1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Bin neu, habe Lupus

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Elinor, 6. Juni 2016.

  1. Elinor

    Elinor Mitglied

    Registriert seit:
    14. August 2011
    Beiträge:
    47
    Zustimmungen:
    7
    Hallo Ihr,
    ich möchte mich kurz vorstellen: ich bin 48 J. und leide seit 8 Jahren an Lupus (chron.-schleichende Form). Meine Hauptsymptome sind: totale Abgeschlagenheit, Kopfschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Kraftlosigkeit/ Muskelschwäche (wurde als Mitochondriopathie diagnostiziert), M. Raynaud, sehr oft Herzschmerzen und -rasen, Erytheme an verschiedenen Stellen, Tinnitus und, was mir seit einem Jahr am meisten von allem zu schaffen macht, Schlaflosigkeit. In den ersten Jahren der Erkrankung habe ich geschlafen wie ein Bär, hätte zu jeder Tageszeit einschlafen können und habe nachts locker 8-10 Std. geschlafen. Mit Fortschreiten der Erkrankung ist das aber leider ins Gegenteil umgeschlagen und seit einem Jahr schlafe ich quasi nur noch mit starken Schlafmitteln (Zopiclon). Ich habe wirklich ALLES ausprobiert, um schlafen zu können, von Melatonin über GABA, diverse Entspannungsverfahren, Akupunktur bis hin zu allen möglichen pflanzlichen Mitteln. Nichts brachte irgendwas. Dabei ist es nicht so, dass ich nachts Probleme wälzen würde und deshalb nicht einschlafen kann. Auch die Hormone sind es nicht (wurde alles abgeklärt), sondern es hat für mich ganz klar mit der Entzündung zu tun. Die Schlaflosigkeit ist so ausgeprägt, dass ich bis zu 6 Tagen/Nächten gar nicht schlafe und dann vielleicht mal 3-4 h. Ich weiß, das hört sich total übertrieben an und man denkt, sowas geht gar nicht (dachte ich früher auch...), oder man bildet sich nur ein, man hätte nicht geschlafen, es ist aber tatsächlich bei mir der Fall. Vegetiere dann nur dahin, habe totales Herzrasen, bin benebelt und bin zu nichts in der Lage. Daher habe ich mir dann irgendwann Zopiclon verschreiben lassen, um zumindest ab und zu zu schlafen (nehme es wegen der Suchtgefahr nicht regelmäßig).
    Quensyl und Resochin habe ich leider überhaupt nicht vertragen, Cortison will man mir nicht verschreiben (obwohl mein C3 mittlerweile deutlich erniedrigt ist), so dass ich momentan nur einiges aus der Naturheilkunde nehme.
    LG
    Anni
     
  2. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    22. August 2009
    Beiträge:
    1.765
    Zustimmungen:
    97
    Hallo Anni und herzlich Willkommen bei RO!

    Dein Beitrag hinterlässt bei mir einige ???

    Wieso bekommst du kein Cortison?
    Warum probiert man nicht Azathioprin oder Biologica, wenn du Quensyl/Resochin nicht verträgst?

    Nicht schlafen zu können, ist ja schon die Hölle. Aber dazu hast du ja noch ein paar andere Probleme im Gepäck. Da verstehe ich nicht, wieso man dir nicht weiterhelfen kann. Warst du schon einmal in einer Klinik zur Behandlung?

    Vielleicht meldet sich noch jemand mit Lupus, der von ähnlichen Erfahrungen berichten kann und was man in deiner Situation machen kann.
    Ich wünsche dir, auf welchem Weg auch immer, eine gute Besserung!

    Lg Clödi.
     
  3. Lolobs

    Lolobs Mitglied

    Registriert seit:
    19. Dezember 2014
    Beiträge:
    64
    Zustimmungen:
    19
    Ort:
    Niedersachsen
    Hallo Anni,
    habe auch SLE. Das mit dem Schlafen kenne ich auch. Meistens schlafe ich wie ein Stein, es gibt aber auch Perioden, wo ich nicht in den Schlaf komme. Es ist bei mir aber definitiv nicht so schlimm, wie bei dir.
    Mit der Basistherapie und dem Kortison verstehe ich auch nicht. Ich bekomme Kortison schon länger als ich die Diagnose habe. Und da macht meine Hausärztin auch mit, dass sie es erhöht, wenn es mir mal richtig schlecht geht.
    Quensyl musste ich auch absetzen, aber dann wurde direkt eine neue Lösung gesucht. Probiere, sobald ich mich von den letzten OPs erholt habe, Azathioprin und falls ich das vom Magen nicht vertrage Cellcept.
    Da solltest du unbedingt dran bleiben.
    Wurde bei dir denn schon mal ein Herzecho gemacht, wegen des Herzrasens? Nicht das da etwas ernsthafteres hinter steckt. Der Lupus geht ja auch gern mal auf das Herz.
    LG
    Lolo
     
  4. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. Februar 2014
    Beiträge:
    1.657
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Hamburg
    Anni sei willkommen hier bei uns im RO.

    Mit dieser Diagnose findest du ganz sicher User die auch davon betroffen sind, mit denen du dich gut austauschen kannst.

    Du hast die Möglichkeit Anni oben rechts in der Suchleiste deine Diagnose ein zu geben, dann kommst du auf Beiträge die dazu geschrieben wurden, und hast eine gute Information.

    Ich wünsche dir hier gute Begegnungen!

    Alles Gute von Joe aus Hamburg!
     
  5. merre

    merre Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    3.890
    Zustimmungen:
    24
    Ort:
    Berlin
    Schlaflosigkeit

    Hallo und willkommen bei Uns.
    Ja zu Deiner Frage , Schlaflosigkeit wird häufig bei Lupus erwähnt. Es gibt verschiedene Medikamente, aber meist weis man wenig worin die Ursachen liegen.
    Eisenmangel könnte eine Ursache sein. Gibt es auch gehäuft bei CED- Erkrankungen.
    Meine Enkeltochter muß dazu ungefähr alle 8 - 12 Wochen stationär ins KH und bekommt entsprechend Infusionen. Sie hatte ähnliche Beschwerden wie sie auch bei Dir aufgetreten sind.
    Hat man das schon einmal untersucht ?

    Gruß und gute Besserung "merre"
     
  6. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    19. Oktober 2011
    Beiträge:
    1.157
    Zustimmungen:
    2
    Willkommen Anni,

    ich habe eine Mischkollagenose mit ziemlicher Überschneidung zum SLE.

    Ach ja, die schlaflosen Nächte. Inzwischen berentet frage ich mich, wie ich früher meine Arbeit geschafft habe. Ich finde, dass sich die Schlaflosigkeit durch SLE schon sehr unterscheidet von anderen ruhelosen Nächten. Ich hatte auch manchmal extremen Druck durch die Arbeit. In mancher Nacht ließ mich der Magen wegen irgendeiner undefinierbaren Unausgeglichenheit nicht schlafen, dann waren es Schmerzen, dann Herz oder Lunge unter Druck. Aber so Kollagenose, die heimlich, zart und leise in der Muskulatur routiert und "hallo, bitte nicht einschlafen" sagt :rolleyes: ... da hat mir nichts geholfen. Ist mir so ein bis zwei Male die Woche passiert.

    Spontan hohen Puls zwischen 150 und 200 die Minute hatte ich eine Zeit lang. Meine Rheumatologin war dafür taub. Nach einem Jahr mit einem nächtlichen Ruhepuls von 100 hatte ich mich dran gewöhnt. Der hat mich nicht mehr geweckt. Inzwischen ist alles wieder im grünen Bereich, eher zu niedrig. - Zum Glück sieht mich keiner, wie ich morgens zur Espressokanne krabbel und mich mit verbogenen Rheumafingern am Herd hochziehe, habe das Autoimmun-Biest schon 60 Jahre ;) - Nee, eigentlich muss das mit der hohen Frequenz untersucht werden. EKG ist das Mindeste, besser Echokardiogramm und Belastungs-EKG. Dazu nochmal Lungen angucken und Thromboseneigung ausschließen. Damit bist du auf der sicheren Seite. - Wobei ich den Begriff Herzrasen gegenüber einem Arzt nur beim Puls weit über 200 verwenden würde. Ich habe selber gemessen und konnte konkrete Angaben machen.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  7. Elinor

    Elinor Mitglied

    Registriert seit:
    14. August 2011
    Beiträge:
    47
    Zustimmungen:
    7
    Hallo Ihr Lieben,
    vielen Dank für Eure Antworten und die vielen Tipps! Hier ist ja richtig was los,hätte ich gar nicht mit gerechnet, toll!
    Ja, so ganz verständlich es für mich auch nicht, warum mir kein Cortison verschrieben wird. Als ich das erste mal, vor 7 Jahren, im UKE war, bin ich mit einem Cortisonrezept (und Quensyl) nach Hause gegangen, obwohl meine Beschwerden und auch Blutwerte besser waren als heute. Damals habe ich esnicht genommen, weil die Beschwerden noch erträglich waren und ich ganz treudoof dachte, ich würde das ohne chemische Mittel irgendwie hinbekommen….Cortison scheint mittlerweile ziemlich „out“ zu sein wegen der Nebenwirkungen. Jedenfalls hat man mir bei meinem letzten Termin Im UKE einen Vortrag darübergehalten, dass man als Rheumatologe seine Patienten vor Rheumamitteln schützen müsse wegen der Nebenwirkungen. Das kam mir ein bisschen vor wie verkehrte Welt, denn es ist ja nun nicht so, dass ich medikamentengeil werden, sondern, ganz im Gegenteil, habe ich mich lange geziert, überhaupt was zu nehmen. Azathioprin und andere Alternativen für Quensyl/Resochin werde ich bei meinem nächsten Termin mal ansprechen. Ins UKE gehe ich aber wohl nicht wieder, zumal der Arzt, den ich noch ganz ok dort fand, jetzt weg ist. (Stationär war ich noch nirgends, nur ambulant)

    Ich glaube, das Problem ist auch, dass viele Rheumatologen sich gar nicht vorstellen können, wie übel es einem auch mitchronisch-schleichendem Lupus gehen kann. Da fehlen ja meist die ganz heftigen Entzündungszeichen. Oft wird da auf die Psyche verwiesen. Letzens musste ichmir erst wieder anhören „Ich kann Ihnen gerne eine Überweisung zurPsychosomatik geben, aber Cortison bekommen Sie von mir nicht!“. Na, vielenDank. Als ich darauf hinwies, dass es mir unter 5 mg Cortison besser ging und ich weniger Gelenkschmerzen hatte und mich insgesamt fitter fühlte (ich hatte letztes Jahr mal für 4 Wochen 5 mg Cortison tgl. genommen; das hatte mir eine Ärztin aus dem Bekanntenkreis versuchsweise aufgeschrieben), wurde mir entgegengehalten, dass Cortison ja immer helfe, weil es euphorisch mache. Da war ich so baff, dass mir nichts mehr einfiel…. Ich habe den Eindruck, dassviele Ärzte mittlerweile Angst haben, Cortison zu verschreiben, wenn keine akute Entzündung bzw. Organbeteiligung vorliegt, sich den Ruf zu ruinieren, da das Einsparen von Cortison im Moment die allgemeine Devise ist. Ich finde es ja auch gut, dass Immunsuppressiva vorsichtig verordnet werden, und ich kenne die Nebenwirkungen sehr genau, aber die würde ich mittlerweile riskieren wollen, wenn ich dafür zumindest wieder etwas mehr Lebensqualität hätte….

    Ja, Herz-Echo und Belastungs-EKG habe ich schon gemacht, beides war unauffällig, bei letzterem habe ich allerdings auf halber Strecke wegen meine Muskelschwäche schlapp gemacht, so dass es nur unter Vorbehalt ausgewertet werden konnte. Soll demnächst noch zum Stress-MRT des Herzens.
    Eisenwert ist ok, Merre.

    GLG Anni
     
    #7 7. Juni 2016
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 7. Juni 2016
  8. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    22. August 2009
    Beiträge:
    1.765
    Zustimmungen:
    97
    Anni, grundsätzlich ist es ja richtig. So viel Cortison wie nötig und so wenig wie möglich (allgemeiner Tenor ist wohl, dass die Erhaltungsdosis von 5mg auch längerfristig kein allzu großes Problem darstellt). Nur du bekommst ja nicht mal eine Basistherapie, da du Quensyl/Resochin nicht verträgst. Wie lange hast du das Quensyl denn genommen und welche NW traten auf? Manche NW sind ja nur anfänglich und können sich mit der Zeit legen, so dass man nochmal einen Versuch wagen könnte.

    Vielleicht versuchst du es doch mal stationär oder bei einem niedergelassenen internistischen Rheumatologen eine für dich passende Behandlung zu bekommen. Auf Dauer ist das ja kein Zustand so :confused:.

    Lg und gute Besserung, Clödi.
     
  9. Elinor

    Elinor Mitglied

    Registriert seit:
    14. August 2011
    Beiträge:
    47
    Zustimmungen:
    7
    Hallo Clödi,
    das Quensyl habe ich 5 Monate lang genommen, Resochin etwas kürzer. Vom Magen/Darm her habe ich beides gut vertragen, aber mir ist beides auf`s Nervensystem geschlagen. Die ersten zwei Monate waren gut, dann wurde der Tinnitus schlimmer und ich habe mich wie ein Schildkröte gefühlt. Ich war total verlangsamt, komplett ohne Antrieb und hätte mich am liebsten vor den nächsten Zug geworfen. Ich war komplett benebelt, auch wenn ich dank Zopiclon gut geschlafen hatte. Außerdem hatte ich extremen Haarausfall und habe ca. ein Drittel meiner Haare verloren (sind dann zum Glück wieder nachgewachsen).
    Tja, nachdem mir damals mit Nachdruck zum Quensyl geraten wurde, scheinen die Ärzte jetzt nicht mehr der Meinung zu sein, dass eine Basistherapie unbedingt notwendig wäre. Ich verstehe es auch nicht.... Vermutlich, weil die Lupus spezifischen Symptome (Hautveränderungen, Schmerzen etc.) nicht so sehr im Vordergrund stehen, sondern eher die Allgemeinsymptome, gegen die die Basismedikamente angeblich eh nicht viel ausrichten können.
    LG Anni
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    5.616
    Zustimmungen:
    98
    Hast du schon mal daran gedacht, das diese Symptomatik auch durch das Zopiclon als Nebenwirkung kommen kann, benebelt etc. ?
     
  11. Elinor

    Elinor Mitglied

    Registriert seit:
    14. August 2011
    Beiträge:
    47
    Zustimmungen:
    7
    Hallo Lagune,
    das Zopiclon vertrage ich sehr gut und habe keinen Overhang am nächsten Tag - zumal ich eh immer nur eine halbe Tbl. nehme und dann meist um 3 Uhr morgens schon wieder munter bin.... Das lag definitiv an den Antimalariamitteln (unter denen ich Zopi auch nur ab und zu genommen habe).
    LG
     
  12. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    5.616
    Zustimmungen:
    98
    Okay, wenn das so ist. Es gibt unter Quensyl schon auch die Nebenwirkung das es müde macht und andersrum auch wacher macht.

    Was versuchst du denn jetzt da an Naturheilmitteln und merkst du dadurch irgendeine Verbesserung ?

    Nicht schlafen können oder nicht einschlafen können habe ich phasenweise auch schon erlebt und als grässlich oder so ähnlich empfunden. Wenn meine Erkrakung aktiv ist, dann könnte ich allerdings fast ständig schlafen. Meine Schlafstörungen, die ich zum Glück nicht allzu oft habe, müssen daher andere Gründe haben.
     
  13. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. März 2012
    Beiträge:
    1.181
    Zustimmungen:
    134
    Ort:
    Bayern
    Das tut mir leid anni, dass es dir momentan nicht so gut geht. Ich finds auch seltsam, dass deine Ärzte so sparsam mit den Medikamenten sind, die meisten Ärzte verschreiben eher viel zu viel und neigen einem noch was aufzudrängen. Wie wärs, wenn du dir einen neuen Arzt suchst?

    Ich kenne das auch mit den Schlafstörungen, aber bei mir hängts bestimmt nicht mit der Krankheit zusammen, so schlimm ist es bei mir nicht, aber ich denke, wenn man so eine undurchsichtige Krankheit hat neigt man auch dazu all zu schnell alles was da so nicht recht funktoniert im Körper auf die Kollagenose oder Lupus zu schieben.

    Vielleicht sind da auch Beschwerden, die eine andere Ursache haben, aber das sollte ja eigentlich der Arzt herausfinden.

    Mit der Cortisonsparsamkeit verstehe ich auch nicht, allerdings ist es schon so, dass es bei einer Entzündung angesagt ist.

    Ich kann das sogar bestätigen, bei mir wirkt das Cortison, zumindest als Stoßtherapie, euphorisch, es macht mich toppfit wie einen Turnschuh und ich fühl mich richtig gut und wach und voller Pläne und pudelwohl. Das habe ich die beiden Male gut bemerkt, als ich im Krankenhaus eine Stoßtherapie bekam. Das fühlt sich richtig angenehm an, wenn auch unheimlich.

    Aber auch 5 mg tägl. machen mich schon fit und agil - irgendwie unnatürlich anders eben.

    Wenns nicht so viele Nebenwirkungen hätte würde ich es auf Dauer nehmen, mein Arzt ist da sehr großzügig, da würde ich das locker bekommen; aber mit der Zeit denke ich, wird das wohl auch nicht mehr so der Hit sein und die Wirkung abschwächen. Ich bin jedenfalls sehr froh, dass es dies Medikament gibt und in Krisenzeiten als Stoßtherapie ist es eine große Hilfe für mich.

    Ich wünsche dir alles Gute und vielleicht lässt es sich klären, woher die Ursachen für die Schlafstörungen kommen, hast du schon Schlaflabor ausprobiert?

    Mara
     
  14. Elinor

    Elinor Mitglied

    Registriert seit:
    14. August 2011
    Beiträge:
    47
    Zustimmungen:
    7
    Hallo Ihr,

    Schlaflabor hatte ich noch nicht, Mara, wäre sicher nicht uninteressant, wobei ich glaube, dass, wenn man gar nicht schläft, da evtl. auch nicht so viel erkennen kann.

    Lagune, naturheilkundlich habe ich schon alles mögliche probiert. Phasenweise nehme ich LDN (Low Dose Naltrexone). Das hat eine gewisse Wirkung bei vielen Autoimmunerkrankungen, wirkt bei mir aber nie dauerhaft und die Wirkung lässt meist nach ein paar Monaten nach. (es gibt aber auch viele Autoimmunpatienten, die das permanent nehmen und die Wirkung bestehen bleibt). V.a., als ich damit vor einigen Jahren anfing, habe ich mich insgesamt fitter gefühlt. Nach 9 Monaten ließ die Wirkung leider nach.
    Dann nehme ich noch Curcumin, Resveratrol, OPC und TNF direkt (TNF Alpha Hemmer auf Weihrauch- und Curcumabasis). Die haben meine Gelenkbeschwerden verbessert, v.a. meine beginnende Heberdenarthrose macht keinen Ärger mehr seitdem.
    Und ich nehme noch diverse orthomolekulare Mittelchen, um meinen exorbitant hohen Nitrostress zumindest etwas herunterzufahren. Alles Mittel, die Dr. Kuklinski mir empfohlen hat, der deutsche "Nitrostresspapst", z.B. hochdosiertes B12, Magnesium etc.

    Für die, die es interessiert: Nitrostress ist so was wie oxidativer Stress- Stickstoffradikale bringen den Zellstoffwechsel durcheinander und können alle möglichen Probleme auslösen, z.B. die Mitochondrien schädigen, weshalb eine Nitrostressbelastung meist mit Erschöpfung etc. verbunden ist. Laut Kuklinski und anderen Nitrostressforschern ist Nitrostress die gemeinsame Ursache von vielen unterschiedlichen chronischen Erkrankungen, allen voran chron. entzündlichen Erkrankungen wie Rheuma. Ist die chron. Entzündung dann erst mal da, verursacht/verstärkt die dann ihrerseits den Nitrostress. Auf jeden Fall scheine ich besonders viel davon zu haben.... Kuklinski meinte damals, er fände bestenfalls ein mal im viertel Jahr so extreme Werte an Stickstoffmonoxid und Peroxynitrit etc. wie bei mir vorhanden.
    Ich gehe davon aus, dass auch meine Muskelschwäche und extreme Schlappheit darauf zurück zu führen ist. Und ich halte es sogar für wahrscheinlich, dass die Schlafstörung damit zusammenhängt, weil Peroxynitrit unter anderem mit Thryptophan reagiert, der Vorstufe von Serotonin und Melatonin (und die sind ja wichtig für den Schlaf). Von der orthomolekularen Therapie a la Kuklinski merke ich leider keine Verbesserung (außer, dass durch das B12 mein Blutbild besser geworden ist und meine roten Blutkörperchen nicht mehr so riesig sind), nehme verschiedene Mittel aber dauerhaft, in den Hoffnung, die ein oder andere Nitrostress-Folgeerkrankung abwenden zu können....

    LG

    Anni
     
  15. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. März 2013
    Beiträge:
    275
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Hallo Anni
    Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose und kenne sowohl das benebelte Gefühl vom Quensyl, als auch die Schlaflosigkeit, Erschöpfung, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, Hautausschläge und die Tendenz der Rheumatologen, uns vom Kortison runter zu bekommen...
    200 mg Quensyl täglich vertrage ich sehr gut, aber der mehrmalige Versuch, die Dosis zu erhöhen, endete mit Stürzen und permanentem Schwindel. Ich wurde sogar in der Neurologie stationär durchgecheckt, zum Glück ohne die vermutete Diagnose einer ZNS- Vaskulitis.
    Gegen die Schlaflosigkeit nehme ich auch Zopiklon. Eine Viertel Tablette reicht meist schon, um mich einschlafen zu lassen. Mitten in der Nacht wache ich dann auch meist wieder auf.
    Nachdem ich mehrere Jahre sowohl Ein- und Durchschlafprobleme hatte ist das jetzt die reinste Wohltat.
    Bezüglich des Prednisolons hat meine Rheumatologin jetzt endlich ein Einsehen und gestattet mir 3 mg täglich, da ich das Quensyl ja nicht erhöhen kann. Ich habe aber auch jahrelang gekämpft.
    Meine Entzündungswerte sind auch eigentlich immer ok...C3 ist allerdings entweder erniedrigt, oder am unteren Rand des Normbereiches und es wurden C1q AK festgestellt, so dass ich außerdem die Diagnose Urticaria Vaskulitis habe..
    Das du kein anderes Basismedikament bekommst liegt vielleicht auch an fehlenden Entzündungswerten? Dabei habe ich schon oft gelesen, dass der CRP beim Lupus gar nicht repräsentativ ist..:confused:
    Hole dir auf jeden Fall noch mal eine andere Meinung ein!!
    Liebe Grüße aus Berlin und willkommen im Forum
    Ina
     
  16. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. März 2012
    Beiträge:
    1.181
    Zustimmungen:
    134
    Ort:
    Bayern
    Anni, diesen Dr. Kuklinski kenne ich zwar nicht, aber mir erscheint es als massig Zeugs was du da alles an Ergänzungsmitteln zu dir nimmst.

    Hast du schon mal drüber nachgedacht, dass das auch Nebenwirkungen haben könnte und dir vielleicht gar nicht so gut bekommt? Weitergeholfen hats ja bisher noch nicht, oder?

    Mara
     
  17. Elinor

    Elinor Mitglied

    Registriert seit:
    14. August 2011
    Beiträge:
    47
    Zustimmungen:
    7
    Hallo Mara,
    nee, die Beschwerden hatte ich definitiv schon, bevor ich irgendwas genommen habe. Ich finde das Kuklinskische Konzept irgendwie schlüssig und ich nehme die Mittel (so viele ist es auch gar nicht) mit guten Gefühl, auch wenn Sie mir subjektiv noch nicht geholfen haben (sie haben aber immerhin einiges im Blut verbessert). Vielleicht haben sie auch Schlimmeres abgewendet, ich weiß es nicht.

    Hallo Ina,
    ja genau, es sind die fehlenden Entzündungszeichen. Aber man liest ja eigentlich immer wieder, dass die bei chronisch-schleichenden Verlaufsformen eher selten erhöht sind. Manchmal habe ich das Gefühl, dass viele Rheumatologen damit kaum Erfahrung haben und ausschließlich auf Blutwerte gucken.
    Oh, Du kommst sogar mit einer viertel Zopi aus? Das muss ich doch auch glatt mal versuchen...habe ja auch gar nicht den Anspruch, 8h wie ein Bär zu schlafen, sondern gebe mich schon mit 4-5h zufrieden...

    LG

    Anni
     
  18. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    8. März 2012
    Beiträge:
    1.181
    Zustimmungen:
    134
    Ort:
    Bayern
    Vielleicht ist ja dann die Ursache des ganzen Dilemmas die Schlafstörung. Ich persönlich würde hier mal ansetzen und glaube nicht, dass die Lösung im Zopiclon liegt.

    Mara
     
  19. Elinor

    Elinor Mitglied

    Registriert seit:
    14. August 2011
    Beiträge:
    47
    Zustimmungen:
    7
    Hi Mara,
    die Schlafstörung kam erst 6 Jahre nach der Lupusdiagnose dazu. Bis dahin habe ich eher abnorm viel geschlafen. Und ich habe alles, was mir einfiel, unternommen, um der Schlafstörung auf den Grund zu gehen bzw. sie zu beeinflussen - Psychologie, Hormone, Ernährung etc.etc., aber nichts half. Zopi ist sicher keine tolle Lösung, aber es entstresst die ganze Situation ungemein für mich, denn nach mehreren schlaflosen Nächte konnte ich sicher sein, dass sich ein Minischub einstellte, Schlafmangel wirkt sich bei mir sehr negativ auf den Lupus aus.
    Eine Rheumatologin erklärte mir mal, dass es im Gehirn-MRT-Veränderungen geben kann bei Lupus und dass eben auch Neurotransmitter bei einer ZNS-Beteiligung verändert werden.
    LG Anni
     
  20. Mara

    Mara Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. April 2013
    Beiträge:
    200
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Anni,

    herzlich willkommen :)

    Beim Überfliegen bin ich hier auf Tryptophan im Zusammenhang mit Schlafstörungen gestolpert.

    Bei Kollagenosen kann es zu einer pulmonal arteriellen Hypertonie (Lungenhochdruck), einer schwerwiegenden Herz- Lungenerkrankung kommen. Es gilt als wahrscheinlich, dass die Einnahme von Tryptophan das Entstehen der Erkrankung begünstigt.

    Also bei Kollagenosen lieber auf L-Tryptophan bei Schlafstörungen verzichten.

    Gute Besserung!