bin verunsichert RA
- Ersteller Triene
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D
Deleted member 55144
Guest
Stine, das war schon öfter so und Kukana hat mit Verwarnung gedroht.
Ich bin es leid und finde es einfach schade, dass so viele neue und für mich interessante Leute nur kurz schreiben und dann weggedrückt werden.
Kannst du löschen....
Liebe Grüße
Ich bin es leid und finde es einfach schade, dass so viele neue und für mich interessante Leute nur kurz schreiben und dann weggedrückt werden.
Kannst du löschen....
Liebe Grüße
Hallo in die Runde,
vielen Dank für alle Antworten und Hinweise.
Auf die letzte Frage von @moneypenny - ich habe keine Dringlichkeitscode erhalten. Den Termin bei dem aktuellen Rheumatologen hatte ich zufällig erhalten, da jemand seinen Termin abgesagt hatte. Vom HA habe ich keine Unterstützung zur raschen Vorstellung in einer rheumatologischen Praxis erhalten.
LG Triene
vielen Dank für alle Antworten und Hinweise.
Auf die letzte Frage von @moneypenny - ich habe keine Dringlichkeitscode erhalten. Den Termin bei dem aktuellen Rheumatologen hatte ich zufällig erhalten, da jemand seinen Termin abgesagt hatte. Vom HA habe ich keine Unterstützung zur raschen Vorstellung in einer rheumatologischen Praxis erhalten.
LG Triene
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Das ging mir mit meinem früheren Hausarzt ähnlich, der wollte mich nicht mal zu einem Rheumatologen überweisen oder schicken. Gut das du dann durch Zufall einen kurzfristigen Termin bei einem Rheumatologen bekommen hast.
Wenn du empfindest das deine derzeitige Behandlung nicht ausreicht, dann musst du nicht bis zum regulären nächsten Termin abwarten. Ich würde mit dem Rheumatologen Kontakt aufnehmen und ihm eine Rückmeldung geben das du so jetzt nicht gut zurecht kommst.
Guten Abend an Alle,
@Lagune, ja meine HÄ wollte mir auch keine ÜW ausstellen, erst auf meine Eigeninitiative hin habe ich dann eine ÜW erhalten. Beim HA war man auch nicht bereit mal mit einer Akutklinik oder einer rheumatologischen Praxis Kontakt aufzunehmen.
Beim Rheumatologen werde ich mich am Montag melden.
Ich kann es einfach so nicht hinnehmen, vor allem sind meine Handgelenke und Hände betroffen.
Im Januar d.J. fing das Ganze urplötzlich, quasi über Nacht an, ich konnte mich fast nicht bewegen, Schultern, Arme, Füsse, Kiefergelenk, Hände, LWS, HWS. Stand total neben mir und hatte richtig Panik.
Vom 10.03. bis 14.05. hatte ich Predni auf 2,5mg reduziert, aber dann waren meine Hände wieder morgens geschwollen, inzwischen auch abends. Nach telefonischer Rücksprache mit Rheumadoc sollte ich wieder auf die 5mg Predni gehen und bei Bedarf Ibu oder Dilco. Aber das bringt mir so nichts.
Mal sehen ob ich Montag was erreichen kann. Jedenfalls bin ich mittlerweile schwer frustiert. Weiß garnicht wohin das Ganze noch führt, muss min. noch 7 Jahre arbeiten, bin jetzt schon fix und fertig. Bin komplett auf mich alleine gestellt und Frühverrentung kann ich mir eigentlich nicht leisten.
Einfach S......
Hoffe die Wogen in meinem Thread haben sich wieder geglättet.
Allen eine angenehme Nacht
LG Triene
@Lagune, ja meine HÄ wollte mir auch keine ÜW ausstellen, erst auf meine Eigeninitiative hin habe ich dann eine ÜW erhalten. Beim HA war man auch nicht bereit mal mit einer Akutklinik oder einer rheumatologischen Praxis Kontakt aufzunehmen.
Beim Rheumatologen werde ich mich am Montag melden.
Ich kann es einfach so nicht hinnehmen, vor allem sind meine Handgelenke und Hände betroffen.
Im Januar d.J. fing das Ganze urplötzlich, quasi über Nacht an, ich konnte mich fast nicht bewegen, Schultern, Arme, Füsse, Kiefergelenk, Hände, LWS, HWS. Stand total neben mir und hatte richtig Panik.
Vom 10.03. bis 14.05. hatte ich Predni auf 2,5mg reduziert, aber dann waren meine Hände wieder morgens geschwollen, inzwischen auch abends. Nach telefonischer Rücksprache mit Rheumadoc sollte ich wieder auf die 5mg Predni gehen und bei Bedarf Ibu oder Dilco. Aber das bringt mir so nichts.
Mal sehen ob ich Montag was erreichen kann. Jedenfalls bin ich mittlerweile schwer frustiert. Weiß garnicht wohin das Ganze noch führt, muss min. noch 7 Jahre arbeiten, bin jetzt schon fix und fertig. Bin komplett auf mich alleine gestellt und Frühverrentung kann ich mir eigentlich nicht leisten.
Einfach S......
Hoffe die Wogen in meinem Thread haben sich wieder geglättet.
Allen eine angenehme Nacht
LG Triene
Manoul
Bekanntes Mitglied
@Triene
Hallo Triene, zu beginn der RA ist das alles ziemlich verunsichernd, das geht wohl allen so, aber es gibt leider keine Generallösung für deine Beschwerden. Viele brauchen Jahre bis sie überhaupt eine Diagnose bekommen, weil RA sehr individuelle Ausprägungen hat und sich bei jedem/jeder etwas anders darstellt.
Ich habe seit 16 Jahren die Diagnose seropositive RA und habe im Lauf der Zeit die gängigsten Medikamete (Med.) aller Med.-Gruppen durch. Bei mir dauert es oft mehrere Monate um zu beurteilen ob ein neues Med. hilft oder vertragen wird. Ich geb mir immer 3-4 Monate um zu beurteilen ob es mit dem neuen Med. besser wird. Oft ist das garnicht so leicht zu beurteilen. Wichtig sind dabei natürlich die Laborwerte, die üblicher Weise alle 3 Monate bestimmt werden sollten.
Manche Med. helfen schnell und sehr gut, aber die Laborwerte spielen nicht mit oder es gibt andere nicht akzeptable Nebenwirkungen. Andere Med. brauchen etwas länger bis eine Wirkung eintritt, helfen dann aber eventuell ganz gut.
Es ist ein mitunter langwieriges Ausprobieren und wenn dann eine gut funktionierende Medikation gefunden ist, heisst das noch lange nicht, dass das dann auch auf Dauer so bleibt.
Ziel ist es immer die Zerstörung der Gelenke aufzuhalten und die Lebensqualität best möglich zu erhalten.
Hast du schon eine Rheuma-App?
Da kannst du regelmäßig deinen Gesundheitsstaus eingeben und dir die Entwicklung als Verlaufskurve anzeigen lassen. Das hilft ungemein den Krankheitsverlauf auch über Monate hinweg gut zu beurteilen und kann auch für behandelnde Ärzte sehr informativ sein.
Um sich an ein Leben mit RA zu gewöhnen braucht es vor allem Geduld. Verbesserungen stellen sich oft sehr langsam ein und es gibt viele Faktoren, die sich sowohl positiv als auch negativ auf die Krankheitsaktiität auswirken können.
Für mich ist Stress und zu wenig Schlaf immer sehr kontraproduktiv. Für andere spielen Ernährung oder körperliche Belastung eine große Rolle.
Jahreszeiten, Wetter und Temperatur sind auch echte Einflussfaktoren, die ganz losgelöst von der Medikation einen großen Unterschied bei der Krankheitaktivität machen können.
Ich hatte und habe auch immer wieder Probleme mit schmerzlich geschwollenen Fingern zu tun. Linderung brachte mir immer Bewegung der betroffenen Gelenke unter Wärmeeinfluss z. B. heisses Wasser oder ein Kirschkerkissen. Mit der richtigen Med. wurde es bei mir aber meistens deutlich besser und die Schwellungen sind viel weniger.
Was mir in der Vergangenheit insgesamt sehr geholfen hat, waren mehrwöchige Rehakuren. Mal aus dem Alltag herauszukommen und sich nur noch auf sich selbst zu konzentrieren tut gut. Dann noch in Kombination mit optimaler Ernährung, gut dosiertem, geeignetem Sport und Entspannungsübungen, das hat mir immer für eine ganz Weile sehr gut getan und man lernt auch jedesmal etwas mehr über die Krankheit und kann sich mit anderen Betroffenen austauschen.
Was grundsätzlich hilft, ist wenn man sich selber gut mit der Erkrankung auskennt und bei den Ärzten mitreden kann und ein weing selber die Therapie steuert. Auf Arztbesuche sollte man immer gut vorbereitet sein und sich vorher schon Gedanken machen, was im Idealfall bei dem Termin passieren soll. Ich mache mir immer einen Zettel mit einer logischen Abfolge an Fragen die ich gern stellen möchte und mache mir im Gespräch auch Notizen, um nicht direkt alles wieder zu vergessen.
Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld und gute Ärzte.
Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Hallo Triene, zu beginn der RA ist das alles ziemlich verunsichernd, das geht wohl allen so, aber es gibt leider keine Generallösung für deine Beschwerden. Viele brauchen Jahre bis sie überhaupt eine Diagnose bekommen, weil RA sehr individuelle Ausprägungen hat und sich bei jedem/jeder etwas anders darstellt.
Ich habe seit 16 Jahren die Diagnose seropositive RA und habe im Lauf der Zeit die gängigsten Medikamete (Med.) aller Med.-Gruppen durch. Bei mir dauert es oft mehrere Monate um zu beurteilen ob ein neues Med. hilft oder vertragen wird. Ich geb mir immer 3-4 Monate um zu beurteilen ob es mit dem neuen Med. besser wird. Oft ist das garnicht so leicht zu beurteilen. Wichtig sind dabei natürlich die Laborwerte, die üblicher Weise alle 3 Monate bestimmt werden sollten.
Manche Med. helfen schnell und sehr gut, aber die Laborwerte spielen nicht mit oder es gibt andere nicht akzeptable Nebenwirkungen. Andere Med. brauchen etwas länger bis eine Wirkung eintritt, helfen dann aber eventuell ganz gut.
Es ist ein mitunter langwieriges Ausprobieren und wenn dann eine gut funktionierende Medikation gefunden ist, heisst das noch lange nicht, dass das dann auch auf Dauer so bleibt.
Ziel ist es immer die Zerstörung der Gelenke aufzuhalten und die Lebensqualität best möglich zu erhalten.
Hast du schon eine Rheuma-App?
Da kannst du regelmäßig deinen Gesundheitsstaus eingeben und dir die Entwicklung als Verlaufskurve anzeigen lassen. Das hilft ungemein den Krankheitsverlauf auch über Monate hinweg gut zu beurteilen und kann auch für behandelnde Ärzte sehr informativ sein.
Um sich an ein Leben mit RA zu gewöhnen braucht es vor allem Geduld. Verbesserungen stellen sich oft sehr langsam ein und es gibt viele Faktoren, die sich sowohl positiv als auch negativ auf die Krankheitsaktiität auswirken können.
Für mich ist Stress und zu wenig Schlaf immer sehr kontraproduktiv. Für andere spielen Ernährung oder körperliche Belastung eine große Rolle.
Jahreszeiten, Wetter und Temperatur sind auch echte Einflussfaktoren, die ganz losgelöst von der Medikation einen großen Unterschied bei der Krankheitaktivität machen können.
Ich hatte und habe auch immer wieder Probleme mit schmerzlich geschwollenen Fingern zu tun. Linderung brachte mir immer Bewegung der betroffenen Gelenke unter Wärmeeinfluss z. B. heisses Wasser oder ein Kirschkerkissen. Mit der richtigen Med. wurde es bei mir aber meistens deutlich besser und die Schwellungen sind viel weniger.
Was mir in der Vergangenheit insgesamt sehr geholfen hat, waren mehrwöchige Rehakuren. Mal aus dem Alltag herauszukommen und sich nur noch auf sich selbst zu konzentrieren tut gut. Dann noch in Kombination mit optimaler Ernährung, gut dosiertem, geeignetem Sport und Entspannungsübungen, das hat mir immer für eine ganz Weile sehr gut getan und man lernt auch jedesmal etwas mehr über die Krankheit und kann sich mit anderen Betroffenen austauschen.
Was grundsätzlich hilft, ist wenn man sich selber gut mit der Erkrankung auskennt und bei den Ärzten mitreden kann und ein weing selber die Therapie steuert. Auf Arztbesuche sollte man immer gut vorbereitet sein und sich vorher schon Gedanken machen, was im Idealfall bei dem Termin passieren soll. Ich mache mir immer einen Zettel mit einer logischen Abfolge an Fragen die ich gern stellen möchte und mache mir im Gespräch auch Notizen, um nicht direkt alles wieder zu vergessen.
Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld und gute Ärzte.
Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Zuletzt bearbeitet:
Hallo in die Runde,
ups hatte doch glatt verpeilt das die Praxis aktuell Urlaub hat, daher konnte ich Montag nichts ausrichten.
@Aida2 danke für die guten Wünsche und es freut mich zu lesen dass sich die Wogen im Threat wieder beruhigt haben.
@Manoul danke für die ausführliche Schilderung und die guten Tipps. Geduld zählt nicht gerade zu meinen Stärken, das wird ne Zeit dauern bis ich damit umgehen kann.
Die guten Ärzte finde ich noch, ich kann sehr beharlich sein und aufgeben gilt eben nicht.
Wünsche eine positive Woche mit viel Sonnenschein.
LG Triene
ups hatte doch glatt verpeilt das die Praxis aktuell Urlaub hat, daher konnte ich Montag nichts ausrichten.
@Aida2 danke für die guten Wünsche und es freut mich zu lesen dass sich die Wogen im Threat wieder beruhigt haben.
@Manoul danke für die ausführliche Schilderung und die guten Tipps. Geduld zählt nicht gerade zu meinen Stärken, das wird ne Zeit dauern bis ich damit umgehen kann.
Die guten Ärzte finde ich noch, ich kann sehr beharlich sein und aufgeben gilt eben nicht.
Wünsche eine positive Woche mit viel Sonnenschein.
LG Triene
Guten Morgen an Alle,
kurzes Update: 14.06. erste MTX Injektion vom HA bekommen, aktuell wieder Cortison Stoßtherapie, 30-30-30 sollte dann auf 10 hat nicht funktioniert, jetzt auf 20-20-20 dann 10-10-10 um dann wieder bei 5mg tgl. zu landen.
Hoffe das MTX schlägt an, vertragen habe ich es gut. Termin bei neuem internischtischen Rheumatologen Ende July..
Das wars mal in kürze, berichte demnächst weiter.
Allen einen sonnigen und soweit möglich schmerzfreien Tag
LG Triene
kurzes Update: 14.06. erste MTX Injektion vom HA bekommen, aktuell wieder Cortison Stoßtherapie, 30-30-30 sollte dann auf 10 hat nicht funktioniert, jetzt auf 20-20-20 dann 10-10-10 um dann wieder bei 5mg tgl. zu landen.
Hoffe das MTX schlägt an, vertragen habe ich es gut. Termin bei neuem internischtischen Rheumatologen Ende July..
Das wars mal in kürze, berichte demnächst weiter.
Allen einen sonnigen und soweit möglich schmerzfreien Tag
LG Triene
Hallo zusammen....kurz vorweg, ich bin neu hier .
Bei mir wurde in der letzte Woche auch eine rheumatische Erkrankung durch den Hausarzt festgestellt . Die Hände und Finger sind stark geschwollen und morgens geht erst einmal nichts.
Gestern war ich beim Rheumatologen und er bestätigte die Aussage vom Hausarzt.
Nun hat er mir ersteinmal Lodotrat 5mg verschrieben. Nächste Woche soll ich wieder vorbei kommen und dann möchte er ( so wie ich es verstanden habe , er hatte mir Unterlagen darüber ausdrucken lassen) , mit Methotrexat beginnen.
Ich habe etwas Angst bezüglich "Lodotra ".
Hatte dem Arzt extra gesagt , dass ich nichts möchte , wo mein Gesicht aufgedunsen wirken könnte. Aber neben allen anderen Nebenwirkungen, kann genau dieses passieren .
Bei mir wurde in der letzte Woche auch eine rheumatische Erkrankung durch den Hausarzt festgestellt . Die Hände und Finger sind stark geschwollen und morgens geht erst einmal nichts.
Gestern war ich beim Rheumatologen und er bestätigte die Aussage vom Hausarzt.
Nun hat er mir ersteinmal Lodotrat 5mg verschrieben. Nächste Woche soll ich wieder vorbei kommen und dann möchte er ( so wie ich es verstanden habe , er hatte mir Unterlagen darüber ausdrucken lassen) , mit Methotrexat beginnen.
Ich habe etwas Angst bezüglich "Lodotra ".
Hatte dem Arzt extra gesagt , dass ich nichts möchte , wo mein Gesicht aufgedunsen wirken könnte. Aber neben allen anderen Nebenwirkungen, kann genau dieses passieren .
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
Ich hatte damals auch Angst.
Aber es ist eine Entscheidung für oder gegen entzündete Gelenke, die sich durch die Krankheit verformen und kaputt gehen.... sagte ich mir.
Ich hab weder Gewicht zugelegt noch ein Mondgesicht bekommen. Kortison wurde langsam vom 20 mg abdosiert, während Methotrexat anfing zu wirken.
Und ich glaube bei einer niedrigen Erhaltungsdosis ( 5 mg Prednisolon) passiert nichts.
Außerdem ist das Ziel, im Laufe der Zeit Kortison noch weiter runter zu dosieren, wenn das Basismedikament wirkt und die Entzündungen zurück gehen.
Aber es ist eine Entscheidung für oder gegen entzündete Gelenke, die sich durch die Krankheit verformen und kaputt gehen.... sagte ich mir.
Ich hab weder Gewicht zugelegt noch ein Mondgesicht bekommen. Kortison wurde langsam vom 20 mg abdosiert, während Methotrexat anfing zu wirken.
Und ich glaube bei einer niedrigen Erhaltungsdosis ( 5 mg Prednisolon) passiert nichts.
Außerdem ist das Ziel, im Laufe der Zeit Kortison noch weiter runter zu dosieren, wenn das Basismedikament wirkt und die Entzündungen zurück gehen.
stray cat
Bekanntes Mitglied
sei willkommen, @Claudia09!
ja, wir wurden alle überfahren... und es ist sinnvoll, sich langsam aber sicher zu sortieren. Infos helfen viel. Am besten die eines guten Housedocs, den Du offensichtlich hast und die eines engagierten Rheumadocs.
Wenn Du Fragen bezüglich Erfahrungen hast, frag uns Löcher in den Bauch. Wir sind ein engagiertes Sammelhirn und haben noch jede Menge Platz in unserem Rheumaboot
Das erstmal Wichtigste zu Kortison hat Chrissi Dir ja schon beantwortet. Das Ziel muss immer sein, es auszuschleichen. Aber erst, wenn das passende Basismittel gefunden ist und schon wirkt.
Auch wenn anfangs und manchmal auch zwischendurch alles viel zu viel erscheint- nicht aufgeben, dann geht es weiter und wird leichter!
Herzliche Grüße aus dem Norden von stray cat
ja, wir wurden alle überfahren... und es ist sinnvoll, sich langsam aber sicher zu sortieren. Infos helfen viel. Am besten die eines guten Housedocs, den Du offensichtlich hast und die eines engagierten Rheumadocs.
Wenn Du Fragen bezüglich Erfahrungen hast, frag uns Löcher in den Bauch. Wir sind ein engagiertes Sammelhirn und haben noch jede Menge Platz in unserem Rheumaboot
Das erstmal Wichtigste zu Kortison hat Chrissi Dir ja schon beantwortet. Das Ziel muss immer sein, es auszuschleichen. Aber erst, wenn das passende Basismittel gefunden ist und schon wirkt.
Auch wenn anfangs und manchmal auch zwischendurch alles viel zu viel erscheint- nicht aufgeben, dann geht es weiter und wird leichter!
Herzliche Grüße aus dem Norden von stray cat
D
Deleted member 55144
Guest
Auch von mir ein herzliches Willkommen liebe @Claudia09....
Ich habe dieselbe Erfahrung wie Chrissi50 gemacht und trotz Cortison insgesamt durch die Entzündungen eher abgenommen. Bei einer solch niedrigen Dosierung denke ich auch, dass du mit keiner großen Gewichtsveränderung rechnen musst.
Ich wünsche dir eine gute Besserung deiner Beschwerden und sende viele Grüße....
Ich habe dieselbe Erfahrung wie Chrissi50 gemacht und trotz Cortison insgesamt durch die Entzündungen eher abgenommen. Bei einer solch niedrigen Dosierung denke ich auch, dass du mit keiner großen Gewichtsveränderung rechnen musst.
Ich wünsche dir eine gute Besserung deiner Beschwerden und sende viele Grüße....
Lisalea
Bekanntes Mitglied
@Claudia09
Herzlich Willkommen hier. Auch ich habe von Cortison nicht zugenommen und auch kein Mondgesicht bekommen. Mein HA hatte mich „vorgewarnt“, dass das passieren kann oder wird, aber ehrlich gesagt, da habe ich mir zu keiner Zeit Gedanken drum gemacht. Für mich steht und stand im Vordergrund, alles zu tun um die Entzündungen im Körper so weit möglich einzudämmen und so das Cortison „als Feuerwehr angesehen, die das brennende Haus löscht, statt zuzusehen wie es zusammen fällt oder abbrennt“. Wie @Chrissi50 es mit anderen Worten oben schrieb.
Ich hatte zu Beginn 70 mg Cortison, welches über 10 Monate langsam auf null ausgeschlichen wurde.
Es freut mich sehr, dass Dein HA so schnell reagiert hat und auch Dein Rheumatologe. Aber jeder Mensch ist und reagiert anders, mental oder körperlich. Ich wünsche Dir eine gute „Lösung“ und Entscheidung, so dass Deine Beschwerden sich hoffentlich rasch bessern.
Herzlich Willkommen hier. Auch ich habe von Cortison nicht zugenommen und auch kein Mondgesicht bekommen. Mein HA hatte mich „vorgewarnt“, dass das passieren kann oder wird, aber ehrlich gesagt, da habe ich mir zu keiner Zeit Gedanken drum gemacht. Für mich steht und stand im Vordergrund, alles zu tun um die Entzündungen im Körper so weit möglich einzudämmen und so das Cortison „als Feuerwehr angesehen, die das brennende Haus löscht, statt zuzusehen wie es zusammen fällt oder abbrennt“. Wie @Chrissi50 es mit anderen Worten oben schrieb.
Ich hatte zu Beginn 70 mg Cortison, welches über 10 Monate langsam auf null ausgeschlichen wurde.
Es freut mich sehr, dass Dein HA so schnell reagiert hat und auch Dein Rheumatologe. Aber jeder Mensch ist und reagiert anders, mental oder körperlich. Ich wünsche Dir eine gute „Lösung“ und Entscheidung, so dass Deine Beschwerden sich hoffentlich rasch bessern.