Bin neu hier,Psoriasisarthritis, muß mich mal ausheulen

S

simplyhoffi

Mitglied
Hallo finde das Forum super hab schon viel gelesen.
Nun zu mir und meinen Problem heiße Manuela bin 40 Jahre und hab seit ca 25 Jahren Schuppis seit ca 10 Jahren die Psoriasisarthritis mit jahrelangen Stillständen bis jetzt 2-mal eine richtigen Schub mit Gelenksschwellungen,Morgensteifigkeit,Laborwerte völlig normal. Bin seit ca 5 Jahren bei einen internistischen Rheumatologen wo ich nur hingehe wenns mir mal schlecht geht also nicht so oft außer jetzt.
Hab jetzt aktuell auch einen Schub aber diesmal ist nichts geschwollen, keine Morgensteifigkeit (liegt vielleicht am Wasserbett was ich jetzt habe )Blutwerte völlig normal außer die Leberwerte GOT, GPT, Kreatin und gamma-GT waren total hoch aber jetzt wieder normal aber ich hab in fast jeden Gelenk Schmerzen vor allem im LWS-Bereich. Bin seit knapp 11 Monaten krankgeschrieben aber wegen diverser Sachen am Knie hat nichts mit dem Rheuma zu tun vielleicht ist diesmal deswegen nichts geschwollen mir gehts relativ gut wenn ich an die anderen Schübe denke jetzt muß ich nächste Woche zum Gutachter wegen meiner Arbeitsfähigkeit und hab mir gestern diverse Befunde von meinen Hausarzt geholt und da hab ich einen Schock bekommen dieser Rheumatologe glaubt mir nicht er hat geschrieben ''zur Zeit würde Ihr alles weh tun'' ''Klinisch und serologisch finde ich auch jetzt keine beweisenden Befunde einer Psoriasisarthritis'' also bin ich gesund und alles ist nur eingebildet das hatte ich doch vor Jahren schon alles.Das letzte Szintigramm war 1997 da wurde von einer Mehrbelegung beider ISG Gelenke gesprochen was bedeutet das?
Bekomme jetzt MTX 15 mg und Ibu 800 aber noch keine Wirkung.
Was soll ich machen zu einen anderen Rheumatologen gehen?!
War dieses Jahr auf Reha wegen meinem Knie in Oberammergau und die erzählten mir sogar ich hab die Wirbelsäule eines Bechterew Kranken.

So entschuldigt ist doch etwas sehr lang geworden aber ich mußte das mal loswerden und ich hoffe ihr könnt mir einen Tipp geben.
Danke im vorraus Gruß Manu
 
Hallo Manu,

erst mal ein liebes Willkommenshallo!

Eine Psoriasisarthritis auf direktem Wege zu "beweisen", ist selbst für einen Rheumatologen nicht einfach, weil es bei dieser Erkrankung üblich ist, dass die Blutbefunde nichts hergeben. Sind bei Dir die betroffenen Gelenke im Schub denn nicht heiß und geschwollen?

Seit wann bekommst Du denn das Mtx? Bekommst Du es in Tabletten- oder Spritzenform?

Bis zu einer Mtx-Wirkung muss man sich durchschnittlich zwischen 2 und 5 Monaten gedulden, bis eine deutliche Wirkung eintritt. Ich hatte diese Phase damals mittels niedrig dosiertem Cortison überbrückt, da mir Diclofenac, Ibuprofen und all die anderen NSAR längst nicht mehr geholfen hatten. Das Cortison war meine Rettung.

Ich kann innerhalb von 5 Jahren mit drei verschiedenen Diagnosen aufwarten: Erst hieß es "Fibromyalgie" (weil fast alle Tenderpoints reagierten), dann nannte man das Baby "cP-ähnliche Psoriasisarthritis" (habe schon seit Kindesbeinen Psoriasis), seit 1,5 Jahren steht die Diagnose "cP mit Psoriasis plus sekundärer Fibromyalgie" (inzwischen bin ich deutlich seropositiv).

Ich drücke Dir fest die Daumen, dass bald die Wirkung des Mtx eintritt!

Liebe Grüße von
Monsti
 
Hallo Manu,
auch von mir ein herzliches Willkommen.

Bei mir wurde Anfang 1999 Psoriasisarthritis (eher vom CP-Typ) festgestellt. Mir erzählte der Hausarzt ich sei kein gesund. Na ja wenn die Blutwerte immer super gut sind, dann können viele Ärzte nichts damit anfangen. Aber da wir Pso-Arthritis haben, ist es normal seronegatriv zu sein.

Ich würde mir einen anderen Rheumadoc suchen, denn nach dem Befund den Du bekommen hast, ist es sehr schwer Deinen jetzigen Arzt davon zu überzeugen, dass Du etwas hast.

Wie lange nimmst Du denn schon MTX? Bei mir hat es so 12 Wochen gedauert bis die volle Wirkung da war. Ich nehme zum MTX (im Moment 17,5mg) noch Cortison (5mg Erhaltungsdosis). Bei mir war es genauso wie bei Monsti, das Cortison war meinen Rettung... Als Schmerzmittel nehme ich Ibuprofen (allerdings nur nach Bedarf). Im Moment geht es mir durch meine Medis sehr gut.

Ich wünsche Dir, dass Du bald einen kompetenten Rheumadoc findest.

Liebe Grüße
gisela
 
Hallo manu, so wie dir geht es fast allen psa erkrankten, und nur mit viel geduld finden wir den richtigen arzt, der uns auch versteht.habe seit fast 14 jahren psa, mit verschiedenen basismedikamenten und bin jetzt bei einer kombination von arava, mtx und cortison gelandet, und krieg nebenbei noch naproxen. meine schübe spielen sich auch überwiegend an der ws ab, ähnlich wie beim bechterew. ich weiss ja nicht wo du wohnst, aber da du in oberammergau warst sicher in bayern,so wie ich auch und da gibt es einige gute rheumaärzte. im forum ist ein link mit einem hinweis auf rheumatologen, vieleicht findest du ja einen in deiner nähe. würde mich freuen wieder von dir zu hören mollyy
 
Hallo Monsti,gisela und mollyy 1 ,

erstmal Danke für die aufmunternden Worte.
Wo der Schub anfing hatte ich leichtes Fieber,Gelenke waren heiß aber nicht geschwollen und ich war fix und fertig wenn ich z.b. einkaufen war. Mein Hausarzt gab mir dann Celebrex und ca 3-4 Wochen später hatte ich den Termin beim Rheumadoc da war das Fieber weg, Gelenke waren auch nicht mehr heiß nur noch die Schmerzen sind geblieben. Das Celebrex war zwar gut gegen die Entzündungen aber nichts für die Schmerzen deswegen jetzt Ibu und seit 6 Wochen Mtx 15 mg als Spritze.
Bei meinen früheren Schüben ging es mir viel schlechter wie jetzt aber ich gehe ja zur Zeit nicht arbeiten aber wenn ich z.b. lange unterwegs bin und dann noch Kino oder so dann könnte ich mir einen neuen Rücken kaufen aber leider immer ausverkauft Ihr kennt das ja.

liebe grüße Manu
 
Hallo Manu,
ja Du hast recht. Wir bräuchten manchmal ein riesen großes Ersatzteillager. ;)

Ich hoffe, dass das MTX bald bei Dir wirkt. Du nimmst es jetzt 6 Wochen. Na ja, Du hast ja bestimmt gelesen, dass es bei mir so 12 Wochen gedauert hat. Kannst Du nicht, bis das MTX richtig wirkt, von Deinem Hausarzt zur Überbrückung Cortison bekommen. Für mich war das eine richtige Wunderwaffe. Ich fühlte mich, nach den ganzen Schmerzen, wie im siebten Himmel.

Liebe Grüße
gisela
 
Herzlich willkommen Manu.
Ja ! suche Dir einen neuen Doc. Auch mir ist es so ergangen. Jahrelang Schmerzen und diese Schuppen und keiner wusste, was es war. Von einem Hautarzt zum andern. Die letzte hat dann ein Mittel gefunden. Aber was es ist, konnte sie mir auch nicht sagen. Sie hat auch gesagt ich kann es nicht heilen. Egal sie hat mir geholfen. Bei meinem Rücken hat nichts geholfen. Es wurden sogar die Nerven verkocht. Aber als man ihn mir versteifen wollte, habe ich gestreikt. An beiden Knien wurde ich operiert, weil der Knorpel kaputt war. Dann hieß es auf einmal ich hätte cP. Wurde auch 2 1/2 Jahre, erfolglos darauf behandelt. Kollegen gegenüber, war er sich nicht sicher, was ich hatte. Aber wenn ich ihn gefragt habe, was ich denn hätte, da sagte er immer cP und Muskelrheuma. Du kannst Dir sicher vorstellen, wie ich mich da gefühlt habe. Ich bin dann auf meinen Wunsch in eine Rheumaklinik. Ich wollte endlich wissen, was ich habe. Dort hatte ich dann Polymyalgia rheumatica mit fibro syndrom. Danach habe ich dann den Arzt gewechselt. Da hatte ich dann kein Rheuma mehr nur noch fibro. Ich wurde nach Hause geschickt, mit ein paar Schmerztabletten. Mein Hausarzt hat mir dann sehr gut weiter geholfen. Durch Neli und Suppenhuhn bin ich seid dem Frühjahr bei Doc Langer und nun habe ich eine Diagnose und wenn ich im Dezember wieder zu ihm gehe, kann ich ihm sagen, mein Dauerschmerz war bis vor ein paar Tagen weg. Es läuft ja auch keiner der PSA hat 5 Stunden hinter einem Hund her. Ich hoffe auch sehr, dass ich mich bald wieder davon erhole. Ich habe Dir die Geschichte erzählt, damit Du nicht denkst, bei Dir würde was nicht stimmen. Nein es sind leider manchmal die Doc's. Ich wünsche Dir, dass Du bald den richtigen Arzt findest und der Dir gut hilft.
Liebe Grüße Poldi
 
Hallo,

jetzt wurde das Mtx nach nur 7 Wochen abgesetzt wegen extrem schlechter Leberwerte aber sie waren schon erhöht bevor ich mit dem MTX angefangen habe GOT 42 und GPT 109 jetzt sind sie doppelt so hoch hatte vorher 2 Wochen Celebrex genommen kommt es daher?
Werde jetzt auf Hepatitis untersucht und ein Ultraschall hat auch nichts ergeben. Vielleicht ging es jemanden auch so?

lieben Gruß Manuela
 
Hallo manuela, bisher hatte ich immer glück mit meinen leberwerten,aber im chat gibts viele die immer wieder unter basismedikamente über leberwert erhöhung klagen. meist liegt das an der kombination von basismedikamenten mit nsra , also bei dir mtx und ibu, typisch für unsere ärzte ist, das sie erstmal an hepatitis denken, aber schaden tut das auch nicht wenn sie das noch untersuchen. bei den meisten gingen die leberwerte wieder auf normalwerte zurück, wenn das basismedi für eine zeit lang abgesetzt wurde. und nun zu ein paar dummen angewohnhweiten der ärzte, wenn bei jemand die leberwerte hoch sind kommt in den meisten fällen die frage nach alkoholkonsum, wollte dich nur vorwarnen damit du nicht erschrickst.ansonsten noch eine frage, merkst du was von den erhöhten leberwerten? ist dir z.b. übel, hast du abneigung gegen fleisch oder küchengeruch, hst du manchmal oberbauchbeschwerden, druckgefühl unter dem rippenbogen oder sogar schmerzen unter dem rippenbogen ( ich glaub das war links) wenn du etwas fettes ist? dann kann auch unabhängig vom medi die leberwerte hoch sein auf grund eien gallenerkrankung und das kann man mit einer röntgenaufnahme feststellen, weil man z. b. ganz kleine gallensteine auf dem ultraschall nicht sieht. hoffe ich mach dir keine angst mit meinem schreiben, komm nur auf die idee weil deine leberwerte vorher auch schon hoch waren. wünsche dir viel glück und verständnisvolle ärzte mollyy
 
Hi Mollyy,

Gallensteine hatte ich vor Jahren schon, Gallenblase wurde entfernt aber ich weiß das Gallensteine wieder auftreten können aber beim Ultraschall war nichts zu sehen. Montag muß ich wieder zum Doc naja mal sehen was dabei rauskommt.Hab jetzt nur Angst das durch das absetzten von MTX die Schuppis wieder schlimmer werden. Naja abwarten und Tee trinken.

lieben Gruß und schönes Wochenende Manuela
 
Hallo manuela habe vor acht wochen wegen einer op ca 14tage mit dem spritzen aussetzen müssen, und es hat nicht viel ausgemacht,nehme mtx aber auch schon länger wie du.aber manchmal glaube ich das das mtx bei mir auser übelkeit und mundschleimhautentzündung nichts bringt. wünsch dir viel glück und lass wieder von dir hören mollyy
 
Hallo,

ein guter Rheumadoc tastet deine Gelenke ab. Da merkt er dann schon, ob die geschwollen sind, du merkst, ob sie weh tun. Kannste auch selbst machen, einfach leicht auf die Finger- oder Fußgelenke drücken, dann fällt dir sicher auf, dass die einen mehr, die anderen weniger empfindlich sind (gibt hier auf Rheuma-Online auch einen entsprechenden Text dazu). Wenn dein Arzt das zur Diagnose nicht durchführt, dann such dir einen anderen. Wahrscheinlich gehört der zu denen, die nicht wissen, dass PSA (auch) ohne Befunde im Blut da sein kann.

Das macht mich übrigens langsam sauer, hier im Forum ist das so oft Thema! Kann man denn nicht mal allgemein die Ärzte über dieses Krankheitsbild informieren? Wie viel Psycho-Schaden muss da noch angerichtet werden?

Viele Grüße
Berni
 
Hallo bernie, ich finde du hast völlig recht, einen guten arzt zu finden ist nicht leicht, wird aber durch die ganze gesundheitsreform für uns chroniker immer schlechter, und meint man man hat endlich den richtigen geht der in rente und mir der neueen muß man sich erst mal wieder richtig zusammen finden. in großen und ganzen habe ich da ziemliches glück gehabt, nur in einem punkt ist sie etwa komisch, ich kriege von ihr entweder lymphdrainage oder kg oder funktionstraining, aber niemals 2 anwendungen gleichzeitig, dabei weiss doch jeder das für uns rheumis bewegung das A und O ist. aber sonst bin ich ganz zufrieden mollyy
 
Hi Berni und Mollyy,

war gestern beim Doc meine Leberwerte sind erschreckend hoch GPT über 600 GOT und Gamma-GT über 200 soll jetzt Folsäure nehmen und nächste Woche wiederkommen aber er wußte nicht wirklich was war mein Eindruck.Naja im Moment kann ich nur abwarten.

lieben Gruß Manuela
 
Hallo Manuela,

ich habe natürlich keine Ahnung, aber zumindest gefühlsmäßig meine ich, eine Erhöhung der Leberwerte ist nicht lustig. Vielleicht fragst Du noch mal deinen Hausarzt? Oder Deinen Hautarzt?

Du schreibst, Deine Wirbelsäule sieht aus wie die eines Bechterewkranken. Hast Du schon mal von einer Psoriasis-Spondarthritis gehört? Findest Du auch in RO unter Krankheitsbilder
http://www.rheuma-online.de/a-z/p/psoriasisarthritis.html.
Dann verläuft die Psoriasis-Arthritis ähnlich wie ein Bechterew, so ist das auch bei mir. Das Problem ist, dass viele Rheumatologen sich mit den genauen Krankheitsbildern zu wenig auskennen. Es gibt 400 Rheumaarten und von denen verläuft jede Art wieder individuell anders. Falls Du Dein Krankheitsbild bei Psoriasis-Spondarthritis wiedererkennst, solltest Du Deinen Rheumatologen darauf hinweisen. Das MTX bekommst Du für Deine Schuppenflechte? Das hilft eigentlich auch gegen die Schmerzen. Aber vielleicht ist eine andere Dosierung notwendig?

Viele Grüße
Berni
 
Hi Berni,

das MTX hab ich gegen das Rheuma bekommen ich hab meinen Arzt das mit dem Rücken gesagt das wurde dies Jahr in der Reha festgestellt (Brustkyphose heißt das glaub ich ) und vor 2 Wochen beim Gutachter vom Arbeitsamt aber was soll ich machen wenn er nicht mal röntgt. Naja jetzt warte ich erstmal was mit meinen Leberwerten passiert.

lieben Gruß Manuela
 
Wie ... röntgt nicht? Noch nie? Und ein CT/MRT? Und ein Szinti? Und die Gelenke abgetastet? Und die Wirbelsäule abgetastet? Da gibt es auch einen speziellen "Griff", der typisch ist, um Bechterew festzustellen: Du liegst auf dem Bauch, ein Bein angewinkelt, der Arzt drückt leicht aufs ISG und zieht das Bein hoch. Wenns dann bös ziept, ist das ein Zeichen. Hast Du trockene Schleimhäute?

Mein Tipp: Informiere Dich hier auf Rheuma Online (Rheuma a-z, Krankheitsbilder, Monitoring etc.) selbst über Deine Krankheit. Dann kannst Du vor dem Arzt sicherer auftreten. Bei manchen hilft's, wenn Du mit mehr Nachdruck auftritts, bei anderen hilft nur wechseln. Warte nicht zu lange, bei den meisten Rheuma-Docs brauchst Du sechs Monate bis zum Ersttermin. Wenn Du überhaupt noch aufgenommen wirst.

Und: Als Chronischer musst Du über Deine Krankheit am besten selbst Bescheid wissen.

Gruß und viel Glück
Berni
 
Mb

Hi und Berni meint den Federungstest der ISG, die eigentlich ein Gelenkspalt im Kreuz-Darmbeinbereich sind und mit weichem federungsfähigem Gelenkmaterial gefüllt sind (simpel gesagt). Wenn es hier zu Entzündungen kommt wird der Federungseffekt herabgesetzt und zwischen Oberkörper und Rumpf kann es bei heftigen Schritten, oder Aufsetzen zu Schmerzen kommen.
Anfangs sieht man im Röntgen nur verwaschene Strukturen, richtiger wäre eine Kontrolle im MRT, da hierbei Entzündungen besser dargestellt werden können.
Brustkyphose würde in eine MB bzw. Psoriathritisdiagnose passen, wäre aber schon ein Fortschreiten zur eigentlichen Erkrankung, da es sich hier um eine veränderte Krümmung der WS handelt insbesondere im BWS-Bereich. Anatomisch wiederspricht das der natürlichen Körperhaltung und muß also in einer Ausgangsfehlhaltung begründet sein. Diese kann im jugendlichen Alter von einem Scheuermann herrühren, wenn aber später angezeigt wäre eine veränderte LWS auch denkbar. Diese wäre bei MB mit einem Schiefstand im Becken.
Oft wird auch in diesem Zusammenhang von Beschwerden der Zwischenrückennerven gesprochen, was sich z.B. in Atemproblemen und Schmerzen im Brustbeinbereich zeigen würde.
Betreffs der klinischen Nachweise ist es oft zu verzeichnen, daß diese selbst nach 2-3 Jahren Beschwerden schwer finden lassen.
Bei solchen Problemen sollte man abgrenzen, ob es eine Beteiligung der HWS gibt, wird sehr oft unterschätzt und ist bei der Psoriasis-Arthritis (Arthropatike) oft mitbeteiligt. Da diese und auch MB im ISG anfangen, sind sie schwer zu trennen. Bei MB kann es zu den Verkalkungen der WS kommen, bei PSA (kann aber muß nicht gleichzeitig auftreten) als Mitbeteiligung findet man oft auch eine Beteiligung der Fingerendgelenke, hier ist röntgenologisch ein verschmälerter Gelenkspalt zu sehen, optisch zeichnen sich an den Endgelenken leichte Verdickungen ab.

Ja ich würde grundsätzlich meinen die Positivität zu HLA-B27 nochmals zu prüfen, Entzündungszeichen mit MRT und wie gesagt eine Kontrolle der HWS.
Auf jeden Fall zeigt sich immer eine Verschlechterung des Allgemeinbefindens begleitend.
Leberwerte können sich bei bestimmten Medikamenten verschlechtern, meine wechseln auch sehr heftig.
Wenn es Probleme mit den Ärzten gibt würde ich zu einer Rückfrage bei der KK raten.
Gute Besserung "merre"
 
hallo manuela,tut mir leid das es dir nicht besser geht, leberwerte in der höhe, da must du doch extrem müde sein. du kriegst mtx hast du geschrieben, dieses basismedikament verträgt nicht jeder, und nach einer pause müsten die werte eigentlich runter gehen.das mit der folsäure ist schon mal ein guter anfang.bist du eigentlich bei einem internistischen rheumatologen?, wenn nicht solltest du unbedingt zu einem internisten gehen, der kennt sich mit leberwerten usw besser aus und denkt auch an dinge die dem hautarzt oder orthopäden nicht einfallen, und vorallem lass deine gallengänge doch noch einmal kontrolieren, aber nicht nur per ultraschall, gibt auch andere methoden, zb röntgen mit kontrastmittel oder ct oder mrt., und dein blut sollte zusätzlich noch auf antikörper untersucht werden.ich hoffe das es dir bald besser geht mollyy
 
Hi,

also 1997 und 1999 wurde im Szinti eine Sacroilitis festgestellt seitdem wurde nicht mehr geröntgt. Beim abtasten der Gelenke hat nichts wehgetan aber das war auch bei meinen anderen Schüben schon so deswegen komme ich mir ja immer vor wie ein Simulant.Mein Rheumadoc ist ein internistischer Doc.Das MTX wurde ja abgesetzt jetzt warte ich bis Montag hab einen Termin mal sehen was die Leberwerte machen und anschließend gehe ich zu meinen Hausarzt der ist auch Internist und der glaubt mir denn der hat damals die Diagnose gestellt.

liebe Grüße Manuela
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben