nicole53347
Mitglied
Leider ist es etwas lang geworden ...
Hallo zusammen,
ich verzweifele langsam wirklich ! Seit 5 Jahren habe ich jetzt die Diagnose Rheuma. Welche Rheumaform ändert sich fast jährlich. Zuerst habe ich die Diagnose Morbus Bechterew erhalten, dann Psoriaris-Arthritis, dann SAPHO-Syndrom jetzt hat man sich auf Seronegative Spondarthritis geeinigt.
Fakt ist: bisher konnten in diversen Skelett-Szintigraphien immer wieder leichte Entzündungen an diversen Gelenken wie dem ISG, den Schultereckgelenken, den Sternoclavikulargenken und an den Fußwurzelknochen festgestellt werden. In diversen MRT’s konnten Sehnenentzündungen festgestellt werden. Bei diverse Ultraschall-Untersuchungen wurden immer wieder Schleimbeutelentzündungen festgestellt. Die Entzündungswerte sind nur manchmal etwas erhöht.
Leider leide ich an einer „multiplen Medikamentenunverträglichkeit“. Ich kann kaum etwas vertragen. Von sämtlichen Schmerz- oder Basismedikamenten wird mir total übel oder ich bekomme Durchfall. Ich habe so gut wie alles probiert. Zur Zeit bekomme ich als Basistherapie Arava 20mg und 5mg Prednisolon. Gegen die Schmerzen Novalgin und gegen die Muskelverspannungen Tetrazepam.
Ich habe total schlimme Muskelverspannungen. Dadurch Dauerkopfschmerzen. Seit etwas über einem Jahr bekomme ich Physiotherapie. 2x wöchentlich jeweils 1 Stunde. Meine Therapeutin ist ratlos. Sie wird nicht Herr über die ganzen Verspannungen. Sie meinte schon, meine Muskulatur würde „verknöchern“. Ich bin deshalb schon beim Neurologen gewesen, der mich dann an einen Facharzt für Physikalische und Rehabilitative Medizin überwiesen hat. Dieser Arzt, der auch eine Ausbildung zum Rheumatologe hat, meint jetzt, ich hätte Fibromyalgie. Das würde die Verspannungen erklären. Die ganzen Medikamente wären Quatsch ????
Ich fühle mich wie ein Hypochonder! Ich habe das Gefühl, dass mich kein Arzt so richtig ernst nimmt. Ich habe das Gefühl, dass auch meine behandelnde Rheumatologin - immer bedacht auch ihr Budget - nicht mehr weiß, was sie mit mir anfangen soll. Bekomme brav meine Rezepte und das war's.
Die Entzündungen sind doch nachgewiesen! Wenn auch immer nur leicht – aber sie sind da!
Bei den Skelett-Szintigraphien wurden auch degenerative Veränderungen sichtbar. Meine Frage an Euch: Können die wieder verschwinden? Ich hatte bei zwei Untersuchungen in der Spätphase z.B. Veränderungen an den Hüftgelenken. Die sind jetzt wieder weg. Sind degenerative Veränderungen nicht was bleibendes? Waren das vielleicht auch leichte Entzündungen, die der Radiologe nicht als solche erkannt hat? Bei einer Untersuchung hatte ich Entzündungen an den Fußwurzelknochen beider Füße. Es wurde sogar eine Radiosynoviorthese gemacht. Jetzt sagt der Radiologe: nur degenerative Veränderungen an den Fußwurzelknochen. Auch sind in der Spätphase alle kleinen Gelenke beider Hände belegt – wohl auch degenerative Veränderungen. Innerhalb eines Jahres alle kleinen Gelenke??? Gibt es das wirklich?
Ich bin total hilflos! Ich weiß nicht wie es weitergehen soll. Ich bin erst 38 und fühle mich wie 90.
Danke, dass ich mich hier mal so richtig ausheulen durfte!!! Ich würde mich über Eure Einschätzung meines „Falles“ freuen!
Liebe Grüße
Nicole
Hallo zusammen,
ich verzweifele langsam wirklich ! Seit 5 Jahren habe ich jetzt die Diagnose Rheuma. Welche Rheumaform ändert sich fast jährlich. Zuerst habe ich die Diagnose Morbus Bechterew erhalten, dann Psoriaris-Arthritis, dann SAPHO-Syndrom jetzt hat man sich auf Seronegative Spondarthritis geeinigt.
Fakt ist: bisher konnten in diversen Skelett-Szintigraphien immer wieder leichte Entzündungen an diversen Gelenken wie dem ISG, den Schultereckgelenken, den Sternoclavikulargenken und an den Fußwurzelknochen festgestellt werden. In diversen MRT’s konnten Sehnenentzündungen festgestellt werden. Bei diverse Ultraschall-Untersuchungen wurden immer wieder Schleimbeutelentzündungen festgestellt. Die Entzündungswerte sind nur manchmal etwas erhöht.
Leider leide ich an einer „multiplen Medikamentenunverträglichkeit“. Ich kann kaum etwas vertragen. Von sämtlichen Schmerz- oder Basismedikamenten wird mir total übel oder ich bekomme Durchfall. Ich habe so gut wie alles probiert. Zur Zeit bekomme ich als Basistherapie Arava 20mg und 5mg Prednisolon. Gegen die Schmerzen Novalgin und gegen die Muskelverspannungen Tetrazepam.
Ich habe total schlimme Muskelverspannungen. Dadurch Dauerkopfschmerzen. Seit etwas über einem Jahr bekomme ich Physiotherapie. 2x wöchentlich jeweils 1 Stunde. Meine Therapeutin ist ratlos. Sie wird nicht Herr über die ganzen Verspannungen. Sie meinte schon, meine Muskulatur würde „verknöchern“. Ich bin deshalb schon beim Neurologen gewesen, der mich dann an einen Facharzt für Physikalische und Rehabilitative Medizin überwiesen hat. Dieser Arzt, der auch eine Ausbildung zum Rheumatologe hat, meint jetzt, ich hätte Fibromyalgie. Das würde die Verspannungen erklären. Die ganzen Medikamente wären Quatsch ????
Ich fühle mich wie ein Hypochonder! Ich habe das Gefühl, dass mich kein Arzt so richtig ernst nimmt. Ich habe das Gefühl, dass auch meine behandelnde Rheumatologin - immer bedacht auch ihr Budget - nicht mehr weiß, was sie mit mir anfangen soll. Bekomme brav meine Rezepte und das war's.
Die Entzündungen sind doch nachgewiesen! Wenn auch immer nur leicht – aber sie sind da!
Bei den Skelett-Szintigraphien wurden auch degenerative Veränderungen sichtbar. Meine Frage an Euch: Können die wieder verschwinden? Ich hatte bei zwei Untersuchungen in der Spätphase z.B. Veränderungen an den Hüftgelenken. Die sind jetzt wieder weg. Sind degenerative Veränderungen nicht was bleibendes? Waren das vielleicht auch leichte Entzündungen, die der Radiologe nicht als solche erkannt hat? Bei einer Untersuchung hatte ich Entzündungen an den Fußwurzelknochen beider Füße. Es wurde sogar eine Radiosynoviorthese gemacht. Jetzt sagt der Radiologe: nur degenerative Veränderungen an den Fußwurzelknochen. Auch sind in der Spätphase alle kleinen Gelenke beider Hände belegt – wohl auch degenerative Veränderungen. Innerhalb eines Jahres alle kleinen Gelenke??? Gibt es das wirklich?
Ich bin total hilflos! Ich weiß nicht wie es weitergehen soll. Ich bin erst 38 und fühle mich wie 90.
Danke, dass ich mich hier mal so richtig ausheulen durfte!!! Ich würde mich über Eure Einschätzung meines „Falles“ freuen!
Liebe Grüße
Nicole
