bindegewebserkrankung -rheuma!
- Ersteller nadia
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hallo nadia,
die kollagenosen werden oft bindegewebsrheuma genannt, weil der name vom kollagen = bindegewebe kommt. sie können aber alle organe betreffen. oft sind die gelenke im sinne einer chronischen polyarthritis mitbetroffen. behandelt wird genau wie bei der cp mit einem basismedikament, allerdings ist die auswahl kleiner, weil nicht alle basismedis bei kollagenosen wirken.
gibt es denn von den ärzten genauere angaben zu deiner rheumaform?
liebe grüsse
lexxus
die kollagenosen werden oft bindegewebsrheuma genannt, weil der name vom kollagen = bindegewebe kommt. sie können aber alle organe betreffen. oft sind die gelenke im sinne einer chronischen polyarthritis mitbetroffen. behandelt wird genau wie bei der cp mit einem basismedikament, allerdings ist die auswahl kleiner, weil nicht alle basismedis bei kollagenosen wirken.
gibt es denn von den ärzten genauere angaben zu deiner rheumaform?
liebe grüsse
lexxus
nadia
Neues Mitglied
eben nicht
bis jetzt. es steht nur fest, dass ich rheuma habe , aber was fuer eine art , bekomme ich immer gesagt ,es ist nicht so wichtig nach zu forschen, die medis sind sowieso die gleiche.
aber bei mir war noch nie ein positver rheumafaktor bewiessen worden. ana auch immer negativ, bis jetzt. was nur positiv war , war die blutgeschwidigkeit und crp.
ich habe euch gefragt, weil ich das gefuehl habe , dass mein zustand sich immer weiter verschlechtert hat. ich bin sehr muede geworden , habe keine kraft mehr. die schmerzen gehen auch nie weg an den gelenken. die geschwollene beutel an den elbogen werden dicker. meine bewegungen werden echt beschraenkt. ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es mir in 2 jahren wohl gehen mag??? wenn das soweiter geht.
also , es gibt nichts ausser was ich zur zeit nehme: enbrel 50 mg pro woche und arava 20 mg, oder es gibt doch noch etwas anderes fuer die bindegewebserkrankung??
weiss jemand bitte von euch , wie man diese schmerzen an den gelenken un ddie schwellungen, die nur an den beuteln den gelenken sich befinden, lindern koennte???
danke euch sehr.
bis jetzt. es steht nur fest, dass ich rheuma habe , aber was fuer eine art , bekomme ich immer gesagt ,es ist nicht so wichtig nach zu forschen, die medis sind sowieso die gleiche.
aber bei mir war noch nie ein positver rheumafaktor bewiessen worden. ana auch immer negativ, bis jetzt. was nur positiv war , war die blutgeschwidigkeit und crp.
ich habe euch gefragt, weil ich das gefuehl habe , dass mein zustand sich immer weiter verschlechtert hat. ich bin sehr muede geworden , habe keine kraft mehr. die schmerzen gehen auch nie weg an den gelenken. die geschwollene beutel an den elbogen werden dicker. meine bewegungen werden echt beschraenkt. ich kann mir gar nicht vorstellen, wie es mir in 2 jahren wohl gehen mag??? wenn das soweiter geht.
also , es gibt nichts ausser was ich zur zeit nehme: enbrel 50 mg pro woche und arava 20 mg, oder es gibt doch noch etwas anderes fuer die bindegewebserkrankung??
weiss jemand bitte von euch , wie man diese schmerzen an den gelenken un ddie schwellungen, die nur an den beuteln den gelenken sich befinden, lindern koennte???
danke euch sehr.
nadia
die behandlung war und ist bei mir immer sehr vielschichtig gewesen, eine balance zwischen machbar und tolerierbar.
bei einer op ist mir alles entzündl. gewebe an einem grossgelenk entfernt worden, danach ging es mir schlagartig besser. leider kann man nicht überall operieren. synovektomie.
bei mir verschlechterte sich der zustand immer mehr, doch der prozess ist jetzt nur noch ganz langsam, schleichend.
je eher die passende basis gefunden wird, desto besser.
du hast corti, mtx, arava, enbrel d.h. die gängige hammermedis. alles in höchstdosis. mehr geht wahrscheinlich nicht. ein jetzt kürzlich erschienenes neues medi soll wohl auch für kollagenose einsetzbar sein. vielleicht schreibt dir ein user, dem es bereits verordnet wurde, mehr darüber.
lass den kopf nicht hängen.
gruss
die behandlung war und ist bei mir immer sehr vielschichtig gewesen, eine balance zwischen machbar und tolerierbar.
bei einer op ist mir alles entzündl. gewebe an einem grossgelenk entfernt worden, danach ging es mir schlagartig besser. leider kann man nicht überall operieren. synovektomie.
bei mir verschlechterte sich der zustand immer mehr, doch der prozess ist jetzt nur noch ganz langsam, schleichend.
je eher die passende basis gefunden wird, desto besser.
du hast corti, mtx, arava, enbrel d.h. die gängige hammermedis. alles in höchstdosis. mehr geht wahrscheinlich nicht. ein jetzt kürzlich erschienenes neues medi soll wohl auch für kollagenose einsetzbar sein. vielleicht schreibt dir ein user, dem es bereits verordnet wurde, mehr darüber.
lass den kopf nicht hängen.
gruss
nadia
Neues Mitglied
das stimmt,
ich habe alles durch, deshlab wundere ich mich , warum es mir nicht besser geht. weisst du , zur zeit gehts mir ganz komisch schlecht, wenn ich sitze und aufstehen moechte dauert das halt schon eine weile, ich kann nicht gleich gerade stehen und gleich gehen, nein es geht alles viel zu langsam . ich habe das gefuehl, als waere ich schon eine alte oma. ich laufe schon wie meine mutter, die 80 ist. die verschlechterung ging schnell diesmal , gleich nach dem ich die geshcihte mit der blutenden linken niere hatte.
meine fersen ziehen sich auch zusammen, meine fuesse laessen sich nicht frei bewegen beim laufen, so bin ich oft gezwungen kleine schritte zu machen und das sieht man sofort, das an meinem gang etwas nicht stimmt . ich moechte nur damit sagen, dass ich nicht nur den schmerz fuehle sondern auch die schleichende behinderung merke . ich kann nach dem aufstehen nicht gleich gehen, ich muss abwarten bis ich gehen kann, beide hueften tun auch tierisch weh, helfen mir nicht sofort los zu gehen, bzw aufzutreten, geschweige von meinen sehnen, die meine fuesse von hinten nach oben ziehen.
liebe gruesse und liebend dank fuer deine antwort un dich hoffe, dass sich jemand meldet mit dem namen von dem neun medis.
ich habe alles durch, deshlab wundere ich mich , warum es mir nicht besser geht. weisst du , zur zeit gehts mir ganz komisch schlecht, wenn ich sitze und aufstehen moechte dauert das halt schon eine weile, ich kann nicht gleich gerade stehen und gleich gehen, nein es geht alles viel zu langsam . ich habe das gefuehl, als waere ich schon eine alte oma. ich laufe schon wie meine mutter, die 80 ist. die verschlechterung ging schnell diesmal , gleich nach dem ich die geshcihte mit der blutenden linken niere hatte.
meine fersen ziehen sich auch zusammen, meine fuesse laessen sich nicht frei bewegen beim laufen, so bin ich oft gezwungen kleine schritte zu machen und das sieht man sofort, das an meinem gang etwas nicht stimmt . ich moechte nur damit sagen, dass ich nicht nur den schmerz fuehle sondern auch die schleichende behinderung merke . ich kann nach dem aufstehen nicht gleich gehen, ich muss abwarten bis ich gehen kann, beide hueften tun auch tierisch weh, helfen mir nicht sofort los zu gehen, bzw aufzutreten, geschweige von meinen sehnen, die meine fuesse von hinten nach oben ziehen.
liebe gruesse und liebend dank fuer deine antwort un dich hoffe, dass sich jemand meldet mit dem namen von dem neun medis.
Hi nadia, vielleicht wirkt das enbrel bei dir nicht mehr und es muß ungestellt werden? Sicher mußt du in dieser Situation mit deinem Arzt sprechen. Mir ergeht es ähnlich, im Blut wenig zu sehen, aber körperlich verschlechert es sich-- das gibt es leider. Anders wäre es mir auch lieber, wenn die Ärzte einen verschlechterten Befund sehen.
Gott sei dank habe ich einen guten Rheumadoc, der handlet wenn nötig.
Es ist leidig mit dem Hin und Her, nicht bei vielen klappt es mit der Medeinstellung. Es ist frustrierend, wenn man den körperlichen "Zerfall" spürt und man sich fühlt wie 80,- meine Mutter ist viel fitter als ich:o.
Ich wünsche dir viel Kraft, es gibt ja immer wieder neue Medis. du weißt es gibt immer ein "Weiter".
Mein neues Medikament soll Orencia sein-- hoffe auch sehr, dass es diesesmal wirkt.
Ein schönes Wochenende wünscht dir
Padost
Gott sei dank habe ich einen guten Rheumadoc, der handlet wenn nötig.
Es ist leidig mit dem Hin und Her, nicht bei vielen klappt es mit der Medeinstellung. Es ist frustrierend, wenn man den körperlichen "Zerfall" spürt und man sich fühlt wie 80,- meine Mutter ist viel fitter als ich:o.
Ich wünsche dir viel Kraft, es gibt ja immer wieder neue Medis. du weißt es gibt immer ein "Weiter".
Mein neues Medikament soll Orencia sein-- hoffe auch sehr, dass es diesesmal wirkt.
Ein schönes Wochenende wünscht dir
Padost
nadia
Neues Mitglied
danke euch sehr fuer eure unterstuetzung.
morgen werde ich mein bluttest abholen und das roentgenbild von meinen haenden. abends werde ich zum doc gehen. mal sehen, was er mir zu dem neuen medis sagt? ob es ueberhaupt bei uns gibt , ist eine andere frage
es muss aber irgend eine moeglichkeit geben weiter zu kommen. ich kann fast keine hausarbeit mehr verrichten, ausser kochen. keine betten machen, nichts mehr aufhaengen koennen, keine einkaeufe mehr , kein staub saugen.....was nun??? bleibt das so ???mal sehen, wie es weiter geht
gehts es euch manchmal so wie mir???? wird es mir vielleicht wieder etwas besser???
liebe gruesse und einen schoenen abend noch
morgen werde ich mein bluttest abholen und das roentgenbild von meinen haenden. abends werde ich zum doc gehen. mal sehen, was er mir zu dem neuen medis sagt? ob es ueberhaupt bei uns gibt , ist eine andere frage
es muss aber irgend eine moeglichkeit geben weiter zu kommen. ich kann fast keine hausarbeit mehr verrichten, ausser kochen. keine betten machen, nichts mehr aufhaengen koennen, keine einkaeufe mehr , kein staub saugen.....was nun??? bleibt das so ???mal sehen, wie es weiter geht
gehts es euch manchmal so wie mir???? wird es mir vielleicht wieder etwas besser???
liebe gruesse und einen schoenen abend noch