Bin neu hier,Psoriasisarthritis, muß mich mal ausheulen
- Ersteller simplyhoffi
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Ritchy
Guest
Und wieder mal ne Neue!
Hallo Leidensgenossen, nein lieber "Kampfgenossen"!
ich bin neu bei Euch und habe am 02.12. d. J. nach ca. 3 Jahren intensives Ärztemarathon jetzt endlich die Diagnose PSA, Sicca-Symptomathik, Verdacht auf SAPHO-Syndrom. Und ob Ihr es glaubt oder nicht, ich hab mich erst mal gefreut, denn in erster Linie war endlich klar, ich hab´s nicht am Kopf, muß nicht auf die Couch. Zum Schluß hab ich nämlich schon selber an mir gezweifelt und mich für einen Hypochonder gehalten, trotz Schmerzen, Schwellungen etc.. Ich nehme seit dem Arava 20 mg tgl. und unterdrücke die Entzündungen bis zum hoffentlichen Wirkungseintritt mit Diclo und Novalgin. Als erstes hab ich beschlossen, keinerlei Nebenwírkungen zu bekommen und die Chemiekeulen als meine kleinen Soldaten im Kampf gegen mein PSA anzunehmen. Bisher hat das einigermaßen hingehauen, bis auf den etwas lästigen Haarausfall. Ich mache mir allerdings ein wenig Sorgen um meinen Magen, der zwar funktioniert wie eine Mülltonne, doch ob das 2 x tgl. Diclo so super ist, wage ich zu bezweifeln. Egal, bisher läuft es soweit ganz gut. Was mir allerdings zu schaffen macht, ist der hartnäckige "Schub" der mittlerweile schon fast 4 Wochen anhält und sich offenbar zurzeit erstmal verschlimmert. Ich bin jetzt erst einmal für 14 Tage krank geschrieben, da ich inzwischen an meine Grenzen gekommen bin. Schmerzen in den Armen, besonders links, in den Händen, entzündetes Sprunggelenk, kann kaum laufen, Rückenschmerzen und Schmerzen im linken Beckenbereich. Mist! Bisher gings immer ohne Krankenschein. Meine Frage an Euch, ist es normal, daß sich die Symptome erst mal verschlimmern? Es tut mir übrigens sehr gut, von Euch zu hören und zu lesen. Endlich jemand, dem es ähnlich geht. Ich mag im privaten Umfeld schon fast gar nichts mehr sagen, wer versteht schon, daß einem die Pullovernaht auf den Schultern unerträglich ist. Selbst die Familie ist damit überfordert. Und doch, muß man ja mal irgendwo "Aua" schreien dürfen und auch mal jammern, das heilt die Seele. Erst mal Danke an Euch und alles Gute, schöne Weihnachten und ein hoffentlich beschwerdefreies neues Jahr. Ich klick mich bestimmt bald mal wieder ein.
Eure Ritchy
Hallo Leidensgenossen, nein lieber "Kampfgenossen"!
ich bin neu bei Euch und habe am 02.12. d. J. nach ca. 3 Jahren intensives Ärztemarathon jetzt endlich die Diagnose PSA, Sicca-Symptomathik, Verdacht auf SAPHO-Syndrom. Und ob Ihr es glaubt oder nicht, ich hab mich erst mal gefreut, denn in erster Linie war endlich klar, ich hab´s nicht am Kopf, muß nicht auf die Couch. Zum Schluß hab ich nämlich schon selber an mir gezweifelt und mich für einen Hypochonder gehalten, trotz Schmerzen, Schwellungen etc.. Ich nehme seit dem Arava 20 mg tgl. und unterdrücke die Entzündungen bis zum hoffentlichen Wirkungseintritt mit Diclo und Novalgin. Als erstes hab ich beschlossen, keinerlei Nebenwírkungen zu bekommen und die Chemiekeulen als meine kleinen Soldaten im Kampf gegen mein PSA anzunehmen. Bisher hat das einigermaßen hingehauen, bis auf den etwas lästigen Haarausfall. Ich mache mir allerdings ein wenig Sorgen um meinen Magen, der zwar funktioniert wie eine Mülltonne, doch ob das 2 x tgl. Diclo so super ist, wage ich zu bezweifeln. Egal, bisher läuft es soweit ganz gut. Was mir allerdings zu schaffen macht, ist der hartnäckige "Schub" der mittlerweile schon fast 4 Wochen anhält und sich offenbar zurzeit erstmal verschlimmert. Ich bin jetzt erst einmal für 14 Tage krank geschrieben, da ich inzwischen an meine Grenzen gekommen bin. Schmerzen in den Armen, besonders links, in den Händen, entzündetes Sprunggelenk, kann kaum laufen, Rückenschmerzen und Schmerzen im linken Beckenbereich. Mist! Bisher gings immer ohne Krankenschein. Meine Frage an Euch, ist es normal, daß sich die Symptome erst mal verschlimmern? Es tut mir übrigens sehr gut, von Euch zu hören und zu lesen. Endlich jemand, dem es ähnlich geht. Ich mag im privaten Umfeld schon fast gar nichts mehr sagen, wer versteht schon, daß einem die Pullovernaht auf den Schultern unerträglich ist. Selbst die Familie ist damit überfordert. Und doch, muß man ja mal irgendwo "Aua" schreien dürfen und auch mal jammern, das heilt die Seele. Erst mal Danke an Euch und alles Gute, schöne Weihnachten und ein hoffentlich beschwerdefreies neues Jahr. Ich klick mich bestimmt bald mal wieder ein.
Eure Ritchy
Hallo ritchy als erstes einmal herzlich willkommen beim ro. im übrigen finde ich deine einstellung zu der krankheit grandios. werden dem ollen rheuma schon zeigen wer der herr im körper ist. aber manchmal wird es frech und will uns das gegenteil beweisen. unter basimedikamente erleben viele das es erstmal schlechter wird, bis nach 6-12 wochenendlich die ersehnte wirkung eintritt. bei mir wurde die übergangszeit mit hoher dosis cortison abgefangen, und noch heute reagiere ich bei einem neuen schub auf einen cortisonstoss sehr gut.das wäre eine möglichkeit deine momentan probleme etwas einzu dämmen. für meinen magen habe ich vom doc einen protonenpumpenhemmer als magenschutz bekommen.ansonsten kann ich dir nur raten kämpfe weiter so. und alles andere wird sich schon zeigen. schöne schmerzfreie feiertage wünscht dir mollyy und lass wieder mal von dir hören.
simplyhoffi
Mitglied
Hallo zusammen,
wollte mich nur mal melden,also meine Leberwerte sind besser aber immer noch viel zu hoch z.b. GPT über 300 naja weiter abwarten und MTX kommt wohl nicht mehr in Frage.
Ich wünsche Euch ein fröhliches und vor allen schmerzfreies Weihnachtsfest.
lieben Gruß Manuela
wollte mich nur mal melden,also meine Leberwerte sind besser aber immer noch viel zu hoch z.b. GPT über 300 naja weiter abwarten und MTX kommt wohl nicht mehr in Frage.
Ich wünsche Euch ein fröhliches und vor allen schmerzfreies Weihnachtsfest.
lieben Gruß Manuela
simplyhoffi
Mitglied
seit gestern Arava
Hallo,
wollte mich mal wieder melden. Meine Leberwerte sind wieder ok bekomme seit gestern Arava und hoffe meine Leber macht mit. Muß natürlich wieder jede Woche zum Blut abnehmen aber das ist ok. Hab angefangen mit 100 mg und hab seit gestern Kopfschmerzen tippe auf Nebenwirkung hoffe das gibt sich wieder.
lieben Gruß Manu
Hallo,
wollte mich mal wieder melden. Meine Leberwerte sind wieder ok bekomme seit gestern Arava und hoffe meine Leber macht mit. Muß natürlich wieder jede Woche zum Blut abnehmen aber das ist ok. Hab angefangen mit 100 mg und hab seit gestern Kopfschmerzen tippe auf Nebenwirkung hoffe das gibt sich wieder.
lieben Gruß Manu
Hallo manu kann dich beruhigen, das mit den kopfschmerzen ist meist nur am anfang so, wenn du erstmal auf 10- oder 20mg eingestellt bist legt sich das meist wieder. sollest aber trotzdem deinen blutdruck regelmäßig kontrollieren, den der kann unter arava steigen ( muß aber nicht) und das kann dann auch kopfweh machen. aber lieber ne tabl gegeben hohen blutdruck als probleme mit der leber. bei mir ist mtx jetzt auch abgesetzt, aber nicht wegen der leber, sondern mein magen hat nicht mehr mitgemacht, krieg jetzt 30 mg arava, bin mal gespannt wie das funktioniert. melde mich mal wieder schönes we mollyy
simplyhoffi
Mitglied
Hi mollyy1,
heute kam ein Anruf vom Rheumadoc sofortiges absetzen von Arava wegen wie gehabt hohe Leberwerte langsam hab ich die Nase voll. Was gibt es denn noch an Medis die auch gut für die Schuppis sind hast Du eine Ahnung? Nächste Woche fange ich eine Trainingsmaßnahme durch die Rentenversicherung an mich grauts schon weil ich muß mehr oder weniger den ganzen Tag sitzen und das wird mein Rücken nicht mögen die Medis helfen auch nicht wirklich mehr hatte zuletzt Ibu 800 mg und Naproxen 500 mg.
lieben Gruß Manu
heute kam ein Anruf vom Rheumadoc sofortiges absetzen von Arava wegen wie gehabt hohe Leberwerte langsam hab ich die Nase voll. Was gibt es denn noch an Medis die auch gut für die Schuppis sind hast Du eine Ahnung? Nächste Woche fange ich eine Trainingsmaßnahme durch die Rentenversicherung an mich grauts schon weil ich muß mehr oder weniger den ganzen Tag sitzen und das wird mein Rücken nicht mögen die Medis helfen auch nicht wirklich mehr hatte zuletzt Ibu 800 mg und Naproxen 500 mg.
lieben Gruß Manu
poldi
Aktives Mitglied
Hallo Manu
Meine Schuppis habe ich schon ca 30 Jahre. Ich bin von Hautarzt zu Hautarzt gerannt. Keiner konnte helfen. Bis ich meine jetzige Hautärztin gefunden habe. Sie hat keine richtige Diagnose. Sie hat mir aber gesagt, sie kann es nicht heilen. aber lindern. Ich wasche meinen Kopf mit einem Schuppenshampoo und dann bekomme ich eine Creme für die Haut, die wird in der Apotheke her gestellt. Die wird zweimal über Nacht auf die Haut auf getragen und morgens wieder ab gewaschen. Das hat sehr geholfen. Aber seid ich Cortison bekomme habe ich fast Ruhe. Ich muss sie in den nächsten Tagen wieder aufschreiben lassen. Wenn Du möchtest kann ich die Zusammensetzung aufschreiben lassen. Dann kannst Du ja mal Deinen Arzt fragen, ob die Salbe etwas für Dich ist.
Liebe Grüße Poldi
Meine Schuppis habe ich schon ca 30 Jahre. Ich bin von Hautarzt zu Hautarzt gerannt. Keiner konnte helfen. Bis ich meine jetzige Hautärztin gefunden habe. Sie hat keine richtige Diagnose. Sie hat mir aber gesagt, sie kann es nicht heilen. aber lindern. Ich wasche meinen Kopf mit einem Schuppenshampoo und dann bekomme ich eine Creme für die Haut, die wird in der Apotheke her gestellt. Die wird zweimal über Nacht auf die Haut auf getragen und morgens wieder ab gewaschen. Das hat sehr geholfen. Aber seid ich Cortison bekomme habe ich fast Ruhe. Ich muss sie in den nächsten Tagen wieder aufschreiben lassen. Wenn Du möchtest kann ich die Zusammensetzung aufschreiben lassen. Dann kannst Du ja mal Deinen Arzt fragen, ob die Salbe etwas für Dich ist.
Liebe Grüße Poldi
simplyhoffi
Mitglied
Hi Poldi,
danke für den Tipp aber die Schuppis hab ich auch schon ca 25 Jahre ich meinte mit Medis welche die gleichzeitig für die Gelenke sowie für die Haut sind weil das wäre doch optimal.
lieben Gruß Manu
danke für den Tipp aber die Schuppis hab ich auch schon ca 25 Jahre ich meinte mit Medis welche die gleichzeitig für die Gelenke sowie für die Haut sind weil das wäre doch optimal.
lieben Gruß Manu
Hallo manu, schon wieder pech gehabt mit deinen medies, gibt auch noch andere, z,b. embrel und humira. hab beide aber noch nicht gehabt, nur im chat gibts leute , die loben beides und hatten glück damit.als nsra hab ich proxen und komm meist damit aus, im zweifelsfall in der höchstdosis manchmal nehm ich noch katodolan dazu oder novalgin, dann bin ich aber nachher total müde hoffe das es dir bald besser geht liebe grüsse mollyy Ps, hatte die ganze zeit spätdienst und war so kaputt das ich nicht mehr ins forum oder inden chat gerschaut hab, tut mir leid, das ich mich erst jetzt melde