Bin auch neu und komme gleich mit dem Thema Kollagenose....

M

Mayarmoto

Mitglied
Hallo,

von meinem behandelnden Professor habe ich heute die Diagnose 'wahrscheinlich Kollagenose' bekommen. Eine Behandlung möchte er aber nicht starten (was ich nachvollziehen kann bei den heftigen Medis), weil die klinische Beweislage dünn ist (aber z.B. ANA bei 1:160, Szintigrafie mit leichten Markierungen über den ganzen Körper, und anderes). Dennoch sitze ich hier nun und habe keine Ahnung, was ich machen soll. Würde eine 2. Meinung Sinn machen? Kann ich selbst irgendetwas tun, außer IBUs nehmen (was mir mein Prof geraten hat) ? Ich bin zZ krank geschrieben.... wenn es mit einer evtl. Kollagenose schon so ist, wo soll das denn enden
icon_cry.gif
(vor allem, weil ich noch andere gesicherte Krankheiten habe).

LG, Mayarmoto
 
Hallo maryamoto, kämpfst du erst seit kurzem mit Rheumabeschwerden? Wann wäre der nächste Kontrolltermin beim Rheumatologen?? Dass die Beschwerden von den anderen (??) Krankheiten kommen können ??
Lg dani
 
Hallo Dani,

nein, ich habe schon sehr lange damit zu tun. Es ist eher so, dass es sich so anfühlt dem Ganzen jetzt auf die Spur zu kommen. Es ist kein weiterer Termin geplant. Nur, wenn es mir schlechter gehen sollte.... Klar kann das alles auch woanders herkommen. Habe ich meinen Prof auch gefragt.... keine verwertbare Antwort. Auf meine Eingabe hin, dass ich mich ja wohl kaum auf immer in diesem Zustand befinden kann schlug er eine Schmerztherapie vor. Kann ja nicht schaden, okay. Aber das ist Syptombekämpfung. Was ich sonst noch so habe kann damit zusammenhängen. Ist aber für mein Gefühl die Frage nach dem Ei und dem Huhn.
 
Hallo @Mayarmoto,
Zum Thema Kollagenosen ein paar Gedanken von mir.
Hole dir unbedingt eine zweite Meinung von einen Fachmann für Kollagenosen ein.
Zum einen sind IBU'S als Dauermedikament schädlich. Es wird in vielen Gruppen explizit darauf hingewiesen, und mein Rheumi macht das ebenfalls.
Zum anderen, irritiert mich, dass keine weiteren Kontrollen geplant sind. Die ANA Werte sind keine Konstante. Sie können steigen und fallen.
Aus eigener Erfahrung, ohne richtige Behandlung gehen die Beschwerden nicht weg.
Übrigens kann man mit der richtigen Behandlung eine Remision erreichen, die soweit geht, dass man über lange Zeit sogar Schub-, Schmerz-und Medikamentenfrei leben kann. Nur je länger gewartet wird um so schwieriger wird das.
LG
Savi

PS: Es gibt auch bei Kollagenosen Begleiterkrankungen, Polyneuropathie und Fibromyalgie sind nur ein paar Beispiele. Diese lösen oft einen Großteil der Beschwerden und Schmerzen mit aus.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Savi,

das denke ich mir eben auch alles. Ich habe heute sprichwörtlich durch die ganze Republik telefoniert. Es ist nichts zu machen. Wie ist es bei dir gelaufen ?

Kann jemand einen Spezialisten für Kollagenosen benennen ? Im I-Net finde ich tatsächlich nichts.

Ich bin morgen früh bei meinem Hausarzt. Mal sehen, was der zu dieser Choose sagt.
 
Auf jeden Fall sollte es ein internistischer Rheumatologe sein. Bzw. gibt es Rheumaambulanzen in Kliniken oder direkte Rheuma Fachkliniken. Du hast hier in RO auf der Startseite auch eine Ärzte Liste. Aus welchen Bundesland kommst du? Für deine Frage zu Spezialisten würde ich einen neuen Thread empfehlen, bringt mehr.
 
Hallo May,

ich habe auch eine Kollagenose, mittlerweile die Diagnose Sklerodermie und bin bei einem internistischen Rheumatologen.
Ich finde das sehr vernünftig von dem Professor, dass er nicht gleich mit starken Medikamenten los legt, das hätte auch anders kommen können, je nachdem an welchen Arzt man gerät.
Ich nahm anfangs Quensyl, das ist mir gut bekommen für 2 Jahren, dann hab ichs abgesetzt, und mittlerweile, also seit 5 Jahren, nur bei Bedarf Cortison, das spreche ich jedoch mit dem Rheumatologen ab.

Welche Beschwerden hast du denn May, plagt dich auch das Raynaud? Das ist eigentlich bei mir das Schlimmste würde ich sagen und die häufige Müdigkeit / Schlappheit.

Ich grüße dich,
Mara
 
Hallo ihr beiden,

ich hatte grade sehr großes Glück und habe einen Termin für Mitte März in einer Spezialsprechstunde an der Klinik in Köln bekommen. Kann es noch gar nicht fassen :1syellow1: 4 Std. Anreise, aber egal, kenne ich nicht anders.

Klar, finde ich auch gut, dass nicht gleich scharf geschossen wird. Aber so gar keine Richtung mehr vorgeben außer IBUs...
 
Das ist ja prima, dass das so gut geklappt hat May.
Doch auf Dauer wären mir 4 Std. zu lange an Fahrt. Ich habe 30 km zu meinem Rheumatologen.
An deiner Stelle würde ich mich parallel noch in der Nähe umschauen, vielleicht findest du noch was, auch Internisten behandeln oft begleitend Kollagenosen, einfach die hompage dazu der Internisten in deiner Nähe ansehn.
 
Ich finde es auch gut dass nicht scharf geschossen wird, allerdings finde ich rein IBU bei Kollagenose fragwürdig. Deshalb besser eine Zweitmeinung einholen, besonders da es noch einige Werte gibt, die sicherlich nicht nicht beim ersten Mal angeschaut wurden. Meine ANA hat Anfangs immer 1:360 gehabt, also etwas da, aber nicht der höchste Wert. Trotzdem wurden dann andere Werte gecheckt. Und siehe da, gab doch etwas.
@Mayarmoto, ich drück dir erstmal die Daumen für die Spezialsprechstunde. Ich glaube ich hätte sogar noch ein paar Adressen in der Gegend, ich schicke sie dir dann per PN
LG Savi
 
Zuletzt bearbeitet:
Guten Morgen,

ah, das ist ja super, vielen Dank. Ich zweifle noch, ob ich mir jemand anderes suche. Ich hör' mich mal um, und Danke für die Liste, Savi.

4 Std. sind weit, ja. Aber leider nicht das erste Mal, dass ich für meine Gesundheit so etwas tun muss. Mir wurde gestern gesagt, dass dort auch Behandlungen abgestimmt werden. Muss ich auf mich zukommen lassen.

Sollte es keine Kollagenose sein hoffe ich, dass ich dort eine Idee bekomme, was es sonst sein könnte.

Soll ich berichten (auch wenn es noch etwas dauert) ?
 
Klar May, berichte doch, wie es in Köln in der Klinik ist und ob sie dir dort weiter helfen können.

Ich dachte nur wg. der Entfernung, da das für mich nicht machbar wäre, schon wegen dem Job, man kann ja nicht immer frei nehmen, wenn man mal einen Arztbesuch hat, oder wenn man mal zwischendurch einen Ansprechpartner auf die Schnelle braucht, wenns einem schlecht geht, dann sind 4 Std. Fahrt schon sehr weit - aber das muss jeder für sich selbst wissen.

Du kannst ja auch hier in deinem Thread weiter berichten, wie es dir ergeht. Bist du denn zur Zeit krank geschrieben bzw. wie gestalten sich deine Schmerzen? Ich hatte oben schon mal gefragt, hast du auch das Raynaud?

Grüße von Mara
 
Hallo Mara,

nein, habe ich (noch??) nicht. Aber sehr schnell kalte Füße und Hände :annoyed:

Meine Probleme liegen in Schmerzen am ganzen Körper. Sie wandern, sind aber stetig da. Das Szinti hat auch überall angeschlagen, wo ich gesagt habe, tut weh.

Hinzu kommt eine allgemeine Abgeschlagenheit. Dazu noch ein paar Sachen, die man darunter mengen könnte (so wie ich das verstanden habe). Z.B. Migräne, Osteoporose. Neigung zu Tumoren (aber bisher nix lebensgefährliches). Das alles habe ich schon sehr lange.
 
Kurze Zwischenmeldung: arbeite seit Feb wieder. Es geht leidlich. Meine Beschwerden sind weiterhin da. Bin sehr gespannt auf den Termin in Köln.

Habe es übrigens geschafft über die kassenärztliche Vereinigung einen Termin bei meinem Wunschrheumatologen zu bekommen. Ich bin froh über die Möglichkeit, sonst wäre absolut nix gegangen!
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben