Ein wunderschönes Hallo an alle,
ich bin eine Wegener Patientin und nach ca. 1 1/2 Jahren wieder zurück. Und ich wollte einfach nur mitteilen, daß es mir endlich wieder richtig gut geht
. Nach dem ich damals das Rituximab für ein Wundermittel hielt, bin ich sehr schnell von dieser Meinung geheilt worden. Leider war es am Anfang nur ganz toll, danach leider nicht mehr so gut. Tja, leider ging es mir dann danach nicht ganz so gut, weil halt nichts anschlagen wollte. Das Kortison wurde wieder auf 32,5 mg heraufgesetzt und die Psyche lag auch etwas darnieder. Nach einem langen vergeblichen Kampf um das Spanidin (ist leider in Deutschland noch nicht zugelassen und ich bekam es leider auch nicht) bekam ich dann Infliximab. Und das bringt mir jetzt schon seit letztem Jahr Oktober endlich meine Energie wieder zurück. Das Kortison liegt bei 7,5 mg und wird in Verbindung mit Myfortic gegeben. Meine Sympthome hinter dem Auge, in der Nase sind sehr gut zurückgegangen. Bangen um mein Augenlicht muß ich nun schon lange nicht mehr. Auch wird jetzt am 28.11.2006 endlich meine so genannte Sattelnase operiert. Das ist ein Erlebnis, welches mir jetzt schon Bauchschmerzen vor Freude bereitet. Ich kann es kaum abwarten.
Tja, mit Kämpfen kann man auch den Wegener ein bißchen klein halten. Und kämpfen konnte meine Ärztin mit mir!
Also, ich sage hiermit einfach nur noch einmal hallo und freue mich darauf wieder zurückzusein.
Liebe Grüße
susysanne
ich bin eine Wegener Patientin und nach ca. 1 1/2 Jahren wieder zurück. Und ich wollte einfach nur mitteilen, daß es mir endlich wieder richtig gut geht
. Nach dem ich damals das Rituximab für ein Wundermittel hielt, bin ich sehr schnell von dieser Meinung geheilt worden. Leider war es am Anfang nur ganz toll, danach leider nicht mehr so gut. Tja, leider ging es mir dann danach nicht ganz so gut, weil halt nichts anschlagen wollte. Das Kortison wurde wieder auf 32,5 mg heraufgesetzt und die Psyche lag auch etwas darnieder. Nach einem langen vergeblichen Kampf um das Spanidin (ist leider in Deutschland noch nicht zugelassen und ich bekam es leider auch nicht) bekam ich dann Infliximab. Und das bringt mir jetzt schon seit letztem Jahr Oktober endlich meine Energie wieder zurück. Das Kortison liegt bei 7,5 mg und wird in Verbindung mit Myfortic gegeben. Meine Sympthome hinter dem Auge, in der Nase sind sehr gut zurückgegangen. Bangen um mein Augenlicht muß ich nun schon lange nicht mehr. Auch wird jetzt am 28.11.2006 endlich meine so genannte Sattelnase operiert. Das ist ein Erlebnis, welches mir jetzt schon Bauchschmerzen vor Freude bereitet. Ich kann es kaum abwarten. Tja, mit Kämpfen kann man auch den Wegener ein bißchen klein halten. Und kämpfen konnte meine Ärztin mit mir!
Also, ich sage hiermit einfach nur noch einmal hallo und freue mich darauf wieder zurückzusein.
Liebe Grüße
susysanne
