Bin neu, habe Lupus

  • Ersteller Ersteller Elinor
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Hallo Mara,
Vielen Dank! Dass man Tryptophan bei Kollagenosen nicht nehmen darf, hatte ich schon gehört und habe es auch nie genommen. Dass es sogar zu Lungenhochdruck führen kann, wusste ich nicht, ist ja heftig.... 5HTP müsste aber als Alternative möglich sein, oder eher auch nicht, was meinst Du?
LG Anni
 
Hallo Anni,

schließe das Schlafstudio nicht von vornherein aus. Auch wenn du nicht schläfst, sagen doch die gemessenen Daten einiges aus.

Ich würde es probieren.

LG Eve
 
Hallo Anni,

auch wenn in den Leitlinien zur Diagnostik und Therapie der pulmonalen Hypertonie nur L-Tryptophan unter Medikamente und Toxine als wahrscheinlicher
Risikofaktor für PAH aufgeführt ist und nicht 5 HTP, wäre ich vorsichtig.

L-Tryptophan ist eine Vorstufe von 5-HTP.
 
Danke

Danke, Mara und Eve, für Eure Postings, und an alle anderen auch noch mal!
LG Anni
 
Lagune, naturheilkundlich habe ich schon alles mögliche probiert. Phasenweise nehme ich LDN (Low Dose Naltrexone). Das hat eine gewisse Wirkung bei vielen Autoimmunerkrankungen, wirkt bei mir aber nie dauerhaft und die Wirkung lässt meist nach ein paar Monaten nach. (es gibt aber auch viele Autoimmunpatienten, die das permanent nehmen und die Wirkung bestehen bleibt). V.a., als ich damit vor einigen Jahren anfing, habe ich mich insgesamt fitter gefühlt. Nach 9 Monaten ließ die Wirkung leider nach.
Dann nehme ich noch Curcumin, Resveratrol, OPC und TNF direkt (TNF Alpha Hemmer auf Weihrauch- und Curcumabasis). Die haben meine Gelenkbeschwerden verbessert, v.a. meine beginnende Heberdenarthrose macht keinen Ärger mehr seitdem.
Und ich nehme noch diverse orthomolekulare Mittelchen, um meinen exorbitant hohen Nitrostress zumindest etwas herunterzufahren. Alles Mittel, die Dr. Kuklinski mir empfohlen hat, der deutsche "Nitrostresspapst", z.B. hochdosiertes B12, Magnesium etc.
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Anni,

danke für deine ausführliche Antwort Betreff meiner Frage. :top:

Weihrauch hatte ich schon versucht, brachte mir persönlich nichts, aber kann auch sein, das ich die falsche Sorte und zu niedrig dosiert genommen habe.

Zur Zeit versuche ich neben meinen Medikamenten vom Rheumatologen zusätzlich mit Curcumin Kapseln mit Piperin. Nehme es aber noch zu kurz, um darüber was sagen zu können.

Resveratrol wäre ja auch für mich noch einen Versuch wert, nimmst du das in Kapselform und in welche Menge/Dosierung ?

Achso, wollte noch sagen, habe ja auch eine Kollagenose. Bei mir ist es die Mischkollagenose-MCTD inklusive/mit c-Anca assoziierter Vaskulitis.
 
Curcuma/Resveratrol

Hallo Lagune,
mit den Nahrungsergänzungsmitteln, v.a. den sekundären Pflanzenstoffen, ist es nicht so leicht. Es ist fast unmöglich für den Endverbraucher, sich ein Bild von der Qualität zumachen und von Produkt zu Produkt scheinen riesige Qualitätsunterschiede zubestehen. Ich habe den Eindruck, dass das v.a. beim Curcuma der Fall ist. Habe z.B. schon gehört, dass Curcumapulverteilweise eine Ewigkeit in irgendwelchen Lagerhäusern liegt und dadurch sehr an Wirkung verliert. V.a.. Curcuma scheint sehr schwer zu resorbieren zu sein und die Bioverfügbarkeit scheint nicht so gut zu sein. Über Zugabe von schwarzen Pfeffer, den Dein Präparat ja auch enthält, versucht man beides zu verbessern. Aber auch diese Lösung scheint unbefriedigend zu sein, weshalb sich die verschiedenen Firmen darin zu übertreffen versuchen, spezielle Aufbereitungsverfahren zuentwickeln, um die Bioverfügbarkeit zu erhöhen. Jede Firma hat natürlich das beste Verfahren entwickelt und die anderen werden jeweils schlecht gemacht „Curcumin-Phosholipid-Komplex“,Curcumin-Micellen, „Vollspektrum-BCM95-Komplex“ und wie die modernen Curcumin-Präparatealle heißen…..

Als ich anfing, mich mit dem Thema zu beschäftigen, habe ich einige Zeit und Energie darin verwendet herauszufinden, was denn nun wirklich das beste sei, habe mit „wissenschaftliche Fachabteilungen“ einiger Firmen telefoniert. So furchtbar viel herausgekommen ist dabei leider nicht, eher das „vage Gefühl, dass das ein oder andere Präparat etwas besser ist als das andere“…. Leider gibt es keine unabhängigen Vergleichsstudien in demBereich. Zeitweise nehme ich auch frische Curcuma-Wurzel, die ich mir insSmoothie mixe- halte ich meist aber nicht so lange durch, da es schon etwassonderbar schmeckt. Auch da kann man dann noch etwas schwarzen Pfeffer dazutun. Ich schreibe Dir gern mal per PN, welches Resveratrol- und Curcuma-Präparat ich nehme und wieviel davon. Sinnvoll ist jedenfalls, beides zusammen zu nehmen, da sie sich gegenseitig verstärken sollen.

LG
Anni
 
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off topic

Hallo Anni,

kannst du bitte den Schriftgrad bei dir etwa höher einstellen? Ich habe Probleme beim Lesen von winzigen Dingern in breiten Zeilen.

Liebe Grüe
Clara
 
Schon passiert.... habe wohl beim Herumspielen irgendwas aus Versehen verstellt...

LG Anni
 
Hallo Anni68,
mir geht es fast genauso wie Dir und ich möchte Dir meine persönlichen Erfahrungen weiter geben.
Als erstes: Nimm bitte nicht so oft Zopliclon, daran gewöhnt man sich schnell.
Ich bin 56 Jahre alt und habe seit 20 Jahren Lupus(SLE) mit Hautbeteiligung, Gelenkbeteiligung, Schwäche, Muskelschmerzen, Migräne, Renaud-Syndrom, Tinnitus und Schlafstörungen.
Allerdings habe ich schon immer schlecht geschlafen, auch als Kind und Jugendliche:vb_confused:.
Als ich ungefähr 48 war, wurde es ganz schlimm. Zu dieser Zeit nahm ich Quensyl. Nach 2 Jahren der Einnahme bekam ich Tinnitus. Daraufhin setzte ich das Quensyl ab, um herauszufinden, ob es dadurch besser wurde. Mein Rheumatologe war anderer Meinung. Da das Quensyl bei mir sowieso keine Wirkung auf die Haut hatte, setzte ich es dennoch ab. Ich bekam noch Physiotherapie vom Zahnarzt und eine Aufbißschiene für nachts und das Ohrensausen wurde ganz leise. Es beeinträchtigt mich kaum, zum Glück.
Mit dem Quensyl habe ich nicht wieder angefangen.
Meine Gynäkologin meinte, die Schlafstörungen können mit beginnenden Wechseljahren verschlimmert werden. Ich ließ beim Endokrinologen alles Mögliche untersuchen(Cortisolspiegel, Vitamin D, Schilddrüse, weibliche Hormone). Heraus kamen ein Vitamin D- Mangel(obwohl ich jeden Tag mit meinem Hund draußen bin!) und bekam Dekristol. Vitamin D-Mangel war die eine Ursache für die Schlafstörungen.
Dann wurde ein Östrogen- und Progesteronmangel festgestellt. Da ich keine künstlichen Hormone nehmen wollte, entschied ich mich für bioidentische Hormone in Form von Gynokadingel(über die Haut) und Utrogest-Kapseln. Nach 2 Wochen war der Spuk vorbei und ich konnte wieder schlafen. Wenn es mit dem Durchschlafen ab und zu schlechter wird, nehme ich Melatonin für ein paar Tage. Meistens 10 Tage, dann klappt es wieder automatisch mit dem Schlafen.
Ich weiß, dass man bei Lupus kein Tryptophan oder Melatonin nehmen soll. Ich nehme es ja auch nicht ständig. Auf jeden Fall fand ich es besser als Zopiclon oder Diazepam oder Änliches, was der Hausarzt mir geben wollte:rolleyes:.
Melatonin bekommt man ab 55 Jahren verschrieben, aber auf Privatrezept. Es gibt aber in der Drogerie auch Melatonin als Nahrungsergänzungsmittel.
Vielleicht ist das bei Dir auch hormonell bedingt, lass auf jeden Fall auch Vitamin D und Eisen untersuchen.
Ich hoffe, Dir weitergeholfen zu haben.
Viele Grüße
 
Hallo Mona1960,
danke für Dein Posting und sorry, dass ich jetzt erst antworte, war einige Wochen fast nicht online.... ja, da gibt es ja in der Tat einige Parallelen bei uns. Vitamin D hochdosiert, Melatonin und naturidentische Hormone habe ich auch schon ausprobiert, aber null Unterschied verspürt. Vit. D war ursprünglich sehr niedrig (ein Wert von 6, weiß jetzt die Einheit gerade nicht), und nach hochdosierter Einnahme ca. 100, hat mich echt gewundert, dass ich da so gar keinen Unterschied gemerkt habe. Die Hormone waren eigentlich ganz ok und Ziel war, sie mit natürlichem Progesteron und natürlichem Pregnenolon quasi zu "optimieren", war aber auch kein Unterschied....

Ich bin jetzt trotzdem seit ca. 5 Wochen komplett Zopiclon-frei und muss sagen, dass es besser geht, als erwartet und als es in den letzten 2 Jahren je war. Pro Woche habe ich max. 3 komplett schlaflose Nächte und oft schlafe ich sogar 5-6 h (das ist echt totaler Rekord!!!). D.h. schlaftechnisch lässt es sich gerade echt aushalten. Irgendwie fühlt sich aber die Erschöpfung seitdem anders an. Ich kann das schwer beschreiben, zuvor war ich irgendwie müde und aufgekratzt gleichzeitig und jetzt bin ich nur noch müde. Ich habe auch das Gefühl, eine stärkere Laktatazidose als sonst zu haben, jedenfalls habe ich seit einigen Wochen stärkere Muskelschmerzen als sonst, ständig einen sauren Geschmack (Laktat?) im Mund und ich bin permanent am Gähnen. Nicht gerade toll, aber irgendwie kann ich mit diesem Zustand besser umgehen als mit dem davor.... Soweit ein update von mir....
Lieben Gruß
 
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