Hasi37
Mitglied
Hallo,
ich habe eine chron. Virusmyokarditis und eine agressive systhemische Mastozytose.Das ist eine Bluterkrankung,die zu Symptomen in Knochen,Gelenken und Organen führt.Bei mir sogut wie im ganzen Körper.
Im April bin ich beim Rheumatologen gewesen,der mir erstmal tgl. 50mg Cortison verschrieb,um die Entzündungen in den Gelenken einzudämmen.Das half mir unheimlich,ich blühte richtig auf.
Den nächsten Termin konnte ich nicht wahrnehmen,da ich wieder in der Klinik lag.In dieser Klinik,die sich auf Mastozytose spezialisiert hat,wurde ich auf Basismedikamente-Antihistaminika für die Mastozytose eingestellt.Es wurde versucht,das Cortison zu reduzieren,was jedes Mal damit endete,das mein Durchfall wieder stark auftrat.Also wurde es bei der Dosis belassen.Ich hatte in dieser Klinik verstärkt Herzprobleme,die im Vordergrund standen.
Es folgten deswegen noch mehrere Klinikauffenthalte,bei denen versucht wurde die Tachykardien zu behandeln,sodass ich den Termin beim Rheumatologen immer wieder verschieben mußte.Die mich behandelnden Ärzte sahen die hohe Dosis nicht gern,konnten aber nicht reduzieren,da ich immer sofort reagierte.Eine Alternative gab es nicht,da sich hier keiner so richtig mit der Mastozytose auskennt.Ich hatte zwar Behandlungsvorschläge der Ärzte der Mastozytoseklinik,die hier aber,durch das Unwissen über diese Erkrankung schwer umzusetzen waren.
Ich hatte inzwischen seit einigen Wochen ein Cushing-Syndrom mit allem was dazu gehört und sehe aus wie ein Michelinmännchen.
Zuletzt lag ich wegen Medikamenteneinstellung in der Kardiologie einer Uniklinik.Der Oberarzt dort setzte sich mit dem Arzt für Mastozytose in Verbindung und mit dem Oberarzt der Rheumatologie,der mich sofort stationär aufnehmen wollte.
Geplant war eine Reduktion des Cortison und Einnstellung auf MTX.
Ich hatte in den letzten Wochen das Cortison schon selbst ganz langsam auf 20mg reduziert,was mir ganz gut bekommen ist.
Nun wurde in den letzten beiden Wochen in der Klinik von 20mg auf 2,5mg reduziert.Das heißt,immer alle 2Tage 5mg,bis ich letzten Freitag bei 2,5mg war,was ich seither nehme.
Am Freitag spritzte ich mir auch das erste Mal MTX10.Da es mir,bis auf Gelenkschmerzen relativ gut ging,wurde ich Montag entlassen.
Seit Dienstag geht es mir nun so richtig schlecht.
In der Nacht von Montag zu Dienstag bekam ich starke Magenschmerzen,die zum Glück wieder nachgelassen haben.Ich glaube,es gibt kein Gelenk,was nicht weh tut,ich habe Durchfall,vermute Depressionen,Beine,Hände und Gesicht sind stark geschwollen,ebenso die Augen,die stark tränen.Mein Gesicht brennt,ist rot und schält sich.
Ich kann mich kaum noch auf den Beinen halten,ich habe absolut keine Kraft mehr,bin total müde und mir ist schwindlig.
Meine Hausärztin hat am Dienstag Blut abgenommen,weil sie wegen den Bauchschmerzen,Probleme mit der Leber durch das MTX vermutete.
Ich sollte gestern anrufen,erreichte aber nur die Schwester,die mir sagte,das soweit alles in Ordnung ist.
Könnt ihr mir jetzt vielleicht bitte helfen?Habt ihr eine Idee?
Können meine Probleme vom MTX kommen?
Oder ist das bei Reduktion vom Cortison normal und ich muß einfach durchhalten
,bis nach Wochen das MTX wirkt?
Ich bin für jeden Ratschlag dankbar.
Liebe Grüße
Hasi
ich habe eine chron. Virusmyokarditis und eine agressive systhemische Mastozytose.Das ist eine Bluterkrankung,die zu Symptomen in Knochen,Gelenken und Organen führt.Bei mir sogut wie im ganzen Körper.
Im April bin ich beim Rheumatologen gewesen,der mir erstmal tgl. 50mg Cortison verschrieb,um die Entzündungen in den Gelenken einzudämmen.Das half mir unheimlich,ich blühte richtig auf.
Den nächsten Termin konnte ich nicht wahrnehmen,da ich wieder in der Klinik lag.In dieser Klinik,die sich auf Mastozytose spezialisiert hat,wurde ich auf Basismedikamente-Antihistaminika für die Mastozytose eingestellt.Es wurde versucht,das Cortison zu reduzieren,was jedes Mal damit endete,das mein Durchfall wieder stark auftrat.Also wurde es bei der Dosis belassen.Ich hatte in dieser Klinik verstärkt Herzprobleme,die im Vordergrund standen.
Es folgten deswegen noch mehrere Klinikauffenthalte,bei denen versucht wurde die Tachykardien zu behandeln,sodass ich den Termin beim Rheumatologen immer wieder verschieben mußte.Die mich behandelnden Ärzte sahen die hohe Dosis nicht gern,konnten aber nicht reduzieren,da ich immer sofort reagierte.Eine Alternative gab es nicht,da sich hier keiner so richtig mit der Mastozytose auskennt.Ich hatte zwar Behandlungsvorschläge der Ärzte der Mastozytoseklinik,die hier aber,durch das Unwissen über diese Erkrankung schwer umzusetzen waren.
Ich hatte inzwischen seit einigen Wochen ein Cushing-Syndrom mit allem was dazu gehört und sehe aus wie ein Michelinmännchen.
Zuletzt lag ich wegen Medikamenteneinstellung in der Kardiologie einer Uniklinik.Der Oberarzt dort setzte sich mit dem Arzt für Mastozytose in Verbindung und mit dem Oberarzt der Rheumatologie,der mich sofort stationär aufnehmen wollte.
Geplant war eine Reduktion des Cortison und Einnstellung auf MTX.
Ich hatte in den letzten Wochen das Cortison schon selbst ganz langsam auf 20mg reduziert,was mir ganz gut bekommen ist.
Nun wurde in den letzten beiden Wochen in der Klinik von 20mg auf 2,5mg reduziert.Das heißt,immer alle 2Tage 5mg,bis ich letzten Freitag bei 2,5mg war,was ich seither nehme.
Am Freitag spritzte ich mir auch das erste Mal MTX10.Da es mir,bis auf Gelenkschmerzen relativ gut ging,wurde ich Montag entlassen.
Seit Dienstag geht es mir nun so richtig schlecht.
In der Nacht von Montag zu Dienstag bekam ich starke Magenschmerzen,die zum Glück wieder nachgelassen haben.Ich glaube,es gibt kein Gelenk,was nicht weh tut,ich habe Durchfall,vermute Depressionen,Beine,Hände und Gesicht sind stark geschwollen,ebenso die Augen,die stark tränen.Mein Gesicht brennt,ist rot und schält sich.
Ich kann mich kaum noch auf den Beinen halten,ich habe absolut keine Kraft mehr,bin total müde und mir ist schwindlig.
Meine Hausärztin hat am Dienstag Blut abgenommen,weil sie wegen den Bauchschmerzen,Probleme mit der Leber durch das MTX vermutete.
Ich sollte gestern anrufen,erreichte aber nur die Schwester,die mir sagte,das soweit alles in Ordnung ist.
Könnt ihr mir jetzt vielleicht bitte helfen?Habt ihr eine Idee?
Können meine Probleme vom MTX kommen?
Oder ist das bei Reduktion vom Cortison normal und ich muß einfach durchhalten
,bis nach Wochen das MTX wirkt?Ich bin für jeden Ratschlag dankbar.
Liebe Grüße
Hasi
