Bitte um Rat: Verdacht auf AS – schwierige Diagnose

[Bärücke]

Hallo ihr,

schön, von euch zu lesen, Johanna-Beate und caliban! Hab' du vielen lieben Dank für deine guten Wünsche, Johanna-Beate; ebenso wünsche ich dir alles Liebe!

An dich, caliban:

Derzeit ist es ganz ok. Beziehungsweise erträglich. An solchen Tagen mache ich mir in aller Regel keine Gedanken um das Problem, an dem ich ja doch nichts ändern kann.

Daraus lese ich, dass du zurzeit körperlich und seelisch weniger durch deine Erkrankung eingeschränkt bist. Das ist gut. Ich wünsche dir, dass es anhält, bzw. vielleicht noch ein bisschen besser wird.

Ich gehe davon aus, dass Du bereits mit dem Arzt gesprochen hat, der Deinen MB behandelt, oder.

Mmmm, um ehrlich zu sein - ich trau mich nicht. ó_ò Mir ist vollkommen klar, dass ich damit nur etwas aufschiebe, was ohnehin gemacht werden soll. Und machen werde ich es. Ich weiß jedoch momentan nicht, wie ich das Ganze angehen soll. Ich möchte den Arzt außerdem nicht nerven. Was kann er bloß für mich tun, wenn die Untersuchungen ins Leere gelaufen sind? Wie soll ich mein Beharren begründen? Ich weiß nicht ...

... Ich dank' euch für's Lesen ...

Viele Grüße!

 

[Johanna Nielsen]

Bitte gehe es an, schiebe es nicht auf das bringt dich nicht weiter.
Denke nicht darüber nach was der Artzt denkt, du bist wichtig von dieser Sichtweise betrachte sie bitte.


Ich hatte heute ein wunderbares Gespräch mit ,meiner Hausärtztin und das ist so wichtig das dieses Verhältnis harmoniert, das Vertrauen da ist.

Sie gab mir noch einige wichtige Hinweise die weiterhin zu beachten sind.
Ich wünsche dir das du dich schnell entscheides, dir sehr schnell geholfen wird.


Liebe Grüße aus HH von Johanna-Beate:coffee:

 

[Bärücke]

Hallo und guten Abend, ihr Lieben ,

ich melde mich zurück mit ein paar kleinen Neuigkeiten.

Erstmal aber noch zu dir, Johanna-Beate: Ich danke dir ganz fest für deine Worte, du hast mir damit Mut gemacht.

Ich hab' mir ein Herz gefasst und bin heute zu meinem Orthopäden hier in meiner Kleinstadt gegangen. Der internistische Rheumatologe praktiziert leider mehrere Fahrstunden von hier entfernt; und momentan habe ich andere, dringlichere gesundheitliche Belange bzw. Beschwerden, die es mir einfach nicht erlauben, groß herumzureisen.

Ich habe ihn nochmals zur Skoliose-Theorie des Rheumatologen befragt (Letzterer hatte ja meine Beschwerden darauf geschoben im Befund, weil MRT unauffällig). Mein Orthopäde schüttelte den Kopf und meinte nur, dass der Skoliose-Grad so gering ausgeprägt sei, dass wohl die meisten Menschen mit ähnlicher Problematik kaum bis gar keine Beschwerden davon hätten, sie nicht einmal wahrnehmen würden. Das heißt, er würde sie nicht als Begründung für die Beschwerden anführen. Zumal ich nochmals als Symptom-Beispiel die Morgensteifigkeit erwähnte; das komme nicht von einer Skoliose, so auch er. Er meinte, wenn es nicht besser werde, könne man ja mal auf Verdacht NSAR ausprobieren; aber da er kein Rheumatologe sei, könne er da auch nicht viel machen. Dann hat er mir noch irgendwie am Rücken rumgeknackt (autsch! >_<), damit er meine Blockaden lockern könne. Was zur Folge hatte, dass mich ich zwar erst irgendwie (??) besser fühlte, jetzt aber mehr Schmerzen habe als zuvor, wie mir scheint. Seltsam ...

Jedenfalls wolle er mir das nächste Mal wieder Cortison in die ISG spritzen. (Frage an euch: Ist das sinnvoll? Längerfristig bestimmt nicht, sagt mir irgendein Instinkt...) Und ich solle mich erst mal nicht an den Rheumatologen wenden. Erst, wenn er nicht mehr weiter wisse. Aber vorerst bestehe ja nicht allzu viel Grund zur Sorge; MRT sei ja super unauffällig gewesen.

Ja, ich lasse das einfach mal kommentarlos so stehen. Vielleicht hat ja jemand von euch Lust, einen solchen Kommentar zu schreiben. Ansonsten danke ich euch ganz lieb für's Lesen. Und halte euch auf dem Laufenden, wenn das okay für euch ist ...

Viele liebe Grüße und einen erholsamen Abend von

.Bärücke

 

[Johanna Nielsen]

Meine liebe Bärrücke, ich fasse es nicht ganz ehlich ab zu eimem Internistischen Rheumatologen.
Hm auf der eine Seite sagt er , er ist ja kein Rheumadoc eben weil er es nicht ist soll er es doch bitte dem Facharzt in gute Hände geben.

Aber eins, können Hausärzte nicht mehr, abgeben.
Das habe ich ganz deutlich zu spühren bekommen zwischen Hausarzt und Rheumadoc, mein HA hatte deutliche Probleme damit das er sagte wollen sie jetzt nur noch zu Fachärtzten gehen.

Ja wen es meiner Gesundtheit, dienlich ist, werde ich es so handhaben.

Nun habe ich den HA gewechselt , sie ist deutlich erfreut darrüber das sie mit dem Rheumadoc zusammen arbeitet, so bitte muß es doch sein, und nicht das jeder sein Süppchen kocht.
Mein Ärtztin sagt ganz konkret bei Kortison gibt sie ab an den Fachartzt.
Ich wünsche dir wirklich nur das beste, meine liebe.

Johanna-Beate

 

[ixie]

Hmm, was weiß er denn?

Zumal ich nochmals als Symptom-Beispiel die Morgensteifigkeit erwähnte; das komme nicht von einer Skoliose, so auch er. Er meinte, wenn es nicht besser werde, könne man ja mal auf Verdacht NSARausprobieren

Das könnt Ihr doch mal machen, hat meine Rheumatologin auch so gemacht, Ibuprofen 600 3X täglich.

Dann hat er mir noch irgendwie am Rücken rumgeknackt (autsch! >_<), damit er meine Blockaden lockern könne. Was zur Folge hatte, dass mich ich zwar erst irgendwie (??) besser fühlte, jetzt aber mehr Schmerzen habe als zuvor, wie mir scheint. Seltsam ...

Das kenne ich von meinem Physiotherapeuten, ging mir ganz ähnlich, erst "Oh toll tut ja gar nicht mehr so weh", aber nur ne Stunde später Aua.

Jedenfalls wolle er mir das nächste Mal wieder Cortison in die ISG spritzen. (Frage an euch: Ist das sinnvoll? Längerfristig bestimmt nicht, sagt mir irgendein Instinkt...)

Da gebe ich Dir rein gefühlsmäßig recht, vielleicht können Andere noch Rat geben.

Und ich solle mich erst mal nicht an den Rheumatologen wenden. Erst, wenn er nicht mehr weiter wisse.

Was sagt er denn dazu, ich höre nicht heraus dass er eine Diagnose hat? Hat er mal eine Beckenübersicht gemacht um zu gucken was da u. Umständen los ist.

Ich würde mich auf gar keinen Fall zufrieden geben, wenn der Orthopäde zu keiner Diagnose kommt. Ruf Ihn an und erzähle das es dir nach der "Einrenkung" schlechter geht, das soll er dann mal kommentieren.
Du merkst sicherlich ich bin nicht so eine Freundin der Zunft, habe schon so oft Fehldiagnosen bekommen, Knochenbrüche nicht erkannt, Nerven bei Op verletzt "Bleibt das jetzt so gefühllos?", "Wissen wir nicht, kann so oder so." Bla Bla usw.

Wenn du nach wie vor verunsichert bist, solltest Du den Rheumatologen noch einmal konsultieren. Schreib doch mal Alles zusammen, da gibt es hier im Forum einen guten thread,
http://www.rheuma-online.de/forum/threads/35400-Tipps-für-Neugierige
und überlege dann welche Fragen Du an Orthopäden und Rheumatologen hast. Dann kannst Du das systematischer angehen,

herzlichst
Ixie

 

[Bärücke]

Hallo, Johanna-Beate und Ixie,

ich bin wirklich überrascht über eure Antworten, ich hatte nicht damit gerechnet, dass sich jemand auf meinen Beitrag zurückmelden würde, und schon gar nicht so prompt und ausführlich. Habt vielen herzlichen Dank!

@Johanna-Beate:
Auch heute vielen Dank an dich für deine Antwort.

Ja, es mag tatsächlich sein, dass da jemand dieses Süppchen ganz alleine kochen möchte, wie du es schon so bildlich beschreibst. Naja, ich habe halt das Gefühl, dass sich beide Ärzte, Rheumatologe und Orthopäde, seit dem einwandfreien MRT-Ergebnis nicht mehr allzu viele Gedanken machen wollen. Als wären beide der Meinung, ein Facharzt sei in diesem Fall kaum nötig. Ich weiß nicht; gerade da, wo es weniger eindeutig ist, ist es doch sinnvoll, einen Spezialisten zu Rate zu ziehen. Oder denke ich da vielleicht falsch? Ist der Fall vielleicht doch sehr eindeutig, so eindeutig unauffällig und somit nicht krankheitswertig, wie Orthopäde oder Rheumatologe anscheinend denken?

Seit der gestrigen Behandlung gibt's jedenfalls ganz ordentliche Schmerzen; ich weiß nicht, ob ich diese Kniffe nicht beim nächsten Mal ablehnen soll, das kann doch nicht sinnvoll, geschweige denn gut sein, wenn's danach mehr weh tut als zuvor.

Ich kann dich nur zu deiner tollen neuen Hausärztin beglückwünschen, Johanna-Beate, die es anscheinend genau richtig macht. Dass sie Gutes für dich will und auch tut. Ganz genau - so soll es sein.

@ Ixie:
Habe ganz vielen lieben Dank, dass du meinen Beitrag so ausführlich kommentiert hast.

Zu den NSAR – dein Vorschlag klingt sehr verlockend:

Das könnt Ihr doch mal machen, hat meine Rheumatologin auch so gemacht, Ibuprofen 600 3X täglich.

Ich danke dir für die tolle Empfehlung! Es gibt dazu leider ein Aber: Der Rheumatologe hat gemeint, wegen meines M. Crohn und des überhaupt sensiblen Verdauungssystems würde er mir von einer NSAR-Einnahme abraten. Er hätte mir ursprünglich gleich Biologicals verordnet - aus welchem Grund auch immer (er meinte u.a., damit könnten wir den Darm und den Rücken "mit einer Klappe schlagen", was ja erst mal plausibel klingt). Mir ist aber erwähnt völlig klar, dass Biologicals bei weitem nicht gerechtfertigt sind bei einem solchen MR-Ergebnis.

Das kenne ich von meinem Physiotherapeuten, ging mir ganz ähnlich, erst "Oh toll tut ja gar nicht mehr so weh", aber nur ne Stunde später Aua.

Wirklich? Gut, dass du mir das sagst, genau so war es; ich kam mir schon ganz komisch vor - durch deinen Erfahrungsbericht und deinen Rat würde ich es mir auch sogar glatt zutrauen, die Schmerzen beim Orthopäden anzusprechen.

Was sagt er denn dazu, ich höre nicht heraus dass er eine Diagnose hat? Hat er mal eine Beckenübersicht gemacht um zu gucken was da u. Umständen los ist.

Nein, damit hast du völlig Recht; das mit der Diagnose ... Auch hier zeigen beide Ärzte ein ähnliches Verhalten, beide vermeiden es tunlichst, auch nur auf eine Verdachtsdiagnose zu sprechen zu kommen. Vor der MRT schien alles irgendwie sonnenklar. Jetzt ist mir ja sogar der V.a. seronegative SpA "aberkannt" worden. Ich wurde wieder in die "Wald-und-Wiesen"-Rückenschmerz-PatientInnen eingereiht. Ich fühlte mich richtig toll aufgehoben und verstanden, was jetzt mit einem Mal in Rauch verpufft ist. (Entschuldige bitte, ixie, könntest du vielleicht spezifizieren, welches Verfahren du genau du mit einer "Beckenübersicht" meinst...?? *schäm*)

Du merkst sicherlich ich bin nicht so eine Freundin der Zunft, habe schon so oft Fehldiagnosen bekommen, Knochenbrüche nicht erkannt, Nerven bei Op verletzt "Bleibt das jetzt so gefühllos?", "Wissen wir nicht, kann so oder so." Bla Bla usw.

Ach du Schande - Knochenbrüche nicht erkannt??? Also, wo gibt's denn sowas, das ist ja ungeheuerlich! Na, und da murksen sie in dir drin rum, du sollst dann mit tauben Gliedmaßen herumlaufen und bekommst eine solche Antwort? Unglaublich. Da fällt einem nichts mehr ein. Da ist verständlich, dass deine Einstellung der Medizin gegenüber so ist, wie sie ist.

Mit der Zeit bin ich auch sehr reserviert geworden gegenüber "der Zunft"; bei mir ist ebenfalls so einiges vermasselt und verabsäumt worden, da kann ich also viele ähnliche Lieder trällern. Aber aufgegeben habe ich die Medizin und v.a. deren Ausübende noch nicht vollständig. (Das mag auch purer Zweckoptimismus sein. ) Vieles ist doch da gar nicht mehr wirklich ernst zu nehmen. Das würde ich auch längst nicht mehr tun. Wenn es dabei nicht um so verdammt wichtige Dinge wie die Gesundheit von Menschen, nicht zuletzt der eigenen, ginge. Das ist schließlich eine ziemlich ernsthafte Geschichte.

... Und weißt du was, Ixie?

Wenn du nach wie vor verunsichert bist, solltest Du den Rheumatologen noch einmal konsultieren. Schreib doch mal Alles zusammen, da gibt es hier im Forum einen guten thread,
http://www.rheuma-online.de/forum/th...BCr-Neugierige
und überlege dann welche Fragen Du an Orthopäden und Rheumatologen hast. Dann kannst Du das systematischer angehen

Du hast mir da einen richtig wertvollen Tipp gegeben, tausend Dank! Wow, das hab' ich doch glatt übersehen, eine wirklich grandiose Sammlung, die es mir in der Tat um vieles einfacher machen wird, auch die Details zu beachten und alle Beschwerden zu dokumentieren. Klasse!

Dann gleich mal los mit Aufschreiben... Papier ist schließlich dafür bekannt, sehr geduldig zu sein...

Viele liebe Grüße,
habt einen schönen Tag!

.Bärücke

 

[Johanna Nielsen]

Eine wunderbare Idee von ixie mit dem Link, war selbst gerade einmal darauf und sage danke dfür.

Gruß aus Hamburg von Johanna-Beate

 

[ixie]

Hallo Barücke,

zurück von der Fron, will ich Deine Frage gerne beantworten:

(Entschuldige bitte, ixie, könntest du vielleicht spezifizieren, welches Verfahren du genau du mit einer "Beckenübersicht" meinst...?? *schäm*

Damit meinte ich eine Röntgenaufnahme des Beckens um zu überprüfen ob Deine Hüften in Ordnung sind, sie wird im Stehen aufgenommen um gleichzeitig zu sehen ob du einen Beckenschiefstand oder einen Beinlängendifferenz hast, sowas kann auch üble Schmerzen machen. Wenn dein Orthophäde gut ist hat er das bereits ausgeschlossen

AAber, wie Du uns schon geschildert hast gibt es den M.Crohn und den Hla-b 27, und das sind doch schon zwei richtungsweisende Indizien die, neben der Morgensteifigkeit, auf eine SpA hinweisen. Wenn es keine pathologischen Ursachen wie z.B Arthrosen in der Wirbelsäule gibt, wo sonst sollte der Schmerz und die Steifigkeit herkommen?
Verspannungen? Aber die machen doch keine Morgensteifigkeit.
Außerdem

Es ist in der Regel ein mehrjähriger Krankheitsverlauf erforderlich, bis die für die Diagnosestellung der AS geforderten eindeutigen radiologischen Veränderungen im Sinne einer Sakroiliitis nachweisbar sind.

Quelle:http://www.kvberlin.de/40presse/30kvblatt/2007/07/60_medizin/kvbp.html

Hier noch ein weiterer Link der evtl. interessant ist: https://www.aerzteblatt.de/pdf/93/7/a380_84.pdf

liebe Grüsse aus dem gewittrigen Norden,
Ixie

 

[Bärücke]

Ihr Lieben,
Diana,
Ixie,

ich danke euch von ganzem Herzen für eure soo lieben, unterstützenden und ellenlangen Beiträge, und ich bin unglaublich froh zu wissen, dass ihr mich nicht alleine lasst, mir im Gegenteil so viele tolle Ratschläge gebt ... Mir so viel Zeit und Gedanken schenkt ...

Ich danke euch.

....

... Wir lesen uns gleich wieder. Viele Grüße!

 

[Bärücke]

So, jetzt erst mal zu dir, Diana . (Übrigens: Ich find's so süß, dass du jede Frage mit einem Smiley extra gekennzeichnet hast ... Vielen Dank, das macht das Zurechtfinden leichter und den Leseprozess etwas bunter.. vb_biggrin)

Gleich am Anfang entschuldige ich mich für meine stets so unglaublich langen Beiträge. Ich weiß, wie mühsam das ist, sich einzulesen und da einen Überblick zu behalten. Es brennt mir so vieles auf der Seele ... Und ihr Armen müsst das ausbaden. :vb_redface: Nochmals bedanke ich mich bei euch dafür, dass ihr euch trotz diesen Ladungen an Text so viel Mühe gebt und Zeit nehmt, ihr lieben Foris!

Aber ist den gesichert, dass Du einen Bechterew hast?

Nönö, da ist eben leider überhaupt nichts gesichert. Weder Bechterew noch sonst irgendeine Spondylarthritis. Deshalb bin ich ja hier bei euch, weil das Eindeutige an der ganzen Geschichte auf sich warten lässt. Beziehungsweise fehlen mehr einige sogenannte "hard facts" im Diagnostikprozess. Die Symptome sind ihrerseits ja voll da.

Es gibt ja durchaus Spondyloartritiden, die mit anderen Krankheiten vergesellschaftet sind, wie z.B. dem Morbus Chron. Da Du ja diese Diagnose bereits hast, kann ich Deine Ärzte nicht verstehen, dass sie da nicht an einen Zusammenhang denken.

Ja, genau, diesen Crohn-SpA-Zusammenhang hatte ich eben schon im Vorfeld recherchiert. Ich dachte, ich höre nicht richtig, als ich zuerst meinen Crohn-Arzt (Internist) auf die Möglichkeit einer SpA ansprach und er nur mit dem Kopf schüttelte, nein, das könne gar nicht sein, und außerdem würde man das, wenn, auch nur symptomatisch behandeln, das sei absolut nix Schlimmes. (Klar, die Ursache kann man ja nicht behandeln, da unbekannt; aber das ist doch meines Wissens nach ein Kriterium von Autoimmunerkrankungen .... Auch hier würde ich dir zustimmen, Diana, beides sind Autoimmunprozesse.) Der Arzt wollte sich also entweder gar nicht damit auseinandersetzen ("Hören Sie auf zu suchen!"), oder ihm war der doch häufige Zusammenhang beider Erkrankungen in der Form nicht bekannt/bewusst.

Ich habe manchmal den Eindruck, die ÄrztInnen wissen um bestimmte Erkrankungen aus den zahlreichen Lehrbüchern und erkennen sie vielleicht auch in diesen Berichten wieder, aber wenn dann PatientInnen zu ihnen kommen und ihnen entsprechende Symptome schildern, blenden sie das Gelernte irgendwie aus. Ist wohl auch nur ein Schutzmechanismus. Oder Folge des altbekannten Rates während der Ausbildung, zuerst immer an das Allgemeine zu denken und dann an das Spezielle. Bloß knipsen sie das Spezielle dann oft komplett weg, so scheint mir. Und wenn dann die Symptome/Befunde auch noch unspezifisch sein sollten, wird's natürlich umso schwieriger.

Ich habe letzte Woche eine über 20-jährige Arztodyssee beenden können, so richtig ist das in meinem Hirn noch nicht angekommen.

Wenn es dir auch vielleicht komisch vorkommt - meine erste Reaktion, als ich das gelesen habe, war: Gott sei Dank weißt du jetzt Bescheid! Herzlichen Glückwunsch! ... Hoffentlich bist du mir nicht böse, wenn ich dich zum Ende deiner langen Reise gerne beglückwünschen möchte. Ich sehe halt das Gute daran; jetzt kennst du den Namen dessen, was dich quält, du kannst was dagegen tun. 20 Jahre ......... Und was mich umso glücklicher macht:

Was mir bei meinem letzten (richtig guten

) Termin entgegenkam, habe ich nicht mehr für möglich gehalten: Verständnis, Offenheit, Hilfsbereitschaft, an meiner Situation zu arbeiten ohne wenn und aber und - trotz eingeschobenem Termin - es wurde sich Zeit genommen.

Das ist doch phantastisch! Ich freue mich so sehr mit dir, Diana, dass dich das Gute erreicht hat und du nun die Hilfe bekommst, die dir zusteht! Lange genug hast du dich plagen müssen und wurdest abgelehnt. Unglaublich. Dass es immer wieder dazu kommt, ist doch eine Gemeinheit:

Ich habe jede Menge Befunde, die bestenfalls unschlüssig sind, wegen denen mich viele Ärzte haben abblitzen lassen

Na toll; da schleppst du dann einen Rucksack voller Befunde mit dir rum, und im Zweifel schaden sie dir mehr, als sie dir nutzen.

Bist Du sicher, alle Befunde zu haben?

Ja, ich denke, ich habe soweit alle nötigen Befunde. Nun, die Entzündungswerte sind bei mir wenn, dann nur mäßig erhöht, auch während der Crohn-Schübe war da bis jetzt nichts Nennenswertes zu verzeichnen. Danke dir jedenfalls für diesen Hinweis! Oft genug hat man sich dagegen gesperrt, alle Befunde regelrecht herauszurücken. Tja - das deckt sich ja ziemlich mit deinen Erfahrungen. Hundsgemein, sowas. Und da rennst du im Kreis, bloß, weil dir ein ein hilfreiches Bausteinchen vorenthalten wurde. Wie viel von so einem Stück Papier abhängen kann! Das sollte es eigentlich nicht geben.

Hast Du schonmal Fotos von sichtbaren Erkrankungszeichen gemacht, die Dir aufgefallen sind (z.B. Schwellungen).

Das ist ein richtig guter Vorschlag. Nö, habe ich natürlich nicht ... Weißt du, mir ist lustigerweise schon öfter der Gedanke gekommen, das mal zu machen. Aber abgehalten hat mich immer der Gedanke, man werde sowieso auf solche Fotos keinen/kaum einen Wert legen und sich diese im Falle gar nicht erst anschauen. Doch eigentlich ist das nur nützlich, nicht zuletzt für mich selbst, meine eigene Dokumentation; oft ist es so, dass eben die sichtbaren Sachen auf wundersame Weise verschwunden sind, wenn man einen Arzttermin hat. Wie z.B. die Sache mit den Zehen: Am Morgen, also in der Zeit, zu der man normalerweise in Arztpraxen herumschwirrt, sind sie knochig und dünn wie immer, und am Abend, siehe da, sind auf wundersame Weise daraus zehn kleine Würstchen geworden. :vb_eek: Das wird heute mal geknipst. Vielen Dank! Auch hier war deine Erzählung wieder sehr hilfreich. Spannend, dass dir das tatsächlich helfen konnte mit den Fotos!

Hast Du schonmal daran gedacht, ein Schmerztagebuch zu führen?

Ja, vielen Dank, so etwas Ähnliches mache ich bereits seit Jahren. Zwar nicht so detailreich wie jetzt, aber auch ich kann in den Aufzeichnungen immer wieder Schübe erkennen. Manchmal waren das Crohn-Schübe (auch bei der Diagnostik hat mir das Aufschreiben viel geholfen, weil daraus die rezidivierenden Durchfall-Episoden klar hervorgingen), manchmal irgendetwas anderes (so Schwäche-Phasen, die ja vielleicht mit einer SpA zusammenhängen, aber auch mit anderen Organsystemen, die ich momentan abklären lasse), und manchmal ganz eindeutig Rückenschmerzen, die vor einigen Jahren das erste Mal sporadisch aufgetreten sind. Für die es manchmal eine plausible Erklärung gab (Sport, Umzug, ...). Aber immer öfter eben nicht. Lustigerweise fiel und fällt mir übrigens immer wieder auf, dass häufig der Bauch spinnt, wenn der Rücken spinnt, und umgekehrt. Ist das überhaupt möglich? ._.

Kennst Du diese Seite?

Jaaa, auf meinen Recherche-Feldzügen bin ich da glaube ich sogar schon mal hingekommen. Danke! Eine wirklich tolle Sache, das. Bloß lebe ich richtig weit weg von dort, das wäre auch für mich eine kleine Weltreise. Mal gucken, ob es einen ähnlichen Service einer näher gelegenen Einrichtung gibt. Aber es stimmt schon, in der Verzweiflung nimmt man eigentlich vieles in Kauf.

Du siehst, es kann klappen. Man muss aber leider bereit sein "sich auch mal zum Affen zu machen"

, und sich nach so einem Termin immer wieder aufraffen. Ich habe auch nicht mehr daran geglaubt dieses Glück haben zu dürfen...

Aber du hast es dann doch tatsächlich erlebt, das Glück. Und das macht Mut! (Für den Affentanz bin ich jederzeit bereit. :vb_cool

Soweit ich mich recht entsinne […] wurde das MRT ohne Kontrastmittel gemacht.

Nein, das wurde eigentlich schon mit Kontrastmittel gemacht; da war ich wohl nicht deutlich genug, entschuldige bitte... Allerdings gibt es Einschränkungen bzgl. der Ausgangssituation: Ich musste ja erstens zuvor wegen der Kontrastmittel-Allergie einen hochdosierten Cortison-Stoß machen. Und zweitens hatte mir der Orthopäde ja immer wieder mal Cortison direkt in die Gelenke gespritzt; zuletzt etwa 2 Monate vor der Untersuchung. Erst dann wurde mir klar, dass das verfälschend, weil entzündungshemmend, wirken kann, und musste den Arzt in seiner munteren Spritzwut einbremsen. Ich weiß aber nicht, ob die spritzenfreie Zeit dann gereicht hat, die Entzündung, so sie besteht, wieder sichtbar werden zu lassen...

Du kannst ja mal hier in der Rheumatologenliste schauen oder starte mal einen Aufruf zwecks Suche nach Rheumatologen in Deiner Nähe...

Ich werde mich mal umhören, danke dir, Diana!

Aber was heißt denn da "gerne"? Da bin ich ja schon ein bischen platt. Niemand ist gerne krank.

Stimmt, da hast du vollkommen Recht. Nun. Auch hier war es ähnlich: In einem Krankenhaus wurde der (milde bis mäßige) Crohn diagnostiziert; danach empfahl mir der dortige Arzt, ans Krankenhaus in meiner Nähe zu wechseln (auch diese "Empfehlung" ist ein Kapitel für sich.). Aufgrund der massiven Darmbeschwerden verordnete man dort erst mal einen hochdosierten Cortisonstoß. Dann kam man auf die Idee, trotz Vorbefunden und gesicherter Diagnose eben Letztere zu überprüfen. Und fand - oh große Überraschung - fast nichts. Seitdem zweifelt man an der Crohn-Diagnose. Bis heute.

Tja, die lieben Mitmenschen ...

Man kommt sich irgendwie so blöd vor. Vor einigen Jahren habe ich mich schonmal in die reine Psychoecke stellen lassen (Therapeutin:"Das sind die Stellen, auf die Kinder immer geschlagen werden!"). Was anderes oder eine Kombination aus beidem wurde gar nicht in Betracht gezogen...

Och nöööö, das darf doch echt nicht wahr sein. Dass die Menschen immer denken, das Ganze sei psychosomatisch, also, die Psyche verursache die Beschwerden... Und natürlich, die Kindheit darf dann herhalten... Bei jedem Menschen kann man, denke ich, irgendwo andocken und alte Ängste etc. ausgraben. Aber dies dann als alleinige Ursache für die Symptome zu werten, das ist nicht in Ordnung. Und dass es genau andersherum sein kann, somatopsychisch - dass man einfach nicht mehr kann, weil man solche Schmerzen hat und nicht mehr weiß, was mit einem los ist ... Darauf kommt niemand. Oft hat man dann einen gefährlichen Stempel drauf, der es noch viel viel schwieriger macht, alles nochmal arg verzögert ... Weil es ist ja psychisch ....

Diana,

Jetzt lass Dich mal ganz fest und vorsichtig drücken

Nicht aufgeben. Auch wenn das bei einer wiederholten Odyssee alles andere als leicht ist.

ich danke dir sooooo so fest für deine Worte! Das ist so heilsam ... Und da kann ich nur positiv, zuversichtlich sein. Und grinsen wie ein Lebkuchenpferdchen ... vb_biggrin

... Jetzt bin ich aber müde ... Und ihr wahrscheinlich auch, vom Lesen ... deswegen gibt's jetzt erst mal eine Verschnaufpause.

Ich danke euch! Bis bald,

.Bärücke

 

[Bärücke]

So, Runde zwei ...

Auch dir nochmals recht herzlichen Dank für's Antworten, Ixie!

Damit meinte ich eine Röntgenaufnahme des Beckens um zu überprüfen ob Deine Hüften in Ordnung sind, sie wird im Stehen aufgenommen um gleichzeitig zu sehen ob du einen Beckenschiefstand oder einen Beinlängendifferenz hast, sowas kann auch üble Schmerzen machen. Wenn dein Orthophäde gut ist hat er das bereits ausgeschlossen

.. Mein Orthopäde ist auf jeden Fall ein guter Orthopäde, dies ohne Zweifel. Nicht zuletzt, weil er mich zuallererst zum Röntgen geschickt hat, um u.a. eben diesen Schiefstand abzuklären. Ein solcher Beckenschiefstand liegt nicht vor, das steht auch so im Befund. Somit sind Beschwerden dieser Genese ausgeschlossen.

Wenn es keine pathologischen Ursachen wie z.B Arthrosen in der Wirbelsäule gibt, wo sonst sollte der Schmerz und die Steifigkeit herkommen?
Verspannungen? Aber die machen doch keine Morgensteifigkeit.

Genau das sind meine Überlegungen, Ixie. Verspannungen oder geringgradige Skoliosen machen solche Beschwerden nicht, denke ich.

Außerdem

Es ist in der Regel ein mehrjähriger Krankheitsverlauf erforderlich, bis die für die Diagnosestellung der AS geforderten eindeutigen radiologischen Veränderungen im Sinne einer Sakroiliitis nachweisbar sind.

​

Ach nein, ich hab's doch gewusst ... :vb_frown: Sollte tatsächlich eine SpA vorliegen: Das dauert jetzt wohl Jahre, bis man sie endlich sieht auf diversen Bildchen, und dann weiß ich etwas, was ich ohnehin bereits jetzt wüsste. Da hat man mich als Verdachtsfall aus diesen vielen anderen RückenpatientInnen herausgefischt, damit tolle Arbeit geleistet, und dann sowas ... Plötzlich macht die Entzündung nicht mit, verkriecht sich da drin (wenn sie existiert), lacht sich einen Ast und macht mir damit das Leben schwer.

Wenn man diesen obigen und ähnliche Sätze immer wieder auf Recherche-Wegen lesen kann, weshalb, frage ich, ist das nicht bis in die Arztpraxen durchgedrungen? Wieso bleiben die Ärzte jetzt an diesem einen Ergebnis so haften? Wieso kann nicht einfach der Verdacht bestehen bleiben, bis man mehr weiß? Dann würde man diesem Satz gerecht.

Da heißt es doch immer, es sei so wichtig, Frühstadien rasch zu erkennen, damit man ebenso rasch eine entsprechende Medikation einleiten könne. Damit ist aber wieder nüscht, wenn ich für eine medikamentöse Therapie die nachgewiesene Entzündung brauche (in meinem Fall scheint es zumindest so; für die Biologicals wohl generell auch - stimmt das? Da muss es doch richtig gravierend sein, damit man sie einsetzen darf.). Natürlich verstehe ich es voll und ganz, dass man das nicht behandeln mag, wenn momentan keine Entzündung sichtbar ist. Es könnte ja auch tatsächlich keine SpA vorliegen. Andererseits: Soll ich so lange warten, bis doch was "kaputt" ist? Nur, damit man's sehen kann? Und dann wieder: Woher kommen die Beschwerden?

Der Denk-Kreis geht in eine nächste Runde.

Jedenfalls: Ich danke dir für die tollen Links Ixie! Werd gleich mal den Bericht lesen...

So, und damit es jetzt nicht wieder so ausufert wie beim letzten Beitrag (ich schäme mich immer noch sehr... ), mach' ich jetzt mal Schluss.

Habt noch einen schönen Abend!

Viele liebe Grüße,

.Bärücke

 

[Johanna Nielsen]

Bärücke, wofür schämst du dich bitte, für die liebevollen Worte, die sind wundervoll, danke dafür.
Wen alle so miteinander umgehen würden , wie du es hier händelst dann müßte man nicht mit dem Kopf schütteln in der Einladung zum Usertreffen für HH und Umgebung.

Es gibt durchaus Menschen, die dem nächsten dafür das er sich bemüht ersteinmal kritisieren müßen, warum und wieso das ist so egal Haupsache ist , es ist geschehen, das macht mich ganz besonderst traurig.


L.Grüße gehen an dich die so liebevoll und wunderbar mit diesen Menschen hier umgeht, das ich es einfach einmal erwähnen möchte.


l.Grüße Johanna-Beate

 

[caliban]

Whow. Das sind enorm vièle Worte . bon- der typische Beginn eines AS Schubes, so wie ich es kenne, und meine AS steht zweifelsfrei fest, geht wie folgt: ich lege mich ohne Problem schlafen. Und wenn ich mich nachts umzudrehen versuche, oder mich auch nur bewege, ist die Nacht vorbei. Der Schmerz ist mitunter so enorm, das ich unwillkürlich schreie. Uns ich bin nicht sonderlich empfindlich. Gegen Morgen nimmt die Sache drastisch zu , wenn ich es nicht schaffe aufzustehen und herumzugehen. Ich Legé mich nie hin ohne meine Krücken neben dem Bett. Und es kommt vor , dass ich einge Std. Benōtige, um mich anzuziehen, oder auch nur die Toilette aufzusuchen. Ich verbringe unzählige. Nãchte ganz ohne Schlaf und ohne mich hinzulegen. Ich sitze und lèse 10 minuten, dann versuche ich im Kreis zu gehen, strecke etwas, setze mich..... Nacht fur Nacht während der unangenehmeren Schübe, oder wie sich das nennt. Schmerzmittel lindern, aber nur graduell. Bon- das ware in etwa eine Beschreibung. Ohne die gelegentlichen Problème in d'en Hansen Knien oder auch Muskeln zu erwãhnen. Ich denke , wenn Du ansatzweise ãhnliche Problème hast, spricht einiges für eine AS. Ich betreibe übrigens eine Landwirtschaft und arbeite ergo physisch. Und ich denke, grosso modo , dass das gut so ist. Wenn auch kompliziert. Ausserhalb von Schüben solltest soviel physisch arbeiten, wie immer mōglich. Das hier schreibe ich auf meinem Android en. Fehler unvermeidlich. Sorry!

 

[Bärücke]

Hallo, ihr Lieben ,

jetzt haben wir uns schon länger nicht mehr "gelesen"; es gab hier bei mir leider grad gesundheitliche Belange, die einem Mehr an Aufmerksamkeit bedurften.

Wisst ihr was? Mich hat's grad ordentlich gerüttelt. Und jetzt muss ich einiges loswerden. Ich erzähl's euch einfach mal ... Vor ein paar Minuten habe ich mit meiner Mama geplaudert; dann wollte sie, dass ich ihr meine neue geschwollene und gerötete Stelle am Fuß zeige. Dabei sind ihr daneben, und neben den geschwollenen Zehen, auch meine schuppigen Hautareale an den Füßen aufgefallen. In lustigem und unbekümmertem Plauderton erklärte sie mir, genau die Dinger erinnerten sie an ihre Zeiten, als sie mal Schuppenflechte hatte.

Wow.

... Die Kommunikation von Krankheiten funktioniert in dieser Familie anscheinend nicht so dolle. Mehrmals habe ich nachgefragt, ob das damals bei ihr tatsächlich Psoriasis war, und sie bestätigte, ja, na klar, aber ich müsse mir doch jetzt keine Sorgen mehr um sie machen, nun sei das doch längst wieder vorüber.

Schluck.

Dann fällt mir ein, dass mir meine Mama immer wieder von morgendlichen Rückenschmerzen erzählt hat, von denen sie aufgewacht sei. Seit ich Kind bin, kenne ich die von ihr. Und, dass sie sich beim Autofahren manchmal gar nicht umdrehen konnte, um nach hinten zu blicken. Bisher habe ich die Möglichkeit einer zugrundeliegenden Erkrankung noch nicht an sie herangetragen. Ich traue mich nicht. Sie würde diese Möglichkeit wahrscheinlich aufs Heftigste negieren und zurückweisen.

Und dann denke ich auch noch an den Hautarztbesuch diese Woche. Dort habe ich die rote Fußstelle u.a. anschauen lassen. Das sei wahrscheinlich harmlos. Dann erwähnte ich Rheuma. Nun, wenn mehr davon auftauchen würden, solle ich nochmal kommen. Und kein Wort ist über die schuppigen Hautbereiche auf dem Fuß gefallen. Die waren aber gut sichtbar. Ich hatte nicht extra danach gefragt, da ich mich schon so daran gewöhnt hatte und einfach dachte, das sei nicht tragisch. Ist also doch nichts dran? Doch einfach eine andere, harmlose Ursache für die Hautveränderungen?

Und ich erinnere mich an ixie, die mir neulich die Frage gestellt hatte:

Hast Du irgendwelche ungewöhnlichen Hautprobleme oder aber auch Veränderungen an Finger- oder Fussnägeln, wird oft als Pilz fehlgedeutet.

Ich hatte diese Möglichkeit verneint. Und weiß momentan nicht mehr, ob das richtig war. Jetzt hätte ich doch gerne gewusst, ob hinter den Hautveränderungen nicht doch mehr stecken könnte.

Etwas kommt hervor, was ich lange vergessen hatte. In meiner Kindheit/Jugend hatte ich immer wieder Stellen am Haaransatz (Genick), in den Kniekehlen, im Gesicht, die ähnlich aussahen. Da habe ich dann immer irgendwelche Salben bekommen, die nicht viel geholfen haben. Die Dinger sind dann irgendwie wieder weggegangen. Einmal bekam ich glaube ich eine Cortisonsalbe. Ich glaube, die hat damals durchaus gegriffen.

... Schuppenflechte - gibt es die auch in leichter Form?

Ach, was soll ich mit diesem neuen Wissen nun wieder anfangen? Es ist doch zum Verzweifeln.

Ich wünsch' euch einen schönen Abend! Habt vielen, vielen lieben Dank für's Lesen und einfach nur Dasein.

Liebe Grüße,

.Bärücke

 

[Johanna Nielsen]

Hallo liebe Bärücke, was freue ich mich doch wieder von dir zu hören und hoffe doch das du dich gesundtheitlich gut erholt hast.

Ich umarme dich einmal, auf das du wieder etwas mehr Kraft hast.


Es grüßt dich Johanna-Beate aus Hamburg!

 

[ixie]

Hallo Barücke,

das ist ja ein Ding:

Dabei sind ihr daneben, und neben den geschwollenen Zehen, auch meine schuppigen Hautareale an den Füßen aufgefallen. In lustigem und unbekümmertem Plauderton erklärte sie mir, genau die Dinger erinnerten sie an ihre Zeiten, als sie mal Schuppenflechte hatte.

Das muss Dein Rheumatologe wissen, denn bei dieser Variante Rheuma sind eben die Laborbefunde typischerweise unauffällig.

Und dann denke ich auch noch an den Hautarztbesuch diese Woche. Dort habe ich die rote Fußstelle u.a. anschauen lassen. Das sei wahrscheinlich harmlos. Dann erwähnte ich Rheuma. Nun, wenn mehr davon auftauchen würden, solle ich nochmal kommen. Und kein Wort ist über die schuppigen Hautbereiche auf dem Fuß gefallen.

Ich fass es nicht.

Ich hatte nicht extra danach gefragt, da ich mich schon so daran gewöhnt hatte und einfach dachte, das sei nicht tragisch. Ist also doch nichts dran? Doch einfach eine andere, harmlose Ursache für die gen?

Da musst Du noch mal nachhaken.

Etwas kommt hervor, was ich lange vergessen hatte. In meiner Kindheit/Jugend hatte ich immer wieder Stellen am Haaransatz (Genick),

Gaanz typisch.

in den Kniekehlen, im Gesicht, die ähnlich aussahen. Da habe ich dann immer irgendwelche Salben bekommen, die nicht viel geholfen haben. Die Dinger sind dann irgendwie wieder weggegangen. Einmal bekam ich glaube ich eine Cortisonsalbe. Ich glaube, die hat damals durchaus gegriffen.

na bingo!

... Schuppenflechte - gibt esdie auch in leichter Form?

Allerdings.
Geh zum Hautarzt und lass eine histologische Untersuchung machen.
Sage ihm das wäre ein wichtiger Baustein in der Rheumadiagnose.

Sollten das klinische Bild und die Untersuchung der Haut allerdings keine sichere Diagnose erlauben, kann eine Gewebeuntersuchung (Histologie) helfen, die Verdachtsdiagnose zu bestätigen oder eine Psoriasis auszuschließen. Hierzu wird eine kleine Hautprobe (Biopsie) in lokaler Betäubung entnommen und nach Aufbereitung in einem Labor mikroskopisch untersucht.

Quelle http://www.netdoktor.at/untersuchung/psoriasis-diagnose-8251
Das ist wichtig und Du musst darauf bestehen das der Hautdoc das macht.
Nicht in Hysterie verfallen, sondern gaanz ruhig abklären.
Kann ja auch was anderes sein, Neurodemitis z. B.

Wie geht es dem Rücken und den Gelenken, hoffentlich nicht "total Horror"?
Möglichst schmerzfreie Tage wünscht Dir,
Ixie

 

[Katharina B]

Bei mir ist die Schuppenflechte so gering, in den Augenbrauen und an denn Ellbogen, dass ich sie nicht bemerkt hätte. Der Hautarzt hat sie aber gesehen, er wusste, dass es für die Diagnose wichtig ist und hat ganz genau geguckt. Er hat ja die dicken Zehen gesehen.

 

[Bärücke]

Ihr Lieben,

ich kann euch nicht genug danken, ich bin so froh über eure raschen und ausführlichen Antworten! Einfach klasse, dass ihr auf meine Inhalte so detailliert Bezug nehmt. Und eure Mutmacher's und Ruhigblut's sind absolut phantastisch. Lasst euch dafür mal ordentlich drücken!

Wie geht es euch? (Und die Frage meine ich ernst, also immer her mit eurem Befinden!

Johanna-Beate - dir ein recht liebes Dankeschön für deine ermunternden Worte!

Also werde ich versuchen, nochmal beim Hautarzt anzurufen und den Sachverhalt zu schildern. Vielleicht weiß ich ja bald mehr; schön wär's. Hihi, es wäre schon eine Gemeinheit, wenn die Stellen, die ja schon monate- bis jahrelang da sind, jetzt plötzlich verschwinden würden. Ich ärgere mich über mich selbst, dass ich das beim Termin nicht angesprochen habe. Es lag mir förmlich auf der Zunge. Bloß rausgekriegt hab' ich's nicht. Ich hatte mich einfach nicht getraut und wollte nicht "mit noch was kommen", wo das Begutachten der roten Schwellung ja schon nicht eingeplant war in den Besuch dort. Ich hatte mich auf das "ärztliche Adlerauge" verlassen. Das war aber nicht fair dem Arzt gegenüber, glaube ich. Er kann schließlich nicht auf alles gucken.

Ich dank' dir für deine Geschichte, Diana! Die werd' ich behalten. Ist doch oft mühsam mit den beratungsresistenten Verwandten. Ich hab' schon ein bisschen Angst um meine Mama. ... Vielleicht könnte ich ihr mehr helfen, wenn ich über meine eigene Geschichte besser Bescheid wüsste.

Und vor allem dafür danke, Diana:

Nicht aufgeben, Du packst das schon

Danke!

... Keine Angst, ixie, in Hysterie verfall' ich wegen ein paar Hautschüppchen nicht, dafür braucht's schon mehr.

Das muss Dein Rheumatologe wissen, denn bei dieser Variante Rheuma sind eben die Laborbefunde typischerweise unauffällig.

Und ich Socke erzähl' dem Rheumatologen vor ein paar Monaten noch, neeein, davon wäre mir nichts bekannt, in der Familie nicht, und bei mir schon gar nicht. Da hatte ich wohl diese umfassenden Ganzkörper-Aprägungen im Kopf. An die man häufig denkt, wenn man sich mit einem Krankheitsbild nicht sehr gut auskennt.

Na, mal gucken, wir wissen ja noch gar nicht, was überhaupt los ist.

Bei mir ist die Schuppenflechte so gering, in den Augenbrauen und an denn Ellbogen, dass ich sie nicht bemerkt hätte. Der Hautarzt hat sie aber gesehen, er wusste, dass es für die Diagnose wichtig ist und hat ganz genau geguckt. Er hat ja die dicken Zehen gesehen.

Krass, echt? Da fällt mir jetzt nix mehr ein. Danke für die Erzählung, Katharina B! Und: Toller Hausarzt, spitze! ... Tjo. Meinen muss man wohl doch ein bisschen mehr mit der Nase hindrücken, der sucht nicht von selber. (Meinte zu den dicken Zehen und der Schwellung, die kämen bestimmt von zu kleinen Schuhen, man sehe ja schon die Abdrücke von den Schuhbändern. Dass vielleicht aber der Fuß im Schuh angeschwollen sein könnte, daran hat er wohl nicht gedacht.)

Wie geht es dem Rücken und den Gelenken, hoffentlich nicht "total Horror"?

Ich danke dir für's Nachfragen! Nun, "total Horror" (noch) nicht. Aber doch ziemlich eklig. Weil, nun, euch kann ich's ja sagen: Meine Nebennierenrinden haben am Wochenende beschlossen, ihre Arbeit vollständig einzustellen, und sich von heute auf morgen ausgeknipst. Das gibt einen ziemlich fiesen körperlichen Zustand, bei dem man schnell medizinisch handeln muss, sonst geht's ab die Post. Aus dem Grund bin ich jetzt ein Wrack und liege. Tja. Liegen und Nixtun sind Gift für Rücken und Gelenke, das wissen wir alle. Dementsprechend eingerostet und knick knack. Da hilft auch die "Bettgymnastik" (Beinchen strampeln und ähnliches) nicht viel.

Ihr Lieben: Ich würde gerne viel näher auf eure tollen und lieben Beiträge eingehen, aber leider bin ich jetzt ziemlich müde geworden. (Dafür ist aber doch tatsächlich mal wieder ein halber Roman entstanden. Ich kann's einfach nicht lassen ...)

Nochmals: Vielen, vielen herzlichen Dank! Alles Gute und bis bald,

.Bärücke

 

[Maggy63]

Die 'Bettgymnastik' kenn ich anders

 

[Katharina B]

Ich möchte noch hinzufügen, dass der Hautarzt beim 1. Mal nachgucken nichts gefunden hat. Nach einem halben Jahr hab ich ihn dann nochmal darum gebeten, da hat er die Schuppenflechte dann sehr schnell und ohne Lupe gesehen. Ich war froh, nochmal hingegangen zu sein.