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Bin wieder da

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Susysanne, 20. November 2006.

  1. Susysanne

    Susysanne Neues Mitglied

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    Ein wunderschönes Hallo an alle,

    ich bin eine Wegener Patientin und nach ca. 1 1/2 Jahren wieder zurück. Und ich wollte einfach nur mitteilen, daß es mir endlich wieder richtig gut geht:) . Nach dem ich damals das Rituximab für ein Wundermittel hielt, bin ich sehr schnell von dieser Meinung geheilt worden. Leider war es am Anfang nur ganz toll, danach leider nicht mehr so gut. Tja, leider ging es mir dann danach nicht ganz so gut, weil halt nichts anschlagen wollte. Das Kortison wurde wieder auf 32,5 mg heraufgesetzt und die Psyche lag auch etwas darnieder. Nach einem langen vergeblichen Kampf um das Spanidin (ist leider in Deutschland noch nicht zugelassen und ich bekam es leider auch nicht) bekam ich dann Infliximab. Und das bringt mir jetzt schon seit letztem Jahr Oktober endlich meine Energie wieder zurück. Das Kortison liegt bei 7,5 mg und wird in Verbindung mit Myfortic gegeben. Meine Sympthome hinter dem Auge, in der Nase sind sehr gut zurückgegangen. Bangen um mein Augenlicht muß ich nun schon lange nicht mehr. Auch wird jetzt am 28.11.2006 endlich meine so genannte Sattelnase operiert. :D Das ist ein Erlebnis, welches mir jetzt schon Bauchschmerzen vor Freude bereitet. Ich kann es kaum abwarten.
    Tja, mit Kämpfen kann man auch den Wegener ein bißchen klein halten. Und kämpfen konnte meine Ärztin mit mir!
    Also, ich sage hiermit einfach nur noch einmal hallo und freue mich darauf wieder zurückzusein.
    Liebe Grüße
    susysanne
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo zurück Susysanne,
    schön, wieder eine mehr mit Wegener. Wie du vielleicht schon gesehen hast, haben wir immer montags einen Wegener-Chat eingerichtet. Vielleicht bist du nächsten Montag dabei?
    Für heute nur ein herzlich willkommen zurück
     
  3. Susysanne

    Susysanne Neues Mitglied

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    Hallo Stine,
    gerne wäre ich einmal dabei, aber ich habe nächsten Montag bzw. Dienstag meinen großer Tag. Meine Nase wird endlich aufgebaut. Am Dienstg abend nächste Woche, werde ich ganz anders aussehen. Vielleicht wieder ein bißchen so wie früher. Ich bin jetzt schon ganz aufgeregt und hoffe natürlich, daß auch alles wunderbar gut verläuft. Aber da ich ein Optimist bin weiß ich, daß es gut geht. Und wenn ich dann wieder da bin, werde ich mich am darauffolgenden Montag einfach mal einklinken. Wann ist denn der Chat? Ich weiß zwar noch nicht so genau, wie man chattet, aber ich denke, daß das wohl nicht allzuschwer sein wird.
    Bis dahin alles Gute
    Susysanne
     
  4. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Susysanne,
    der Chat montags beginnt jeweils um 21.00 Uhr. Wir sind mal gespannt, was du von deiner OP berichten kannst. Ich drücke dir auf jeden Fall für nächsten Dienstag die Daumen, dass alles zu deiner Zufriedenheit verläuft. Alles Gute!!