Bin verzweifelt ,vielleicht kann mir jemand helfen?

Gabile

Gabile

Mitglied
Habe diese Seite vor ein paar Tagen entdeckt,als ich verzweifelt nach Hilfe gesucht habe.Möchte mich gleich erstmal vorstellen:Ich heiße Gabi,bin 48 Jahre alt.Nun eine etwas längere Krankengeschichte:Angefangen hat es ca.15 Jahren.da wurden dann plötzlich immer mal einzelne Zehen dick(meist der 2. und 3. Zehe rechts,manchmal auch links,oder auch mal das Grundgelenk vom großen Zehen,öfters auch mal die Hacke).Die Schmerzen waren höllisch.Der Vorderfuß war dann gleich mit geschwollen,so daß die Zehen in der Luft standen.Das dauerte dann mehrere Tage an oder kam über Wochen immer wieder.Vor etwa 10 Jahren wurde dann mal ein erhöhter Puringehalt im Blut festgestellt und auf Gicht getippt.Seit dem nehme ich Allupurinol.Die Beschweden haben sich nicht gebessert, bei Blutkontrollen kein erhöhter Purinwert wieder festgestellt wurde.Weiterhin habe ich seit Jahren Rückenschmerzen,werde die letzten Monate zwischen 1 und 3 Uhr sogar wach und mir tut alles weh,der ganze Körper.Vor 2 Jahren hatte ich einen Bandscheibenvorfall zwischen 4. und 5.LW.Manchmal sind auch einzelne Fingergelenke der rechten Hand etwas dick und entzündet,geht aber nach 1-2 Tagen mit Voltaren wieder weg.Die Schultern tuen auch höllisch weh,wird im Laufe des Tages besser.Auch tun mir seit ein paar Jahren die Rippen rechts weh,war mit normalen Schmerzmitteln immer noch erträglich.Ist immer mal wieder etwas besser geworden.Vor 3 Wochen war es dann nicht mehr erträglich.Bin dann zu meiner Hausärztin.Die hat dann Blut,Urin untersucht und die Organe ultraschallen lassen.Ohne Befund,nur Entzündungswerte sind erhöht.Jetzt soll ich erst mal Antibiotika nehmen..Muß morgen wieder hin,natürlich ist nichts besser.War in den letzten Jahren auch schon 3. mal beim Rheumatologen,keine Anzeichen für eine Rheuma-Erkrankung.Kann mir Jemand einen Rat geben?Das klingt doch alles nach Rheuma!
 
Hallo und Herzlich Willkommen,

gut, dass du dieses Forum gefunden hast.
Kein Wunder, dass du verzweifelt bist und es ging oder geht ganz vielen Menschen hier im Forum ganz ähnlich. :(
Auch bei mir war es ein längerer Weg bis zur Diagnose. Leider gibt es eben auch Rheumaformen, die keine erkennbaren Blutveränderungen zeigen (seronegativ sind).
Insofern musst du wirklich hartnäckig bleiben und den richtigen Ansprechpartner suchen.
Es gibt in einigen Rheumapraxen mittlerweile auch eine tolle Diagnostik durch den sog. Rheumascan oder Xiralite.
Da kann man z.B. Frühformen der rheumato. Arthritis oder der Psoriasis-Arthritis super erkennen.
Googel doch mal, wo es bei dir in der Nähe so ein Gerät gibt... Auch hier im Forum gibt es dazu einige Beiträge.
Bei mir war diese Diagnose dann eindeutig, obwohl kein Rheumafaktor zu finden ist (noch... - der Rheumatologe meinte, der käme manchmal einfach später dazu).

Ich drücke die Daumen und dein Gefühl spricht dafür, weiter um eine gute Diagnostik zu kämpfen.

Liebe Grüße und dabei viel Erfolg wünscht
anuju :)
 
Hallo Gabile,

herzlich willkommen.

Bei mir konnte man erst mit einem MRT nachweisen, daß ich RA habe. Das war dann beim 3. Versuch, zwei Rheumatologen vorher wollten kein MRT machen (Budget). Erst in einer Klinik wurde das veranlaßt.

Dranbleiben und nochmal zu einem anderen Rheumatologen gehen, evtl einen suchen, der nicht nur nach dem Blut schaut.

LG
Esuse
 
Vielen,vielen Dank für die schnelle Antwort!

Hätte nicht gedacht,das mir so schnell jemand antwortet.Werde Euren Rat befolgen,und mich nicht abwimmeln lassen.Werde es das nächste Mal in Vogelsang probieren.Dort war ich das erste Mal beim Rheumatologen.Damals wollten sie mich schon mal stationär einweisen,um mich auf ein anderes Gichtmittel einzustellen,aber Gicht habe ich ganz sicher nicht.War damals zu einer Einweisung noch nicht bereit,da war`s noch nicht so schlimm.Inzwischen bin ich zu Allem bereit,wenn es doch nur hilft.Die haben dort in der Klinik in den letzten Jahren auch modernisiert,da werden sie dann wohl auch anständige Geräte haben.Muß ich dann morgen bloß noch meine Hausärztin von überzeugen.Es macht mir Mut,das es anderen auch nicht besser geht als mir,und das viele erst einmal für eine Diagnose kämpfen mussten!Danke Gabi
 
Nicht aufgeben...

Hallo Gabi,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Nicht aufgeben, Du siehst ja, fast jeder hier hat eine lange Reise bis zur Festlegung der Diagnosen und Einleitung einer passenden Therapie hinter sich. So auch ich, kämpfe heute noch um eine geeignete Basistherapie und als wir endlich was gefunden haben, welche auch sofort anschlug, darf ich diese eben nicht mehr erhalten wegen meiner Vorgeschichte. Der Kampf geht also weiter..... Manchmal mag ich nicht mehr, aber die ständigen Schmerzen zwingen mich zum weiter machen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer, das Du bald einen ordentlichen und kompetenten Ansprechpartner findest und Dir bald besser geht.
Lieben Gruß von Schlappi
 
Endlich ein Hoffnungsschimmer!


War heute noch mal bei meiner Hausärztin.Das verordnete Antibiotikum hat natürlich ,wie von mir erwartet ,nichts gebracht.Habe sie mit viel Überredungskraft und nochmaliger Aufzählung meiner vielen Wehwehchen dazu überreden können ,daß ich nochmal nach Vogelsang in die Klinik darf,sogar stationär!!!Alles andere wäre sowieso sinnlos.Also wenn die jetzt nichts finden,ich glaube dann können sie mich in die Psychatrie einweisen,dann muss ich total bekloppt sein.Am 30.August gehts dann los.Nochmal danke für Euren Beistand!Liebe Grüße Gabile
 
Du bist nicht allein

Hallo Gabile,

habe deinen Hilferuf gelesen und ich kenne das auch sehr gut. Verzweifelt sein, war bis vor einem halben Jahr an der Tagesordnung. Ich bin zwar mit meinen 26j. noch sehr jung, aber bin auch nicht verschont worden...habe Morbus Bechterew, Gelenkrheuma und eine Colitis ulcerosa. Aber der Weg bis zur Diagnose war lang und steinig. Ich war sogar soweit zu glauben, alles nur Einbilung! Die Diagnose MB bekam ich mit 17j. wobei zwei Ärtze völlig unterschiedliche Meinungen hatten. Im MRT konnte man zwar bereits Läsionen erkennen, trotzdem waren Ärzte verunsichert. Lange hatte ich keine Beschwerden, dann folgten 2003 Darmbeschwerden...also erstmal Blinddarm raus. Leider wurde es nicht besser...es folgten 3 weitere Op´s und zich Darmspiegelungen. Dann, als wäre es noch nicht genug, meldete sich der Rücken wieder. Rheumatologe meinte ich wär gesund und die Diagnose MB könne er nicht teilen. Meine Reaktion, Ibuprofen schlucken, damit ich arbeiten konnte. Vor 3j. kamen noch Gelekbeschwerden hinzu. Blutige Durchfälle und Koliken begleiten mich ohnehin schon seit ca. 8 Jahren. Mein Hausarzt und Othopäde haben mir dringend zu einem Rheumatologenwechsel geraten. Dies tat ich auch. Sollte erst mal in Reha. Dort bin ich auseinander genommen worden:o Ich bekam endlich Hilfe. Die Medikamente die ich nehme helfen mir, ich bin zwar nicht Beschwerdefrei, aber ich kann es ertragen:) Und nun siehst du, du bist nicht allein. Ich hoffe das du die Hilfe bekommst die du brauchst. Und auch wenn du am verzweifeln bist und aufgeben möchtest, halte durch und schütte deinen Kummer, Sorgen und Ängste hier aus, hier werden dir mit sicherheit alle helfen so gut es geht.

lieben Gruß Inalein
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Inalein!

Hallo Inalein! Vielen Dank für Deine aufmunternden Worte.Da geht es mir ja noch richtig gut,wenn man hier hört,wie es andere erwischt hat.Ich habe nur eine circumscripte Sklerodermie, ist ja die leichtere Form,sieht nur nicht schön aus,wie Brandnarben.Weiterhin zu hohen Blutdruck,hatte eine Thrombose im rechten Bein (2003)und mein rechter Knöchel ist immer mal ein bischen offen durch meine Krampfadern.Ansonsten geht es mir noch recht gut.Außerdem habe ich Übergewicht,satte 109 kg bei 1,69cm Körpergröße.Da bin ich doch noch echt gut bedient.Bin auch froh,dass man sich hier mal ein bischen ausjammern kann,denn das will doch keiner hören.Nach außen hin und auf meiner Arbeit bin ich immer ein fröhlicher Mensch und bin für andere der Stimmungsaufheller.Liebe Grüße Gabile
 
Nun auch noch stark geschwollene schmerzende Augenlider

Habe da mal noch eine vielleicht blöde Frage:Zu meinen sonstigen Symptomen habe ich seit Ende vorigen Jahres geschwollene Augenlider.Es ist mal mehr, mal weniger.Heute ist es mal wieder extrem.Meine Oberlider schmerzen und sind so stark geschwollen,dass sie richtig runter hängen und man es sogar von der Seite sieht.Kann das auch was mit einer rheumatischen Krankheit zu tun haben?Kennt das vielleicht jemand?Eine Allergie ist es nicht,denn es ist ja ständig.Ihr findet das vielleicht lächerlich im Gegensatz zu Euren Problemen,würde mich aber trotzdem freuen,wenn mir jemand antworten könnte!Viele Grüße Gabile
 
Auch bei den Hautsklerodermien kann es zu Ödembildungen kommen. Hier hab ich dir mal was aus rauskopiert zur Morphea.

[h=2]Diagnose: Morphea (Selten)[/h]
Eine örtlich begrenzte (lokalisierte) Variante der Sklerodermie (siehe auch unten).
  • Klar begrenzte, weiße Flecken
  • Die Haut an diesen Stellen ist glatt und hart
  • Haarausfall an den betroffenen Stellen
  • Geschwürbildung möglich
Als Morphea bezeichnet man auch die bei Lepra typischen Hautflecken.
Wahrscheinlich
[h=2]Wulstnarbe[/h]
Möglich
[h=2]Lymphödem[/h]
[h=2]Myxödem[/h]Sprich mal mit dem Arzt über eine Behandlung der Ödeme und frage nach wegen Lymphdrainage od. anderen physikalischen Behandlungen.
 
Hey Gabile,

das hab ich auch. Es ist immer besonders schlimm wenn ich im Schub bin.
Wenns mir etwas besser geht sind auch die Augen nicht so geschwollen und da ich überhaupt
in diesem Zusammenhang Wasser einlagere ist es auch damit genauso wie mit den Augen. Woran das liegt? Keine Ahnung. Die Ärzte zucken die Schultern aber ich weiß von vielen Foren her, dass es häufiger vorkommt und dass bisher niemand genau weiß wovon es kommt. Ich hab noch über keine ärztliche Erklärung gelesen.

Liebe Grüße

Mummi
 
augenlider

Ich hab eim Schub häufig auch Probleme mit den Augenlidern. Allerdings sind die dann trocken, entzunden und die Augen tränen dann auch dauernd. Den Grund dafür konnte mir aber auch noch keiner sagen.

Julia123
 
Hallo Witty!

Danke für Deine Hinweise,werde dort mal nachschauen.Vielleicht finde ich ja was passendes.Liebe Grüße Gabile
 
Hallo Mummi und Julia123!

Könnte natürlich alles zusammenhängen,hatte ich auch schon vermutet.Trocken sind meine Augen auch im Moment,ein Gefühl wie Sand in den Augen.Manchmal tränen die Augen auch heftig,bei hellem Sonnenlicht.Dann muss ich immer eine Sonnenbrille aufsetzen,dann gehts wieder.Heute morgen sah ich übrigens noch etwas schlimmer als gestern aus.Na was solls,sehe ich eben aus ,als wenn ich durchgefeiert hätte.Zum Glück bin ich Brillenträger,da fällts nicht ganz so auf.Also vielen Dank für Eure Antworten Gabile
 
Bin zurück aus der Klinik,natürlich Rheuma!!!

Möchte mich bei Euch aus der Klinik in Gommern/Vogelsang zurück melden.Sicher will ja der ein oder andere wissen,was nun raus gekommen ist.Also gleich vorweg,ich habe Rheuma.Bin ich also doch nicht total bekloppt.Schon am 2. Tag in der Klinik wurde bei der Sonographie eine Entzündung im linken Vorderfuß und eine Entzündung des Ansatzes der linken Achillessehne festgestellt.Beim Röntgen zeigte sich dann auch schon eine Veränderung der Knochen im Fuß.Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen,wie erfreut ich war,als die Ärztin mir das mitteilte.Natürlich nicht erfreut über die Diagnose,aber nun bin ich nach über 15 Jahren kein Hypochonder mehr!Endlich bekomme ich Hilfe.Wurde auch gleich auf 25mg MTX eingestellt.Weiterhin bekam ich auch gleich einen Prednisolonstoß von 50mg,in 2 Monaten erst mal ausschleichend.Auch wurde dort die Ursache für meine jahrelangen Schmerzen in den rechten Rippen und dem Brustkorb gefunden.Ich habe einen alten Wirbeldeckeneinbruch in der Brustwirbelsäule.Dieser strahlt wahrscheinlich bis nach vorn aus.Was ich natürlich nicht verstehe:Vor 2 Jahren wurde schon mal die gesamte Wirbelsäule geröntgt.Dabei wurde nur die Skoliose festgestellt.Welcher Blinde hat denn damals den Wirbeleinbruch übersehen?Habe mir die Röngenbilder auf CD brennen lassen und sogar ich als Laie habe,als ich heute danach gesucht habe,die Stelle gefunden.Jedenfalls kann ich die Klinik in Vogelsang empfehlen.In den 2 Wochen Aufenthalt wurde sich zum 1.Mal super um mich gekümmert.Alle waren sehr freundlich und es gab jeden Tag Anwendungen.Besonders die Bewegung im Wasser hat mir nachher gefallen(beim 1. Mal nicht,da war ich fix und fertig!).Auch mit der Gymnastik habe ich mich inzwischen angefreundet,obwohl ich die Schlechteste war.In meiner Gruppe waren alle zwischen 20 und Anfang 30,die waren alle viel beweglicher.Aber ich will zu Hause üben,damit es nicht wieder so peinlich wird.Mein Rücken ist so steif,das ich nicht einmal einen mit beiden Händen gefassten Stock in den Nacken absenken konnte.Durfte dann die Übung nach vorne machen.Ach so ,noch eins:Es konnte aber nicht genau festgelegt werden,welche Art Rheuma ich habe.Steht erstmal drauf Vorfußarthritis,weil das ja eindeutig ist.Könnte aber auch Psoritas sein ,da meine Ohren seit Jahren schuppig sind.War im Moment aber nicht so stark,dadurch konnte man es nicht genau bestimmen. Danke für Eure Ratschläge!Hat ja nun etwas gebracht.Liebe Grüße Gabile
 
Hallo Gabile,

wenn dir die Wassergymnastik so gut getan hat kannst du dir Funktionstraining von deinem Arzt verschreiben lassen.
Damit musst du zur Krankenkasse gehen und es genehmigen lassen. Ist reine Formsache. Im Normalfall wird es bei einer entzündlich rheumatischen Erkrankung für 2 Jahre genehmigt.

Gute Besserung

Neugierige
 
Hallo gabile,
herzlich Willkommen und Gratulation!

Ich kann gut nachvollziehen, das Du Dich über die Diagnose gefreut hast:
endlich hat das Ding einen Namen,
endlich kann man angreifen und therapieren,
endlich weiß man, das man doch nicht plem-plem ist.

Dickes Schulterklopfen!
LG von Juliane.
 
Hallo Neugierige!

Danke für den Tipp.Da kann ich mich dann gleich mal nächste Woche erkundigen.Dann wird das mit der Wassergymnastik wenigstens nicht so teuer.Wenn das dann für 2 Jahre genehmigt würde,wär`es ja prima.Im Wasser fällt mir das auch viel leichter als die Bewegung auf dem Trockenen.Liebe Grüße Gabile
 
Hallo Juliane!

Danke für Deine Worte.Ist schön wenn es jemanden interessiert.Soweit ich inzwischen im Forum mitbekommen habe,geht es hier vielen genau so.Viele haben ja ewig auf eine Diagnose gewartet.Einem Gesunden braucht man das alles gar nicht erst erzählen,die denken sowieso man spinnt oder ist besonders wehleidig. Liebe Grüße Gabile
 
Deprimierender Besuch bei meiner Hausärztin!

Muss hier meinem Ärger einmal Luft machen.Bin ja am Samstag aus der Klinik in Vogelsang entlassen worden und musste heute das 1.Mal zu meiner Hausärztin.Die las dann meinen Kurzbefund.Dort steht natürlich erst mal nur drauf Vorfußarthritis re Erosionen MTP 4 re.Der ausführliche Bericht kommt ja erst später.Auch steht ja im Moment noch nicht entgültig fest,welche Form von Rheuma ich habe.Da sagt die doch glatt zu mir:Hier steht doch gar nicht ,das sie Rheuma haben.Erst wollte ich Ihr den Unterschied zwischen einer Arthritis und einer Arthrose erklären,hab es dann aber sein lassen.Wäre sowieso sinnlos gewesen.Frage mich natürlich ,warum ich MTX und Prednisolon bekomme,wenn ich nach Ihrer Meinung noch immer nichts habe.Mein Fazit daraus:Wenn der ausführliche Befund da ist,werde ich den Hausarzt wechseln.Langsam ertrage ich ihre Ignoranz nicht mehr.Ein Wunder,das sie mich bis nächste Woche noch krank geschrieben hat,obwohl ich ja nichts habe!Liebe Grüße an alle Gabile
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben