen zur Verfügung stehen?
Mein Internist hat mich einmal total eingenordet, " Er wäre kein Supermarkt aus dem man sich einfach etwas herausholt, sondern er hätte den Anspruch das es seinen Patienten besser ginge wenn er sie behandelt! "

Hm. Ob es eine Möglichkeit gibt, der Ärztin nachträglich und vor allem glaubhaft zu erklären, dass ich da noch was anzumerken hätte? :vb_confused: Oder ist das eine denkbar schlechte Idee, was meinst du, Ixie? (Oder jemand von euch?)

Hmmm

, schwierig, da kann ich Dir nicht raten.
Wenn bei mir der Leidensdruck zu groß wird dann greife ich zum Telefonhörer.
Vielleicht kann jemand von den Anderen einen Rat geben.

Ich würde jetzt einen Osteopathen hinzuziehen, der könnte dann eine Einschätzung abgeben, schildere dort Deine Probleme und frage was er/sie davon hält.
Vielleicht bringt die Therapie dort entscheidende Erleichterung.
Wenn nicht kannst Du immer noch einen neuen Termin bei der Rheumatologin machen, das hat sie Dir ja ausdrücklich angeboten.

In diesem Sinne: Auf eine fesselnde Fortsetzung der causa Bärücke! vb_biggrin

auf das er einen guten Verlauf nehme,
gutes Nächtle

,

Ixie

 

[Bärücke]

Hallo, meine liebe liebe Ixie :vb_smile:,

wo du die Geduld mit mir hernimmst, ist mir schier schleierhaft. Dass du immer noch hier bist und dich meiner so unendlich lieb und relaxt annimmst ist für mich ein richtig kostbares Geschenk. Habe vielen und unbeschreiblich herzlichen Dank!

Da musst Du dran arbeiten, ganz im Sinne einer gesunden Selbstfürsorge.
Du hast die Schmerzen und wie soll ein Arzt Dir angemessen helfen wenn ihm nicht alle Informationen zur Verfügung stehen?

Du hast vollkommen Recht - da muss man die Bärücke mal ganz ordentlich pieken, damit sie das ablegt. Ist doch seltsam. Na klar, wie soll man mir helfen, wenn ich herumdruckse und nicht ordentlich herausbringe, was mich drückt? Wie schon einmal erwähnt, ÄrztInnen sind keine Hellseher. Und ich weiß ganz genau, dass es bei mir furchtbar ist; sobald da ein Mensch ist, der total extrovertiert und selbstbewusst agiert, dem man vielleicht auch mal widersprechen oder Konter geben darf, ziehe ich mich zurück, damit kann ich schwer umgehen. Und wenn ich dann auch noch wenig Zeit zu überlegen habe ....



... Das gibt's doch nicht, jetzt ist aber wirklich Schluss. Ich hab' dich, euch jetzt lange genug genervt mit meinen Selbstoffenbarungen. :vb_eek: Ich dank' dir, euch trotzdem für eure offenen Augen!

Jetzt ist erst mal suchen angesagt. Ich melde mich gerne zurück, sobald es was Neues gibt. Macht's gut bis dahin! Viele Grüße!

.eure Bärücke

 

[ixie]

Hallo Barücke,

warum machst Du dich so klein, ein so eloquenter Mensch wie Du muss doch gar keine Angst vor einem, im besten Falle, fruchtbaren Dialog mit einem Arzt haben. Ganz wichtig ist eine Arzt- Patientenbeziehung auf Augenhöhe, denn gerade bei einer chronischen Erkrankung ist die aktive Mitarbeit des Patienten von besonderer Bedeutung.

sobald da ein Mensch ist, der total extrovertiert und selbstbewusst agiert, dem man vielleicht auch mal widersprechen oder Konter geben darf, ziehe ich mich zurück, damit kann ich schwer umgehen. Und wenn ich dann auch noch wenig Zeit zu überlegen habe ....

Ich kämpfe auch immer wieder mit meinen "Dämonen" :salookl:, mittlerweile weiß ich das diese schon sehr alt sind und mich seit meiner Kindheit begleiten. Sie haben eigentlich gar keinen Grund mehr sich einzumischen, denn schon lange kann ich für mich selber sorgen. Ich arbeite daran sie zu verbannen.

Hast Du dich damit schon mal beschäftigt?

Herzlichst,
Ixie

 

[Bärücke]

Huhu, Ixie :vb_smile: (und natürlich auch Hallo an alle MitleserInnen),

jetzt ist es schon wieder ein Weilchen her seit dem letzten Mal ... Wie geht's dir / euch?

Ich danke dir für deine Worte, Ixie; aus dir spricht viel Weises, und ich bewundere es sehr, wie du mit deinen "Dämonen" umzugehen weißt. Das Leben ist ein steter Lernprozess ...

Auch für den Link danke ich dir! Quasi aus (baldigen) Berufsgründen weiß ich um dieses und ähnliche Konzepte und hab' mich folglich auch sehr interessiert auf der Seite umgesehen; für alle anderen MitleserInnen ist es vielleicht ja auch ganz interessant, mal reinzuschauen.
(Wobei ich vielleicht anfügen darf, dass einige Inhalte dieser Seite doch sehr frei an in der Psychologie durchaus anerkannte und gängige Konzepte angelehnt wurden und tatsächlich zumindest im Kontext der postulierten medizinisch-physischen Korrelate weiterer wissenschaftlicher Arbeit bedürften, sofern möglich (die Seite merkt dies ja auch selbst an). Was keinesfalls eine negative Beurteilung bedeuten soll, da ich es sehr spannend finde, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen; es klingt für mich doch die meiste Zeit plausibel und stimmig. Und schließlich ist die sogenannte wissenschaftliche Psychologie an sich ja auch nur eine Sammlung bestimmter Konstrukte, die in ständigem Wandel begriffen ist.)

Was vielleicht, um noch kurz etwas nachzutragen, in meiner Sprechblockade dazukommt: Ich bin mir in Sachen Schmerzbeschreibung noch sehr unsicher. Und da wäre ich in der Tat dazu angehalten, für den nächsten Arzttermin, wann auch immer ein solcher kommen möge, Spickzettel zu schreiben.

... Damit der Beitrag sich nun nicht vollständig zu einem "off topic"-Status entwickelt, vielleicht noch ein Kurz-Essay zum Gesundheitlichen, wenn ihr erlaubt ... vb_wink

Mittlerweile haben sich die bisher moderat anwesenden Fuß-/Fersenschmerzen gesteigert und rauben mir nächtens gemeinsam mit dem Rücken den Schlaf. Dazu kommt, dass wohl aktuell wieder irgendwelche Organsysteme herumspuken, sodass ich eigentlich beinahe gänzlich auf Schlaf verzichten muss. Das wiederum verbessert die Rücken-und-anderen-Schmerzen mit Sicherheit nicht. Und wieder ist es mir kaum möglich, aufzustehen; Gymnastik fällt somit also fast zur Gänze flach (Der Körper macht mich gerne mit tollen Schwäche- und kollapsartigen Anfällen darauf aufmerksam, dass das Rumgehampel auf der Matte wohl eher keine gute Idee sein dürfte ... ). Ferner scheint die Morgen-/Tagessteifigkeit gerade auch ziemlich ausgeprägt zu sein; da passiert es mir dann schon mal, besonders in den letzten Tagen, dass mir einfach Sachen aus den Händen rutschen, wohl, weil ich nicht fest genug zugepackt habe.

Das alles heißt: Bis jetzt war's mir nicht möglich, weitere Schritte in Richtung Krankengymnastik und so weiter zu tun. Das wird erst wieder gehen, wenn die Bärücke wieder aufstehen kann.

Verzeiht mir bitte diese kleine Schlussbemerkung, aber nach wie vor - ich darf ehrlich sein - ist es für mich sehr schwer, die Beschwerden auf ein "reines Muskelproblem" zurückzuführen. Naja - die Zeit wird's zeigen, nehme ich an ...

... Euch allen wünsche ich einen schönen und schmerz-armen, wenn nicht gar -freien, Tag!

Bis bald, und viele Grüße!

 

[ixie]

Hallo Barücke,

ach, es tut mir leid zu lesen das es dir so schlecht geht.
Das ist fürwahr ein Teufelskreis, der Schmerz läßt dich nicht schlafen und steigert sich umso mehr, je weniger Schlaf du bekommst .

Meine Meinung, sprich mit dem Arzt deines Vertrauens! Hast du einen guten Hausarzt?
Bei mir ist meine Hausärztin immer die "Homebase", sie berät und arrangiert, wenn notwendig, die Termine mit Fachärzten.

Ich bin mir in Sachen Schmerzbeschreibung noch sehr unsicher. Und da wäre ich in der Tat dazu angehalten, für den nächsten Arzttermin, wann auch immer ein solcher kommen möge, Spickzettel zu schreiben.

Mach das so!

Mittlerweile haben sich die bisher moderat anwesenden Fuß-/Fersenschmerzen gesteigert und rauben mir nächtens gemeinsam mit dem Rücken den Schlaf. Dazu kommt, dass wohl aktuell wieder irgendwelche Organsysteme herumspuken, sodass ich eigentlich beinahe gänzlich auf Schlaf verzichten muss. Das wiederum verbessert die Rücken-und-anderen-Schmerzen mit Sicherheit nicht. Und wieder ist es mir kaum möglich, aufzustehen; Gymnastik fällt somit also fast zur Gänze flach (Der Körper macht mich gerne mit tollen Schwäche- und kollapsartigen Anfällen darauf aufmerksam, dass das Rumgehampel auf der Matte wohl eher keine gute Idee sein dürfte ... ). Ferner scheint die Morgen-/Tagessteifigkeit gerade auch ziemlich ausgeprägt zu sein; da passiert es mir dann schon mal, besonders in den letzten Tagen, dass mir einfach Sachen aus den Händen rutschen, wohl, weil ich nicht fest genug zugepackt habe. .........aber nach wie vor - ich darf ehrlich sein - ist es für mich sehr schwer, die Beschwerden auf ein "reines Muskelproblem" zurückzuführen.

D´accord, das hört sich für mich eher nach einer Systemerkrankung an.

Naja - die Zeit wird's zeigen, nehme ich an ...

Du must aktiv werden um etwas zu ändern, denn so wie es zur Zeit läuft gerätst du in eine Abwärtsspirale.

Was ist mit Rheumatologe Nr.1, der hatte doch gesagt: "wieder kommen wenn es schlimmer wird." Er hat auch noch nicht die Info das du Psoriasis in der Familie hast.
Du must ihm ja nicht erzählen das du inzwischen bei jemandem Anderen warst, auch von der Muskeltheorie brauchst du ihm nicht zu erzählen. Vergiss die Episode, ist ja sowieso eher suboptimal gelaufen. Außer Spesen nix gewesen....
Mit Rheumatologe Nr.1 könntest du beraten ob es sinnvoll ist einen Cortisontest zu machen, ich denke es gibt genügend Anhaltspunkte das einmal zu probieren. Hat meine Rheumatologin auch gemacht, 5 Tage hintereinander je 20 mg um zu schauen ob es hilft.

Ich drück dich vorsichtig und schiebe eine Portion Kraft rüber

,
herzlichst,
Ixie

 

[Bärücke]

Huhu ihr Lieben,

puh, jetzt ist doch einiges an Zeit vergangen seit dem letzten Mal. Und ich hab' deinen lieben letzten Beitrag von vor vielen Monaten, liebe Ixie, gar nicht mehr mitbekommen. Ich danke dir für deine herzlichen Worte! Und es tut mir wirklich sehr leid, erst jetzt wieder zu dir, euch zu stoßen. Die lange Pause ist mir einfach passiert, sozusagen.

Wie geht es euch allen? :vb_redface:

Vielleicht darf ich ein wenig von mir erzählen? Ich habe einiges hinter mir, es ist wirklich viel geschehen. Da gab's weitere gesundheitliche Probleme, die ich in der Prioritätenliste quasi über die ganze Rheuma-Sache stellen musste. Ein paar Diagnosen mehr befinden sich nun im Rucksack. Und ein Ende ist wohl immer noch nicht in Sicht.

An den Rücken- und Gelenkschmerzen hat sich nicht wirklich viel geändert. Ich war aber auch nach wie vor kaum fähig, Gymnastik oder gar Sport zu betreiben. Zum Glück hat mir ein Arzt vor Kurzem eine höhere Cortison-Dosis für die Nebennieren-Erkrankung verordnet. Ich war doch nämlich tatsächlich ein ganzes Jahr unterdosiert und verständlicherweise ein wandelndes Gespenst. *huuuh* Aber naja, die vorherigen Ärzte geizten leider ziemlich mit Cortison. Hach, ist doch so vieles vom Zufall abhängig ...

Jedenfalls war ich wegen eines anderen Problems stationär in einer Klinik. (Welcher mir eine erneute Diagnose eingebracht hat. Bald ist der Rucksack aber ganz schön voll. ) Dort hat man u.a. ein MRT mit Kontrastmittel gemacht. Nicht von den ISG im Speziellen, aber von der gesamten Wirbelsäule. Tja. Und da hätte ich nun eine Frage, bei deren Beantwortung ihr mir vielleicht helfen könnt.

Im Befund ist nämlich vermerkt, ich hätte (neben der leichten Skoliose und minimalen Bandscheibenproblemen) "inzipiente Intervertebralgelenksarthrosen von L3/4 bis L5S1". Tja. Und wenn man bedenkt, dass ich vom "Altsein" noch eine ganze Weile entfernt bin, wollte ich mal bei euch nachfragen: Wisst ihr, ob es Arthrosen auch in meinem Alter (24) geben kann? Ich übe - wie ihr vielleicht erraten könnt - keinen Beruf aus, in dem man schwer hebt. Verhalte mich ansonsten auch so rückenschonend wie irgend möglich.

Ansonsten möchte ich an einen Satz anknüpfen, den du, liebe Ixie, letztes Mal schon in den Raum gestellt hast:

D´accord, das hört sich für mich eher nach einer Systemerkrankung an.

Das könnte nämlich durchaus der Fall sein. Einer der Ärzte in der Klinik hat mich nämlich auf meine roten Ausschläge im Gesicht angesprochen. Er hatte zuvor von meinen Rücken- und Gelenksbeschwerden gehört. Dann hat er mich gefragt, ob die Ausschläge immer da seien, und ja, eigentlich schon, mal mehr, mal weniger, aber eben besonders nach dem wenigen Sonnenlicht, das ich abbekomme (wenig, weil ich's einfach nicht in der Sonne aushalte). So. Und er meinte irgendwas von wegen, man müsse die Rheumafaktoren und die ANA testen. Ließ Blut abnehmen und entschwand. Er hat nicht wirklich gesagt, was er dachte, zumal beide letztendlich negativ ausfielen.

Jetzt stellt sich für mich aber die Frage, ob es tatsächlich ein Systemischer Lupus erythematodes sein könnte? Oder ist der nicht eigentlich eh ausgeschlossen bei negativen ANA? Vielleicht meldet sich ja jemand von euch, die / der sich damit auskennt.

Tja, jetzt habe ich schon wieder ziemlich viele spezifische Fragen an euch gestellt. :o

Ich würde mich sehr über eure Antworten freuen! Und auch darüber, mal wieder zu hören, wie es euch denn so geht ...

Habt vielen herzlichen Dank!

Liebe Grüße von Bärücke!