Bisphosphonate - Wer hat Erfahrung?

B

Bino

Neues Mitglied
Bei mir (56w) wurde kürzlich Morbus Paget diagnostiziert.
Nach einer Knochenzinti Gott-sei-Dank nur am rechten Scheinbein. Aber dort ist der Knochen auch schon sehr heftig deformiert und zeigt Umbau der gesamten Tibia.
Nun soll ich Bisphosphonate bekommen. Vitamin D und Calzium nehme ich schon ein und es schient etwas zu helfen...
Da ich eine starke Sommer-Grippe habe, die aber langsam abklingt, will man noch mit den Bisphosphonaten warten.
Kann jemand Tipps geben? Ist evtl. eine intravenöse Behandlung sinnvoller??
Bin für jeden Tipp dankbar.
Viele Grüße
Bino
 
Hallo,
ich habe zwar keinen Morbus Paget, sondern eine atypisch verlaufende Osteoporose, aber Bisphosphonate habe ich auch schon eingenommen. Wichtig dabei ist, dass du die Tablette morgens etwa 1/2 - 1 Stunde vor dem Fruehstueck mit einem Glas Leitungswasser zu dir nimmst und dich danach nicht hinlegst, sonst kann das zu grossen Problemenmit der Speiseroehre fuehren.

Intravenoes kann man Bisphosphonate natuerlich auch zufuehren, aber hier ist das Problem, dass man, wenn es zu Nebenwirkungen kommt, richtig lange damit zu tun hat, weil das Medikament ja viel laenger im Koerper ist. Puffelhexe koennte dir hierzu sicher mehr sagen.

Bei Morbus Paget sind Bisphosphonate nach dem was ich bisher googeln konnte das Medikament der Wahl, bei mir haben sie aber erst recht zu Knochenbruechen gefuehrt. Ich habe dafuer aber sehr positive Erfahrungen mit Forsteo gemacht .....

Wo wirst du denn behandelt?

Ich bin Patientin im Muskuloskelletalen Zentrum in Wuerzburg bei Professor Jakob. Die sind dort auf Knochenkrankheiten spezialisiert.

Liebe Gruesse

Julia123
 
ich habe auch bisphosphonate
bekommen. erst als Tabletten,
einmal die Woche. dann als
infusion einmal im Jahr.

ich habe mir während dieser
Zeit mehrmals paar Knochen
gebrochen. wahrscheinlich
eine nebenWirkung von den
bis. auch sind meine Knochen
werte noch schlechter geworden.

das ist die eine seite. anderen
hier hat aber das bis zu
festeren Knochen verholfen
und sie hatten keine Nebenwirkungen.

nun aber nochmal zur Jahres
infusion. davon möchte ich
dir persönlich dringend abraten.
das zeug wirkt dann zwar für
ein Jahr, aber wenn du neben
wirkungen davon bekommst,
die hast du dann auch ein Jahr.

ich hatte nach der infusion
10 Monate lang schlimmste
Schwindelanfälle. kopfschmerzen.
und Ameisenlaufen am ganzen
Körper. nach 10 Monaten ebbten
dann so langsam die nebenWirkungen
ab. never ever.

liebe Grüße von puffel
 
Vielen Dank liebe Julia123 und Puffelhexe.
Nun kann ich meine Hausärztin auch verstehen, warum sie
1. die intravenöse Gabe ablehnt und
2. mit der Verschreibung der Tablette noch zögert.
Denn mich hat ein heftiger grippaler Infekt bzw. eine Sommergrippe erwischt. Seit 2 Wochen wird und wird es nicht besser... Und dieses wollte sie auf jeden Fall abwarten. Aber Eure Beiträge zu meiner Anfrage habe mir sehr geholfen. Vielen lieben Dank nochmals!

Zur Zeit nehme ich ein Calcium und Vitamin D3 Präparat in Form einer Lutschtablette (aus dem Reformhaus). Habe das Gefühl, das es etwas lindert und das Wärmegefühl im Schienbein etwas nachläßt. Aber ich denke das allein reicht nicht aus, den Paget zu stoppen.

Meine Hausärztin wird mich nächste Woche wegen einer Biopsie an Spezialisten in ein Krankenhaus überweisen. Es wird ohnehin Zeit, dass sich nun auch Knochenspezis die Sache mal ansehen bzw. behandeln. Wenn Würzburg nicht so weit weg wäre, würde ich gerne in die Klinik dorthin gehen, aber ich wohne in Bremen...

So, nun bin ich mal gespannt, ob noch mehr Beträge zu meinem Thema folgen. Wäre schön.

Viele liebe Grüße
Bino
 
ich bin in Hamburg in Behandlung.
bei Interesse schreib mir. dann nenne
ich dir KontaktDaten.
 
Hui, das klingt ja richtig gut!!! und Hamburg ist für mich ja gar nicht weit weg.. :) Da rufe ich Montag direkt mal an. Und nehme ggfs den nächstmöglichen Termin wahr.
Werde berichten...

Vielen lieben Dank, liebe Puffelhexe. :top::)
 
es gibt eine privat Ambulanz
und eine für alle anderen
Ambulanz.

stell dich aber bitte so auf
3 oder 4 Monate Wartezeit
ein.
 
... Vielleicht koennte deine Hausaerztin ja auch einen schnelleren Termin fuer dich erwirken ..... So von Arzt zu Arzt geht das manchmal viel zuegiger .....
 
Knochenbiopsie ist vor 2 Wochen gemacht worden.
War echt übel. Würde ich nicht nochmal ambulant machen lassen.
Arbeite erst seit heute wieder. Das Ergebnis läßt aber noch auf sich warten.
LG
Bino
 
[h=2]Bisphosphonate - Wer hat Erfahrung?[/h]
Zum Vergrößern anklicken....
Ich nehme schon einige Jahre ein Bisphosphonat, als Tablette einmal die Woche. Komme damit gut zurecht und meine Werte hatten sich verbessert. Im November soll eine neue Aufnahme gemacht werden, mal sehen was da rauskommt. Letzte Untersuchung war diesbezüglich vor drei Jahren.
 
Nein, ich warte noch auf das Ergebnis der Knochenbiopsie.
Will dann mit meiner Hausärztin alles besprechen und ggfs. über sie einen Termin in Hamburg machen.
War gestern mit Verdacht auf Trombose im Krankenhaus.
Aber Gott-sei-Dank alles okay. Nicht das auch noch!!...
LG
 
Lagune schrieb:
Ich nehme schon einige Jahre ein Bisphosphonat, als Tablette einmal die Woche. Komme damit gut zurecht und meine Werte hatten sich verbessert. Im November soll eine neue Aufnahme gemacht werden, mal sehen was da rauskommt. Letzte Untersuchung war diesbezüglich vor drei Jahren.
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Welches Bispho-Präperat war das denn? Frage so viel nach, da ich einen empfindlichen Magen habe...
LG Bino
 
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