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Bisphosphonate - Wer hat Erfahrung?

Dieses Thema im Forum "Sonstige Medikamente und Schmerztherapie" wurde erstellt von Bino, 14. August 2014.

  1. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Bei mir (56w) wurde kürzlich Morbus Paget diagnostiziert.
    Nach einer Knochenzinti Gott-sei-Dank nur am rechten Scheinbein. Aber dort ist der Knochen auch schon sehr heftig deformiert und zeigt Umbau der gesamten Tibia.
    Nun soll ich Bisphosphonate bekommen. Vitamin D und Calzium nehme ich schon ein und es schient etwas zu helfen...
    Da ich eine starke Sommer-Grippe habe, die aber langsam abklingt, will man noch mit den Bisphosphonaten warten.
    Kann jemand Tipps geben? Ist evtl. eine intravenöse Behandlung sinnvoller??
    Bin für jeden Tipp dankbar.
    Viele Grüße
    Bino
     
  2. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    Hallo,
    ich habe zwar keinen Morbus Paget, sondern eine atypisch verlaufende Osteoporose, aber Bisphosphonate habe ich auch schon eingenommen. Wichtig dabei ist, dass du die Tablette morgens etwa 1/2 - 1 Stunde vor dem Fruehstueck mit einem Glas Leitungswasser zu dir nimmst und dich danach nicht hinlegst, sonst kann das zu grossen Problemenmit der Speiseroehre fuehren.

    Intravenoes kann man Bisphosphonate natuerlich auch zufuehren, aber hier ist das Problem, dass man, wenn es zu Nebenwirkungen kommt, richtig lange damit zu tun hat, weil das Medikament ja viel laenger im Koerper ist. Puffelhexe koennte dir hierzu sicher mehr sagen.

    Bei Morbus Paget sind Bisphosphonate nach dem was ich bisher googeln konnte das Medikament der Wahl, bei mir haben sie aber erst recht zu Knochenbruechen gefuehrt. Ich habe dafuer aber sehr positive Erfahrungen mit Forsteo gemacht .....

    Wo wirst du denn behandelt?

    Ich bin Patientin im Muskuloskelletalen Zentrum in Wuerzburg bei Professor Jakob. Die sind dort auf Knochenkrankheiten spezialisiert.

    Liebe Gruesse

    Julia123
     
  3. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    mal hochschups ....
     
  4. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich habe auch bisphosphonate
    bekommen. erst als Tabletten,
    einmal die Woche. dann als
    infusion einmal im Jahr.

    ich habe mir während dieser
    Zeit mehrmals paar Knochen
    gebrochen. wahrscheinlich
    eine nebenWirkung von den
    bis. auch sind meine Knochen
    werte noch schlechter geworden.

    das ist die eine seite. anderen
    hier hat aber das bis zu
    festeren Knochen verholfen
    und sie hatten keine Nebenwirkungen.

    nun aber nochmal zur Jahres
    infusion. davon möchte ich
    dir persönlich dringend abraten.
    das zeug wirkt dann zwar für
    ein Jahr, aber wenn du neben
    wirkungen davon bekommst,
    die hast du dann auch ein Jahr.

    ich hatte nach der infusion
    10 Monate lang schlimmste
    Schwindelanfälle. kopfschmerzen.
    und Ameisenlaufen am ganzen
    Körper. nach 10 Monaten ebbten
    dann so langsam die nebenWirkungen
    ab. never ever.

    liebe Grüße von puffel
     
  5. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Vielen Dank liebe Julia123 und Puffelhexe.
    Nun kann ich meine Hausärztin auch verstehen, warum sie
    1. die intravenöse Gabe ablehnt und
    2. mit der Verschreibung der Tablette noch zögert.
    Denn mich hat ein heftiger grippaler Infekt bzw. eine Sommergrippe erwischt. Seit 2 Wochen wird und wird es nicht besser... Und dieses wollte sie auf jeden Fall abwarten. Aber Eure Beiträge zu meiner Anfrage habe mir sehr geholfen. Vielen lieben Dank nochmals!

    Zur Zeit nehme ich ein Calcium und Vitamin D3 Präparat in Form einer Lutschtablette (aus dem Reformhaus). Habe das Gefühl, das es etwas lindert und das Wärmegefühl im Schienbein etwas nachläßt. Aber ich denke das allein reicht nicht aus, den Paget zu stoppen.

    Meine Hausärztin wird mich nächste Woche wegen einer Biopsie an Spezialisten in ein Krankenhaus überweisen. Es wird ohnehin Zeit, dass sich nun auch Knochenspezis die Sache mal ansehen bzw. behandeln. Wenn Würzburg nicht so weit weg wäre, würde ich gerne in die Klinik dorthin gehen, aber ich wohne in Bremen...

    So, nun bin ich mal gespannt, ob noch mehr Beträge zu meinem Thema folgen. Wäre schön.

    Viele liebe Grüße
    Bino
     
  6. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    ich bin in Hamburg in Behandlung.
    bei Interesse schreib mir. dann nenne
    ich dir KontaktDaten.
     
  7. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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  8. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Hui, das klingt ja richtig gut!!! und Hamburg ist für mich ja gar nicht weit weg.. :) Da rufe ich Montag direkt mal an. Und nehme ggfs den nächstmöglichen Termin wahr.
    Werde berichten...

    Vielen lieben Dank, liebe Puffelhexe. :top::)
     
  9. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    es gibt eine privat Ambulanz
    und eine für alle anderen
    Ambulanz.

    stell dich aber bitte so auf
    3 oder 4 Monate Wartezeit
    ein.
     
  10. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Oh je, .... :(
     
  11. Julia123

    Julia123 rheumatic pixie

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    ... Vielleicht koennte deine Hausaerztin ja auch einen schnelleren Termin fuer dich erwirken ..... So von Arzt zu Arzt geht das manchmal viel zuegiger .....
     
  12. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Knochenbiopsie ist vor 2 Wochen gemacht worden.
    War echt übel. Würde ich nicht nochmal ambulant machen lassen.
    Arbeite erst seit heute wieder. Das Ergebnis läßt aber noch auf sich warten.
    LG
    Bino
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ich nehme schon einige Jahre ein Bisphosphonat, als Tablette einmal die Woche. Komme damit gut zurecht und meine Werte hatten sich verbessert. Im November soll eine neue Aufnahme gemacht werden, mal sehen was da rauskommt. Letzte Untersuchung war diesbezüglich vor drei Jahren.
     
  14. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    bino. warst du nun in Hamburg?
     
  15. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Nein, ich warte noch auf das Ergebnis der Knochenbiopsie.
    Will dann mit meiner Hausärztin alles besprechen und ggfs. über sie einen Termin in Hamburg machen.
    War gestern mit Verdacht auf Trombose im Krankenhaus.
    Aber Gott-sei-Dank alles okay. Nicht das auch noch!!...
    LG
     
  16. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Welches Bispho-Präperat war das denn? Frage so viel nach, da ich einen empfindlichen Magen habe...
    LG Bino
     
  17. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Bino,

    es ist Alendronat-Alendronsäure. Mein Magen und Speiseröhre ist auch empfindlich, aber wenn ich es ganz nach Vorschrift nehme ging es bis jetzt immer.