Malina87
Neues Mitglied
Hallo liebe Mutmacher und (leider) Leidensgenossen.
Mein Name ist Malina. Ich bin 33 Jahre alt, im Normalfall sehr sportlich, fleißig und immer sehr aktiv. Keine Kinder - Kinderwunsch nicht ausgeschlossen.
Ich gebe erstmal die Diagnose an, da ja die, welche nicht betroffen oder interessiert sind, das überfliegen können um nicht wertvolle Zeit mit "So begann alles" zu vergeuden
Diagnose betreffend das linke Knie (und entsprechend andere Körperteile die ich glaube zu merken:
Weitere Kiefergelenke betreffende Symptome, Diagnose und geplante Maßnahmen:
(Merkwürdig war, dass mein Hausarzt sagte, dass die "Rheuma-Werte" im Blut nicht hoch genug für eine solche Symptomatik seien. Aus diesen Gründen hab ich von Anfang an erstmal alles in Frage gestellt und habe mir nebenher (alles was hier nicht zwischen den Zeilen steht) noch ungefähr gefühlte 100 Meinungen eingeholt.
So begann alles:
Rechtes Knie 2019:
Im November 2019; massiver Gelenkerguss im rechten Kniegelenk. Ein Orthopäde stellte einen 3 - 4 Gradigen Knorpelschaden auf der Rückseite meiner Kniescheibe fest. Das Knie wurde von meiner Rheumatologin punktiert und untersucht. Das Punktat hatte keine rheumatologisch bedingten Auffälligkeiten. Die Gelenkinnenhaut zeigte sich im Ultraschall ziemlich verdickt. Der Orthopäde überwies mich zum Nuklearmediziner, wo eine RSO durchgeführt wurde (wurde auch von der Rheumatologin befürwortet). Die Begründung hierfür: der retropatelare Knorpelschaden könnte kausal dafür sein. RSO hat geholfen und ich war sowohl beruflich als auch privat sehr aktiv und glücklich darüber.
Linkes Knie 2020:
Nach einem (aktiven) Urlaub im Juli 2020 wurde das linke Knie dick und warm. Es folgte ein Run über die Orthopädie, konventionelle Therapien (Physio, IBUs, Cortison, Arcoxia,...). Nichts half. Das linke Knie wurde punktiert. Im MRT war ein 3 - 4 Gradiger retropatellarer Knorpelschaden erkennbar. Man überwies mich wieder zum Nuklearmediziner um eine RSO durchzuführen, da es ja rechts erfolgreich angeschlagen hatte. Sollte dies nicht anschlagen, wollte der Chirurg mal ran um Knorpel zu entnehmen, diesen 6 Wochen im Labor zu züchten um diesen dann in einer weiteren Operation zu transplantieren. In der zweiten OP sollte dann auch die Kniescheibe mit einer Sehne aus dem Oberschenkel fixiert werden (also ACT, PE Synovia, MPFL Reko.. volles Programm).
Die RSO hat nicht gewirkt. Das Punktat war rheumatologisch auffällig. Nach Rücksprache mit der Rheumatologin waren alle mit der Knorpelentnahme einverstanden. Am 08.12.2020 wurde Knorpel entnommen und ins Labor zum Wachstum verbracht. Synovia wurde in die Biopsie gesandt. Ergebnis der Biopsie: High-grade-Synovialitis (7/9) - folglich rheumatoide Grunderkrankung!
Also ging ich zu meiner Rheumatologin. Diese wollte mir MTX verschreiben. Ich weigerte mich erstmal (Angst vor dem Medikament und wegen der bevorstehenden OP zur Transplantation des gewachsenen Knorpels). Anfang Januar 2021 teilte man mir dann mit, dass der Knorpel im Labor nicht gewachsen sei und man nochmal entnehmen möchte. Daraufhin entschloss ich mich (nach vielem Lesen in diesem Forum), die MTX-Therapie zu beginnen, da plötzlich beide Knie anfingen zu Zwicken und dick und warm zu werden und ich Angst hatte. Eine einzige OP am linken Knie würde kaum gegen alles helfen.
Zwischenzeitlich schlichen sich mehr Symptome dazu:
Kurz vor der ersten OP am linken Knie im Dezember bemerkte ich, dass mein ISG langsam täglich zunehmend begann zu schmerzen. Ich und andere schoben es auf den Schongang bzw. die Schonhaltung - schließlich ist ja alles irgendwie miteinander verbunden.
Ich nahm weiterhin seit Ende November 2020 60mg Arcoxia am Tag weil ich sonst hätte nicht laufen können. Socken anziehen: HORROR! Ging ja schon beim aus dem Bett steigen los. Arcoxia hat mich also über die Runden gebracht.
Beginn der Therapie im Januar 2021:
Seit dem 11.01.2021 spritze ich 15mg MTX (Pen) pro Woche (+Folsäure 24h später) und nahm zusätzlich täglich 60mg Arxocia.
Da ich das MTX nicht vertragen hatte (Nebenwirkungen: Übelkeit, starker Haarausfall - in knappen 2 Monaten fast 1/4 weniger Haare auf dem Kopf, Schwindel, trockene Augen, etc.), reduzierte meine Rheumatologin das MTX auf 10mg pro Woche. Damit beginne ich heute.
Da mein Magen mittlerweile sehr übellaunig auf das Arcoxia reagiert, wurde ich auf tägliches Cortison 20mg umgestellt. Das Cortison nehme ich seit einer Woche und vertrage es gut.
Da ich unter dem MTX so sehr leide, möchte mich meine Rheumatologin ohne eine weitere Basistherapie auf Hyrimoz (40mg wöchentlich im Pen) umstellen. Das Cortison soll dann weggelassen werden, das MTX (10mg) jedoch weiter genommen werden. (Die Behandlung ist durch meine private Krankenversicherung noch nicht genehmigt).
Meine Fragen an Euch:
Im übrigen möchte ich euch ganz herzlich danken. Für den Austausch und die augenscheinlich ehrlichen Erfahrungswerte. Ich habe hier schon sehr viel Kraft geschöpft. Danke an Alle!
Vielleicht könnte einer der "Forums-Wächter" meinen Beitrag ins Richtige Gebiet schieben (insbesondere wegen Erfahrungswerten mit dem Medikament Hyrimoz). Ich habe noch nicht verstanden wo das Thema richtig angebracht ist und möchte keinen falschen Eintrag machen.
Vielen Dank vorab für ehrliche Meinungen.
Malina
Mein Name ist Malina. Ich bin 33 Jahre alt, im Normalfall sehr sportlich, fleißig und immer sehr aktiv. Keine Kinder - Kinderwunsch nicht ausgeschlossen.
Ich gebe erstmal die Diagnose an, da ja die, welche nicht betroffen oder interessiert sind, das überfliegen können um nicht wertvolle Zeit mit "So begann alles" zu vergeuden
Diagnose betreffend das linke Knie (und entsprechend andere Körperteile die ich glaube zu merken:
- Orthopädie: High-grade-Synovialitis (7/9), 3-4 Gradiger Knorpelschaden an der Kniescheibenrückseite mit starker Erweichung der umliegenden Knorpelschulter, patellofemorale Dysplasie (diese betrifft auch das rechte Knie)
- Rheumatologie: HLA-B27 positive, periphere Spondyloarthritis, immunologische geprägte Rheumatoide Arthritis, Disposition für Morbus Bechterew, Anti-CCP positive, (im Blut war auch was mit ANA und CRP positiv.
Weitere Kiefergelenke betreffende Symptome, Diagnose und geplante Maßnahmen:
- Kiefergelenksschmerzen seit 2019
- MRT ergab degenerative Abnutzung im Jahr 2019 (ich begab mich in die Kieferorthopädie)
- Diskus rechts fehlt komplett (abgenutzt oder beim Fahrradsturz zerstört und abgenutzt worden), Diskus links war 2019 noch da, ist seit Januar 2021 nicht mehr im MRT sichtbar
- Geplant: bimaxilläre Umstellungsosteotomie (Kiefer oben und unten brechen und anpassen), etc.
- Die Rheumatologin meint die Kiefergelenke sind auch Rheumatologisch befallen
(Merkwürdig war, dass mein Hausarzt sagte, dass die "Rheuma-Werte" im Blut nicht hoch genug für eine solche Symptomatik seien. Aus diesen Gründen hab ich von Anfang an erstmal alles in Frage gestellt und habe mir nebenher (alles was hier nicht zwischen den Zeilen steht) noch ungefähr gefühlte 100 Meinungen eingeholt.
So begann alles:
Rechtes Knie 2019:
Im November 2019; massiver Gelenkerguss im rechten Kniegelenk. Ein Orthopäde stellte einen 3 - 4 Gradigen Knorpelschaden auf der Rückseite meiner Kniescheibe fest. Das Knie wurde von meiner Rheumatologin punktiert und untersucht. Das Punktat hatte keine rheumatologisch bedingten Auffälligkeiten. Die Gelenkinnenhaut zeigte sich im Ultraschall ziemlich verdickt. Der Orthopäde überwies mich zum Nuklearmediziner, wo eine RSO durchgeführt wurde (wurde auch von der Rheumatologin befürwortet). Die Begründung hierfür: der retropatelare Knorpelschaden könnte kausal dafür sein. RSO hat geholfen und ich war sowohl beruflich als auch privat sehr aktiv und glücklich darüber.
Linkes Knie 2020:
Nach einem (aktiven) Urlaub im Juli 2020 wurde das linke Knie dick und warm. Es folgte ein Run über die Orthopädie, konventionelle Therapien (Physio, IBUs, Cortison, Arcoxia,...). Nichts half. Das linke Knie wurde punktiert. Im MRT war ein 3 - 4 Gradiger retropatellarer Knorpelschaden erkennbar. Man überwies mich wieder zum Nuklearmediziner um eine RSO durchzuführen, da es ja rechts erfolgreich angeschlagen hatte. Sollte dies nicht anschlagen, wollte der Chirurg mal ran um Knorpel zu entnehmen, diesen 6 Wochen im Labor zu züchten um diesen dann in einer weiteren Operation zu transplantieren. In der zweiten OP sollte dann auch die Kniescheibe mit einer Sehne aus dem Oberschenkel fixiert werden (also ACT, PE Synovia, MPFL Reko.. volles Programm).
Die RSO hat nicht gewirkt. Das Punktat war rheumatologisch auffällig. Nach Rücksprache mit der Rheumatologin waren alle mit der Knorpelentnahme einverstanden. Am 08.12.2020 wurde Knorpel entnommen und ins Labor zum Wachstum verbracht. Synovia wurde in die Biopsie gesandt. Ergebnis der Biopsie: High-grade-Synovialitis (7/9) - folglich rheumatoide Grunderkrankung!
Also ging ich zu meiner Rheumatologin. Diese wollte mir MTX verschreiben. Ich weigerte mich erstmal (Angst vor dem Medikament und wegen der bevorstehenden OP zur Transplantation des gewachsenen Knorpels). Anfang Januar 2021 teilte man mir dann mit, dass der Knorpel im Labor nicht gewachsen sei und man nochmal entnehmen möchte. Daraufhin entschloss ich mich (nach vielem Lesen in diesem Forum), die MTX-Therapie zu beginnen, da plötzlich beide Knie anfingen zu Zwicken und dick und warm zu werden und ich Angst hatte. Eine einzige OP am linken Knie würde kaum gegen alles helfen.
Zwischenzeitlich schlichen sich mehr Symptome dazu:
Kurz vor der ersten OP am linken Knie im Dezember bemerkte ich, dass mein ISG langsam täglich zunehmend begann zu schmerzen. Ich und andere schoben es auf den Schongang bzw. die Schonhaltung - schließlich ist ja alles irgendwie miteinander verbunden.
Ich nahm weiterhin seit Ende November 2020 60mg Arcoxia am Tag weil ich sonst hätte nicht laufen können. Socken anziehen: HORROR! Ging ja schon beim aus dem Bett steigen los. Arcoxia hat mich also über die Runden gebracht.
Beginn der Therapie im Januar 2021:
Seit dem 11.01.2021 spritze ich 15mg MTX (Pen) pro Woche (+Folsäure 24h später) und nahm zusätzlich täglich 60mg Arxocia.
Da ich das MTX nicht vertragen hatte (Nebenwirkungen: Übelkeit, starker Haarausfall - in knappen 2 Monaten fast 1/4 weniger Haare auf dem Kopf, Schwindel, trockene Augen, etc.), reduzierte meine Rheumatologin das MTX auf 10mg pro Woche. Damit beginne ich heute.
Da mein Magen mittlerweile sehr übellaunig auf das Arcoxia reagiert, wurde ich auf tägliches Cortison 20mg umgestellt. Das Cortison nehme ich seit einer Woche und vertrage es gut.
Da ich unter dem MTX so sehr leide, möchte mich meine Rheumatologin ohne eine weitere Basistherapie auf Hyrimoz (40mg wöchentlich im Pen) umstellen. Das Cortison soll dann weggelassen werden, das MTX (10mg) jedoch weiter genommen werden. (Die Behandlung ist durch meine private Krankenversicherung noch nicht genehmigt).
Meine Fragen an Euch:
- Habt ihr durch das MTX auch so Haarausfall bekommen? (Ich möchte ja nicht jammern - aber meines Erachtens nach ist das für mich die schlimmste Nebenwirkung. Zuerst nahm mir die Krankheit jede Beweglichkeit, brachte mir Schmerzen, machte mich faul, ich bin seit Monaten krank geschrieben und kann nicht zur Arbeit fahren (Kupplungsgetriebe; Geld für ein anderes Fahrzeug fehlt gerade), bin durch die fehlende Bewegung ultra abgemagert weil alle meine Muskeln weg sind, etc. - nun will es mir auch noch an die Haare. Das letzte was mich noch ausmachte soll nun verschwinden?! - mir ist bewusst, dass wir alle mal sterben. Der eine früher, der andere später. Wegen der Medikation gehe ich gerne auch früher - wenn mein Alltag wieder bewältigbar ist. Aber es darf mir bitte nicht die Haare nehmen. Wird das mit 10mg MTX wöchentlich besser?
- Hat wer Erfahrungen mit Hyrimoz (Humira)? Humira wird bei Rheuma-Neueinsteigern wohl aus Kostengründen nicht mehr verordnet - so wie ich das gelesen habe).
- Hattet Ihr mit Humira auch Haarausfall?
- Habt ihr Tipps gegen Haarausfall? (Priorin, Zink, Eisen, Biotin, Seelen, und weiteres nehme ich schon - hilft nicht.)
- Da ich hier schon lange mitlese und davon ausgehe, dass ich hier wohl noch sehr lange bleiben werde, wollte ich mein Profilbild ändern, jedoch klappt das nicht - Meine Fotos sind datenmäßig groß genug und erfüllen die Anforderungen. Leider lässt sich keines meiner Fotos hochladen. Wisst Ihr warum? bzw. was ich falsch mache?
Im übrigen möchte ich euch ganz herzlich danken. Für den Austausch und die augenscheinlich ehrlichen Erfahrungswerte. Ich habe hier schon sehr viel Kraft geschöpft. Danke an Alle!
Vielleicht könnte einer der "Forums-Wächter" meinen Beitrag ins Richtige Gebiet schieben (insbesondere wegen Erfahrungswerten mit dem Medikament Hyrimoz). Ich habe noch nicht verstanden wo das Thema richtig angebracht ist und möchte keinen falschen Eintrag machen.
Vielen Dank vorab für ehrliche Meinungen.
Malina