TriaGirl
Chrissi
Hallo,
ich war ja jetzt 3 Wochen teilstationär in Meerbusch-Lank. Bei mir bestand der Verdacht auf Dermatomyositis. Ich habe erhöhte CK, und CK-MB, erhöhte Leberwerte, bin total schlapp, schwindelig und habe Muskelschmerzen/-schwäche.
Die Rheumatologin schloss eine Myositis aus, da sich im Blut nichts nachweisen ließ (keine Entzündungdzeichen und außer ANA 1:80, gesprenkelt, keine Antikörper. Nun bin ich etwas verwirrt, denn bei meiner Erstuntersuchung sagte der Oberarzt, alleine durch Blutuntersuchungen könne man eine Dermatomyositis gar nicht ausschließen. EMG war pathologisch (myopathisches Muster), Muskelbiopsie wurde ebenfalls gemacht, Ergebnis steht aber noch aus. Leider war der Oberarzt jetzt in Urlaub, so dass ich ihn nicht darauf ansprechen konnte.
Insgesamt bin ich jetzt etwas frustriert, denn nach den 3 Wochen geht es mir ja nicht besser. Den Schwindel und die starke Erschöpfung hat die Rheumatologin dann natürlich auf die Psyche geschoben und in den Bericht u.a. geschrieben: Verdacht auf somatoforme Störung. Dabei habe ich 1000mal versucht, zu erklären, dass diese Schwindel/Benommenheit in ganz speziellen Situationen auftreten: Bei Kälte, wenn ich mich körperlich belaste, ganz unabhängig von meiner Stimmungslage! Im Razmen der Untersuchung dort wurde auch ein Herzecho gemacht, wegen der erhöhten CK-MB-Werte und der Kardiologe meinte, man könne eine Myokarditis nicht sicher ausschließen, aber das Herz arbeite in Ruhe gut und da es keine höhergradigen AV-Blockierungen gibt, sei das nicht relevant.
Der Chefarzt meinte daraufhin etwas von evtl. kardialer Beteiligung. Das ganze wurde dann aber ganz schnell nicht mehr erwähnt. Auch über das EMG steht nichts im Entlassungsbericht. Die Leberwerte können auch mal einfach so erhöht sein. (Aber gleichmäßig über 3 Monate? Ich nehme keine Medikamente und trinke keinen Alkohol! ) Die ANAs kommen auch durch meine Schilddrüse (Hashimoto). Einmal habe ich meine Schmerzen an den Speicheldrüsen und trockene Augen, Mund erwähnt, da wurde die Ärztin ganz aufgeregt und hellhörig. Zwei Tage später war es schon wieder vergessen.
Was mich auch sehr verwundert: Meine Haut wurde nicht ein einziges mal untersucht, obwohl ich juckenden Ausschlag auf Handrücken, Augenlidern und bläulich verfärbte Knie habe.
Ich hätte mir irgendwie mehr von einer Klinik erhofft, die von sich behauptet, sie sei spezialisiert auf die Diagnose seltener immunologischer Krankheiten.
Naja, ich hoffe jetzt noch auf die Muskelbiopsie und das das Ergebnis nicht so lange dauert und der Endbericht der Klinik dann auch etwas aussagekräftiger ist als der Kurzbefund.
Und natürlich hoffe ich, dass mein Hausarzt nicht auch den Befund so liest, wie er will: Somatoforme Störung, also, ab zum Psychologen.
Mit jeder Enttäuschung wird es schwieriger, einen neuen Anlauf zu machen.
Aber ich werde versuchen, mich nicht unterkriegen zu lassen. Am Montag habe ich sowieso noch einen Termin in der Kollagenosesprechstund in der Bochumer Uniklinik offen. Mal schauen, was die sagen.
Etwas frustrierte Grüße
TriaGirl
ich war ja jetzt 3 Wochen teilstationär in Meerbusch-Lank. Bei mir bestand der Verdacht auf Dermatomyositis. Ich habe erhöhte CK, und CK-MB, erhöhte Leberwerte, bin total schlapp, schwindelig und habe Muskelschmerzen/-schwäche.
Die Rheumatologin schloss eine Myositis aus, da sich im Blut nichts nachweisen ließ (keine Entzündungdzeichen und außer ANA 1:80, gesprenkelt, keine Antikörper. Nun bin ich etwas verwirrt, denn bei meiner Erstuntersuchung sagte der Oberarzt, alleine durch Blutuntersuchungen könne man eine Dermatomyositis gar nicht ausschließen. EMG war pathologisch (myopathisches Muster), Muskelbiopsie wurde ebenfalls gemacht, Ergebnis steht aber noch aus. Leider war der Oberarzt jetzt in Urlaub, so dass ich ihn nicht darauf ansprechen konnte.
Insgesamt bin ich jetzt etwas frustriert, denn nach den 3 Wochen geht es mir ja nicht besser. Den Schwindel und die starke Erschöpfung hat die Rheumatologin dann natürlich auf die Psyche geschoben und in den Bericht u.a. geschrieben: Verdacht auf somatoforme Störung. Dabei habe ich 1000mal versucht, zu erklären, dass diese Schwindel/Benommenheit in ganz speziellen Situationen auftreten: Bei Kälte, wenn ich mich körperlich belaste, ganz unabhängig von meiner Stimmungslage! Im Razmen der Untersuchung dort wurde auch ein Herzecho gemacht, wegen der erhöhten CK-MB-Werte und der Kardiologe meinte, man könne eine Myokarditis nicht sicher ausschließen, aber das Herz arbeite in Ruhe gut und da es keine höhergradigen AV-Blockierungen gibt, sei das nicht relevant.
Der Chefarzt meinte daraufhin etwas von evtl. kardialer Beteiligung. Das ganze wurde dann aber ganz schnell nicht mehr erwähnt. Auch über das EMG steht nichts im Entlassungsbericht. Die Leberwerte können auch mal einfach so erhöht sein. (Aber gleichmäßig über 3 Monate? Ich nehme keine Medikamente und trinke keinen Alkohol! ) Die ANAs kommen auch durch meine Schilddrüse (Hashimoto). Einmal habe ich meine Schmerzen an den Speicheldrüsen und trockene Augen, Mund erwähnt, da wurde die Ärztin ganz aufgeregt und hellhörig. Zwei Tage später war es schon wieder vergessen.
Was mich auch sehr verwundert: Meine Haut wurde nicht ein einziges mal untersucht, obwohl ich juckenden Ausschlag auf Handrücken, Augenlidern und bläulich verfärbte Knie habe.
Ich hätte mir irgendwie mehr von einer Klinik erhofft, die von sich behauptet, sie sei spezialisiert auf die Diagnose seltener immunologischer Krankheiten.
Naja, ich hoffe jetzt noch auf die Muskelbiopsie und das das Ergebnis nicht so lange dauert und der Endbericht der Klinik dann auch etwas aussagekräftiger ist als der Kurzbefund.
Und natürlich hoffe ich, dass mein Hausarzt nicht auch den Befund so liest, wie er will: Somatoforme Störung, also, ab zum Psychologen.
Mit jeder Enttäuschung wird es schwieriger, einen neuen Anlauf zu machen.
Aber ich werde versuchen, mich nicht unterkriegen zu lassen. Am Montag habe ich sowieso noch einen Termin in der Kollagenosesprechstund in der Bochumer Uniklinik offen. Mal schauen, was die sagen.
Etwas frustrierte Grüße
TriaGirl
