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Bitte um Rat: Verdacht auf AS – schwierige Diagnose

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Bärücke, 1. Juli 2014.

  1. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

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    Ein herzliches Hallo an euch, liebe Forumsmitglieder :) ,

    ich klopfe mal ganz vorsichtig an euer Türchen und hoffe währendessen, hier im richtigen Unterforum gelandet zu sein. Wenn nicht, bitte ich euch um Nachsicht mit einer frisch Hereingeschneiten (und das mitten im Sommer – brrrrr....).

    Hoffentlich ist es in Ordnung für euch, wenn ich mich mal ganz unauffällig in euren großen Kreis begebe, um euch ganz herzlich um eure Hilfe und Unterstützung zu bitten.

    Ich versuche, mich möglichst kurz zu fassen, um euch nicht unnötig viel Zeit zu klauen. Habt dennoch bitte Verständnis, dass ich an mehreren Stellen gerne weiter ausholen möchte. Vorab: Solltet ihr Rückfragen haben, weil ich irgendetwas unklar formuliert oder gar vergessen habe, stellt diese bitte jederzeit!

    Jetzt aber gleich mal los: Ich (weiblich, 24 Jahre alt) habe bereits eine M. Crohn Diagnose, eventuell besteht ein Schilddrüsenproblem. Seit etwa mindestens 2 Jahren plagen mich daneben tiefe Rückenschmerzen, die manchmal bis ins Gesäß, die Hüftgelenke bzw. die Oberschenkel/Knie ausstrahlen. Sie kommen besonders gerne in Ruhe, beim Sitzen bzw. in der Nacht; sie bessern sich bei Bewegung; dazu gesellt sich täglich eine Morgensteifigkeit, die länger dauert als 30 Minuten. Außerdem nehme ich Gelenksschmerzen wahr, mal mehr, mal weniger. Vor allem abends schmerzen auch die Füße/Fersen, es sind dann auch einige/alle Zehen dicker als sonst. Weiters habe ich andere, mehr unspezifische Symptome wie Abgeschlagenheit, Krankheitsgefühl, Gewichtsabnahme (um die wichtigsten davon zu nennen). Es wäre vielleicht noch wichtig zu erwähnen, dass ein positiver HLA-B27-Wert vorliegt.

    Natürlich darf man sich nun als PatientIn oft selbst um ärztliche Hilfe bemühen, was ich auch tat. Auf vielen Umwegen verschlug es mich vor ein paar Wochen zu einem Rheumatologen, bei dem ich mich gut aufgenommen und betreut fühlte. Nach einem ausführlichen anamnestischen Gespräch war er Feuer und Flamme; das sei ein entzündlicher Rückenschmerz, der unbedingt abgeklärt und vor allem sofort therapiert werden müsse, so bald als möglich, schließlich könne ich einen Buckel bekommen, und das sei doch schon mal Grund genug. Vor allem im Hinblick auf den M. Crohn sehe er in einer TNF-alpha-Therapie großen Sinn. Also, ab ins MRT mit Kontrastmittel.

    Großes Aber: Ich habe eine Kontrastmittelallergie, die einer Prämedikation bedarf, da es mir ansonsten sehr schlecht geht. So empfahl mir dieser Arzt einen Cortison-Stoß kurz vor der Untersuchung (in Kombination mit weiteren Medikamenten). Als wir das besprachen, bekam er kurz Zweifel, ob dieser kurze Cortison-Stoß eine eventuell sichtbare Entzündung "vereiteln" könne. Letztendlich befand er es allerdings für in Ordnung.

    Es kam, wie es vielleicht kommen musste (nachher war ich schlauer als zuvor, wie schon so oft): Nichts ist zu sehen auf den MRT-Bildern (der Befund steht noch aus, wurde mir aber bereits telefonisch überbracht). Und es kam noch dicker: Der Arzt, dem ich sehr vertraut habe, hat plötzlich, so mein Eindruck, sein Interesse an "meinem Fall" verloren. Er ließ über seine Assistentin ausrichten: Das Ergebnis sei negativ, der Verdacht auf seronegative Spondyloarthritis nicht bestätigt. Die Schmerzen seien deshalb wohl haltungsbedingt, durch meine Skoliose. Insofern sei es nun eigentlich nicht mehr nötig, in der Arztpraxis vorbeizuschauen. Ich könne allerdings gerne wiederkommen, wenn die Schmerzen zunähmen.

    So. Und jetzt sitze ich hier, fühle mich allein gelassen mit meinen Sorgen, vor allem auch mit meinen Schmerzen. Ich bin ein "gebranntes Kind", was Diagnosen betrifft. Oft genug hat man in der Vergangenheit "etwas übersehen", was dann doch da war. Ich habe Angst, dass man auch hier etwas nicht bedacht hat.

    Also bitte ich euch ganz lieb um Hilfe, Rat, Unterstützung. Ich weiß nicht mehr weiter und frage euch einfach mal ganz frei heraus: Macht es Sinn, weiter in diese Richtung zu gehen, den Verdacht auf Ankylosierende Spondylitis weiter zu hinterfragen? Wenn ja, hat jemand von euch vielleicht eine Idee, welchen Schritt ich als nächstes tun kann? Oder seht ihr keine Veranlassung dazu, soll ich es viel lieber dabei belassen? Ich weiß nicht, ob ich nicht vielleicht falsch liege mit meinen Sorgen.

    Ich freue mich jedenfalls sehr auf eure Antworten und bedanke mich schon einmal sehr herzlich bei euch allen für's Lesen und Gedanken-Machen! :) Habt noch einen schönen Tag!

    Viele liebe Grüße,

    .Bärücke
     
  2. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Hallo Bärücke,
    ich mach mal den Anfang.
    Also erstmal herzlich willkommen hier! :D

    Zu deiner Frage, ob es Sinn macht, sich auf Diagnosesuche zu begeben, sage ich eindeutig ja. Du machst dir ja sonst ewig Sorgen, außerdem hast du ja Beschwerden.
    Dass man mit einem Arzt nicht zurechtkommt bzw. weiterkommt, passiert nunmal. Hab ich gerade selbst hinter mir. Hol dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung, und aufgrund der oft langen Wartezeiten auf einen Termin, mach dich am besten sofort auf die Suche oder frag mal bei der Krankenkasse oder deinem Hausarzt, an wen du dich wenden kannst.

    Als ich meiner Hausärztin erzählt habe, dass ich mich bei dem Rheumatologen nicht gut betreut fühle, hatte sich Verständnis und mich in eine Rheumaklinik eingewiesen. Leider ist der Termin erst im September, aber immerhin geht es irgendwie weiter.

    Ich hatte auch kürzlich MRTs und hatte lieber ein paar Wochen vorher alles entzündungshemmende abgesetzt, damit kein Ergebnis verschleiert wird.

    Viel Spaß hier im Forum!
     
  3. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

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    Hej Katharina B :) ,

    ich dank' dir ganz fest für's den-Anfang-machen und die liebe Begrüßung. :vb_redface:

    Okay, du legst mir also nahe, es nicht dabei zu belassen. Wenn ich in mich reinhöre, könnte ich das auch gar nicht so stehen lassen. Klar kommt das vor, und auch du hast es erlebt, dass es mit manchen ÄrztInnen nicht so gut läuft. Allerdings: Häufiges "Ärzte-Hüpfen" macht die Sache glaube ich möglicherweise nur noch schlimmer, weil ich da an Glaubwürdigkeit verlieren könnte, wie ich fürchte.

    Andersherum: Genau, die Beschwerden sind ja da, und ich sollte schon wissen, woher die kommen. Mit einem Schieben der Beschwerden auf die Skoliose bin ich momentan nicht sonderlich zufrieden. Das kommt für mich einer Ausrede gleich. Allerdings weiß ich nicht, ob ich mich nicht irre, ob das nicht tatsächlich so sein kann. Es ist sehr schade; der Arzt schien mir eigentlich ein lieber Mensch zu sein, und auf mich wirkte er auch sehr kompetent, deshalb bin ich so verwundert, fühle mich eigentlich beinahe vor den Kopf gestoßen, dass er sich nun so verhalten hat.

    An der Stelle hätte ich gerne von euch erfragt, ob ihr in meinen Erzählungen überhaupt Punkte seht, die einen erneuten ÄrztInnen-Wechsel rechtfertigen könnten. Vielleicht ist jemand von euch mit der Thematik AS/M. Bechterew vertraut?

    Okay, Katharina B, da hat deine Hausärztin sehr kompetent und menschlich reagiert; eine solche Zusammenarbeit würde ich mir auch wünschen. Ich kann dich zu ihr nur beglückwünschen. :) Ich hoffe, der Termin im September bringt Klarheit für dich, und vor allem Besserung und ein Mehr an Lebensqualität.
    Ja, das klingt sehr sinnvoll, das hast du eigentlich vorbildlich gelöst, denke ich. Darf ich fragen – gab es bei dir dann ein aussagekräftiges Ergebnis? Auch bzgl. Entzündungshemmern sind bei mir ein paar unglückliche Dinge geschehen. Bei einer Darmspiegelung (M. Crohn; ich war unter Cortison-Therapie) kamen dann wunderbare Befunde heraus, und die ursprüngliche Diagnose eines erfahrenen Arztes (damals ohne Medikamente) wurde angezweifelt. Da wusste ich dann auch nicht mehr, was ich davon halten sollte. :vb_confused:

    Jedenfalls danke ich dir nochmals für deine Antwort, Katharina B. :)
     
  4. Katharina B

    Katharina B Mitglied

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    Ich nicht, aber du findest hier sicher die passenden Kontakte.

    Vielen Dank dafür! :)

    Ja, beim 1. MRT (Lendenwirbelsäule) ging es darum, dass ich schlimme Schmerzen von den Hüften bis in die Knie hatte und dachte, es ist eine entzündliche Geschicht (habe wahrscheinlich Psoriasis Arthritis). Es bestätigte sich aber zum Glück der Verdacht des Orthopäden, dass es "nur" eine Bandscheibenvorwölbung ist.

    Beim 2. MRT (rechte Hand) wurden Entzündungen gesehen. Das ist für mich wichtig, weil mir bisher die Schmerzen in den Händen nicht geglaubt wurden, obwohl die Finger teilweise sichtbar dick werden. In der Szintigraphie war letztes Jahr in den Händen nichts gesehen worden.

    Mein Rheuma beschränkt sich also vorerst auf Füße und Hände.
     
  5. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Barücke, sei willkommen hier im Forum schön das du zu uns gefunden hast.
    Lies dich ein, dann kommen ganz sicher viele Fragen mir ging es ebenso.
    Ich bin seit 2007 an Morbus Bechterew erkrankt.
    Leider habe ich nicht das Glück das die Medikamente bei mir wirken.
    Am 21.7. habe ich daher einen Termin erhalten in einer Internistischen Rheumatologie, somit hoffe ich dort eine gute Ärtztliche Beratung zu finden.

    Für dich hier alles liebe, stelle deine Fragen es gibt genügend Leute die hier sehr sehr gerne helfen.

    Alles Gute wünscht dir Johanna-Beate aus Hamburg.
     
  6. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Herzlich willkommen auch von mir.
    Dass beim Mrt nichts rauskommt ist gar nicht so selten.
    Meine Frage: hast du nach der Cortisoneinnahme eine Verbesserung der Beschwerden gespürt?
    Wenn ja, wäre das schon ein deutlicher Hinweis auf etwas Entzündliches.
    Ich würde mich mit der Aussage deines Docs nicht zufrieden geben. Manchmal dauert es eben länger, bis man eine Diagnose bekommt.
     
  7. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

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    Guten Abend, ihr Lieben :) ,

    ich danke euch für's Antworten und Durchlesen!

    Zu dir, Katharina B: Ich danke dir, dass du hier deine Geschichte erzählst!

    Da hattest du wohl auch Glück, dass man endlich etwas gesehen hat. Schmerzen hattest du ja so und so, du brauchtest einfach nur eine "objektivierbare" Ursache dafür. Immer wieder macht es mich traurig, dass manche ÄrztInnen ihren PatientInnen Dinge einfach nicht glauben. Das mag manchmal vielleicht berechtigt sein, aber in so vielen Fällen ist es das ganz und gar nicht, wie deine Erzählung zeigt. Wieso nicht aus einer humanistischen Grundhaltung heraus dem Gegenüber Glauben schenken? Gut, es liegt mir fern, hier zu werten. Deshalb weiter … ;)

    An dich, Johanna Nielsen: Ich danke dir für die nette Begrüßung! :) Auch dir wünsche ich alles Gute, vor allem für deinen Termin in 20 Tagen …

    Zu guter Letzt du, Maggy63: Hab' ganz vielen Dank für's Willkommenheißen und deine nützlichen Anmerkungen! :) Ja, das scheint tatsächlich häufiger vorzukommen, dass Untersuchungen – erst mal? – ergebnislos ausfallen.
    Also, so im Nachhinein glaube ich mich an eine Verbesserung zu erinnern. Es waren aber auch bloß zwei Cortison-Dosen (jeweils eine Urbason 40mg), sodass ich nicht weiß, ob das nicht vielleicht Zufall war, ich habe ja keine Ahnung, ob ich da schon beschwerdeärmer hätte sein müssen. Was ich obendrein bemerke (und auch das kann Zufall sein): Die Beschwerden sind seit dem MRT wieder stärker geworden. Woran das liegt – nobody knows …

    Okay, auch du würdest weitermachen. Bloß weiß ich momentan nicht, wie das aussehen soll. Mit einem solchen "astreinen" Befund zu anderen Rheuma-Docs zu latschen kann ich mir nicht wirklich gut vorstellen. Einmal wegen der Unauffälligkeit der Bilder, und dann ist auch nicht sicher, dass ich so schnell wieder auf eine kompetente Person stoße. Die sind hier eher spärlich gesät. Nun, ich werd' mich mal umhören …

    Ja, es dauert oft lange, bis man etwas richtig sicher weiß, und selbst das kann auch ganz ausbleiben. Geduldig kann ich durchaus sein und versuchen, nicht zu viel zu wollen. Was ich will: Nichts übersehen. Ich würde mir wünschen, das nicht alleine tragen zu müssen, sondern gemeinsam mit einem Arzt oder einer Ärztin. Aber – ganz alleine bin ich ja jetzt nicht mehr, hab' ja schließlich euch gefunden … :vb_redface:

    Viele liebe Grüße an euch!

    .Bärücke
     
  8. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Thema Cortison: ich habe letztes Jahr meinen Hausarzt um Cortison gebeten, weil ich einfach mal wissen wollte, ob es was bringt.
    Und siehe da: es hat tatsächlich geholfen und so wurde endlich weiter geforscht, woher die Schmerzen kommen.
    Nachdem erst jahrelang alles auf die Psyche geschoben wurde und danach die Fibro für alles herhalten musste, wurde dann Anfang des Jahres die Diagnose chronische Polyarthritis gestellt .
    Jetzt endlich bekomme ich die Medikamente, die mir helfen und es geht mir bedeutend besser.
    Aber, wie gesagt, es war ein seeehr langer Weg.
     
  9. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

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    Ich danke dir für deine Erzählung, Maggy63, ja, das war ein weiter Weg, den du gegangen bist. Du hast da tatsächlich einen großen Stein ins Rollen gebracht, und am Ende hattest du den richtigen Riecher. Das mit der Ursachenzuschreibung von Beschwerden kann wirklich sehr tükisch sein, vor allem eben, wenn man "nichts findet". In deinem Fall waren es viele Jahre, in denen du nicht adäquat behandelt wurdest. Aber ich finde es umso schöner, dass es dann so für dich gekommen ist; dass du alles trotz Fibro-Diagnose und Psycho-"Schublade" nochmals hinterfragt hast und dann für dich gut sorgen konntest. (Und ich weiß, wie schwer es ist, ÄrztInnen davon zu überzeugen, dass das Ganze nicht psychosomatische Ursachen hat; somatopsychisch, also "von der anderen Seite her", bedenken leider nur die wenigsten.)

    Schön, dass es dir besser geht! Möge es so bleiben oder vielleicht immer noch besser werden.. :vb_redface:
     
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich danke dir :). Für dich wird sich sicher auch noch was ergeben, halt nicht vorher aufgeben ;)...
     
  11. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

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    Oh, das gibt Mut und Kraft, weiterzumachen, ich dank' dir ganz fest … :)
     
  12. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

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    Hallo, ihr Lieben :) ,

    vielleicht findet sich unter euch noch jemand, die oder der selbst an M. Bechterew erkrankt ist und mir eine Einschätzung rückmelden bzw. Empfehlungen bzgl. eines möglichen weiteren Vorgehens geben möchte.

    Recht herzlichen Dank und viele Grüße!

    .Bärücke
     
  13. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

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    *schubs* :)
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hast du es schon über die Suchoption versucht? Ich bin überzeugt, dass du da etliche Mitbetroffene findest ;)
     
  15. ixie

    ixie Mitglied

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    Willkommen

    Hallo Barücke,

    bei was für einem Rheumaarzt warst Du, Orthopäde oder internistische Rheumatologe?
    Wurden keine Laborwerte ermittelt, du hast ja schon den positiven HLA-B27?
    Du solltest Dich auf jeden Fall an einen internistischen Rheumatologen wenden.

    Hier mal ein Link zu Rheuma (allgemein) und Labwerten,
    http://www.stuedeli.net/reto/medizin/kdb/content/labor/LaborwerteRheuma.html
    Deine Symthome passen auf eine SPA, und es ist ganz sicher wichtig genau abzuklären ob eine entzündliche Systemerkrankung vorliegt oder nicht!
    Kann es sein das der M.Chron die Gelenkbeschwerden verursacht?
    Auch das kann ein internistischer Rheumatologe klären.

    Es gibt auch Rheumaarten mit Wirbelsäulenbeteiligung die seronegativ sind wie z.B. die Psoriasis Arthritis. Hast Du irgendwelche ungewöhnlichen Hautprobleme oder aber auch Veränderungen an Finger- oder Fussnägeln, wird oft als Pilz fehlgedeutet.
    Ich selber habe gerade so einen "Diagnosemarathon" hinter mir.

    Meine Ärztin ist sehr gewissenhaft vorgegangen und konnte schließlich eine entzündliche Ursache ausschließen, Ich hoffe es bleibt dabei :rolleyes: !
    Das Ergebnis ist auch nicht so der Bringer Polyarthrose, Aua!

    Hier mal der Link zu meinem Thread, da kann man lesen wie Frau Rheumadoc vorging, ist zwar etwas "monologisch"......
    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/57557-Neu-und-verunsichert

    Lass Dich nicht abwimmeln, du hast die Schmerzen und willst wissen was los ist.
    Mir geht es so dass ich erst mit Etwas umgehen kann wenn ich weiß was es ist, ich kann Dich gut verstehen,

    herzlichst,
    Ixie
     
  16. caliban

    caliban Gesperrter Benutzer

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    Guten Morgen, Bärücke. Nun ja, ich habe AS. Das hat begonnen als ich so um die 19 war. Damals hat ein Orthopäde an Hand von Röntgenbildern vollkommen selbstsicher eine Hûftgelenks Fehlstellung diagnostiziert. Einige schmerzhafte Jahre später hat ein Röntgenarzt mir mitgeteilt, das absolut nichts mit meinen Hüftgelenken verkehrt ist. Allerdings hat er mir Entzündungen im Sakro- Iliac Bereich gezeigt und meinem Hausarzt nehegelegt eine Blutuntersuchung zu veranlassen. HLA-B27 positiv. Von da bis zum Rheumatologen und den entsprechenden Ergebnissen war es dann nicht mehr schwierig. Die ursprüngliche Diagnose war also völlig unsinnig und es hat arg lang gedauert, bis die endgültige Diagnose feststand. Ich kann Dir nur raten, nicht nachzulassen.
     
  17. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

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    Hallo zurück, ihr Lieben :) ,

    es tut mir richtig richtig gut, mich von euch so doll unterstützt zu wissen, ich danke euch von ganzem Herzen! <3

    Jetzt versuche ich mal, auf eure tollen und ausführlichen Beiträge zu antworten, ohne dabei allzu ausufernd zu werden. (Was euch das Lesen nicht unbedingt erleichtern würde, fürchte ich ... Mal schauen, ob ich's hinkrieg' ...)

    @ Maggy63:
    Ich danke dir für den Hinweis! :) Die Suchfunktion habe ich bereits in Betracht gezogen. Allerdings möchte ich auf diesem Weg eher zurückhaltend agieren; schließlich weiß ich nicht, ob das den entsprechenden Personen nicht eher unangenehm wäre, wenn ich sie z.B. per PN anschreiben würde ...:vb_confused: Deshalb würde ich euch gerne selbst entscheiden lassen, ob ihr euch mit der "causa" befassen möchtet oder nicht. Sinnvoll ist es allerdings bestimmt, etwas herumzusuchen, dabei vielleicht auf ähnliche Fälle zu stoßen ... Auf meiner bisherigen (Kurz-)Suche bin ich allerdings noch nicht so recht fündig geworden. Aber ich sehe ja, dass ihr mir bereits weitere Antworten zukommen habt lassen.

    So auch du, ixie: Hab' ganz vielen lieben Dank für deinen Beitrag! :) Mal schauen, ob ich deine Fragen zufriedenstellend beantworten kann.
    Ich war bei beiden. Darf ich ein bisschen erklären ...?

    Der erste Arzt war ein lieber Orthopäde. Zwei- oder dreimal hat er mir Cortison in die Gelenke gespritzt, was für einige Zeit helfen, aber die Schmerzen längerfristig nicht unbedingt nachhaltig abhalten konnte. Er ordnete ein MRT an (man machte es schließlich ohne KM, weil sich die Verantwortlichen aufgrund meiner Vorgeschichte bzgl. allergischer Reaktion nicht trauten und sie außerdem befanden, das sei bei der Fragestellung eigentlich gar nicht nötig), das aber auch nur negativ ausfallen konnte, wie ich heute weiß; schließlich hatte der Orthopäde mir etwa 14 Tage zuvor wieder eine Cortisonspritze verabreicht. Als er nicht mehr weiterwusste, überwies er mich an einen ebenfalls sehr lieben internistischen Rheumatologen. Der aber hat mich jetzt nach dem "Debakel" (dem negativen MRT-Ergebnis) wieder an den Orthopäden zurück verwiesen. Der arme Kerl weiß seinerseits nun wahrscheinlich noch weniger weiter als zuvor ... :(

    Ich spiele echt mit dem Gedanken, trotzdem nochmal einen Termin mit diesem Rheumatologen zu vereinbaren. Vielleicht war es nur ein Missverständnis ... Vielleicht hatte die Assistentin ja auch nicht wirklich mit ihm gesprochen und einfach per Standardverfahren verkündet, ich müsse nicht mehr kommen. Eine Möglichkeit von vielen. Suggeriert wurde mir trotzdem, man könne mir nun hier nicht mehr weiterhelfen. Das tat natürlich nicht gut.

    Doch, ein Labor gibt's. (Hast du bestimmte Fragen dazu?) Aaah, und da hast du einen feinen Link gepostet, schick! ;)

    Mhm, also würdest du die Symptome einer SpA zuordnen. Danke für die Einschätzung! Nun, ich frage mich eben, ob die entsprechenden Untersuchungen das nicht bereits genug abgeklärt haben. Tja. Was ich eigentlich weiß, ist: Aktuell ist kein Entzündungsprozess in den ISG nachweisbar. Nicht mehr, nicht weniger. Dass dann aber das Ganze vom Rheumatologen auf eine Skoliose geschoben wird (die nebenbei laut Orthopäden "halb so wild" ist), gefällt mir irgendwie gar nicht. (z.B. Kann eine Skoliose Morgensteifigkeit verursachen?)

    Natürlich ist auch das eine Möglichkeit, ganz genau. Bloß: Wenn meine aktuell betreuenden ÄrztInnen in meinem Fall nicht gerne von einem M. Crohn ausgehen (der zwar als mild, aber eigentlich als bestätigt gilt), ist es glaube ich fraglich, ob man diesen für eine mögliche Ursachenerklärung heranziehen sollte.

    Ja, ich habe ungewöhnliche Hautprobleme, aber das ist eine Vitiligo, keine Psoriasis. Deshalb fällt auch diese Möglichkeit (momentan) weg.

    Hach, da fühle ich ganz fest mit dir; das war keine einfache Zeit für dich ... (Ich danke dir für den Link zu deiner Geschichte! Du bist einen weiten Weg gegangen ...) Aber ich finde es sehr schön, dass das Kind bei dir nun endlich einen Namen hat, wie man so schön sagt. Jetzt kannst du hoffentlich rasch und nachhaltig etwas dagegen unternehmen! Und es ist toll, dass bisher keine Entzündung vorliegt. Sehr schön zu lesen, dass du eine liebe und kompetente Ärztin hast, die da nicht locker gelassen hat. :)

    Ja, genau das trifft es. Hat nicht Laotse mal gesagt: "Wer um seine Krankheit weiß, ist nicht mehr wirklich krank"?

    ... Und na, schaut mal, jetzt ist es doch wieder so viel geworden ... Entschuldigt bitte! ... Es hat sich einfach so viel aufgestaut in den letzten Jahren, das sucht jetzt seinen Weg nach draußen, so scheint es mir ... :cool:

    ... Auf zum nächsten Beitrag!
     
  18. Bärücke

    Bärücke Neues Mitglied

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    Dir widme ich einen extra Beitrag, caliban, sonst wird's echt zu viel auf einmal ... ;) Ich danke auch dir ganz lieb für deine Antwort! :)

    Ich finde es schön, dass du deine Geschichte erzählst; aus deinen, euren Erfahrungen, so schlimm sie auch gewesen sein mögen, könnt ihr lernen, und ihr könnt daran wachsen, die Chance nutzen, euch selbst zu helfen, so gut es eben geht, vielleicht sogar beschwerdefrei/-ärmer zu werden. Erzählt eure Geschichte bitte immer weiter, damit auch andere lernen dürfen.

    Oh nein. Und all die Jahre hast du dich aufgrund einer solchen Fehldiagnose derart plagen müssen. Aber auch du bist an den richtigen Arzt geraten, der dann zum Glück alle wichtigen Untersuchungen in die Wege geleitet hat. Solche ÄrztInnen, die über den Tellerrand schauen und mehrere Befunde/Symptome richtig zu kombinieren wissen, sind einfach Gold wert!

    Darf ich dich fragen, wie es dir momentan geht? Ich wünsche dir ganz viel Wohlbefinden und Schmerzfreiheit/-armut!

    Ich danke dir für diesen lieben Rat, caliban! Auch wenn es Jahre dauern sollte, locker lassen werde ich nicht. Nicht zuletzt, weil ich durch euch Rückhalt bekomme. Das tut mir richtig gut. Weil: Richtig mühsam ist die Tatsache, dass mittlerweile auch meine mir nahestehenden Menschen an mir zweifeln und mir nicht (mehr) vertrauen. Jetzt, wo schon wieder nichts herausgekommen ist. Ist es schon zermürbend genug, wenn mir ein Arzt erklärt, ich solle doch aufhören zu suchen, weil da ohnehin nichts sei, fühle ich mich sehr verletzt, wenn mir meine Lieben hier zu Hause ähnliche Dinge an den Kopf werfen. Der sich dann manchmal gekränkt und mutlos im Sand vergräbt. :( ... Aber mit Sicherheit auch wieder hervorkommt. Da unten ist's schließlich ziemlich finster und staubig ...:D

    Nochmals: Ich bin sehr froh, hier bei euch Unterstützung zu finden. Und ich danke euch wohl nicht das letzte Mal dafür! :)

    Viele liebe und herzliche Grüße

    .Bärücke
     
    #18 3. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 3. Juli 2014
  19. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Bärücke, genau das ist das gute und schöne an so einem Forum sich auszutauschen, daraus auch Erkenntnisse gewinnen und sie auch für sich anwenden kann.

    Ich fühle mich hier auch sehr gut aufgehoben und verstanden somit wünsche ich dir alles alles Gute für dich.

    Johanna-Beate:fish2:
     
    #19 3. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 3. Juli 2014
  20. caliban

    caliban Gesperrter Benutzer

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    Oh- der Radiologe hat nicht einmal über den "Tellerrand schauen" müssen. Wenn man weiss wie die Linien auf dem Bild aussehen sollten, dann kann man recht einfach sehen, was los ist.
    Derzeit ist es ganz ok. Beziehungsweise erträglich. An solchen Tagen mache ich mir in aller Regel keine Gedanken um das Problem, an dem ich ja doch nichts ändern kann.
    Ich gehe davon aus, dass Du bereits mit dem Arzt gesprochen hat, der Deinen MB behandelt, oder. Soweit ich weiss, sind AS und MB im Grossen und Ganzen ein- und dasselbe, nur an anderen Stellen.