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Bin wieder aus der Klinik zurück - leider wieder frustriert

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von TriaGirl, 28. März 2008.

  1. TriaGirl

    TriaGirl Chrissi

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    Hallo,

    ich war ja jetzt 3 Wochen teilstationär in Meerbusch-Lank. Bei mir bestand der Verdacht auf Dermatomyositis. Ich habe erhöhte CK, und CK-MB, erhöhte Leberwerte, bin total schlapp, schwindelig und habe Muskelschmerzen/-schwäche.

    Die Rheumatologin schloss eine Myositis aus, da sich im Blut nichts nachweisen ließ (keine Entzündungdzeichen und außer ANA 1:80, gesprenkelt, keine Antikörper. Nun bin ich etwas verwirrt, denn bei meiner Erstuntersuchung sagte der Oberarzt, alleine durch Blutuntersuchungen könne man eine Dermatomyositis gar nicht ausschließen. EMG war pathologisch (myopathisches Muster), Muskelbiopsie wurde ebenfalls gemacht, Ergebnis steht aber noch aus. Leider war der Oberarzt jetzt in Urlaub, so dass ich ihn nicht darauf ansprechen konnte.

    Insgesamt bin ich jetzt etwas frustriert, denn nach den 3 Wochen geht es mir ja nicht besser. Den Schwindel und die starke Erschöpfung hat die Rheumatologin dann natürlich auf die Psyche geschoben und in den Bericht u.a. geschrieben: Verdacht auf somatoforme Störung. Dabei habe ich 1000mal versucht, zu erklären, dass diese Schwindel/Benommenheit in ganz speziellen Situationen auftreten: Bei Kälte, wenn ich mich körperlich belaste, ganz unabhängig von meiner Stimmungslage! Im Razmen der Untersuchung dort wurde auch ein Herzecho gemacht, wegen der erhöhten CK-MB-Werte und der Kardiologe meinte, man könne eine Myokarditis nicht sicher ausschließen, aber das Herz arbeite in Ruhe gut und da es keine höhergradigen AV-Blockierungen gibt, sei das nicht relevant.
    Der Chefarzt meinte daraufhin etwas von evtl. kardialer Beteiligung. Das ganze wurde dann aber ganz schnell nicht mehr erwähnt. Auch über das EMG steht nichts im Entlassungsbericht. Die Leberwerte können auch mal einfach so erhöht sein. (Aber gleichmäßig über 3 Monate? Ich nehme keine Medikamente und trinke keinen Alkohol! ) Die ANAs kommen auch durch meine Schilddrüse (Hashimoto). Einmal habe ich meine Schmerzen an den Speicheldrüsen und trockene Augen, Mund erwähnt, da wurde die Ärztin ganz aufgeregt und hellhörig. Zwei Tage später war es schon wieder vergessen.

    Was mich auch sehr verwundert: Meine Haut wurde nicht ein einziges mal untersucht, obwohl ich juckenden Ausschlag auf Handrücken, Augenlidern und bläulich verfärbte Knie habe.

    Ich hätte mir irgendwie mehr von einer Klinik erhofft, die von sich behauptet, sie sei spezialisiert auf die Diagnose seltener immunologischer Krankheiten.

    Naja, ich hoffe jetzt noch auf die Muskelbiopsie und das das Ergebnis nicht so lange dauert und der Endbericht der Klinik dann auch etwas aussagekräftiger ist als der Kurzbefund.

    Und natürlich hoffe ich, dass mein Hausarzt nicht auch den Befund so liest, wie er will: Somatoforme Störung, also, ab zum Psychologen.

    Mit jeder Enttäuschung wird es schwieriger, einen neuen Anlauf zu machen.
    Aber ich werde versuchen, mich nicht unterkriegen zu lassen. Am Montag habe ich sowieso noch einen Termin in der Kollagenosesprechstund in der Bochumer Uniklinik offen. Mal schauen, was die sagen.

    Etwas frustrierte Grüße

    TriaGirl
     
  2. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    So,so...psychisch.....

    Hallo TiraGirl,

    Deine Geschichte kommt mir doch sehr bekannt vor!!!! Ich habe für meine Diagnose " undifferenzierte Kollagenose" fast 18 Jahre gebraucht.Auch ich wurde auf die Psychoschiene geschoben...für manche Weisskittel sehr praktisch..wenn sie absolut nichts blicken.
    Doch es gibt auch Ausnahmen,- Ärzte die sich wirklich noch einen Kopf machen...doch die muß man finden und das ist bestimmt nicht einfach aber wenn man nicht locker läßt,dann hat man irgendwan Erfolg.Ich würde Dir Empfehlen das Du Dich von Deinem Hausarzt stationär in eine Rheumaklinik einweisen läßt,- ich bin erst gestern nach Hause gekommen mit Diagnose!!!
    Und einer Beurteilung von einer Psychologin das ich Psychisch völlig in Ordnung bin...Komisch oder????
    Ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer...Und lass Dich nicht abwimmeln! Viel Erfolg und Glück...wünscht Dir ...Hoxi
     
  3. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    nochmal Hoxi...

    P.S: Ich meinte natürlich das Du nochmal in eine andere Rheumaklinik gehen sollst.Die Rheumaklinik in meiner Heimatstadt fand nämlich bei mir auch nichts ( ich hab keinen Rheumafaktor) und schrieb im Bericht das es keine Anhaltspunkte für eine Rheumaerkrankung bei mir gäbe...
    Ich bin dann in eine andere Klinik und die haben die Diagnose bei mir gestellt.
    Lass Dich nicht abwimmeln und glaub denen das Psycho-Gelaber nicht.Denn alles kann die Psyche nicht machen und schon garnicht solche Beschwerden wie Du sie hast!
    Viel Glück...Hoxi
     
  4. Erato

    Erato Guest

    Psycho

    Huhu,

    Triagirl, ja, es ist zermürbend, immer wieder die frustrierenden Termine in den Kliniken. Es tut mir sehr leid für Dich.

    Hoxi: Herzlichen Glückwunsch zur Diagnose! 18 Jahre, manman. In welcher Klinik hat man sich durchringen können dazu?

    Es ist wirklich ein Leid, so häufig sehen die Docs immer grad mal so ihr persönliches Fachgebiet, alles, was darüber hinaus geht, wird dann so wissenstechnisch nebulös und so schafft es keiner, mal die Puzzleteilchen zusammenzusetzen.

    Ich bin es inzwischen sogar schon leid, überhaupt zu erzählen, was mich quält. Es mag ja doch keiner so recht zuhören. Deswegen habe ichs inzwischen schriftlich, so kann ich nichts vergessen und der Doc, wenn überhaupt interessiert, kann sichs durchlesen, wenn er mag oder es im nächsten großen Rundordner verschwinden lassen.

    Hoxis Rat, direkt beim Psychologen/ FA f. Psychosomatik vorbeizuschauen, kann ich nur unterstützen. Es hilft mir sehr, dass der gesagt, nö, bei mir nicht und auch gleich mit dem Kollagenoseverdacht rausrückte. Nicht, dass ich nicht psychische Symptome habe (wer hat die auch schon nicht, man kann nahezu jedem Menschen irgendeine Macke bescheinigen), aber die scheinen doch eher von der Erkrankung zu kommen.

    Also Triagirl, vielleicht suchst Du Dir mal so jemanden? Zeitgleich natürlich weitersuchen nach geeigneten Docs für Deine rheumatischen Probleme.

    Liebe Grüße
    Erato
     
  5. TriaGirl

    TriaGirl Chrissi

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    Hallo Erato,

    die Idee mit dem Psychodoc finde ich zwar nicht verkehrt. Allerdings habe ich mit diesen auch schon schlechte Erfahrungen gemacht.
    Wenn ich vorher wüsste, dass man mit ihm/ihr normal reden kann und mir auch zuhört, hätte ich da kein Problem.
    Aber leider habe ich es auch schon erlebt, dass einem jedes Wort förmlich im Mund herumgedreht wird, so dass man hinterher noch mehr die Bestätigung hat, dass man psychisch ein Problem hat. Und wenn man dann Pech hat, ist dann der Hausarzt auch begeistert, denn dann hat er es ja schriftlich von einem Fachmann, dass es nur die Psyche ist.

    Wie gesagt, ich streite es auch nicht ab, dass mir der ganze Kram auf die Psyche schlägt. Aber ich denke, das ginge jedem so, wenn er plötzlich alles, was er bisher gerne gemacht hat (Sport, Gartenarbeit, Spaziergänge) nicht mehr machen kann, schon den gewöhnlichen Arbeitsalltag nicht mehr geregelt bekommt und dazu keiner einem glaubt, dass es einem wirklich schlecht geht...

    Gruß

    TriaGirl
     
  6. Hoxi

    Hoxi Hoxi

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    Kopf hoch...

    Hallo TriaGirl,

    ich kann mir sehr gut vorstellen wie schlecht es Dir geht und das tut mir sehr leid für Dich aber Du darfst jetzt nicht aufgeben! Überleg Dir bei welchen Ärzten Du schon warst,besorg Dir die Arztberichte und leg Dir einen Ordner an..mit der Zeit ergibt das ein Bild,wie bei einem Puzzle.Leg Dir ein Schmerztagebuch an und schreib Deine Beschwerden jeden Tag auf ( Gisgip hat mich regelmäßig darauf aufmerksam gemacht und ich wollte das erst nicht machen aber es hat den Ärzten sehr geholfen,bei der Diagnosefindung ).Ich wünsch Dir viel Glück und Ausdauer...Liebe Grüße und einen schönen Sonntag....Uschi
     
  7. Colana

    Colana Musikus

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    Und denkt bitte daran: lasst Euch die Berichte, die schriftl. Ergebnisse von sämtlichen Untersuchungen, auch von Blut-Ug, von KH-Aufenthalten, von Rehas usw. immer in Kopieform gleich mitgeben.... Rö-Aufnahmen usw. auf eine CD o DVD brennen lassen....

    Ihr müßt nicht 2x laufen, habt alles zusammen und die Ärzte können sich selbst herauspicken, was sie haben wollen....

    TriaGirl,

    vielleicht kannst Du ja auch noch Fotos machen von den betroffenen Gebieten - sozusagen als Beweis...

    Und mach ne Liste:
    Was schmerzt und wie und wann

    und was kannst Du definitiv aufgrund Deiner Muskelschwäche nicht mehr machen...

    und das drückst Du den Ärzten in die Hände.... Du musst nicht andauernd wiederholen (das habe ich auch gehasst wie die Pest, weil die meisten eh nur mit einem halben Ohr zuhören) und sie können, wenn sie wollen, sich das durchlesen....

    Ansonsten drück ich Dich mal vorsichtig.... und bleib am Ball... Vielleicht kann Dir ja jemand eine Klinik empfehlen aus Deiner Nähe... und lass Dich nochmals einweisen...

    Ich hatte auch 2 Klinikaufenthalte (allerdings mit 2 Jahren dazwischen, wo die anderen Rheumatologinnen mich auf die Psycho-Schiene schicken wollten). Der letztere brachte endlich eine lang ersehnte Diagnose...

    Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und noch viel mehr Energie u Durchhaltevermögen....
    Gute Besserung
    Colana