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Bitte dringend einen Rat-Cortison

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Hasi37, 26. August 2010.

  1. Hasi37

    Hasi37 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe eine chron. Virusmyokarditis und eine agressive systhemische Mastozytose.Das ist eine Bluterkrankung,die zu Symptomen in Knochen,Gelenken und Organen führt.Bei mir sogut wie im ganzen Körper.

    Im April bin ich beim Rheumatologen gewesen,der mir erstmal tgl. 50mg Cortison verschrieb,um die Entzündungen in den Gelenken einzudämmen.Das half mir unheimlich,ich blühte richtig auf.
    Den nächsten Termin konnte ich nicht wahrnehmen,da ich wieder in der Klinik lag.In dieser Klinik,die sich auf Mastozytose spezialisiert hat,wurde ich auf Basismedikamente-Antihistaminika für die Mastozytose eingestellt.Es wurde versucht,das Cortison zu reduzieren,was jedes Mal damit endete,das mein Durchfall wieder stark auftrat.Also wurde es bei der Dosis belassen.Ich hatte in dieser Klinik verstärkt Herzprobleme,die im Vordergrund standen.

    Es folgten deswegen noch mehrere Klinikauffenthalte,bei denen versucht wurde die Tachykardien zu behandeln,sodass ich den Termin beim Rheumatologen immer wieder verschieben mußte.Die mich behandelnden Ärzte sahen die hohe Dosis nicht gern,konnten aber nicht reduzieren,da ich immer sofort reagierte.Eine Alternative gab es nicht,da sich hier keiner so richtig mit der Mastozytose auskennt.Ich hatte zwar Behandlungsvorschläge der Ärzte der Mastozytoseklinik,die hier aber,durch das Unwissen über diese Erkrankung schwer umzusetzen waren.
    Ich hatte inzwischen seit einigen Wochen ein Cushing-Syndrom mit allem was dazu gehört und sehe aus wie ein Michelinmännchen.

    Zuletzt lag ich wegen Medikamenteneinstellung in der Kardiologie einer Uniklinik.Der Oberarzt dort setzte sich mit dem Arzt für Mastozytose in Verbindung und mit dem Oberarzt der Rheumatologie,der mich sofort stationär aufnehmen wollte.
    Geplant war eine Reduktion des Cortison und Einnstellung auf MTX.
    Ich hatte in den letzten Wochen das Cortison schon selbst ganz langsam auf 20mg reduziert,was mir ganz gut bekommen ist.

    Nun wurde in den letzten beiden Wochen in der Klinik von 20mg auf 2,5mg reduziert.Das heißt,immer alle 2Tage 5mg,bis ich letzten Freitag bei 2,5mg war,was ich seither nehme.
    Am Freitag spritzte ich mir auch das erste Mal MTX10.Da es mir,bis auf Gelenkschmerzen relativ gut ging,wurde ich Montag entlassen.

    Seit Dienstag geht es mir nun so richtig schlecht.
    In der Nacht von Montag zu Dienstag bekam ich starke Magenschmerzen,die zum Glück wieder nachgelassen haben.Ich glaube,es gibt kein Gelenk,was nicht weh tut,ich habe Durchfall,vermute Depressionen,Beine,Hände und Gesicht sind stark geschwollen,ebenso die Augen,die stark tränen.Mein Gesicht brennt,ist rot und schält sich.
    Ich kann mich kaum noch auf den Beinen halten,ich habe absolut keine Kraft mehr,bin total müde und mir ist schwindlig.

    Meine Hausärztin hat am Dienstag Blut abgenommen,weil sie wegen den Bauchschmerzen,Probleme mit der Leber durch das MTX vermutete.
    Ich sollte gestern anrufen,erreichte aber nur die Schwester,die mir sagte,das soweit alles in Ordnung ist.

    Könnt ihr mir jetzt vielleicht bitte helfen?Habt ihr eine Idee?
    Können meine Probleme vom MTX kommen?
    Oder ist das bei Reduktion vom Cortison normal und ich muß einfach durchhalten:sniff:,bis nach Wochen das MTX wirkt?
    Ich bin für jeden Ratschlag dankbar.

    Liebe Grüße
    Hasi
     
  2. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo,

    ich denke du solltest dringenst zum Doc!!!!
    Ich kann und möchte hier auch nicht spekulieren was es sein könnte und woher es kommt. Es klingt auf jeden Fall für mich so als gehören deine Symptome schnellstmöglichst in ärztliche Behandlung.

    Ich kann dir nur mit Gewissheit sagen, daß MTX manchmal bis zu 6 Monaten braucht um Wirkung zu zeigen, die Nebenwirkungen allerdings recht rasch auftreten.

    Je höher die Corti Dosis war und je länger man es genommen hat umso langsamer sollte man es auch ausschleichen. So mal als Pi-mal-Daumen Regel ;)

    Ich hoffe, daß es dir bald besser geht ...
     
  3. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu hasi!

    hmm!

    es könnte vom mtx kommen, aber auch von der -für mich relativ schnellen- reduzierung des cortisons.

    ich würde das schnellstmöglich mit deinem rheumatologen besprechen! manchmal sind hausärzte da etwas überfordert! ich würde vielleicht sogar in die ambulante notfallsprechstunde deiner rheumaklinik gehen oder mich sogar stationär da einweisen lassen.

    auf jeden fall würde ich vorschlagen, das du jetzt nicht nur mit dem hausarzt rumdokterst...

    hoffentlich gehts bald wieder besser!

    lieben gruß

    puffelhexe
     
  4. Eleyne

    Eleyne Neues Mitglied

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    Geh bitte zum Rheumatologen und lass den entscheiden, wie weiter verfahren wird (aber nciht nur per Telefon, sondern der soll sich das direkt anschauen).

    KÖnnten ja auch NWs vom Mtx sein ... das muss der Rheumadoc entscheiden
     
  5. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo,

    was Du schilderst passierte bei mir an den Beinen, speziell den Innenseiten, die Haut schälte sich und zum Schluss sah es aus wie Brandwunden und tat scheußlich weh, Diagnose: starke allergische Reaktion auf MTX.
    Was mich allerdings wundert ist die schnelle Reduzierung des Cortisons, vielleicht reagiert deshalb Dein Körper besonders heftig. Ich habe bisher bei allen Versuchen mit Basis und Biological das Kortison erst begonnen zu reduzieren wenn eine positive Reaktion auf das Medikament erkennbar war und nicht schon vorher. Ich stelle mir das als großen Stress für Deinen Körper vor und vielleicht reagiert er deshalb so.
    Das Wichtigste aber: SOFORT ZUM ARZT!!! so wie es die anderen auch schon geschrieben haben, nur wenn der sieht wie aktuell jetzt bei Dir aussieht, kann er reagieren. Ich bin damals sofort wieder in die Klinik zu der Ärztin die mich auf MTX eingestellt hat.
    Liebe Grüße und baldige Besserung
    Gabi
    bibi, rolerin seit 06/2003
     
  6. Hasi37

    Hasi37 Neues Mitglied

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    Hallo Aquarell,Puffelhexe,Eleyne und Gabi,

    vielen Dank für eure Antworten.

    Ich bin vorhin noch bei meiner Hausärztin gewesen.
    Sie sagte,dass das alles sicher von der Reduktion des Cortison kommen würde.
    Ich hätte über einen langen Zeitraum hinweg eine hohe Dosis genommen.Meine Nebennieren hätten dadurch die Produktion eingestellt.
    Jetzt durch die schnelle Reduktion würden sie nicht hinterher kommen,wieder Cortison zu bilden.Sie würden erst ganz langsam wieder damit anfangen und da das MTX in der kurzen Zeit auch noch nicht wirken kann,habe ich im Grunde gar keine Medikation im Moment und auf einmal auch ganz wenig Cortison,bin quasi auf Entzug.Das würde bis zu 4Wochen dauern und da müße ich jetzt durch.
    Für das Gesicht bekam ich Advantancreme,für die Schmerzen Oxygesic.

    Ich möchte trotzdem wie ihr geraten habt,den Rheumatologen um Rat fragen.Bin erst einmal dort gewesen und habe erst am 30.09. wieder einen Termin.Kann man so einfach anrufen und um einen früheren Termin bitten.
    Oder hat meine Hausärztin recht und ich muß da durch?

    Liebe Grüße
    Hasi
     
  7. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    huhu hasi!

    deine hausärztin ist ja lustig! ich denke, das mit den nebennieren und dem cortison kann auch sehr gefährlich ausgehen!

    da mußt du durch?! die hat wohl was geraucht!

    auf jeden fall bei deinem rheumadoc anrufen! manche bieten auch eine telefonsprechstunde an! oder der helferin das dringende problem schildern und auf einen notfalltermin pochen!

    ärzte gibts...

    lieben gruß von puffelhexe
     
  8. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo hasi,

    bei diesen nw empfehle ich dir deinen rheumatologen morgen früh anzurufen und zu sagen, dass du noch vorbei kommst um die nw zu zeigen und zu berichten, schliesslich ist dann wochenende. ich denke, dein rheumatologe würde dies auch von dir erwarten.

    alles gute, marie
     
  9. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Ich kann den anderen nur zustimmen.
    Da mußt du nicht durch!!!!
    Ab zum Rheumadoc, in die Rheumaambulanz ... Sitz-Streik bis du dran kommst!!

    Ich drück dir weiterhin die Daumen!!

    :top:
     
  10. Hasi37

    Hasi37 Neues Mitglied

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    Liebe Puffelhexe,Marie,Anne und Aquarell,

    danke für Eure guten Wünsche und für´s Daumen drücken.:)

    Ich werde morgen früh zum Rheumatologen fahren und hoffe,das ich dran kommen kann.

    Meine Hausärztin hat wohl sicher einfach nicht so viel Erfahrung wie der Rheumatologe,denn eigendlich ist sie eine sehr liebe und engagierte Ärztin,die mir schon oft sehr geholfen hat.Sie hat all die Jahre zu mir gehalten und weiter gesucht,als ich noch nicht wußte was ich habe.


    Liebe Grüße
    Hasi
     
  11. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Normalerweise muss deine Hausärztin beim Rheumatologen anrufen und dort einen Akut-Termin vereinbaren. Niemand mit solch heftigen Reaktionen wie du kann 4 Wochen auf einen Termin warten!!!! Und ich denke auch, dass das unter den Ärzten so gehandhabt wird ... mein eigentlicher Termin beim Rheuma-Doc war im Dezember, aber schon mit dem Hinweis vergeben, dass im Notfall der behandelnde Arzt dort anrufen soll .. hat er auch und innerhalb von 1 Woche hatte ich den Termin.

    Lass dich nicht abwimmeln!

    Alles Gute - und vor allem baldige Linderung! :troest:

    LG - Gertrud
     
  12. Hasi37

    Hasi37 Neues Mitglied

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    Herzschwäche und Cortisonentzug

    Hallo,

    Gertrud,auch dir herzlichen Dank für Deine lieben Wünsche.

    Ich bin heute nun beim Rheumatologen gewesen.
    Die Wartezeit ist dort sehr lang,aber mein Eindruck,den ich vom ersten Termin im März hatte,wurde wieder bestätigt.Ich würde immer wieder dorthin gehen.
    Ich hatte keinen Termin,bat darum trotzdem bleiben zu können,da ich Probleme mit der schnellen Cortisonreduktion hätte und bekam zur Antwort "Sicher können sie bleiben,das ist doch quasi ein Nottfall.:top:

    Er erklärte mir,das meine Nebennieren zur Zeit nur ganz wenig,oder gar nicht arbeiten und sagte, "Es ist mir egal,ob du ein Vollmondgesicht hast.Du brauchst Cortison." Er setzte es erstmal wieder auf 7,5mg hoch.
    Zum Oxygesic fragte er mich,ob ich abhängig werden wolle,das wäre eine Kombination aus 2Morphinen.Ich soll es nicht nehmen.

    Als ich ihn auf meine dicken Beine,Füße und Hände ansprach,sagte er,das er einen Verdacht hätte,aber erst noch einen Lungenfunktionstest und eine Ergometrie möchte.
    Zusätzlich wurde noch Blut abgenommen.Er erklärte mir,das er mir erst Diuretika verschreiben würde,wenn er wüßte,das meine Nierenfunktion in Ordnung wäre.Ich soll zur Knochendichtemessung und Urin sammeln für einen Dexa-Test.

    Die Lungenfunktion ergab eine leichte Obstruktion.Wegen dem Ergebnis der Ergometrie bat er mich extra noch einmal zu sich.
    Er nahm mich in den Arm und sagte,"Mädel,da stimmt etwas ganz und gar nicht mit dir."Es täte ihm leid,das er mir das nun auch noch sagen müßte,aber mein Herz wäre zu schwach.
    Er erklärte mir,das mein Blutdruck in der Ruhephase so niedrig war,das er gar nicht messbar war.Bei Belastung steigt die Herzfrequenz,trotz der ganzen Tabletten,rasant an,aber der Blutdruck nur minimal.
    Das wäre auch die Ursache für das Wasser.Für Cortison wären diese Schwellungen untypisch,für eine Herzschwäche wären aber gerade die starken Schwellungen auf dem Fußrücken typisch.

    Ich bekam eine Überweisung zum Nephrologen,zur Überprüfung der Nierenfunktion.
    Weiterhin soll ich schnellstens noch einmal zum Kardiologen.
    Auf der Überweisung steht-Akutvorstellung bei dringendem Verdacht auf Herzschwäche bei Belastung.

    Ich bekam seine Notfalltelefonnummer,unter der ich ihn jederzeit erreichen kann und habe am 13.09. wieder einen Termin.

    Jetzt weiß ich also,warum es mir so geht.:sniff:


    Liebe Grüße
    Hasi


     
    #12 27. August 2010
    Zuletzt bearbeitet: 27. August 2010
  13. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Mensch, Hasi, laß dich mal umärmeln!!!
    Klingt allses nicht so toll aber ich denke, du bist in superguten Händen!
    Ich bin so froh, daß du so zeitig einen Termin hattest und die anderen auch schnellt bekommst.
    Mach dich jetzt nicht verrückt. Ich denke durch die Corti Sache bist du bzw. dein Körper etwas durcheinander geraten (sind nunmal Hormone ;)) aber das wird schon. Auch das mit dem Herzen ...
    Ich drück dir weiterhin die Daumen und wünsch dir von ganzem Herzen, daß es endlich besser wird.