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Bin total verzweifelt und brauche Euren Rat!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von nicole53347, 24. August 2010.

  1. nicole53347

    nicole53347 Mitglied

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    Leider ist es etwas lang geworden ...

    Hallo zusammen,

    ich verzweifele langsam wirklich ! Seit 5 Jahren habe ich jetzt die Diagnose Rheuma. Welche Rheumaform ändert sich fast jährlich. Zuerst habe ich die Diagnose Morbus Bechterew erhalten, dann Psoriaris-Arthritis, dann SAPHO-Syndrom jetzt hat man sich auf Seronegative Spondarthritis geeinigt.

    Fakt ist: bisher konnten in diversen Skelett-Szintigraphien immer wieder leichte Entzündungen an diversen Gelenken wie dem ISG, den Schultereckgelenken, den Sternoclavikulargenken und an den Fußwurzelknochen festgestellt werden. In diversen MRT’s konnten Sehnenentzündungen festgestellt werden. Bei diverse Ultraschall-Untersuchungen wurden immer wieder Schleimbeutelentzündungen festgestellt. Die Entzündungswerte sind nur manchmal etwas erhöht.

    Leider leide ich an einer „multiplen Medikamentenunverträglichkeit“. Ich kann kaum etwas vertragen. Von sämtlichen Schmerz- oder Basismedikamenten wird mir total übel oder ich bekomme Durchfall. Ich habe so gut wie alles probiert. Zur Zeit bekomme ich als Basistherapie Arava 20mg und 5mg Prednisolon. Gegen die Schmerzen Novalgin und gegen die Muskelverspannungen Tetrazepam.

    Ich habe total schlimme Muskelverspannungen. Dadurch Dauerkopfschmerzen. Seit etwas über einem Jahr bekomme ich Physiotherapie. 2x wöchentlich jeweils 1 Stunde. Meine Therapeutin ist ratlos. Sie wird nicht Herr über die ganzen Verspannungen. Sie meinte schon, meine Muskulatur würde „verknöchern“. Ich bin deshalb schon beim Neurologen gewesen, der mich dann an einen Facharzt für Physikalische und Rehabilitative Medizin überwiesen hat. Dieser Arzt, der auch eine Ausbildung zum Rheumatologe hat, meint jetzt, ich hätte Fibromyalgie. Das würde die Verspannungen erklären. Die ganzen Medikamente wären Quatsch ????

    Ich fühle mich wie ein Hypochonder! Ich habe das Gefühl, dass mich kein Arzt so richtig ernst nimmt. Ich habe das Gefühl, dass auch meine behandelnde Rheumatologin - immer bedacht auch ihr Budget - nicht mehr weiß, was sie mit mir anfangen soll. Bekomme brav meine Rezepte und das war's.

    Die Entzündungen sind doch nachgewiesen! Wenn auch immer nur leicht – aber sie sind da!

    Bei den Skelett-Szintigraphien wurden auch degenerative Veränderungen sichtbar. Meine Frage an Euch: Können die wieder verschwinden? Ich hatte bei zwei Untersuchungen in der Spätphase z.B. Veränderungen an den Hüftgelenken. Die sind jetzt wieder weg. Sind degenerative Veränderungen nicht was bleibendes? Waren das vielleicht auch leichte Entzündungen, die der Radiologe nicht als solche erkannt hat? Bei einer Untersuchung hatte ich Entzündungen an den Fußwurzelknochen beider Füße. Es wurde sogar eine Radiosynoviorthese gemacht. Jetzt sagt der Radiologe: nur degenerative Veränderungen an den Fußwurzelknochen. Auch sind in der Spätphase alle kleinen Gelenke beider Hände belegt – wohl auch degenerative Veränderungen. Innerhalb eines Jahres alle kleinen Gelenke??? Gibt es das wirklich?

    Ich bin total hilflos! Ich weiß nicht wie es weitergehen soll. Ich bin erst 38 und fühle mich wie 90.

    Danke, dass ich mich hier mal so richtig ausheulen durfte!!! Ich würde mich über Eure Einschätzung meines „Falles“ freuen!


    Liebe Grüße
    Nicole
     
  2. Mugla1

    Mugla1 Neues Mitglied

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    Moin nicole53347 [​IMG][​IMG][​IMG][​IMG]

    man da hast du ja schon was hinter dir du Arme.
    Schlimm finde ich es nicht zu wissen was man hat oder nicht und wenn die Ärzte einen nicht ernst nehmen. [​IMG]
    Dein Bericht ließt sich für mich wie der reinste Gruselschocker.Haben denn alle Ärzte keine Ahnung oder was?
    Ich habe noch nie etwas davon gehört das sich degenerierte Gelenke wieder " Normalisieren" und das in kürzester Zeit!Anders herum klar.Die Schädigung kann in kürzester zeit vorangeschritten sein.
    In einem Szintigramm kann ich mir vorstellen das es Probleme gibt genau zu sagen was ist Atrose was Rheuma aber in einem MRT sollten die das schon genau hinbekommen.
    Entzündungen haben ja nun nichts mit Fibro zu tun.Solltest du Fibro haben dann helfen die Basismedikamente nicht wohl war.Aber du kannst ja auch Sekundär Fibro und primär was anderes haben.
    Bevor ich ein Antidepressivum bekommen hatte,hatte ich fast jeden Tag migräneartige Kopfschmerzen vom Nacken her.Verspannung total!
    Gegen die anderen Fibroschmerzen haben sie nicht gewirkt aber was solls,hauptsache die Kopfschmerzen sind weg welch neues Lebensgefühl:a_smil08:

    Gegen die Verspannung kann ich dir viel Wärme ( bin nur mit nem Körnerkissen herumgerannt) und Einreibungen mit Tigerbalm empfehlen ( das dunkle) und Massagen .
    An deiner Stelle würde ich mal zur Schmerztherapie gehen, die haben ein ganz anderes Buget da sind auch mal Massagen drin.
    Zu entzündlichem Rheuma kann ich nix sagen ich hab bis jetzt nur Fibro.

    Machs gut du alles Gute und viele Antworten!
     
  3. petsie

    petsie Mitglied

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    Hallo Nicole,

    eine degenerative Veränderung ist und bleibt vorhanden. Daß Du Fibro hast könnte sein, wenn dann aber sekundär (da nicht-entzündlich).

    Für die Klärung Deiner Entzündungen würde ich zu einem internistischen Rheumatologen gehen.

    Es gibt viele "seronegative" Fälle.

    Lg
    petsie
     
  4. nicole53347

    nicole53347 Mitglied

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    @ Mulga1

    Hallo Mulga1,

    vielen Dank für Deine Antwort. Komme gerade vom Arzt... Auf meine Nachfrage hin, ob sich Gelenke regenerieren - da ja jetzt keine degenerativen Veränderungen mehr z.B. an der Hüfte im Szintigramm zu sehen sind - hat er nur ausweichende Antworten gegeben. Ich soll das Szintigramm nicht überbewerten...

    Ich bin also bei der Suche nach einer Antwort keinen Schritt weiter...

    Er hat jetzt entschieden, dass ich Fibromyalgie habe - aber als Sekundär-Erkrankung. Ich soll jetzt ein Antidepressivum nehmen.

    Meinen nächsten Termin bei meiner Rheumatologin habe ich Ende Oktober. mal sehen, was sie von der Diagnose Fibro hält. Für sie ist Fibro eine psychosomatische Erkrankung und blockt da total ab.

    Viele Grüße
    Nicole
     
  5. nicole53347

    nicole53347 Mitglied

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    @ petsie

    Hallo petsie,

    vielen Dank für Deine Antwort. Ich bin bei einer internistischen Rheumatologin in Behandlung. Sie glaubt ja auch an eine entzündliche Rheumaform - sie weiß nur nicht welche.

    Für mich ist schlimm, dass ich zwar immer irgendwelche Medikamente bekomme, die ich aber entweder nicht vertragen kann oder die mir nicht helfen.

    Ich habe täglich Schmerzen. Quäle mich zur Arbeit und dann durch den Rest des Tages. Alle Untersuchungen und Blutwerte zeigen einen milden Verlauf, so dass sich diese starken Schmerzen nicht erklären lassen.

    Ich kann kaum noch laufen, obwohl auf dem Szintigramm zur Zeit keine Entzündungen sichtbar sind. "Die diskreten Veränderungen in den Fußwurzel bds. sind am ehesten degenerativer Genese.": so steht es im Befund. Das ich auf anderen Szintigrammen dort starke Entzündungen hatte und sogar eine Radiosynoviorthese rechts gemacht wurde, interessiert keinen. Der Radiologe sieht vielleicht nix - aber woher kommen dann die Schmerzen? Ich bin echt ratlos und vor allem hilflos...

    LG
    Nicole
     
  6. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Nicole!
    Also was ich mir garnicht vorstellen kann, daß Du im Szinti zuerst Entzündungszeichen hast und jetzt sind keine da, das kann natürlich schon sein, daß im Moment keine Entzündungszeichen sichtbar sind und nun soll es Fibro sein und kein Rheuma????????

    Laß dich nicht verunsichern, ich habe selber erst die Diagnose PSA erhalten und war erst vor kurzem im Skelettszinti, wo lt. Radiologen nichts entzündliches sichtbar ist. Der Rheumatologe sieht das ganz andert und hat mir auch erklärt, daß die PSA im Szinti schlecht zu sehen ist, es macht keine so massiven sichtbare Schäden. Für ihn war wichtig, daß es zum Befallmuster paßt, also zu den Gelenken, die weh tun.
    Außerdem macht die PSA massive Problem an den Sehnenansätzen und in der Muskulatur. Ich habe selber die Diagnose sekundäre Fibro, ob die noch weiter besteht, wenn ich eine zeitlang das MTX gespritzt habe, wird sich noch rausstellen.
    Wurde bei dir schon mal in Richtung PSA gedacht, vielleicht gibt es in der Familie Schuppenflechte, falls Du selber nicht davon betroffen bist?

    LG Josie
     
  7. manni.w

    manni.w Mitglied

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    Hallo Nicole,

    bei mir war man sich auch nicht sicher beim Szintigramm, PsA oder RA ? Doch weil eine geringe Schuppenflechte vorlag hat der Doc einfach beschlossen "PsA" :p;) ! Meine Symptome sind ganz ähnlich wie bei dir.
    Gerade eben habe ich auf den Thread von gestern.... Psorias Artritis von Janinex1 geantwortet. Würde dir empfehlen diese Geschichte mal zu lesen !

    Wünsche dir eine schnelle Besserung !!!:top:

    LG Manni
     
  8. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben

    Bei mir wurde eine entzündliche Rheumaform festgestellt, wobei ich selbst lange von Fibromyalgie als Selbstdiagnose ausging.

    Jetzt versuche ich für mich zu klären, was denn genau der Unterschied ist.

    Gehe ich recht in der Annahme, dass Fibro immer normale Laborergebnisse aufweist und die Schmerzen nicht unbedingt zum Belastungsmuster passen?

    Ein Beispiel: Ich belaste meine Hand öfter und schwerer und bekomme dadurch Schmerzen im Handgelenk. Je weniger ich das Handgelenk belaste, desto weniger Schmerzen, je mehr, desto eher treten sie auf. Es scheint also direkt mit der Belastung des Handgelenks zusammenzuhängen, eine Sehnenscheidenentzündung ist die Folge, weil das Handgelenk solche Belastungen nicht mehr verträgt aufgrund einer Grunderkrankung im Sehnenmuskelgelenkbereich. Das wäre also eine logische Entzündung.

    Ist es nun bei Fibro nicht so, dass der Schmerz kommt und geht, völlig unabhängig von der Belastung? Oder gibt es da auch einen logischen Belastungszusammenhang? Sind die Schmerzen bei Fibro nicht viel diffuser und weniger lokal? Ich möchte mir einfach sicher sein, dass ich wirklich nicht Fibro habe, nicht dass dann der nächste Arzt auf einmal auf Fibro kommt, wo ich mich jetzt an eine andere Diagnose gewöhne.

    Damit läuft meine Frage auf dasselbe hinaus wie die Frage der Threadstellerin. Es muss doch eine logische Abgrenzung geben, denke ich.
     
  9. nicole53347

    nicole53347 Mitglied

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    @josie16

    Hallo Josie,

    meine Rheumaärztin hat den Verdacht auf PSA geäußert, weil ich vor 3 Jahren im Szintigramm Entzündungszeichen an allen Fingernägeln hatte. Ansonsten habe ich keine Schuppenflechte. Nur raue Stellen an Ellenbogen und Knien. Ich habe einen Hautarzt deswegen aufgesucht. Er hat zwar vereinzelt Tüpfelnägel (heißt das so??) festgestellt, ist aber alles in allem der Meinung, es ist keine Schuppenflechte. Mein Sohn hat aber eine leichte Schuppenflechte (nur am Kopf).

    Liebe Grüße
    Nicole
     
  10. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo nicole,

    um auf deine frage der degenerativen veränderungen einzugehen...
    nachweislich (röntgen) haben sich bei mir anbauten in der hws durch entzündlicher beteiligung nach ordentlicher behandlung mit basismedikamenten zurückgebildet.

    bedingt durch deine nachgewiesenen entzündungen kannst du nicht ausschliesslich fibro haben.

    ich verstehe dich gut, dass du eine genaue diagnose haben willst,
    und den jährlichen wechsel leid bist. leider ist es nicht immer ganz einfach eine diagnose zu stellen. wichtig ist, dass du eine angemessene therapie bekommst, egal wie das "kind" heisst. bitte achte darauf, dass du unter arava unbedingt regelmässig deinen blutdruck überprüfst! am besten selber, es gibt ja diese kleinen geräte für zuhause. hoher blutdruck kann ganz heimlich kommen...

    alles gute, marie
     
    #10 24. August 2010
    Zuletzt bearbeitet: 3. August 2011
  11. nicole53347

    nicole53347 Mitglied

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    @ manni.w

    Hallo Manni,

    vielen Dank für Deinen Hinweis auf den Beitrag von Janinex1. Habe es mit Entsetzen gelesen.

    Ich merke schon: Es geht hier so einigen wie mir ...

    Schade eigentlich!

    LG Nicole
     
  12. nicole53347

    nicole53347 Mitglied

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    @ Estelle

    Hallo Estelle,

    ich kenne das gut mit den belastungsabhängigen Schmerzen. Habe meinen Vater bei einem Schnupperkurs beim Golfen begleitet. Durfte ca. 8 x Abschlag üben und mit über den Golfplatz laufen. Am Tag danach musste meine rechte Hand in einer Gipsschiene ruhig gestellt werden, die linke Hand konnte ich auch kaum bewegen und die Achillessehnen an beiden Füßen waren dick...

    LG
    Nicole
     
  13. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Huhu Nicole

    Ich glaube nicht, dass Du Fibro hast. Was ich bisher las, zeigt doch eher, dass Fibro nicht so leicht einer logischen äußeren Ursache wie eben Überlastung zugeordnet werden kann, aber bei Dir kann man das und so ist es auch bei mir. Wenn ich mich schone, dann gehen auch die Schmerzen zurück, wenn auch nicht ganz. Wenn ich mich zu sehr schone, kommt es aber auch zu Krämpfen, weil die Sehnen hin und wieder auf gesunde Weise gedehnt werden müssen.

    Meine Ärzte glauben nicht an Fibro, deshalb hab ich jetzt diesen Stempel nicht bekommen. Außerdem fand man bei mir Antikörper, die auf eine Autoimmunkrankheit hinweisen.
     
  14. nicole53347

    nicole53347 Mitglied

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    @ Marie2

    Hallo Marie,

    eine Basistherapie bekomme ich ja mit dem Arava. Mein Blutdruck ist bereits leicht erhöht (150/90). Was aber auch daran liegen kann, dass ich seit Beginn der Erkrankung 15 kg zugenommen habe. Eine Besserung stellte sich aber erst nach der Dauermedikation mit dem Cortison ein. Diverse andere Basismedikamente konnte ich nicht vertragen (z.B. MTX, Sulfasalazin, Ciclosporin, Tauredon). Mit den Schmerzmitteln (Ibuprofen, Diclofenac, Acemetacin, Celebrex, Arcoxia) ist es das gleiche. Ich bekomme immer entweder Magenschmerzen (trotz Omepracol) oder Durchfälle.

    Mein Vater hat eine chronisch entzündliche Darmerkrankung und aufgrund dessen schon den gesamten Dickdarm und Teile des Dünndarms weg. Man hat deshalb bei mir Magen- und Darmspiegelungen gemacht, weil man so etwas bei mir ausschließen wollte. Man hat mir erklärt, dass die Erkrankung meines Vaters und mein Rheuma auf einer gemeinsamen genetischen Schiene laufen. Zum Glück habe ich die Erkrankung nicht, bin aber halt sehr sehr empfindlich was Magen und Darm betrifft.

    Es geht mir nicht nur darum, dass das Kind einen Namen hat, obwohl das vielleicht wichtig ist, wenn es um den Erhalt oder die Erhöhung meines Schwerbehindertenausweises geht. Ich hoffe halt immer, dass es andere Behandlungsmöglichkeiten gibt, wenn man genau weiß, was es ist. Ich kann einfach nicht mehr ertragen, dass ich täglich Schmerzen habe. Ich kann nicht sagen, wann ich das letzte Mal durchgeschlafen oder mehr als 3 Stunden am Stück geschlafen habe...

    LG
    Nicole
     
  15. Marie2

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    liebe nicole,

    dieser schlafmangel, oder unterbrochener schlaf geht auf körper und geist,
    und schlaucht gewaltig. ich wünsche dir baldmöglichst eine gut durchschlafene nacht.

    für den schwerbehindertenausweis sind die diagnosen zweitrangig.
    entscheidend sind deine beeinträchtigungen.

    als alternative zu omep würde sich auch mal pantozol anbieten,
    falls du das noch nicht ausprobiert hast.

    die kombination cortison und nsar ist für den magen nicht gerade förderlich.
    hast du schon einmal probiert cortison kurzzeitig zu erhöhen, um nsar einzusparen und den magen etwas zu entlasten?

    gute nacht wünsche ich dir, marie
     
  16. manni.w

    manni.w Mitglied

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    Hallo Nicole,

    du brauchst auch nicht unbedingt Schuppenflechte zu haben und kannst trotz dem an PsA erkrankt sein. Wenn, wie du schreibst dein Sohn Pso am Kopf hat, ist es bei Euch in der Familie genetisch bedingt. Die Wahrscheinlichkeit ist sehr groß dass du PsA hast. Es tut mir leit für dich in deinem jungen Alter, aber wenn du das richtige Medi mal gefunden hast kannst du auch damit gut leben ! Wünsche dir alles Gute !!!

    LG manni;)
     
  17. uli

    uli Mitglied

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    Hallo Nicole,

    am 28.08.10 ist Patiententag in Bonn. Ich empfehle dir dringend, dorthin zugehen und dir die Vorträge anzuhören. Dort kannst du dir die Ärzte ansehen und dir ein Bild von Ihnen machen. Vielleicht holst du dir auch eine zweite Meinung. Ich kann dir auch gerne einen Arzt empfehelen. Am besten du schickst mir eine pn und schreibst, bei wem du bist.

    LG

    Uli
     
  18. Mugla1

    Mugla1 Neues Mitglied

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    Hy Estelle

    ich habe Fibro.
    Zitat
    "dass Fibro nicht so leicht einer logischen äußeren Ursache wie eben Überlastung zugeordnet werden kann"

    dem kann ich nie nicht zustimmen!
    Es stimmt schon die Schmerzen treten mal hier mal da mal dort ohne Grund auf.Aber ganz vordergründig sind doch, bei mir jedenfalls, die Belastungsschmerzen!
    Je nach dem wie " ungewöhnlich " die Bewegung/ Belastung ist je länger habe ich was davon.(Mit dem Schraubendreher ne Schraube reingedreht und ich habe 2 Tage was davon)
    Akut schaffe ich unseren dritten Stock nur unter großen Schmerzen teilweise nur mit Pause aber das vergeht auch nach ner Weile wieder.

    Von daher denke ich kann man nicht so pauschal sagen.Leider sind sich viele entzündliche und nichtentzündliche Erkrankungen so ähnlich das ne genaue Abgrenzung schwer fällt und erst " wenn das kind in den Brunnen gefallen ist " richtig ein zu ordnen.Wichtig sind halt die Entzündungswerte und spezielle Werte wie ANA regelmäßig zu kontrollieren.

    Ich jedenfalls nerve meine Arzt öfter diese zu kontrollieren denn ich habe keine Lust das sich da was tut und durch die immerwärenden Schmerzen verpasse ich da was.

    Schönen Abend noch
     
  19. nicole53347

    nicole53347 Mitglied

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    Danke!

    Ich möchte mich ganz herzlich bei Euch bedanken! Für die mitfühlenden Worte und die guten Tipps! Es ist schön zu wissen, dass man nicht allein ist! Das baut psychisch ernorm auf...

    LG Nicole