KerstinB.
Mitglied
Hallo Ihr Lieben!
Heute bin ich nach drei Wochen endlich wieder aus dem Krankenhaus entlassen worden. Der Aufenthalt war - was Krankenhausaufenthalte ja so an sich haben - nicht unbedingt schön.
Eingewiesen wurde ich, nachdem es mir gesundheitlich immer schlechter ging. Gleich zu Beginn hatte ich erst das Gefühl, dass sie mir nicht glauben, da bei mir alle Blutwerte völlig in Ordnung waren - nichts hat auf eine Aktivität hingewiesen. Vor Einweisung stand ja das Medi Rituximab an, was aufgrund der Blutwerte erstmal ganz schnell wieder verworfen wurde - ist denen halt zu teuer.
Zum Glück (oder eigentlich ja eher nicht) habe ich kurz vor Einweisung meinen Geruchssinn komplett verloren - habe bei Riechtests noch nicht mal Ammoniak noch Ameisensäure gerochen. Daraufhin wurde dann ein Kortisonstoß von 75 mg angesetzt.
Und da fing das Desaster an. Die haben zwei Stunden versucht mir einen Zugang zu legen. Es hat aber nicht geklappt. Mit Mühe und Not haben sie das Corti dann mit einem Butterfly reinbekommen. Nachdem ich dann auf das Corti reagiert habe, d.h. nach jeder Sprizte konnte ich nach knapp einer 3/4 Stunde wieder riechen, wurde die weitere Therapie überlegt. Der Prof. meinte dann, dass wir jetzt erstmal, da der Geruchssinn morgens trotz allem immer wieder weg war, einen Cortistoß von 500 mg machen sollten. Tja, das wurde dann auch versucht.
ABER: Auch hier haben sie es nicht geschafft, mir einen Zugang zu legen. Auch die dazu gerufenen Anästhesisten haben nur mit extremer Mühe einen Zugang gelegt (und das auch nur mit Tricks). In den Füßen etc. haben sie auch nichts gefunden. Nachdem der Zugang drin war, haben wir das Corti doppel so langsam durchlaufen lassen, damit dieser Zugang wenigstens etwas hält. Hätten die Anästhesisten es nicht geschafft, wäre ich gleich runter geschickt worden um einen ZVK zu bekommen. Aber das wollte ich echt nicht. Ihr könnt Euch ja vielleicht vorstellen, wie das so ist. Vorher über mehr als zwei Stunden wird versucht was zu stechen und dann kommt noch so eine Mitteilung. Der Zugang selbst hat dann nur diesen und den nächsten Tag gehalten.
Da die Ärzte von sich aus gesagt haben, dass sie nicht mehr stechen, musste ich dann die 500 mg Corti als Tabletten nehmen (und natürlich seit dem auch die Reduzierungen von 250 etc.) . Das war wirklich extrem ätzend. Die Schwestern dort haben so etwas auch noch nicht erlebt - naja, denen bleibe ich jetzt wenigstens in Erinnerung (ob ich mich darüber freuen soll).
Während der Zeit haben sich die Ärzte aber mit der weiteren Therapie beschäftigt. Da bei mir die Erkrankung ja "nur" im Gesicht ist, habe ich von zwei Ärzten unabhängig zu hören bekommen, dass eine Aktivität auch ohne Entzündungswerte sein kann.
Naja, lange Rede kurzer Sinn, jetzt soll ich erstmal CellCept bekommen und wenn das dann nicht alleine wirkt wohl doch noch das Rituximab als weitere Ergänzung (lt. einer Studie hilft es wohl bei einer Kopfbeteiligung alleine nicht). Aber ich hoffe, dass das CellCept jetzt erstmal anschlägt.
Jetzt habe ich zumindest Zeit mir das mit einem Port genau zu überlegen. Die Venen werden ja bestimmt nicht mehr besser. Aber so bleiben mir noch ein paar Monate dazu. Werde es beim nächsten Gespräch mit der Klinik besprechen. Ach ja, Blutabnahmen klappen jetzt auch schon nicht mehr. Das ist echt frustrierend!!
Na gut, es wäre schön, wenn jemand vielleicht etwas über seine Erfahrung mit CellCept schreibt. Viel gefunden habe ich noch nicht darüber.
Heute bin ich nach drei Wochen endlich wieder aus dem Krankenhaus entlassen worden. Der Aufenthalt war - was Krankenhausaufenthalte ja so an sich haben - nicht unbedingt schön.
Eingewiesen wurde ich, nachdem es mir gesundheitlich immer schlechter ging. Gleich zu Beginn hatte ich erst das Gefühl, dass sie mir nicht glauben, da bei mir alle Blutwerte völlig in Ordnung waren - nichts hat auf eine Aktivität hingewiesen. Vor Einweisung stand ja das Medi Rituximab an, was aufgrund der Blutwerte erstmal ganz schnell wieder verworfen wurde - ist denen halt zu teuer.
Zum Glück (oder eigentlich ja eher nicht) habe ich kurz vor Einweisung meinen Geruchssinn komplett verloren - habe bei Riechtests noch nicht mal Ammoniak noch Ameisensäure gerochen. Daraufhin wurde dann ein Kortisonstoß von 75 mg angesetzt.
Und da fing das Desaster an. Die haben zwei Stunden versucht mir einen Zugang zu legen. Es hat aber nicht geklappt. Mit Mühe und Not haben sie das Corti dann mit einem Butterfly reinbekommen. Nachdem ich dann auf das Corti reagiert habe, d.h. nach jeder Sprizte konnte ich nach knapp einer 3/4 Stunde wieder riechen, wurde die weitere Therapie überlegt. Der Prof. meinte dann, dass wir jetzt erstmal, da der Geruchssinn morgens trotz allem immer wieder weg war, einen Cortistoß von 500 mg machen sollten. Tja, das wurde dann auch versucht.
ABER: Auch hier haben sie es nicht geschafft, mir einen Zugang zu legen. Auch die dazu gerufenen Anästhesisten haben nur mit extremer Mühe einen Zugang gelegt (und das auch nur mit Tricks). In den Füßen etc. haben sie auch nichts gefunden. Nachdem der Zugang drin war, haben wir das Corti doppel so langsam durchlaufen lassen, damit dieser Zugang wenigstens etwas hält. Hätten die Anästhesisten es nicht geschafft, wäre ich gleich runter geschickt worden um einen ZVK zu bekommen. Aber das wollte ich echt nicht. Ihr könnt Euch ja vielleicht vorstellen, wie das so ist. Vorher über mehr als zwei Stunden wird versucht was zu stechen und dann kommt noch so eine Mitteilung. Der Zugang selbst hat dann nur diesen und den nächsten Tag gehalten.
Da die Ärzte von sich aus gesagt haben, dass sie nicht mehr stechen, musste ich dann die 500 mg Corti als Tabletten nehmen (und natürlich seit dem auch die Reduzierungen von 250 etc.) . Das war wirklich extrem ätzend. Die Schwestern dort haben so etwas auch noch nicht erlebt - naja, denen bleibe ich jetzt wenigstens in Erinnerung (ob ich mich darüber freuen soll).
Während der Zeit haben sich die Ärzte aber mit der weiteren Therapie beschäftigt. Da bei mir die Erkrankung ja "nur" im Gesicht ist, habe ich von zwei Ärzten unabhängig zu hören bekommen, dass eine Aktivität auch ohne Entzündungswerte sein kann.
Naja, lange Rede kurzer Sinn, jetzt soll ich erstmal CellCept bekommen und wenn das dann nicht alleine wirkt wohl doch noch das Rituximab als weitere Ergänzung (lt. einer Studie hilft es wohl bei einer Kopfbeteiligung alleine nicht). Aber ich hoffe, dass das CellCept jetzt erstmal anschlägt.
Jetzt habe ich zumindest Zeit mir das mit einem Port genau zu überlegen. Die Venen werden ja bestimmt nicht mehr besser. Aber so bleiben mir noch ein paar Monate dazu. Werde es beim nächsten Gespräch mit der Klinik besprechen. Ach ja, Blutabnahmen klappen jetzt auch schon nicht mehr. Das ist echt frustrierend!!
Na gut, es wäre schön, wenn jemand vielleicht etwas über seine Erfahrung mit CellCept schreibt. Viel gefunden habe ich noch nicht darüber.
na danke, was können wir denn dafür.
und noch einmal das ganze von vorn.