Bisher leise anonyme Mitleidende stellt sich endlich mal vor

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Malina87, 8. März 2021.

  1. Malina87

    Malina87 Neues Mitglied

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    Hallo liebe Mutmacher und (leider) Leidensgenossen.

    Mein Name ist Malina. Ich bin 33 Jahre alt, im Normalfall sehr sportlich, fleißig und immer sehr aktiv. Keine Kinder - Kinderwunsch nicht ausgeschlossen.
    Ich gebe erstmal die Diagnose an, da ja die, welche nicht betroffen oder interessiert sind, das überfliegen können um nicht wertvolle Zeit mit "So begann alles" zu vergeuden :)

    Diagnose betreffend das linke Knie (und entsprechend andere Körperteile die ich glaube zu merken:
    • Orthopädie: High-grade-Synovialitis (7/9), 3-4 Gradiger Knorpelschaden an der Kniescheibenrückseite mit starker Erweichung der umliegenden Knorpelschulter, patellofemorale Dysplasie (diese betrifft auch das rechte Knie)
    • Rheumatologie: HLA-B27 positive, periphere Spondyloarthritis, immunologische geprägte Rheumatoide Arthritis, Disposition für Morbus Bechterew, Anti-CCP positive, (im Blut war auch was mit ANA und CRP positiv.

    Weitere Kiefergelenke betreffende Symptome, Diagnose und geplante Maßnahmen:

    • Kiefergelenksschmerzen seit 2019
    • MRT ergab degenerative Abnutzung im Jahr 2019 (ich begab mich in die Kieferorthopädie)
    • Diskus rechts fehlt komplett (abgenutzt oder beim Fahrradsturz zerstört und abgenutzt worden), Diskus links war 2019 noch da, ist seit Januar 2021 nicht mehr im MRT sichtbar
    • Geplant: bimaxilläre Umstellungsosteotomie (Kiefer oben und unten brechen und anpassen), etc.
    • Die Rheumatologin meint die Kiefergelenke sind auch Rheumatologisch befallen

    (Merkwürdig war, dass mein Hausarzt sagte, dass die "Rheuma-Werte" im Blut nicht hoch genug für eine solche Symptomatik seien. Aus diesen Gründen hab ich von Anfang an erstmal alles in Frage gestellt und habe mir nebenher (alles was hier nicht zwischen den Zeilen steht) noch ungefähr gefühlte 100 Meinungen eingeholt.


    So begann alles:

    Rechtes Knie 2019:
    Im November 2019; massiver Gelenkerguss im rechten Kniegelenk. Ein Orthopäde stellte einen 3 - 4 Gradigen Knorpelschaden auf der Rückseite meiner Kniescheibe fest. Das Knie wurde von meiner Rheumatologin punktiert und untersucht. Das Punktat hatte keine rheumatologisch bedingten Auffälligkeiten. Die Gelenkinnenhaut zeigte sich im Ultraschall ziemlich verdickt. Der Orthopäde überwies mich zum Nuklearmediziner, wo eine RSO durchgeführt wurde (wurde auch von der Rheumatologin befürwortet). Die Begründung hierfür: der retropatelare Knorpelschaden könnte kausal dafür sein. RSO hat geholfen und ich war sowohl beruflich als auch privat sehr aktiv und glücklich darüber.

    Linkes Knie 2020:
    Nach einem (aktiven) Urlaub im Juli 2020 wurde das linke Knie dick und warm. Es folgte ein Run über die Orthopädie, konventionelle Therapien (Physio, IBUs, Cortison, Arcoxia,...). Nichts half. Das linke Knie wurde punktiert. Im MRT war ein 3 - 4 Gradiger retropatellarer Knorpelschaden erkennbar. Man überwies mich wieder zum Nuklearmediziner um eine RSO durchzuführen, da es ja rechts erfolgreich angeschlagen hatte. Sollte dies nicht anschlagen, wollte der Chirurg mal ran um Knorpel zu entnehmen, diesen 6 Wochen im Labor zu züchten um diesen dann in einer weiteren Operation zu transplantieren. In der zweiten OP sollte dann auch die Kniescheibe mit einer Sehne aus dem Oberschenkel fixiert werden (also ACT, PE Synovia, MPFL Reko.. volles Programm).
    Die RSO hat nicht gewirkt. Das Punktat war rheumatologisch auffällig. Nach Rücksprache mit der Rheumatologin waren alle mit der Knorpelentnahme einverstanden. Am 08.12.2020 wurde Knorpel entnommen und ins Labor zum Wachstum verbracht. Synovia wurde in die Biopsie gesandt. Ergebnis der Biopsie: High-grade-Synovialitis (7/9) - folglich rheumatoide Grunderkrankung!

    Also ging ich zu meiner Rheumatologin. Diese wollte mir MTX verschreiben. Ich weigerte mich erstmal (Angst vor dem Medikament und wegen der bevorstehenden OP zur Transplantation des gewachsenen Knorpels). Anfang Januar 2021 teilte man mir dann mit, dass der Knorpel im Labor nicht gewachsen sei und man nochmal entnehmen möchte. Daraufhin entschloss ich mich (nach vielem Lesen in diesem Forum), die MTX-Therapie zu beginnen, da plötzlich beide Knie anfingen zu Zwicken und dick und warm zu werden und ich Angst hatte. Eine einzige OP am linken Knie würde kaum gegen alles helfen.

    Zwischenzeitlich schlichen sich mehr Symptome dazu:
    Kurz vor der ersten OP am linken Knie im Dezember bemerkte ich, dass mein ISG langsam täglich zunehmend begann zu schmerzen. Ich und andere schoben es auf den Schongang bzw. die Schonhaltung - schließlich ist ja alles irgendwie miteinander verbunden.
    Ich nahm weiterhin seit Ende November 2020 60mg Arcoxia am Tag weil ich sonst hätte nicht laufen können. Socken anziehen: HORROR! Ging ja schon beim aus dem Bett steigen los. Arcoxia hat mich also über die Runden gebracht.


    Beginn der Therapie im Januar 2021:


    Seit dem 11.01.2021 spritze ich 15mg MTX (Pen) pro Woche (+Folsäure 24h später) und nahm zusätzlich täglich 60mg Arxocia.
    Da ich das MTX nicht vertragen hatte (Nebenwirkungen: Übelkeit, starker Haarausfall - in knappen 2 Monaten fast 1/4 weniger Haare auf dem Kopf, Schwindel, trockene Augen, etc.), reduzierte meine Rheumatologin das MTX auf 10mg pro Woche. Damit beginne ich heute.
    Da mein Magen mittlerweile sehr übellaunig auf das Arcoxia reagiert, wurde ich auf tägliches Cortison 20mg umgestellt. Das Cortison nehme ich seit einer Woche und vertrage es gut.
    Da ich unter dem MTX so sehr leide, möchte mich meine Rheumatologin ohne eine weitere Basistherapie auf Hyrimoz (40mg wöchentlich im Pen) umstellen. Das Cortison soll dann weggelassen werden, das MTX (10mg) jedoch weiter genommen werden. (Die Behandlung ist durch meine private Krankenversicherung noch nicht genehmigt).


    Meine Fragen an Euch:
    1. Habt ihr durch das MTX auch so Haarausfall bekommen? (Ich möchte ja nicht jammern - aber meines Erachtens nach ist das für mich die schlimmste Nebenwirkung. Zuerst nahm mir die Krankheit jede Beweglichkeit, brachte mir Schmerzen, machte mich faul, ich bin seit Monaten krank geschrieben und kann nicht zur Arbeit fahren (Kupplungsgetriebe; Geld für ein anderes Fahrzeug fehlt gerade), bin durch die fehlende Bewegung ultra abgemagert weil alle meine Muskeln weg sind, etc. - nun will es mir auch noch an die Haare. Das letzte was mich noch ausmachte soll nun verschwinden?! - mir ist bewusst, dass wir alle mal sterben. Der eine früher, der andere später. Wegen der Medikation gehe ich gerne auch früher - wenn mein Alltag wieder bewältigbar ist. Aber es darf mir bitte nicht die Haare nehmen. Wird das mit 10mg MTX wöchentlich besser?
    2. Hat wer Erfahrungen mit Hyrimoz (Humira)? Humira wird bei Rheuma-Neueinsteigern wohl aus Kostengründen nicht mehr verordnet - so wie ich das gelesen habe).
    3. Hattet Ihr mit Humira auch Haarausfall?
    4. Habt ihr Tipps gegen Haarausfall? (Priorin, Zink, Eisen, Biotin, Seelen, und weiteres nehme ich schon - hilft nicht.)
    5. Da ich hier schon lange mitlese und davon ausgehe, dass ich hier wohl noch sehr lange bleiben werde, wollte ich mein Profilbild ändern, jedoch klappt das nicht - Meine Fotos sind datenmäßig groß genug und erfüllen die Anforderungen. Leider lässt sich keines meiner Fotos hochladen. Wisst Ihr warum? bzw. was ich falsch mache?

    Im übrigen möchte ich euch ganz herzlich danken. Für den Austausch und die augenscheinlich ehrlichen Erfahrungswerte. Ich habe hier schon sehr viel Kraft geschöpft. Danke an Alle!

    Vielleicht könnte einer der "Forums-Wächter" meinen Beitrag ins Richtige Gebiet schieben (insbesondere wegen Erfahrungswerten mit dem Medikament Hyrimoz). Ich habe noch nicht verstanden wo das Thema richtig angebracht ist und möchte keinen falschen Eintrag machen.

    Vielen Dank vorab für ehrliche Meinungen.
    Malina :)
     
  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Habe keinen Haarausfall durch MTX.
     
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  3. tintintin

    tintintin Mitglied

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    Hallo
    Mit dem BILD gebe ich dir recht geht bei mir auch nicht
    Ich Spritze auch mtx 15 hab aber mit den Haaren keine Probleme
    Wachsen eher da jetzt wo ich keine wollte
    Sonst absolut keine Nebenwirkungen mit mtx
     
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  4. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hallo Malina,

    herzlich willkommen! Auch ich hatte durch MTX bisher keinen Haarausfall, der kam erst mit den Wechseljahren. Manche Nebenwirkungen geben sich nach einer Weile - ob das mit dem Haarausfall auch so ist, kann ich leider mangels Erfahrung nicht sagen.
    Humira habe ich genommen, es hat eine Zeitlang gut gewirkt und ich hatte keine Nebenwirkungen. Als Biosimilar sollte dein Medikament eigentlich genau so wirken.
    20 mg Prednisolon finde ich auf Dauer ziemlich viel, hoffentlich kannst du bald mit der Dosis runtergehen.
    Vor kurzem hatten wir hier einen Serverabsturz - vielleicht ist der für die Probleme mit dem Hochladen der Avatarbilder verantwortlich.

    Gruß,

    Birte
     
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  5. B.one

    B.one Registrierter Benutzer

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    Hallo Malina,
    willkommen hir bei RO. Ich kenne schon einige, die unter MTX unterschiedlich starken Haarausfall hatten. Ich persönlich hatte unter MTX leichten Haarausfall. Das gab sich nach dem Absetzen ( allerdings wegen anderer {nicht tolerabler} NW). Es könnte mit 10 mg MTX bei dir ja wieder besser werden. Wenn nicht, sprichst du mit deiner Rheumatologin.

    Unter Humira und jetzt unter Hulio (beides Adalimumab) hatte ich nie Haarausfall. Meine Haare sind wieder ganz prima. Ist aber eine NW. Aber macht dich nicht kirre.

    Es ist wichtig, dass du mit deiner rheumatisch Erkrankung gut eingestellt bist, schon wegen Corona. Es gibt immer wieder mal Therapieanpassungen aus verschiedenen Gründen ( nicht tolerabele NW, Med. wirkt nicht mehr ausreichend,..), aber wir sind inzwischen in der glücklichen Lage, aus einem großen Pool von Medikamenten fischen zu können. Das sah früher ganz anders aus.
     
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  6. Malina87

    Malina87 Neues Mitglied

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    Guten Morgen danke für deine Nachricht.

    Du hast absolut recht. Jetzt wo ich mich mit Rheuma etc auseinandergesetzt habe, bin ich auch im Klaren darüber was sich in den letzten Jahren getan hat. Dafür bin ich sehr dankbar.

    Damit dass ich mich total kirre mache hast du auch absolut recht.
    Ich versuche mich zu beruhigen und meine Gedanken zu ordnen und mich positiv zu stimmen. Aber dann las ich eben auch bei Hyrimoz die selbe NW mit dem Haarausfall. Auch das identisch häufige Auftreten. War dann zu Hause gesessen und hab mich gefragt warum die Rheumatologin das verschreibt wenn sie sieht wie sehr ich darunter leide.

    Nun ich sollte mich weiterhin versuchen positiv zu stimmen und einfach darauf zu vertrauen. Weil schlimmer geht ja bekanntlich immer und ich sollte glücklich sein.

    Vielen Dank für deine Nachricht !

    Schönen Tag dir!
     
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  7. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Hallo Malina, denke, du hast da vielleicht die Zugriffe bei dir eingeschränkt? Ich benutze meist das Handy dafür, android.
    Gebe dir recht, es gibt Probleme mit dem hochladen. Habe es selbst ausprobiert eben.
     
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  8. Malina87

    Malina87 Neues Mitglied

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    Hi. Schade dass es nicht klappt.
    Dachte es liegt nur an meiner Technik. Offenbar nicht.
    Ich habe es gestern beim verfassen meines Beitrages auch über den PC versucht. Dort ging es auch nicht.

    Na nicht schlimm ☺ wollte nur meinen Defekt beheben oder dachte ich sei zu doof dazu wenn's was allgemeines ist ist es halt so ..

    Tollen Tag dir
     
  9. kukana

    kukana Moderatorin

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    Fotos gehen wieder!
     
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  10. tintintin

    tintintin Mitglied

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    stimmt gehen wieder super
     
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  11. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Hey Malina,

    da die Haare ja Wachstumszyklen haben und nach einer Schädigung durch was auch immer erst 2 bis 3 Monate zeitversetzt ausfallen, ist es eigentlich eher unwahrscheinlich, dass der starke Haarverlust (1/4 deiner Haare) einzig und allein durch das MTX ausgelöst worden ist. Du schreibst ja, dass du es erst seit 1/2021 nimmst.

    Bei Chemotherapie können Haare auch schneller ausfallen, aber da werden ja ganz andere Dosen verwendet als 15mg wöchentlich. Wenn es wirklich vom MTX kommt, dann sollte es ja kurzfristig besser werden, wenn du es reduzierst.

    Wieviel Folsäure hast du denn genommen? 5mg oder soviel wie du an MTX Dosis genommen hast? Vielleicht lässt sich das über mehr Folsäure regeln, muss aber mit dem Rheumatologen besprochen werden, da mehr Folsäure die Wirksamkeit des MTX beeinträchtigt.

    Übrigens kann auch Cortison in hohen Dosen Haarausfall machen (aber eben auch zeitversetzt) und bei Cortison sollte man auf die Zufuhr von Vitamin D achten, wenn man über Wochen auf Cortison angewiesen ist.

    Also ich würde bei Haarausfall auch mal den Hausarzt befragen oder danach den Dermatologen, denn es kann ja auch ein Eisenproblem, die Schilddrüse, eine andere Pille zur Verhütung oder oder oder dahinter stecken. Wie gesagt, für MTX ist der Zeitraum fast ein bisschen kurz.

    Lg von Clödi, die auch schon Tonnen von Haaren im Abfluss versenkt hat.
     
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  12. Malina87

    Malina87 Neues Mitglied

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    Hi Clödi vielen Dank für deine Antwort.
    Sehr interessant was du da mit dem versetzten Haarausfall berichtest.
    Richtig: ich nehme das MTX (15mg) wöchentlich + 1x 5mg Folsäure 48h später seit dem 11.01.2021.
    Das würde ja bedeutet dass der Haarausfall sich noch verschlimmern könnte omg bitte nicht.

    Beim Hausarzt war ich. Alle Werte sind im Normbereich. Habe keine Mangelerscheinungen. Meine Blutwerte werden seit Oktober 2020 alle 3 Wochen überwacht. Ich verhüte auch nicht hormonell.
    Das mit dem cortison und dem Vitamin D wusste ich nicht. Das merke ich mir vor. Vielen Dank für den Tip!
    Dann werde ich definitiv noch einen Termin beim Hautarzt machen.

    Das mit dem Haarausfall ist mir dann so richtig aufgefallen, als meine lange blonde Behaarung an den Armen verschwunden ist. Die waren echt ätzend lang und standen immer hoch. Viele Freunde haben mich darauf sogar angesprochen. Das war schon immer so. Ich überlegte noch im Dezember die Hährchen zu entfernen... das hat sich dann schon Anfang Februar von selbst erledigt.

    Ich hab gelesen dass die rheumatisch bedingten Entzündungen im Körper auch zu Haarausfall führen können. Vielleicht ist das ein Zusammenspiel.. ‍♀️ ich hoffe nur dass es nicht noch schlimmer wird.

    Lieben Dank nochmal.
     
  13. Clödi

    Clödi Registrierter Benutzer

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    Also, wenn du Haare an den Armen verlierst, dann würde ich tatsächlich zum Dermatologen gehen. Habe noch nie gehört, dass das nach MTX 15mg aufgetreten ist.

    Falls dein Haarausfall auf dem Kopf kreisrund sein sollte, dann wäre ich da auch sehr kurzfristig.
     
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  14. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Dann ist es was anderes. Das kommt nicht von MTX.
     
  15. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Ein bestimmter Haarausfall können auch befallene Hauskatzen übertragen. Einmal streicheln reicht.Microsporum canis heißt der Pilz. Und auch sehr hartnäckig. Kannste kukeln.
    LG Money Penny
     
  16. Malina87

    Malina87 Neues Mitglied

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    Definitiv. Morgen früh mache ich Termine beim Dermatologen und bei der Frauenärztin.
    Ich hab nun alte Einträge hier im Forum gefunden zum Thema Haarausfall. Auch von dir ziemlich viele.. gleich wenn sie 10 Jahre alt sind.

    Ich bin wohl nicht die einzige die so hart leidet. Leider.

    Aber Paranüsse.. Heidelbeeren .. Braunhirse .. Melasse .. B12 .. wird morgen alles besorgt

    Danke nochmal!
     
  17. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Vielleicht sollte auch mal der Hormonstatus überprüft werden?
     
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  18. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Servus Malina und noch ein Herzliches Willkommen,

    deine Fragen:

    MTX - Ja, hatte ich damals. Folinsäure - weder 24 noch 48 Stunden nach MTX - brachte Verbesserung. Nach einem Wechsel auf Folinsäure legte sich das aber rasch und die Haare bekamen wieder die gewohnte Fülle, behielten diese auch bei 40mg 2x / Woche.

    Humira - mit dem Biosimilar habe ich keine Erfahrungen, aber mit dem Original Humira. Es kam auch wieder Haarausfall. Er blieb und nahm stetig zu - was jedoch nicht zu kahlen Stellen oder schlimmerem geführt hat. Das Haar wurde einfach dünn und kraftlos, glanzlos und verlor schon mit Anfang 30 die Farbe.

    Versuche mit Heilerde, Biotin, Zink und Selen hatten mir damals nicht geholfen. Vielleicht stimmten die Mengen und die Zeitdauer auch nicht.

    Vor einem halben Jahr habe ich mich entschieden zusätzlich einen alternativen Weg zu gehen. Begonnen habe ich u.a. mit einer Darmreinigung und dem anschließenden Aufbau eines guten Bakteriensammelsuriums.
    Der Haarausfall legt sich jetzt zusehends. Das Haar glänzt wieder, hat Kraft und hängt nicht mehr wie Spaghetti. Die natürliche leichte Welle ist wieder da. Die Farbe, naja, ist interessant. :D Ich erwarte nicht, dass sie voll wieder kommt, habe aber deutlich mehr blondes als weißes oder graues Haar.

    Ich denke die strikte Reduzierung von Toxinen trägt kräftig zum Erfolg bei. Wir haben u.a. sämtliche Flüssigplastikpräparate aus dem Haushalt entfernt wie flüssiges Schampoo, Spülmittel, Flüssigseifen. Dazu haben wir jegliche Mineralölprodukte entsorgt und auch bei Lebensmitteln setzen wir auf Vitalkost und nährstoffreiche Auswahl. Mit Hilfe eines Docs ist ein Konzept für extra zuzuführende Nährstoffe erstellt worden, anhand meiner Werte und zu Grunde liegender Mangelversorgung - teilweise über Nahrungsmittel, teilweise ergänzt, je nachdem ob die erforderlichen Mengen realistisch eßbar sind.

    Es gibt auch keine Haarfarbe mehr für mich - Stolz her oder hin - vor allem auch keine künstlichen Festiger, Schaumfestiger oder sonstiges. Die ausgehenden Haare sind wieder zählbar und stecken nicht mehr im Essen und sonstwo. Was wovon kommt kann ich nicht sagen. Was ich sagen kann ist eine Veränderung zum Positiven nach 15 Jahren Down. Ich vermute der größte Schub nach vorne kam mit den B12 Spritzen. Das liegt zeitlich eng zusammen.

    Viel Erfolg
    Kira
     
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  19. Malina87

    Malina87 Neues Mitglied

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    Hi Kira. Danke für deine Antwort.

    Ich habe die Darmsanierung und den Aufbau der Stämme auch hinter mir. Mache das sowieso 1x jährlich.

    Meine Ernährung ist wie auch deine sehr ausgewogen und gesund. Das war schon immer fast schon mein Lifestile.

    Ich bin echt am Ende und will mich einfach nicht von meinen langen Haaren trennen. Habe jetzt schon Angst vor dem Moment wo ich sage "jetzt sieht mein Kopf so hässlich aus. Die müssen ab!" .. wie ich so gelesen hab war das bei einigen der Fall.

    Danke nochmal.
    Malina
     
  20. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hab ich auch mal gedacht.

    Wenn du meinst es gibt kein Potential wäre vermutlich - wie schon
    empfohlen - der Weg zu einem entsprechend geeigneten Hautarzt
    das Beste.
     
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