Nunja, du sagst ja selber es sei ruhig geworden.
Ich war und bin mir sicher, dass meine Erfahrung mit Bimekizumab dir weder Hilfe noch Mutmacher sein würde. Ich behalte Details an dieser Stelle für mich, eben weil ich weiß wie eng es kräftetechnisch werden kann und wie beängstigend, wenn die Docs selber ihr Pulver verschossenn haben.
Steht man völlig alleine da bleibt nichts als den eigenen Horizont zu erweitern. Ich habe mich an dem orientiert was es gab bevor die modernen Mittel zur Verfügung standen. Diese hatte ich mehrfach in unterschiedlichsten Dosierungen und Kombis durch.
Kennst du den Spruch " Wahnsinn ist immer wieder dasselbe zu tun und andere Ergebnisse zu erwarten" ? Der hat mich damals nicht mehr losgelassen.
Mein Opa hatte rheumatechnisch dieselbe Konstellation wie ich, erblindete ebenfalls, aber sonst hatte er deutlich weniger Skelettzerstörungen, Brüche, Gelenk- und Organverlust, keine Nervenschäden usw. . Dabei gab es Medis wie heute noch gar nicht. Jetzt könnte man sagen jeder Verlauf ist anders. Das stimmt, ist aber nicht das auf was ich raus will. Was - habe ich mich gefragt - hat er so anders gemacht und zog meine Schlüsse.
Ich habe mein Leben völlig umgekrempelt, habe meine Ärzte in Kenntnis gesetzt, dass ich ihre Hilflosigkeit als solche wahrnehme und sie bitte mich bei der Verfolgung eines anderen Ansatzes zu begleiten. Dann habe ich mich an eine alternative Therapie gewagt und ich habe andere Ergebnisse erreicht, Linderung erfahren und Fortschritte gemacht.
Aufgeben liegt mir nicht, zeitweise die Ohren hängen lassen schon. Ich habe diesen Mist mein ganzes Leben, ich bin in Krankenhäusern aufgewachsen und Medikamente haben mir viele schlimme Probleme gemacht. Ja, einige Jahre gaben sie sogar sehr gut geholfen. Du kannst hier diverse Beiträge von mir finden wie z.B. Humira mein Leben verbessert hat - gebe ich nur über meine Leiche wieder her - hab ich geschrieben. Dann kam es aber eben anders, alles kippte und es ging mir entsetzlich.
Da saß ich dann im Rolli, inkontinent, blind, mit MS ähnlichen Effekten, Atemkrämpfe, brach ständig zusammen, hatte ne Liste der Dringlichkeit von Gelenkersatz, erbrach jede Mahlzeit und blutende Magengeschwüre wechselten sich mit welchen in Luft- und Speiseröhre ... soll ich weiter aufzählen? Ich denke das reicht. Der Chefarzt der Strokeunit kam freudestrahlend ins Zimmer und fragte ob ich mich mit Sturzhelm und Schnabeltasse anfreunden möchte. NEIN, wollte ich nicht. Ich hab ihn rausgeschmissen und wusste ich brauche andere Wege, denn "ins Rennen gegangen" bin ich nur mit einem dusseligen Bechterew und Uveitis und da draus wurde sowas.... vom Rheuma selber kam das sicher nicht.
Du möchtest meine Erfahrung? Dann darf ich dich einladen meinen Coimbra Thread zu lesen. Ich hoffe in der Tat, dass Menschen dort Mut finden.
Herzlich
kira
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