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Bin wieder entlassen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von KerstinB., 2. November 2006.

  1. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben!
    Heute bin ich nach drei Wochen endlich wieder aus dem Krankenhaus entlassen worden. Der Aufenthalt war - was Krankenhausaufenthalte ja so an sich haben - nicht unbedingt schön.
    Eingewiesen wurde ich, nachdem es mir gesundheitlich immer schlechter ging. Gleich zu Beginn hatte ich erst das Gefühl, dass sie mir nicht glauben, da bei mir alle Blutwerte völlig in Ordnung waren - nichts hat auf eine Aktivität hingewiesen. Vor Einweisung stand ja das Medi Rituximab an, was aufgrund der Blutwerte erstmal ganz schnell wieder verworfen wurde - ist denen halt zu teuer.
    Zum Glück (oder eigentlich ja eher nicht) habe ich kurz vor Einweisung meinen Geruchssinn komplett verloren - habe bei Riechtests noch nicht mal Ammoniak noch Ameisensäure gerochen. Daraufhin wurde dann ein Kortisonstoß von 75 mg angesetzt.
    Und da fing das Desaster an. Die haben zwei Stunden versucht mir einen Zugang zu legen. Es hat aber nicht geklappt. Mit Mühe und Not haben sie das Corti dann mit einem Butterfly reinbekommen. Nachdem ich dann auf das Corti reagiert habe, d.h. nach jeder Sprizte konnte ich nach knapp einer 3/4 Stunde wieder riechen, wurde die weitere Therapie überlegt. Der Prof. meinte dann, dass wir jetzt erstmal, da der Geruchssinn morgens trotz allem immer wieder weg war, einen Cortistoß von 500 mg machen sollten. Tja, das wurde dann auch versucht.
    ABER: Auch hier haben sie es nicht geschafft, mir einen Zugang zu legen. Auch die dazu gerufenen Anästhesisten haben nur mit extremer Mühe einen Zugang gelegt (und das auch nur mit Tricks). In den Füßen etc. haben sie auch nichts gefunden. Nachdem der Zugang drin war, haben wir das Corti doppel so langsam durchlaufen lassen, damit dieser Zugang wenigstens etwas hält. Hätten die Anästhesisten es nicht geschafft, wäre ich gleich runter geschickt worden um einen ZVK zu bekommen. Aber das wollte ich echt nicht. Ihr könnt Euch ja vielleicht vorstellen, wie das so ist. Vorher über mehr als zwei Stunden wird versucht was zu stechen und dann kommt noch so eine Mitteilung. Der Zugang selbst hat dann nur diesen und den nächsten Tag gehalten.
    Da die Ärzte von sich aus gesagt haben, dass sie nicht mehr stechen, musste ich dann die 500 mg Corti als Tabletten nehmen (und natürlich seit dem auch die Reduzierungen von 250 etc.) . Das war wirklich extrem ätzend. Die Schwestern dort haben so etwas auch noch nicht erlebt - naja, denen bleibe ich jetzt wenigstens in Erinnerung (ob ich mich darüber freuen soll).
    Während der Zeit haben sich die Ärzte aber mit der weiteren Therapie beschäftigt. Da bei mir die Erkrankung ja "nur" im Gesicht ist, habe ich von zwei Ärzten unabhängig zu hören bekommen, dass eine Aktivität auch ohne Entzündungswerte sein kann.
    Naja, lange Rede kurzer Sinn, jetzt soll ich erstmal CellCept bekommen und wenn das dann nicht alleine wirkt wohl doch noch das Rituximab als weitere Ergänzung (lt. einer Studie hilft es wohl bei einer Kopfbeteiligung alleine nicht). Aber ich hoffe, dass das CellCept jetzt erstmal anschlägt.
    Jetzt habe ich zumindest Zeit mir das mit einem Port genau zu überlegen. Die Venen werden ja bestimmt nicht mehr besser. Aber so bleiben mir noch ein paar Monate dazu. Werde es beim nächsten Gespräch mit der Klinik besprechen. Ach ja, Blutabnahmen klappen jetzt auch schon nicht mehr. Das ist echt frustrierend!!
    Na gut, es wäre schön, wenn jemand vielleicht etwas über seine Erfahrung mit CellCept schreibt. Viel gefunden habe ich noch nicht darüber.
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Kerstin,
    schön, dass du wieder zuhause bist - du bist bestimmt sehnlichst vermißt worden. Jetzt lass es mal wieder langsam angehen und versuche nicht gleich alles aufzuarbeiten. Wie das CellCept bei mir gewirkt hat hab ich dir ja bereits erzählt - vielleicht können dir einige andere noch mehr sagen. Ich würde auch mal Fr. Dr. Reinhold-Keller im Vaskulitis-Forum darüber genauer befragen.
    Ich umarme dich aus der Ferne - alles Liebe und Grüsse an den Rest der Familie.
     
  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, kerstin!

    willkommen wieder daheim!
    ich habe grad dein posting gelesen - da hast du unschöne sachen mitmachen müssen!! jetzt wünsche ich dir, dass du dich ein bisschen erholen kannst von dem ganzen stress und dass schliesslich das cellcept gut hilft.
    liebe grüsse auch an deine familie
    deine ruth
     
  4. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    liebe kerstin,

    ich wünsche dir gute besserung und drücke dir ganz fest die daumen,das es dir bald besser geht und das neue medi hilft!
    die geschichte mit dem zugang legen hört sich nicht wirkl. gut an :(
    ich wünsche dir gutes einleben zuhause,denke deine kleine wird sich ein loch in den bauch freuen...;)

    lg bine
     
  5. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo kerstin,

    tut mir leid, dass du so viel mitmachen musstest-ich kenn das zur genüge-bei mir ist es auch immer eine staatsaktion-falls überhaupt- einen zugang zu finden- keine venen mehr......fast so schlimm wie bei dir....
    und ich bin mir ganz sicher:
    ich werde mir einen port legen lassen- sobald es nötig ist- denn diese quälerei hab ich satt- es bringt einfach nichts......
    war stationär mit eine krebspatientin im zimmeer,die sich ewig lang geziert hatte, bis es nicht mehr anders ging, nach der op sagte sie zu mir:" wenn ich das bloß schon viel früher hätte machen lassen...."
    also, nur mut! und gute besserung
    in diesem sinne gruß von mni
    (die in ihrem früheren leben krankenschwester war...)
     
  6. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo kerstin,

    schön das du auch wieder zuhause bist, nun muss nur noch alles besser werden und das medi anschlagen dann steht dem auftrieb nix mehr im wege!!!

    das mit den lieben venen kenne ich auch nur zu gut, da ich wegen erbrechen und durchfall im kh lag, konnten sie mir nix per tabl. geben und es mussten jeden tag bis zu 2 mal neue zugänge gelegt werden, ich sah öfter aus als hätte ich akupunktur, überall war eine vigo drin aber nix kam raus, auch ich wurde dann auf wärmflaschen gelagert um die venen zu füllen, aber kaum sind sie drin gewesen wurden die venen spasmisch und nix ging mehr, oder sie platzen sofort weg oder es ging alles direkt para.

    ich lag schon im kleinen op für den "üblichen" zvk da stellten sie im schnell-test fest das meine gerinnung zu schlecht war und das blutungsrisiko viel zu hoch, also wieder raus aus dem op, und ein neuer anesthäsist her, ich hatte einmal auch an jedem fuß eine vigo stecken, aber selbst dort geht nix mehr.

    es ist soooooooooo frustrierend, das in einem rumstockern nervt nur noch und tut auch weh, und einmal erwischte ich eine ärztin die nach dem 3 versuch meinte NEIN dann bekommen sie ihre medis eben nicht das mach ich nicht mit, das macht mich fertig und ich hab noch weiter patienten in der notaufnahmen sitzen die warten:eek: :( :confused: na danke, was können wir denn dafür.
    das corti macht die venen nun mal auch nicht besser!!!

    meine frage wegen des portes wurde direkt mit: NEIN bei ihnen machen wir das nicht unterstrichen.
    man erklärte mir das auf grund meiner erkrankungen die gefahr von infektionen viel zu hoch seien und solange sie es noch schaffen mir einen zvk zu legen sie diese variante vorziehen werden.
    da ich nun aber auch erstmal wieder zuhause bin verdränge ich den gedanken an die nächsten vigos und hoffe das beste.

    dir jetzt erstmal ein willkommen zuhause und erholl dich langsam von dem kh stress, paß auf dich auf
    lieben gruß
    elke
     
  7. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo kerstin,
    erst einmal wünsche ich dir gute besserung und das das cellcept anschlägt.
    ... ich kann dir nur raten, nicht zu lange abzuwarten. du solltest bedenken, das dir täglich etwas passieren kann ... z.b. ein unfall oder so, dann brauchst du plötzlich medis, blut oder flüssige nahrung ....:eek: dir sollte bewusst sein, das ein port für dich lebensnotwendig ist, glaube mir. ich selbst bin in einer ähnlichen situation, habe progressive sklerose, vaskulitis ..und und und ...... nichts ging mehr, trotz arme und beine in "heiss wasser":eek: :eek: <=== diese F:eek: OLTER war dann für mich ausschlaggebend über alles nachzudenken und mir wurde klar, das ein port doch nur von vorteil sein kann. mittlerweile habe ich den zweiten, der erste war infiziert, aber auch von anfang an nicht wirklich gut gelegt....., man konnte kein blut aspirieren, da sich das ende des katheders anscheinend immer wieder an eine venenwand anlegte, also reklamieren :mad: und noch einmal das ganze von vorn.

    leider wurde bei mir bei der erst op auch noch ein nerv verletzt .... es kribbelt bis unters kinn und bis zum ohr hoch ... aber als ich den operierenden arzt darauf ansprach, hat er es bestritten, dabei hat der arm samt schulter gezuckt, als er ihn "angekratzt" hat.
    ich will dir damit keine angst machen, nur auch aufzeigen, dass auch so eine relativ kleine op nicht ungefährlich ist.
    später ist es wichtig, das der port gut behandelt wird und sehr sehr regelmäßig gepflegt wird. bei mir macht das mittlerweile mein hausarzt ganz prima.

    ich wünsche dir, das du dich für den port entscheidest und das es dir bald besser gehen möge
     
  8. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    Hallo!
    Vielen lieben Dank für Eure Antworten.

    @Stine und Ruth> ich hoffe, wir sehen uns am Montag. Da können wir dann endlich mal wieder in Ruhe quatschen. Derweile werde ich auch bei vaskulitis.org etwas stöbern über Cellcept.

    @bine> Danke für Deine lieben Wünsche. Sollte es mir jetzt in der nächsten Woche wieder besser gehen (wovon ich jetzt einfach mal ausgehe, da ich noch nicht wieder in die Uni gehen werde) komme ich am Samstag. Lexxus hat schon gesagt, dass sie mich mitnehmen würden. Da freue ich mich schon drauf!

    @Mni> so etwas wie Deine Bettnachbarin habe ich jetzt auch schon gehört. Auch mein Onkel hatte wohl auch einen Port und war danach auch sehr erleichtert. Sowas lässt mich doch noch mehr in die Richtung tendieren.

    @Elke> Oh man, Du machst ja auch echt viel mit. Was ich aber nicht verstehe ist, dass sie bei Dir eher einen ZVK legen würden. Der ist doch eigentlich offen und so doch noch mehr Infektanfällig als ein Port. Zwar nicht von Dauer, aber trotz allem schauen die Zugänge ja aus dem Hals raus. Und genau wegen dieser Infektanfälligkeit wollte ich das Ding einfach nicht und beim nächsten Mal müsste man es ja dann wieder machen.
    So ein Zugang im Fuß hat bei mir ja auch nicht geklappt.
    Ich drücke Dir auf jeden Fall weiterhin die Daumen, dass Du darum herum kommst um den ZVK und Du endlich mal wieder etwas mehr Ruhe zur Erholung hast.

    @klara> Genau vor dem Hintergrund, dass wieder was passieren könnte oder das CellCept vielleicht doch nicht anschlägt (was ich aber nicht hoffe), schiebe ich den GEdanken nicht weg mit dem Port. Nochmal 500 mg Coti als Tabletten zu nehmen möchte ich nämlich wirklich nicht. Davon wird einem nämlich so richtig übel. Diese Folter mit dem heißen Wasser haben sie bei mir auch gemacht. Das ist echt folter! Blöd ist, dass Du erst so ein Pech mit dem Port hattest.
    Ach, ich hatte gestern beim stöbern gesehen, dass Du auch CellCept bekommen solltest oder hattest. Wie bist Du denn damit zurecht gekommen? Bei mir sackt morgens seit dem total der Kreislauf weg und ich muss mich erstmal hinlegen, weil ich sonst umkippe. Kennst Du das vielleicht?
     
  9. Tibia

    Tibia Mitglied

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    Hallo Kerstin,

    schön das Du zurück bist. Man oh man, ganz schön heftig, Dein Krankenhausaufenthalt.
    Ich wünsch Dir von ganzem Herzen, das die Medis anschlagen.
    Erhol Dich gut.

    Ganz liebe Grüße aus Ostfriesland

    Tibi
     
  10. Hai

    Hai Mitglied

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    Gute Besserung

    Hallo Kerstin,

    und ich dachte mich hätten die lieben Schwestern und Ärzte schon mit den Venensuchen geärgert aber das es dabei solche Probleme geben kann und die Ärzte dann so hartnäckig sind war mir neu.

    Ich drücke Dir die Daumen, dass Deine neuen Medi´s helfen und sie gut verträgst.

    Erhole Dich von Deinem gruseligen KH-Ausflug und ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung.

    Liebe Grüsse von

    Hai