Ein herzliches Hallo an euch, liebe Forumsmitglieder 
,
ich klopfe mal ganz vorsichtig an euer Türchen und hoffe währendessen, hier im richtigen Unterforum gelandet zu sein. Wenn nicht, bitte ich euch um Nachsicht mit einer frisch Hereingeschneiten (und das mitten im Sommer – brrrrr....).
Hoffentlich ist es in Ordnung für euch, wenn ich mich mal ganz unauffällig in euren großen Kreis begebe, um euch ganz herzlich um eure Hilfe und Unterstützung zu bitten.
Ich versuche, mich möglichst kurz zu fassen, um euch nicht unnötig viel Zeit zu klauen. Habt dennoch bitte Verständnis, dass ich an mehreren Stellen gerne weiter ausholen möchte. Vorab: Solltet ihr Rückfragen haben, weil ich irgendetwas unklar formuliert oder gar vergessen habe, stellt diese bitte jederzeit!
Jetzt aber gleich mal los: Ich (weiblich, 24 Jahre alt) habe bereits eine M. Crohn Diagnose, eventuell besteht ein Schilddrüsenproblem. Seit etwa mindestens 2 Jahren plagen mich daneben tiefe Rückenschmerzen, die manchmal bis ins Gesäß, die Hüftgelenke bzw. die Oberschenkel/Knie ausstrahlen. Sie kommen besonders gerne in Ruhe, beim Sitzen bzw. in der Nacht; sie bessern sich bei Bewegung; dazu gesellt sich täglich eine Morgensteifigkeit, die länger dauert als 30 Minuten. Außerdem nehme ich Gelenksschmerzen wahr, mal mehr, mal weniger. Vor allem abends schmerzen auch die Füße/Fersen, es sind dann auch einige/alle Zehen dicker als sonst. Weiters habe ich andere, mehr unspezifische Symptome wie Abgeschlagenheit, Krankheitsgefühl, Gewichtsabnahme (um die wichtigsten davon zu nennen). Es wäre vielleicht noch wichtig zu erwähnen, dass ein positiver HLA-B27-Wert vorliegt.
Natürlich darf man sich nun als PatientIn oft selbst um ärztliche Hilfe bemühen, was ich auch tat. Auf vielen Umwegen verschlug es mich vor ein paar Wochen zu einem Rheumatologen, bei dem ich mich gut aufgenommen und betreut fühlte. Nach einem ausführlichen anamnestischen Gespräch war er Feuer und Flamme; das sei ein entzündlicher Rückenschmerz, der unbedingt abgeklärt und vor allem sofort therapiert werden müsse, so bald als möglich, schließlich könne ich einen Buckel bekommen, und das sei doch schon mal Grund genug. Vor allem im Hinblick auf den M. Crohn sehe er in einer TNF-alpha-Therapie großen Sinn. Also, ab ins MRT mit Kontrastmittel.
Großes Aber: Ich habe eine Kontrastmittelallergie, die einer Prämedikation bedarf, da es mir ansonsten sehr schlecht geht. So empfahl mir dieser Arzt einen Cortison-Stoß kurz vor der Untersuchung (in Kombination mit weiteren Medikamenten). Als wir das besprachen, bekam er kurz Zweifel, ob dieser kurze Cortison-Stoß eine eventuell sichtbare Entzündung "vereiteln" könne. Letztendlich befand er es allerdings für in Ordnung.
Es kam, wie es vielleicht kommen musste (nachher war ich schlauer als zuvor, wie schon so oft): Nichts ist zu sehen auf den MRT-Bildern (der Befund steht noch aus, wurde mir aber bereits telefonisch überbracht). Und es kam noch dicker: Der Arzt, dem ich sehr vertraut habe, hat plötzlich, so mein Eindruck, sein Interesse an "meinem Fall" verloren. Er ließ über seine Assistentin ausrichten: Das Ergebnis sei negativ, der Verdacht auf seronegative Spondyloarthritis nicht bestätigt. Die Schmerzen seien deshalb wohl haltungsbedingt, durch meine Skoliose. Insofern sei es nun eigentlich nicht mehr nötig, in der Arztpraxis vorbeizuschauen. Ich könne allerdings gerne wiederkommen, wenn die Schmerzen zunähmen.
So. Und jetzt sitze ich hier, fühle mich allein gelassen mit meinen Sorgen, vor allem auch mit meinen Schmerzen. Ich bin ein "gebranntes Kind", was Diagnosen betrifft. Oft genug hat man in der Vergangenheit "etwas übersehen", was dann doch da war. Ich habe Angst, dass man auch hier etwas nicht bedacht hat.
Also bitte ich euch ganz lieb um Hilfe, Rat, Unterstützung. Ich weiß nicht mehr weiter und frage euch einfach mal ganz frei heraus: Macht es Sinn, weiter in diese Richtung zu gehen, den Verdacht auf Ankylosierende Spondylitis weiter zu hinterfragen? Wenn ja, hat jemand von euch vielleicht eine Idee, welchen Schritt ich als nächstes tun kann? Oder seht ihr keine Veranlassung dazu, soll ich es viel lieber dabei belassen? Ich weiß nicht, ob ich nicht vielleicht falsch liege mit meinen Sorgen.
Ich freue mich jedenfalls sehr auf eure Antworten und bedanke mich schon einmal sehr herzlich bei euch allen für's Lesen und Gedanken-Machen! Habt noch einen schönen Tag!
Viele liebe Grüße,
.Bärücke
,ich klopfe mal ganz vorsichtig an euer Türchen und hoffe währendessen, hier im richtigen Unterforum gelandet zu sein. Wenn nicht, bitte ich euch um Nachsicht mit einer frisch Hereingeschneiten (und das mitten im Sommer – brrrrr....).
Hoffentlich ist es in Ordnung für euch, wenn ich mich mal ganz unauffällig in euren großen Kreis begebe, um euch ganz herzlich um eure Hilfe und Unterstützung zu bitten.
Ich versuche, mich möglichst kurz zu fassen, um euch nicht unnötig viel Zeit zu klauen. Habt dennoch bitte Verständnis, dass ich an mehreren Stellen gerne weiter ausholen möchte. Vorab: Solltet ihr Rückfragen haben, weil ich irgendetwas unklar formuliert oder gar vergessen habe, stellt diese bitte jederzeit!
Jetzt aber gleich mal los: Ich (weiblich, 24 Jahre alt) habe bereits eine M. Crohn Diagnose, eventuell besteht ein Schilddrüsenproblem. Seit etwa mindestens 2 Jahren plagen mich daneben tiefe Rückenschmerzen, die manchmal bis ins Gesäß, die Hüftgelenke bzw. die Oberschenkel/Knie ausstrahlen. Sie kommen besonders gerne in Ruhe, beim Sitzen bzw. in der Nacht; sie bessern sich bei Bewegung; dazu gesellt sich täglich eine Morgensteifigkeit, die länger dauert als 30 Minuten. Außerdem nehme ich Gelenksschmerzen wahr, mal mehr, mal weniger. Vor allem abends schmerzen auch die Füße/Fersen, es sind dann auch einige/alle Zehen dicker als sonst. Weiters habe ich andere, mehr unspezifische Symptome wie Abgeschlagenheit, Krankheitsgefühl, Gewichtsabnahme (um die wichtigsten davon zu nennen). Es wäre vielleicht noch wichtig zu erwähnen, dass ein positiver HLA-B27-Wert vorliegt.
Natürlich darf man sich nun als PatientIn oft selbst um ärztliche Hilfe bemühen, was ich auch tat. Auf vielen Umwegen verschlug es mich vor ein paar Wochen zu einem Rheumatologen, bei dem ich mich gut aufgenommen und betreut fühlte. Nach einem ausführlichen anamnestischen Gespräch war er Feuer und Flamme; das sei ein entzündlicher Rückenschmerz, der unbedingt abgeklärt und vor allem sofort therapiert werden müsse, so bald als möglich, schließlich könne ich einen Buckel bekommen, und das sei doch schon mal Grund genug. Vor allem im Hinblick auf den M. Crohn sehe er in einer TNF-alpha-Therapie großen Sinn. Also, ab ins MRT mit Kontrastmittel.
Großes Aber: Ich habe eine Kontrastmittelallergie, die einer Prämedikation bedarf, da es mir ansonsten sehr schlecht geht. So empfahl mir dieser Arzt einen Cortison-Stoß kurz vor der Untersuchung (in Kombination mit weiteren Medikamenten). Als wir das besprachen, bekam er kurz Zweifel, ob dieser kurze Cortison-Stoß eine eventuell sichtbare Entzündung "vereiteln" könne. Letztendlich befand er es allerdings für in Ordnung.
Es kam, wie es vielleicht kommen musste (nachher war ich schlauer als zuvor, wie schon so oft): Nichts ist zu sehen auf den MRT-Bildern (der Befund steht noch aus, wurde mir aber bereits telefonisch überbracht). Und es kam noch dicker: Der Arzt, dem ich sehr vertraut habe, hat plötzlich, so mein Eindruck, sein Interesse an "meinem Fall" verloren. Er ließ über seine Assistentin ausrichten: Das Ergebnis sei negativ, der Verdacht auf seronegative Spondyloarthritis nicht bestätigt. Die Schmerzen seien deshalb wohl haltungsbedingt, durch meine Skoliose. Insofern sei es nun eigentlich nicht mehr nötig, in der Arztpraxis vorbeizuschauen. Ich könne allerdings gerne wiederkommen, wenn die Schmerzen zunähmen.
So. Und jetzt sitze ich hier, fühle mich allein gelassen mit meinen Sorgen, vor allem auch mit meinen Schmerzen. Ich bin ein "gebranntes Kind", was Diagnosen betrifft. Oft genug hat man in der Vergangenheit "etwas übersehen", was dann doch da war. Ich habe Angst, dass man auch hier etwas nicht bedacht hat.
Also bitte ich euch ganz lieb um Hilfe, Rat, Unterstützung. Ich weiß nicht mehr weiter und frage euch einfach mal ganz frei heraus: Macht es Sinn, weiter in diese Richtung zu gehen, den Verdacht auf Ankylosierende Spondylitis weiter zu hinterfragen? Wenn ja, hat jemand von euch vielleicht eine Idee, welchen Schritt ich als nächstes tun kann? Oder seht ihr keine Veranlassung dazu, soll ich es viel lieber dabei belassen? Ich weiß nicht, ob ich nicht vielleicht falsch liege mit meinen Sorgen.
Ich freue mich jedenfalls sehr auf eure Antworten und bedanke mich schon einmal sehr herzlich bei euch allen für's Lesen und Gedanken-Machen!
Habt noch einen schönen Tag!Viele liebe Grüße,
.Bärücke
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