Hallo liebes Forum,
ich wende mich an euch, da ich gerne mal eure Meinungen und Erfahrungen hören würde. Es ist für mich schwer mit meiner Familie drüber zu reden, da ich das Gefühl habe nicht verstanden zu werden und bin mit meiner Situation nicht zufrieden!
Ich bin 29 Jahre jung und im April 2012 wurde in einer Rheumaklinik in Bad Bramstedt das Sjögren Syndrom diagnostiziert. Ich hatte in der rechten Hand am kleinen Finger im Gelenk zur Handfläche eine Entzündung. Das Gelenk wurde immer dicker und tat weh. Zusätzlich hatte ich eine extrem trockene Kopfhaut. Ich hab dann Cortison 5mg und Quensyl als Basismedikament bekommen. Damit wurde es auch besser.
Seit September 2013 sind meine Finger an beiden Händen angeschwollen und tun weh. Eine Faust kann ich seitdem nicht mehr machen. Seit einigen Wochen sind auch meine Kniegelenke angeschwollen und in die Hocke gehen oder ähnliches ist unmöglich. Ich war natürlich beim Arzt und wir haben versucht mit einer Erhöhung auf 20mg Kortisons den Schub zu stoppen und das Kortison nach 3 Tagen immer weiter wieder zu reduzieren hat leider nur geringfügig etwas gebracht.
Mich hat das alles so gefrustet, auf einmal diese Einschränkungen in meinen Bewegungen zu haben. Ich spiele leidenschaftlich gerne Basketball und muss zur Zeit pausieren, da es einfach nicht geht und auch im Alltag gibt es so viele Situationen, die unangenehm und eine Herausforderung sind.
Ich war und bin an einem Punkt, das ich die Medikamente komplett abgesetzt habe. Ich fühlte mich damit nicht gut und hab ja auch keine Besserung verspürt. Irgendetwas musste ich verändern. Bin daraufhin zur Akkupunktur gegangen und das fühlt sich positiv an, auch wenn eine deutliche Verbesserung noch nicht zu spüren ist.
Ich bin aber trotzdem nochmal zum Rheumatologen gegangen und hab ihm von meiner Situation berichtet. Er weiß von meiner Abneigung zum MTX aber hat es mir jetzt aufgrund der vermehrten Beschwerden ans Herz gelegt.
2 Wochen ist der Besuch nun her und ich mache mir so viele Gedanken dazu. Seitdem habe ich meine Ernährung komplett umgestellt. Absolut kein Fleisch mehr und dafür so gesund wie möglich. Habe davor viel und gerne Fleisch gegessen und nicht immer so gesund. Nehme jetzt auch Vitamin E und Fischöl Tabletten.
Mein Hausarzt empfiehlt mir auch MTX aber ich hab einfach extrem großen Respekt vor der Chemiekeule. Ich bin erst 29. Was soll danach kommen? Und die Nebenwirkungen müssen nicht auftreten aber können es. Ich bin hin und hergerissen und möchte doch nur das es mir besser geht.
Morgen Abend wollte ich mal zum schwimmen gehen. Bin gespannt wie es sein wird.
Meine Familie kann es nicht so richtig nachvollziehen das ich grad auf "eigene Faust" bzgl der Medikamente meinen eigenen Plan verfolge. Mein Arzt bei der Akkupunktur findet das natürlich gut wie ich das grad mache.
Mich würde wirklich sehr interessieren, ob sich jemand in meiner Situation wieder erkennt und wie er damit umgegangen ist?!
Oder auch gerne wie ihr das einschätzt?!
Habt ihr noch Tipps/Erfahrungen für mich?
Gehe ich den falschen Weg?
Würde mich sehr über Antworten freuen!
Lieben Gruß!
ich wende mich an euch, da ich gerne mal eure Meinungen und Erfahrungen hören würde. Es ist für mich schwer mit meiner Familie drüber zu reden, da ich das Gefühl habe nicht verstanden zu werden und bin mit meiner Situation nicht zufrieden!
Ich bin 29 Jahre jung und im April 2012 wurde in einer Rheumaklinik in Bad Bramstedt das Sjögren Syndrom diagnostiziert. Ich hatte in der rechten Hand am kleinen Finger im Gelenk zur Handfläche eine Entzündung. Das Gelenk wurde immer dicker und tat weh. Zusätzlich hatte ich eine extrem trockene Kopfhaut. Ich hab dann Cortison 5mg und Quensyl als Basismedikament bekommen. Damit wurde es auch besser.
Seit September 2013 sind meine Finger an beiden Händen angeschwollen und tun weh. Eine Faust kann ich seitdem nicht mehr machen. Seit einigen Wochen sind auch meine Kniegelenke angeschwollen und in die Hocke gehen oder ähnliches ist unmöglich. Ich war natürlich beim Arzt und wir haben versucht mit einer Erhöhung auf 20mg Kortisons den Schub zu stoppen und das Kortison nach 3 Tagen immer weiter wieder zu reduzieren hat leider nur geringfügig etwas gebracht.
Mich hat das alles so gefrustet, auf einmal diese Einschränkungen in meinen Bewegungen zu haben. Ich spiele leidenschaftlich gerne Basketball und muss zur Zeit pausieren, da es einfach nicht geht und auch im Alltag gibt es so viele Situationen, die unangenehm und eine Herausforderung sind.
Ich war und bin an einem Punkt, das ich die Medikamente komplett abgesetzt habe. Ich fühlte mich damit nicht gut und hab ja auch keine Besserung verspürt. Irgendetwas musste ich verändern. Bin daraufhin zur Akkupunktur gegangen und das fühlt sich positiv an, auch wenn eine deutliche Verbesserung noch nicht zu spüren ist.
Ich bin aber trotzdem nochmal zum Rheumatologen gegangen und hab ihm von meiner Situation berichtet. Er weiß von meiner Abneigung zum MTX aber hat es mir jetzt aufgrund der vermehrten Beschwerden ans Herz gelegt.
2 Wochen ist der Besuch nun her und ich mache mir so viele Gedanken dazu. Seitdem habe ich meine Ernährung komplett umgestellt. Absolut kein Fleisch mehr und dafür so gesund wie möglich. Habe davor viel und gerne Fleisch gegessen und nicht immer so gesund. Nehme jetzt auch Vitamin E und Fischöl Tabletten.
Mein Hausarzt empfiehlt mir auch MTX aber ich hab einfach extrem großen Respekt vor der Chemiekeule. Ich bin erst 29. Was soll danach kommen? Und die Nebenwirkungen müssen nicht auftreten aber können es. Ich bin hin und hergerissen und möchte doch nur das es mir besser geht.
Morgen Abend wollte ich mal zum schwimmen gehen. Bin gespannt wie es sein wird.
Meine Familie kann es nicht so richtig nachvollziehen das ich grad auf "eigene Faust" bzgl der Medikamente meinen eigenen Plan verfolge. Mein Arzt bei der Akkupunktur findet das natürlich gut wie ich das grad mache.
Mich würde wirklich sehr interessieren, ob sich jemand in meiner Situation wieder erkennt und wie er damit umgegangen ist?!
Oder auch gerne wie ihr das einschätzt?!
Habt ihr noch Tipps/Erfahrungen für mich?
Gehe ich den falschen Weg?
Würde mich sehr über Antworten freuen!
Lieben Gruß!
