bin verunsichert RA

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Triene, 24. Mai 2021.

  1. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

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    Nutzen der Basismedikamente (wenn man das Richtige gefunden hat):

    1, Keine Schübe mehr oder deutlich kürzer und weniger heftig.
    2. Das Grundrauschen (allgemeines Krankheitsgefühl, Morgensteifigkeit, Fatigue, etc.) verschwindet oder wird deutlich weniger.
    3. Entzündungsbedingte Schmerzen sind weg oder stark abgemildert. Weniger oder kein Schmerzmittelbedarf.
    4. Man kann wieder Pläne machen und den allermeisten Aktivitäten wieder nachgehen.
    5. Weitere Gelenkzerstörungen werden aufgehalten oder verlangsamt. Die Beweglichkeit insgesamt wird besser.
    6. Man bleibt länger arbeitsfähig und kann sich um sich selbst und seine Familie kümmern.
    7. Im Idealfall Komplettremission ohne Medikamentenbedarf.

    Prednisolon ist - wie alle Cortisonpräparate - ein g**les Zeug und unbestritten die beste Akutlösung, aber sicher das Rheumamedikament mit den häufigsten Nebenwirkungen - incl. Langzeitnebenwirkungen.
     
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  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Ich denke, dass kann man jetzt noch nicht mit Sicherheit sagen. Lass erstmal die volle Wirkung der Medikamente einsetzen, evtl musst du auch noch mal auf ein anderes umsteigen, aber dann wird es dir sehr viel besser gehen, so dass es auf deinen Job keine große Auswirkungen haben wird. Jedenfalls wenns alles so läuft, wie geplant.
     
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  3. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Birte hat das wunderbar zusammengestellt, nicht zuletzt sehr gut das Prednisolon beschrieben!

    Ich möchte nur kurz etwas ergänzen. Ich verstehe alle sehr gut, die Angst vor Nebenwirkungen und generell vor dieser Art Medizin haben. Es kann, wenn man Pech hat, nur leider sehr lange dauern, bis man das passende Basismittel gefunden hat. In meinen 3 Jahren des Suchens ist vieles deformiert und schadhaft geworden, was nie wieder in seiner eigentlich gesunden + schönen + funktionellen Form sein wird. Obwohl ich wegen der unerträglichen Schmerzen sehr schnell mit dem 1. Basismitteln begonnen hatte.
    Kortison korreliert höchst negativ mit Typ 1 Diabetes ohne Eigenleistung und ich habe es nur genommen, wenn ich nicht mal mehr meinen Kiefer auseinander bekommen habe, um früh morgens L- Thyroxin zu nehmen.

    Auch Schmerzmittel können sich verheerend auf Magen, Nieren, Herz, Kreislauf etc. auswirken.

    Manche Strukturen nehmen leider unglaublich schnell Schaden, der nie wieder heilen wird.

    Seit dem passenden Basismittel brauche ich kein Kortison und kein Schmerzmittel mehr.
    Ich wünsche Euch Mut und sehr bald das passende Basismittel!
     
  4. Triene

    Triene Mitglied

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    Guten Abend und vielen Dank an Alle für die Infos.
    Ich finde einfach, die ganze Sache ist von Anfang an nicht richtig gelaufen. Ich befürchte einfach dass eine erfolgreiche Behandlung verschleppt wird.
    Habe im Januar als es akut war von HA auch keine Dringlichkeitsüberweisung erhalten. Hatte beim HA auch angesprochen, ob es nicht sinnvoll wäre,
    mich mal in der Rheumatologie der Uni vorzustellen. Lt. HA wäre dies zunächst nicht notwendig. Habe trotzdem versucht in der Uni an einen Termin zu kommen,
    ging aber zu dieser Zeit nur mit Anmeldung durch den HA.

    Es hilft ja nix über verschüttete Milch zu jammern, es ist jetzt wie es ist. Will mich aber damit nicht abfinden.
    Ich habe gefühlt mit Gott und der Welt telefoniert um einen zeitnahen Termin bei einem Rheumatologen zu erhalten, entweder es wurden keine neuen Patienten angenommen oder Wartezeiten von mehreren Monaten. So war ich zunächst glücklich den Termin bei meinem jetzigen Rheumatologen erhalten zu haben, was sich aber zwischenzeitlich, aus meiner Sicht, als nicht wirklich produktiv erweist.
    Ende July habe ich noch einen Termin bei einer anderen Rheumapraxis, zum Glück hatte ich diesen noch nicht abgesagt. Mal sehen was der Doc dort sagt.

    Habe mich im Netz und vor allem bei der Dt. Rheumaliga schon von Beginn an informiert und deshalb bin ich von "nur" Cortison und bei Bedarf Ibu oder Dilco nicht begeistert.
    Bin auch auf der Suche nach einem neuen HA, hier hat sich für mich gezeigt, dass ich im Ernstfall nicht richtig aufgehoben bin. Obwohl man mich in der Praxis seit Jahren kennt und weiß, dass ich nur vorstellig werde, wenns wirklich brennt und nicht bei jedem Wehwehchen antanze.

    Einen langen Atem benötigt man/frau wohl auf jeden Fall.
     
  5. Snoopie2000

    Snoopie2000 Bekanntes Mitglied

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    Allgäu
    @Birte und @stray cat :you made my day:) Ich überlege schon seit Tagen die Frage nach dem Nutzen des Basismedikaments hier im Forum reinzustellen. Und nun habt ihr beide das so toll beantwortet! Das macht mir richtig Mut eines Tage vielleicht doch mal schmerzfrei zu sein.
    @Triene ich kann deine Ängste gut verstehen. Leider gibt es eben auch zu wenig Rheumatologen damit man sich "seinen" Arzt aussuchen kan. Ich wünsch dir ganz ganz viel Geduld und bald das richtige Basismedikament
    LG
    Snoopie
     
  6. AnnaKollage

    AnnaKollage Bekanntes Mitglied

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    @Birte & @stray cat: Vielen Dank für die Infos bezüglich der Basismedikamente. Das lässt hoffen, dass jeder von uns das Medikament findet, das für ihn funktioniert. Ich hätte noch eine Frage. Wie lange wartet ihr, bis ihr mit relativer Sicherheit wisst, dass das Medikament nicht hilft? Auf Termine beim Rheumatologen muss man oft 5-6 Monate warten, wie habt ihr das Problem gelöst? Drei Jahre zu suchen ist eine verdammt lange Zeit, in der einiges kaputt gehen kann :-(
    Ist es sinnvoller, so lange man das Basismedikament nicht gefunden hat, Kortison zu nehmen?
    Wünsche allen Suchenden viel Geduld & wenig Schmerzen.
     
  7. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Kortison hilft die Entzündungen, und somit die schädigenden Prozesse einzudämmen.
    Wenn die Basis wirkt, geht man mit der Kortisondosis runter.
     
  8. Birte

    Birte Bekanntes Mitglied

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    Ich habe alle drei Monate einen Rheumatologentermin. Bei manchen Medikamenten weiß man recht schnell (nach einigen Wochen), ob es wirkt - bei vielen Biologicals z. B.. Beim MTX muss man oft etwas länger warten. Klar, die Zeit überbrückt man mit Prednisolon und NSAR. Und nach einem Fehlschlag nimmt man Kontakt mit dem Rheumatologen auf, der vielleicht ja auch zwischen den Terminen eine Idee hat.

    Nochmal zum Prednisolon:
    Manche haben keine Wahl, da sonst nichts wirkt oder nichts vertragen wird. Trotzdem bekniet mich meine Rheumatologin jedes Mal, dass das Predni (ursprünglich 7 mg) aufgrund der Langzeitnebenwirkungen runter muss. Die ursprüngliche Grenze von 7,5 mg gilt nicht mehr. Dank des Rinvoqs kann ich jetzt langsam ausschleichen. Das wird wohl ein Jahr dauern, bis ich ganz davon weg bin.
     
    #28 28. Mai 2021
    Zuletzt bearbeitet: 28. Mai 2021
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  9. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Meinst du mich?

    Ja, und es geht immernoch um Kortison und Basismedikamente.
    Was ist da nun falsch an der Entwicklung des Threads?
     
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  10. Nein, meinte nicht dich.
    Dies ist Trienes Thread und die Überschrift lautet... Bin verunsichert RA....
    Zu Basismedikamenten und Kollagenosen gibt es so viele Threads.
    Ich habe das so verstanden, dass gerade in Threads der Neuen auch deren Thema behandelt wird.
    In der letzten Zeit finde ich das ein ziemliches Durcheinander...

    Viele Grüße
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Der Thread gehört nicht Triene, sie hat ihn eröffnet und die Basismedikamente für rheumatoide Arthritis und Kollagenosen sind fast die gleichen. Bei Triene geht es doch auch um die Behandlung, so abwegig und Fern vom Thema war das jetzt nun auch wieder nicht.
     
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  12. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich denke in einem Forum kann jeder seine Meinung zur Themenüberschrift sagen, und Threads entwickeln sich dadurch.
    Und solange das Thema noch das gleiche ist, kann doch jeder, der ähnliche Probleme hat, einsteigen und ebenfalls Fragen stellen, und so profitieren mehrere User von den Lösungsansätzen, denn es können ja auch mehrere User antworten.
     
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  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    So empfinde und denke ich auch und @AnnaKollage ihr Beitrag oder Anfrage etc. lag doch meiner Meinung nach nicht komplett neben dem Thema. @Aida2 , ich habe schon seit einiger Zeit den Eindruck, das du jegliche Beiträge von @AnnaKollage schlecht "redest", egal was und wo in welchem Thread sie was schreibt, so kommt irgendwas negatives von dir gegenüber ihr, warum stellst du sie dann in deinem Profil nicht einfach auf ignorieren, dann musst du ihre Beiträge nicht mehr lesen (hatte ich schon mal erwähnt), weil dann siehst du sie nicht mehr, so einfach ist das. @Triene , sorry, aber das musste ich jetzt loswerden.
     
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  14. Mir ist nur aufgefallen, dass jeder Thread gekapert wird und gerade bei neuen Mitgliedern finde ich das sehr unhöflich.
    Und dann wird sehr schnell vom Thema abgeschweift und wir sind bei Diagnosefindungen und sonstigem.
    Man kann doch in seinem eigenen Thread weiter schreiben und da bestehen doch schon einige.

    Viele Grüße
     
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  15. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Ich habe mittlerweile nur noch alle 6 Monate einen Termin beim Rheumadoc. Doch falls irgendwelche absurden Symptome entstehen sollten, die mit nichts anderem erklärbar sind, darf ich auch um einen Zwischentermin bitten.
    Zur Blutkontrolle gehe ich dazwischen zum Hausdoc, sodass alle 3 Monate mein Blut kontrolliert wird.
    Üblicherweise steht der Zeitraum bis zum erwarteten Wirkungseintritt in jeder Bedienungsanleitung. Es variiert sicher individuell, doch grob ist das der Fahrplan.
    Bei mir geschah bei einigen Biologicals nichts, keine Linderung, keine Nebenwirkungen. Bei anderen Medikamenten und auch einem Biological bekam ich keinerlei Linderung, aber massive Nebenwirkungen.
    Und eines schönen Tages findet man das Basismittel, welches richtig gut wirkt und nur sehr kleine (vertretbare) Nebenwirkungen hat.

    Ich wünsche allen, die hier noch suchen oder mit sich ringen, dass Ihr keine so "aggressive" Form habt und dem passenden Basismittel schnell begegnen dürft.

    Nirgends steht geschrieben, dass es so lange und extrem schmerzhaft sein muss, wie ich es erlebt habe. Meine teils schweren Nebenwirkungen gingen nach einigen Monaten des Absetzens, wieder weg. Die meisten Menschen, können Predni o.ä. als Überbrückungshilfe besser vertragen, als ich.

    Wichtig ist mir noch einmal, dass natürlich, wie Birte sagt, manche von uns auf einem niedrigen Level bleiben müssen.
    Aber wer irgend kann, sollte es ausdosieren.
    Mir hilft ergänzend, AnnaKollage, mich (individuell) gesund zu ernähren, Heilpflanzen als Gewürze, Vitaminhormon D3, gesunde Öle und Saaten, Osteopathie, Akupunktur bei Bedarf, Physio, phasenweise Teufelskralle und so viel Bewegung und innerer Frieden wie möglich.
    Kurzum, jeder kann und sollte seinen eigenen Weg finden, Körper und Geist liebevoll zu behandeln.
     
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  16. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Genau. Stimme dir zu.
     
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  17. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    Hast du den einen Code bekommen von deinem HA ,für die Dringlichkeit?
    Dir fehlt die richtige Diagnose vom RA.
    Ganz genau.
    Deshalb ja den Schein mit dem Code.
    Und wenn der HA nicht mitspielt, nicht lange fackeln, selbst in die Hand nehmen.
    Mir passiert.
    Meinen HA serviere ich auch ab.
    Schließlich leidet unser dasein darunter.
    Handele, HA sind echt manchmal zu verbessern.
    LG Money Penny
     
  18. @Lagune, ich bin nicht die einzige, die das so empfindet.
    Und ja.... Du bist viel länger hier als ich. Zeichnet dich das irgendwie aus, darf ich deshalb keine andere Meinung haben als du? Ist das dein Privat - Forum?
    Schau mal deine Beiträge an, in denen du gegen mich geschossen hast. Sogar mein Buch gefiel dir nicht, weil ich Dr. Klaßen mag.
    Oder weil ich Naturheilkunde ergänzend mag.
    Jeder, und gerade neue Mitglieder werden vergrault, weil einige meinen, alles zu wissen.
    Ich wurde sogar schon per PN angeschrieben, weil neue das gut finden, dass ich meine Meinung habe und sie sich nicht trauen, hier mitzuschreiben.
    Darüber würde ich mal nachdenken.
    Ein Forum lebt von Vielfältigkeit.
    Du kannst mich ja auf ignorieren setzten....

    Viele Grüße
     
    #38 28. Mai 2021
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 28. Mai 2021
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  19. Ich wiedehole mich nur ungern, aber AnnaKollage und ich haben bereits geschrieben...

    Viele Grüße
     
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Na, dann ist doch alles gut...........
     
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