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Benötige euren Rat! Sjögren Syndrom

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von -Lena-, 18. Februar 2014.

  1. -Lena-

    -Lena- Neues Mitglied

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    Hallo liebes Forum,
    ich wende mich an euch, da ich gerne mal eure Meinungen und Erfahrungen hören würde. Es ist für mich schwer mit meiner Familie drüber zu reden, da ich das Gefühl habe nicht verstanden zu werden und bin mit meiner Situation nicht zufrieden!

    Ich bin 29 Jahre jung und im April 2012 wurde in einer Rheumaklinik in Bad Bramstedt das Sjögren Syndrom diagnostiziert. Ich hatte in der rechten Hand am kleinen Finger im Gelenk zur Handfläche eine Entzündung. Das Gelenk wurde immer dicker und tat weh. Zusätzlich hatte ich eine extrem trockene Kopfhaut. Ich hab dann Cortison 5mg und Quensyl als Basismedikament bekommen. Damit wurde es auch besser.
    Seit September 2013 sind meine Finger an beiden Händen angeschwollen und tun weh. Eine Faust kann ich seitdem nicht mehr machen. Seit einigen Wochen sind auch meine Kniegelenke angeschwollen und in die Hocke gehen oder ähnliches ist unmöglich. Ich war natürlich beim Arzt und wir haben versucht mit einer Erhöhung auf 20mg Kortisons den Schub zu stoppen und das Kortison nach 3 Tagen immer weiter wieder zu reduzieren hat leider nur geringfügig etwas gebracht.
    Mich hat das alles so gefrustet, auf einmal diese Einschränkungen in meinen Bewegungen zu haben. Ich spiele leidenschaftlich gerne Basketball und muss zur Zeit pausieren, da es einfach nicht geht und auch im Alltag gibt es so viele Situationen, die unangenehm und eine Herausforderung sind.
    Ich war und bin an einem Punkt, das ich die Medikamente komplett abgesetzt habe. Ich fühlte mich damit nicht gut und hab ja auch keine Besserung verspürt. Irgendetwas musste ich verändern. Bin daraufhin zur Akkupunktur gegangen und das fühlt sich positiv an, auch wenn eine deutliche Verbesserung noch nicht zu spüren ist.
    Ich bin aber trotzdem nochmal zum Rheumatologen gegangen und hab ihm von meiner Situation berichtet. Er weiß von meiner Abneigung zum MTX aber hat es mir jetzt aufgrund der vermehrten Beschwerden ans Herz gelegt.
    2 Wochen ist der Besuch nun her und ich mache mir so viele Gedanken dazu. Seitdem habe ich meine Ernährung komplett umgestellt. Absolut kein Fleisch mehr und dafür so gesund wie möglich. Habe davor viel und gerne Fleisch gegessen und nicht immer so gesund. Nehme jetzt auch Vitamin E und Fischöl Tabletten.
    Mein Hausarzt empfiehlt mir auch MTX aber ich hab einfach extrem großen Respekt vor der Chemiekeule. Ich bin erst 29. Was soll danach kommen? Und die Nebenwirkungen müssen nicht auftreten aber können es. Ich bin hin und hergerissen und möchte doch nur das es mir besser geht.
    Morgen Abend wollte ich mal zum schwimmen gehen. Bin gespannt wie es sein wird.
    Meine Familie kann es nicht so richtig nachvollziehen das ich grad auf "eigene Faust" bzgl der Medikamente meinen eigenen Plan verfolge. Mein Arzt bei der Akkupunktur findet das natürlich gut wie ich das grad mache.

    Mich würde wirklich sehr interessieren, ob sich jemand in meiner Situation wieder erkennt und wie er damit umgegangen ist?!
    Oder auch gerne wie ihr das einschätzt?!
    Habt ihr noch Tipps/Erfahrungen für mich?
    Gehe ich den falschen Weg?

    Würde mich sehr über Antworten freuen! :)
    Lieben Gruß!
     
  2. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    Hallo Lena,

    ersteinmal herzlich willkommen, im forum:)

    IN anbetracht der fortgeschrittenen stunde, nur ein kurzer denkanstoß.

    ich kannd eine angst vor der chemikeule verstehen und auch den versuch, die schmerzen mit alternativen in den griff zu bekommen.
    bedenke jedoch bitte, dass die akupunktur nur die symptome lindert und die gelenkzerstörung der betroffenen gelenke leider nicht aufhalten kann.

    mtx wird in der onkologie als chemotherapie verwendet, dort jedoch um ein vielfaches höher dosiert, als es bei rheuma der fall ist. mtx ist wohl eines der am besten erforschten basismedikamente bei rheuma. falls es nicht wirkt, gibt es mittlerweile andere medikamente. da bist du noch lange nicht an ende :)
    nebenwirkungen müssen, wie du selber geschrieben hast nciht eintreten. wenn doch und sie sind dir zu stark kannst du jederzeit die behandlung abbrechen.
    es sind keine bonbons aber deine erkrankung ist es auch nicht ;)

    mach dich hier im forum schlau es gibt einige die ihre ernährung komplett umgestellt haben. oben recht ist die suche oder die den weg ohne basismedikamente gegangen sind. vielleicht hilft dir das in deiner entscheidung

    zusätzlich würde ich dir eine schmerztherapie an herz legen wollen. hier wird über verschiedene behandlunsgmethoden versucht, die schmerzen in den griff zu bekommen, medikamente, physiotherapie, akupunktur, tens geräte und so weiter

    alles gute bei der entscheidungsfindung.
    ich denke du wirst noch mehr beiträge bekommen :)

    einen schönen dienstag
     
  3. Liebe Lena,:)

    herzlich Willkommen bei RO.

    Ich hab Dir eine private Nachricht geschickt.

    LG Mizi
     
  4. -Lena-

    -Lena- Neues Mitglied

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    Hallo Ducky,
    vielen Dank für deine lieben Worte und dem Denkanstoß! :) Ich werde mir dazu ernsthafte Gedanken machen! Hab mich sehr gefreut so schnell eine Rückmeldung zu bekommen! :) Manchmal ist es gut mit Außenstehenden drüber zu "sprechen". Ich werde mal das Forum weiter durchstöbern. :)
    Ganz liebe Grüße und alles Gute! :)
     
  5. Liliana316

    Liliana316 Neues Mitglied

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    Hallo Lena,

    mir gings vor 5 Jahren genau wie dir jetzt, Sjögren Syndrom mit Organbeteiligung - die Diagnose hat mich erst mal umgehauen! Mit knapp 30 so ne Krankheit!! :eek:
    Ich kam nicht gut zurecht mit all den Nebenwirkungen und hatte eine Scheissangst vor der Zukunft.
    Die Medis inkl. Cortison habe ich nach und nach alle abgesetzt, mein Arzt war nicht grade begeistert, aber ich denke es ist meine Entscheidung, wie ich damit umgehe.
    Ich hab vieles ausprobiert und so manchen Ratschlag befolgt, aber jeder Mensch ist nun mal anders, das hab ich auf die harte Tour lernen müssen. Nach vielen Teilerfolgen und mind. ebenso vielen Rückschlägen habe ich heute einen guten Weg gefunden.
    Ich bediene mich nicht nur einer Behandlungsart, ich mische.
    Bei akuten Schmerzen im Unterleib hilft mir nur eine Schmerztablette, aber die Schlafstörungen lassen sich mit Lavendeltee gut händeln. Für Gelenksschmerzen habe ich mir eine hoch konzentrierte Minztinktur gebraut, die trage ich abends vor dem Schlafengehen auf und habe bis zum nächsten Abend meine Ruhe.
    Um der morgentlichen Rückensteife vorzubeugen habe ich eine Rotlichtlampe, die scheint mir abends beim Lesen auf den Pelz und so kann ich zwei angenehme Dinge miteinander verbinden!
    Für die kleinen Fingergelenke habe ich eine Strom/Ultraschall- therapie (10x zahlt die Kasse) bekommen, die ich einmal im Jahr mache, damit ich meine Hände wieder schmerzfrei benutzen kann. (Ich arbeite ganztags und muss hin und wieder tippen)
    Einzig die Bauchspeicheldrüse ist eine harte Nuss, da arbeite ich noch dran!
    Mir ist aufgefallen, dass sich ALLE meine Beschwerden verschlimmern durch den Konsum von:
    Aufstrichen, die Kaliumsorbat beinhalten
    sämtliche Arten von Glutamaten, besonders Mononatriumglutamat ( in Suppenwürfeln hochkonzentriert!!)
    Wurst, Würstel, Knabberkram (zuviel Salz)

    Ich koch nur noch frisch, Fertigzeug, auch Soßen, sind gestrichen. Seither brauche ich nur ganz selten Medis und meine Lebensfreude habe ich auch wieder zurück!

    Ich hoffe, du kannst damit etwas anfangen.

    Kopf hoch und weitermachen, du schaffst das! :top:



    Lg, Liliana
     
  6. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo Lena,
    sieh Dir mal die Beiträge unter Kollagenose, Sicca-Symptom und Sjögren-Syndrom (oben rechts in die Suche eingeben) an. Dort wirst Du sehr viel zum Sjögren-Syndrom finden.
    Ich bin mittlerweile bei MTX gelandet. Im Moment habe ich die Dosierung erhöht und warte auf die Wirkung. Zusätzlich nehme ich Cortison und trotzdem sind meine Blutwerte miserabel.
    Wie Du das mit den Medis hälst, ist Deine Entscheidung. Es gibt immer wieder Phasen, wo man alles in Frage stellt- das kennen wohl die meisten Kranken.
    Ich nutze die Akupunktur zusätzlich zu den Medikamenten- einfach weil es bei den Schmerzen an der Wirbelsäule Linderung bringt.
    Ich hoffe Du bekommst viele Informationen wenn Du Dich durch die Beiträge liest.
    Außerdem ist am 10. Mai der Sjögren-Tag in Bad Aibling. Dort gibt es Gelegenheit zu Vorträgen- und Fragen!

    LG Schlumpfine
     
  7. -Lena-

    -Lena- Neues Mitglied

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    Hallo Liliana!
    Vielen Dank für deine Antwort! Deine Erfahrungen und Tipps zu lesen tat richtig gut! Es ist halt doch etwas anderes wenn man hört, das einige auch den harten Weg gegangen sind, um ihren Weg zu finden der ihnen gut tut und mit dem man leben kann. :) Es freut mich das es dir wieder gut geht und du dich nicht unterkriegen lässt!
    Nachdem ich deine Nachricht gelesen habe, bin ich sofort in die Küche gegangen und hab noch die Schränke durchgeguckt und ein paar Soßenpackungen & Co mit genau den von dir genannten Inhaltsstoffen weggeworfen. Fühlte sich gut an. :)
    Ich schreib dir nochmal eine PN, da ich noch ein, zwei Fragen habe. Ich hoffe das ist okay.
    Nochmal vielen Dank für deine aufbauenden Worte!!!! :)
     
  8. -Lena-

    -Lena- Neues Mitglied

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    Hallo Schmlumpfine,
    vielen Dank auch für deine liebe Rückmeldung! :)
    Mich würde noch interessieren, wie lange du bereits MTX nimmst und wie hoch ist deine Cortison-Dosis trotzdem parallel dazu?
    Werde das Forum hier weiter nach den Suchbegriffen durchstöbern! Das ist schon echt ein tolles Forum. :) Gerne würde ich auch am 10.05. nach Bad Aibling aber leider ist der Ort ca. 900 km von mir entfernt. Ich hoffe das Forum kann mir erstmal weiterhelfen und ein paar Tipps geben.
    Danke auf jeden Fall für die Infos und ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es dir bald besser geht! Halt die Ohren steif!
    Lieben Gruß!
     
  9. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo Lena,
    ich habe letztes Jahr im April mit 10mg MTX angefangen, nun nehme ich seit Mitte Januar 15mg. Cortison habe ich zur Zeit 5mg. Im Dezember habe ich eine Cortison-Stoßtherapie gemacht. Manches Mal wird die Dosis kurzfristig auf 10mg erhöht. Ich habe auch schon eine Zeit mit 2,5mg Cortison gehabt. Aber zur Zeit sind eben die Beschwerden so stark, dass ich mehr gebrauche.
    Bad Aibling ist von mir ca.550km entfernt.
    Liebe Grüße
    Schlumpfine