der beitrag von puffelchen hat mir gezeigt, dass ich längst nicht alles hier im forum weiss.
was ist IG ? Interessengemeinschaft? ist das gleichbedeutend mit Gruppe, wenn man auf Community klickt?
gibt es geschlossene Gruppen über ein thema? Geschlossen, d.h. nicht für die öffentlichkeit einsichtig? erfährt dann niemand etwas in www? kennen sich die gruppenmitglieder untereinander? d.h den nicknamen nach?
kann man eine gruppe gründen und bei der gründung sofort angeben, dass man sie schliesst? als mitglieder sind nur die zugelassen, die schon länger dabei sind, so dass sicher ist, dass es sich tatsächl. um betroffene handelt?
hintergrund meiner fragerei:
ich erlebe immer wieder, dass die docs sich hier kurz einklicken, um sich zu informieren. an sich nicht schlecht, durchaus lobenswert. haben sie die richtige schaltung können sie sich sehr leicht vorstellen, dass sich hinter dem nick xxx der patient yyy verbergen könnte.
gerade bei sehr diffizilen fragen bei seltenen erkrankungen liegt das nahe. an sich geht das den doc nix an. viele geben hier einzelheiten preis, aus denen sich für behandelnde ärzte schnell ergibt, das ist der und der. nicht immer gut für den betroffenen, der sich dadurch ahnungslos geoutet hat.
folglich sagt btroffener bei einigen beiträgen nicht alles, was dem fragesteller an sich hilfreich sein könnte.
vor allem gibt man hier besser kein objektiv subjektives bild über ärzte ab.
gerne würde ich mal offen über sjögren reden, was die nichtbetroffenen nicht interessiert und manche fragen stellen und meinungen zu themen abgeben.
gerade die sjögren betroffenen unterhalten einen doc tourismus, sie müssen es machen und dann sind ehrliche antworten nützlich.
also wie sieht es aus? klärt mich mal bitte auf. ist schon doof, wenn ich in meiner umgebung niemanden fragen kann, bin eben eine steinzeitoma am pc...
lg
was ist IG ? Interessengemeinschaft? ist das gleichbedeutend mit Gruppe, wenn man auf Community klickt?
gibt es geschlossene Gruppen über ein thema? Geschlossen, d.h. nicht für die öffentlichkeit einsichtig? erfährt dann niemand etwas in www? kennen sich die gruppenmitglieder untereinander? d.h den nicknamen nach?
kann man eine gruppe gründen und bei der gründung sofort angeben, dass man sie schliesst? als mitglieder sind nur die zugelassen, die schon länger dabei sind, so dass sicher ist, dass es sich tatsächl. um betroffene handelt?
hintergrund meiner fragerei:
ich erlebe immer wieder, dass die docs sich hier kurz einklicken, um sich zu informieren. an sich nicht schlecht, durchaus lobenswert. haben sie die richtige schaltung können sie sich sehr leicht vorstellen, dass sich hinter dem nick xxx der patient yyy verbergen könnte.
gerade bei sehr diffizilen fragen bei seltenen erkrankungen liegt das nahe. an sich geht das den doc nix an. viele geben hier einzelheiten preis, aus denen sich für behandelnde ärzte schnell ergibt, das ist der und der. nicht immer gut für den betroffenen, der sich dadurch ahnungslos geoutet hat.
folglich sagt btroffener bei einigen beiträgen nicht alles, was dem fragesteller an sich hilfreich sein könnte.
vor allem gibt man hier besser kein objektiv subjektives bild über ärzte ab.
gerne würde ich mal offen über sjögren reden, was die nichtbetroffenen nicht interessiert und manche fragen stellen und meinungen zu themen abgeben.
gerade die sjögren betroffenen unterhalten einen doc tourismus, sie müssen es machen und dann sind ehrliche antworten nützlich.
also wie sieht es aus? klärt mich mal bitte auf. ist schon doof, wenn ich in meiner umgebung niemanden fragen kann, bin eben eine steinzeitoma am pc...
lg
. Als Gründerin kannst du die neuen Mitglieder dann eine Einladung schicken und bestimmen, wer mitmacht.
