Hallo,
Ich heisse Irene und ich bin 35 Jahre alt.
Zur Zeit geht es mir nicht gut und deshalb wollte ich euch meine Erkrankung erzählen.
Seit 3 Monaten geht es mir sehr schlecht. Letztes Jahr fing es an, dass ich immer mehr bemerkte, dass ich eine zunehmende Muskelschwäche am ganzen Körper habe, auch hatte ich das Gefühl nicht gut zu atmen. Nach einen 3-wöchigen Bronchitis bemerkte ich Ameisenlaufen unter den Füssen sowie an den Händen und dann fing eine Attacke am ganzen Körper an.
Ich habe Schmerzen in den Muskeln und spürte eine Steifheit sowie eine Muskelschwäche am ganzen Körper.
Ich liess mich in die Neurologie einweisen, dort wurde ich auf den Kopf gestellt. Ich hatte vor 8 Jahren schonmal solche Attacke, damals stand mal die Diagnose Polyneuropathie im Raum, aber dann wieder nicht.
Es stellt sich heraus, dass meine Ana-Titer 1:640 erhöht war und SCL-70 schwach positiv.
EMG,NLG,MRT ect. sind unaufällig, aber soweit ich weiss ist SEP links verlangsamt. Dazu haben die Neurologen nichts gesagt(kommt bei gesunden vor, sagten sie). Alle Reflexe wie PSR und ASR waren aber vermindert.
Ich hatte starke Atemprobleme(in Ruhezustand) und es ging mir schlecht. Ich ging dann hier in die Charite Rheumatologie und schilderte mein Problem.
Eine Ärztin untersuchte mich und nahm Blut ab und ich sollte 3-4 Wochen auf die Ergebnisse warten.
Da es mir immer noch schlecht geht, war ich wieder da und sie meinte, dass meine CK-Wert leicht erhöht war(158) und dass man evtl. eine Muskelbiopsie machen muss--meine Beschwerden wollte sie gar nicht ernst nehmen. Nach ca. 5 Wochen bekam ich den Brief mit der Diagnose Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose Titer Ana 1:320.
Ich erfuhr, dass meine Blutsenkung 85/91 sehr erhöht war, aber die Ärztin hatte dazu nichst gesagt.
Ich ging dann zu meinem alten Hausarzt, der sofort einen Schub erkannt hatte.
Er verordnete mir 6 Wochen Cortison, Anfangsdosis 50 mg und nun in der 4. Woche auf 7, 5 mg.
Meine CK Wert ging auf 185 hoch und zum Schluss auf 167.
Jetzt wo die Dosis erniedrigt wurde geht es mir wieder schlecht. Ich habe dauernd Herzrasen/stolpern, mir ist nun ständig übel und habe keine Kraft am ganzen Körper. Ausserdem zeigt sich am rechten Schienbein sowie oberhalb des Knies und an den Händen einige Hautstreifen und Hautstellen, die ich seit diesem Schub bemerkte.
Ich fühle mich total allein gelassen. Der Besuch beim Kardiologen hat ergeben, dass mein Herz viel zu schnell rast. Ausserdem habe ich diese Sicca-Symptomatik, der Schirmer-Test ist positiv, ausserdem Trockenheit in allen Schleimhäute.
Sjögren ist aber negativ, SCL-70 negativ.
Die Ärzte sehen wollen immer nur einen Antikörper sehen..meine Werte sind für sie unspezifisch, obwohl deutlich eine Entzündung stattfand sowie der Ana-Titer erhöht ist.
Nun habe ich aber schon sehr oft gelesen, dass man nicht unbedingt einen Antikörper haben muss.
Und bei mir ist ja auch der Ana-Titer erhöht, aber die Rheumatologen wollten immer wieder neu untersuchen und sehen den Gesamtzusammenhang nicht.
Nun ist der Ana-Titer bei 1.160 sowie ein 2. Ana-Titer 1:80 fein gesprenkelt.
Meine Beschwerden passen zur Polymyositis--einfach alles passt.
Meine Frage an Euch ist es immer zwingend, dass bei eine Polymyositis die CK-Werte enorm hoch sein muss?
Ich meine damit bei 2000 und muss immer ein Antikörper da sein?
Ich habe keine spezifische Antikörper gegen Myositis oder andere Kollagenose..aber diese Ana-Titerm,BSG und meine Beschwerden passen
in das Bild der Kollagenose.
Ich habe gelesen, dass man auch, wenn man den Antikörper nicht hat, an eine Kollagenose erkranken kann.
Ich verstehe nicht, dass man dies bei mir nicht erkannt hat.
Ich verstehe die Rheumatologen nicht, die mich auf die Psychoecke abschieben wollen und meine Beschwerden überhaupt nicht ernst nehmen.
Es geht mir unter der höhere Cortisondosis besser, vorallem die Atmung.
Nun geht es mir wieder schlechter.
Gibt es Basismedikamente die ich nehmen kann? Und ist 6 Wochen Cortisontherapie nicht viel zu kurz?
Kann man anhand einer Hautbiopsie Myositis auch erkennen?
Lungenfunktionstest wurde gemacht, sie ist in Ordnung.
Da ich im moment recht verunsichert bin, wüde ich mich sehr freuen, wenn ihr Eure Erfahrungen in Bezug auf eine undifferenzierte Kollagenose schreiben könnten. Wie verläuft es bei euch und geht es euch inzwischen besser? Ich habe total Angst wegen Lungenfibrose ect.
Entschuldigung, dass es recht lang geworden ist.
vielen herzlichen Dank
mit freundlichen Grüssen
Irene Tambunan
Ich heisse Irene und ich bin 35 Jahre alt.
Zur Zeit geht es mir nicht gut und deshalb wollte ich euch meine Erkrankung erzählen.
Seit 3 Monaten geht es mir sehr schlecht. Letztes Jahr fing es an, dass ich immer mehr bemerkte, dass ich eine zunehmende Muskelschwäche am ganzen Körper habe, auch hatte ich das Gefühl nicht gut zu atmen. Nach einen 3-wöchigen Bronchitis bemerkte ich Ameisenlaufen unter den Füssen sowie an den Händen und dann fing eine Attacke am ganzen Körper an.
Ich habe Schmerzen in den Muskeln und spürte eine Steifheit sowie eine Muskelschwäche am ganzen Körper.
Ich liess mich in die Neurologie einweisen, dort wurde ich auf den Kopf gestellt. Ich hatte vor 8 Jahren schonmal solche Attacke, damals stand mal die Diagnose Polyneuropathie im Raum, aber dann wieder nicht.
Es stellt sich heraus, dass meine Ana-Titer 1:640 erhöht war und SCL-70 schwach positiv.
EMG,NLG,MRT ect. sind unaufällig, aber soweit ich weiss ist SEP links verlangsamt. Dazu haben die Neurologen nichts gesagt(kommt bei gesunden vor, sagten sie). Alle Reflexe wie PSR und ASR waren aber vermindert.
Ich hatte starke Atemprobleme(in Ruhezustand) und es ging mir schlecht. Ich ging dann hier in die Charite Rheumatologie und schilderte mein Problem.
Eine Ärztin untersuchte mich und nahm Blut ab und ich sollte 3-4 Wochen auf die Ergebnisse warten.
Da es mir immer noch schlecht geht, war ich wieder da und sie meinte, dass meine CK-Wert leicht erhöht war(158) und dass man evtl. eine Muskelbiopsie machen muss--meine Beschwerden wollte sie gar nicht ernst nehmen. Nach ca. 5 Wochen bekam ich den Brief mit der Diagnose Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose Titer Ana 1:320.
Ich erfuhr, dass meine Blutsenkung 85/91 sehr erhöht war, aber die Ärztin hatte dazu nichst gesagt.
Ich ging dann zu meinem alten Hausarzt, der sofort einen Schub erkannt hatte.
Er verordnete mir 6 Wochen Cortison, Anfangsdosis 50 mg und nun in der 4. Woche auf 7, 5 mg.
Meine CK Wert ging auf 185 hoch und zum Schluss auf 167.
Jetzt wo die Dosis erniedrigt wurde geht es mir wieder schlecht. Ich habe dauernd Herzrasen/stolpern, mir ist nun ständig übel und habe keine Kraft am ganzen Körper. Ausserdem zeigt sich am rechten Schienbein sowie oberhalb des Knies und an den Händen einige Hautstreifen und Hautstellen, die ich seit diesem Schub bemerkte.
Ich fühle mich total allein gelassen. Der Besuch beim Kardiologen hat ergeben, dass mein Herz viel zu schnell rast. Ausserdem habe ich diese Sicca-Symptomatik, der Schirmer-Test ist positiv, ausserdem Trockenheit in allen Schleimhäute.
Sjögren ist aber negativ, SCL-70 negativ.
Die Ärzte sehen wollen immer nur einen Antikörper sehen..meine Werte sind für sie unspezifisch, obwohl deutlich eine Entzündung stattfand sowie der Ana-Titer erhöht ist.
Nun habe ich aber schon sehr oft gelesen, dass man nicht unbedingt einen Antikörper haben muss.
Und bei mir ist ja auch der Ana-Titer erhöht, aber die Rheumatologen wollten immer wieder neu untersuchen und sehen den Gesamtzusammenhang nicht.
Nun ist der Ana-Titer bei 1.160 sowie ein 2. Ana-Titer 1:80 fein gesprenkelt.
Meine Beschwerden passen zur Polymyositis--einfach alles passt.
Meine Frage an Euch ist es immer zwingend, dass bei eine Polymyositis die CK-Werte enorm hoch sein muss?
Ich meine damit bei 2000 und muss immer ein Antikörper da sein?
Ich habe keine spezifische Antikörper gegen Myositis oder andere Kollagenose..aber diese Ana-Titerm,BSG und meine Beschwerden passen
in das Bild der Kollagenose.
Ich habe gelesen, dass man auch, wenn man den Antikörper nicht hat, an eine Kollagenose erkranken kann.
Ich verstehe nicht, dass man dies bei mir nicht erkannt hat.
Ich verstehe die Rheumatologen nicht, die mich auf die Psychoecke abschieben wollen und meine Beschwerden überhaupt nicht ernst nehmen.
Es geht mir unter der höhere Cortisondosis besser, vorallem die Atmung.
Nun geht es mir wieder schlechter.
Gibt es Basismedikamente die ich nehmen kann? Und ist 6 Wochen Cortisontherapie nicht viel zu kurz?
Kann man anhand einer Hautbiopsie Myositis auch erkennen?
Lungenfunktionstest wurde gemacht, sie ist in Ordnung.
Da ich im moment recht verunsichert bin, wüde ich mich sehr freuen, wenn ihr Eure Erfahrungen in Bezug auf eine undifferenzierte Kollagenose schreiben könnten. Wie verläuft es bei euch und geht es euch inzwischen besser? Ich habe total Angst wegen Lungenfibrose ect.
Entschuldigung, dass es recht lang geworden ist.
vielen herzlichen Dank
mit freundlichen Grüssen
Irene Tambunan
