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Befund: Kollagenose--Wer weiss rat??

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von cahaya, 16. Mai 2005.

  1. cahaya

    cahaya Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. April 2005
    Beiträge:
    20
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    Hallo,

    Ich heisse Irene und ich bin 35 Jahre alt.
    Zur Zeit geht es mir nicht gut und deshalb wollte ich euch meine Erkrankung erzählen.
    Seit 3 Monaten geht es mir sehr schlecht. Letztes Jahr fing es an, dass ich immer mehr bemerkte, dass ich eine zunehmende Muskelschwäche am ganzen Körper habe, auch hatte ich das Gefühl nicht gut zu atmen. Nach einen 3-wöchigen Bronchitis bemerkte ich Ameisenlaufen unter den Füssen sowie an den Händen und dann fing eine Attacke am ganzen Körper an.
    Ich habe Schmerzen in den Muskeln und spürte eine Steifheit sowie eine Muskelschwäche am ganzen Körper.
    Ich liess mich in die Neurologie einweisen, dort wurde ich auf den Kopf gestellt. Ich hatte vor 8 Jahren schonmal solche Attacke, damals stand mal die Diagnose Polyneuropathie im Raum, aber dann wieder nicht.
    Es stellt sich heraus, dass meine Ana-Titer 1:640 erhöht war und SCL-70 schwach positiv.
    EMG,NLG,MRT ect. sind unaufällig, aber soweit ich weiss ist SEP links verlangsamt. Dazu haben die Neurologen nichts gesagt(kommt bei gesunden vor, sagten sie). Alle Reflexe wie PSR und ASR waren aber vermindert.

    Ich hatte starke Atemprobleme(in Ruhezustand) und es ging mir schlecht. Ich ging dann hier in die Charite Rheumatologie und schilderte mein Problem.
    Eine Ärztin untersuchte mich und nahm Blut ab und ich sollte 3-4 Wochen auf die Ergebnisse warten.
    Da es mir immer noch schlecht geht, war ich wieder da und sie meinte, dass meine CK-Wert leicht erhöht war(158) und dass man evtl. eine Muskelbiopsie machen muss--meine Beschwerden wollte sie gar nicht ernst nehmen. Nach ca. 5 Wochen bekam ich den Brief mit der Diagnose Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose Titer Ana 1:320.
    Ich erfuhr, dass meine Blutsenkung 85/91 sehr erhöht war, aber die Ärztin hatte dazu nichst gesagt.
    Ich ging dann zu meinem alten Hausarzt, der sofort einen Schub erkannt hatte.
    Er verordnete mir 6 Wochen Cortison, Anfangsdosis 50 mg und nun in der 4. Woche auf 7, 5 mg.
    Meine CK Wert ging auf 185 hoch und zum Schluss auf 167.
    Jetzt wo die Dosis erniedrigt wurde geht es mir wieder schlecht. Ich habe dauernd Herzrasen/stolpern, mir ist nun ständig übel und habe keine Kraft am ganzen Körper. Ausserdem zeigt sich am rechten Schienbein sowie oberhalb des Knies und an den Händen einige Hautstreifen und Hautstellen, die ich seit diesem Schub bemerkte.
    Ich fühle mich total allein gelassen. Der Besuch beim Kardiologen hat ergeben, dass mein Herz viel zu schnell rast. Ausserdem habe ich diese Sicca-Symptomatik, der Schirmer-Test ist positiv, ausserdem Trockenheit in allen Schleimhäute.
    Sjögren ist aber negativ, SCL-70 negativ.
    Die Ärzte sehen wollen immer nur einen Antikörper sehen..meine Werte sind für sie unspezifisch, obwohl deutlich eine Entzündung stattfand sowie der Ana-Titer erhöht ist.
    Nun habe ich aber schon sehr oft gelesen, dass man nicht unbedingt einen Antikörper haben muss.
    Und bei mir ist ja auch der Ana-Titer erhöht, aber die Rheumatologen wollten immer wieder neu untersuchen und sehen den Gesamtzusammenhang nicht.
    Nun ist der Ana-Titer bei 1.160 sowie ein 2. Ana-Titer 1:80 fein gesprenkelt.
    Meine Beschwerden passen zur Polymyositis--einfach alles passt.

    Meine Frage an Euch ist es immer zwingend, dass bei eine Polymyositis die CK-Werte enorm hoch sein muss?
    Ich meine damit bei 2000 und muss immer ein Antikörper da sein?
    Ich habe keine spezifische Antikörper gegen Myositis oder andere Kollagenose..aber diese Ana-Titerm,BSG und meine Beschwerden passen
    in das Bild der Kollagenose.
    Ich habe gelesen, dass man auch, wenn man den Antikörper nicht hat, an eine Kollagenose erkranken kann.
    Ich verstehe nicht, dass man dies bei mir nicht erkannt hat.
    Ich verstehe die Rheumatologen nicht, die mich auf die Psychoecke abschieben wollen und meine Beschwerden überhaupt nicht ernst nehmen.

    Es geht mir unter der höhere Cortisondosis besser, vorallem die Atmung.
    Nun geht es mir wieder schlechter.
    Gibt es Basismedikamente die ich nehmen kann? Und ist 6 Wochen Cortisontherapie nicht viel zu kurz?
    Kann man anhand einer Hautbiopsie Myositis auch erkennen?
    Lungenfunktionstest wurde gemacht, sie ist in Ordnung.

    Da ich im moment recht verunsichert bin, wüde ich mich sehr freuen, wenn ihr Eure Erfahrungen in Bezug auf eine undifferenzierte Kollagenose schreiben könnten. Wie verläuft es bei euch und geht es euch inzwischen besser? Ich habe total Angst wegen Lungenfibrose ect.
    Entschuldigung, dass es recht lang geworden ist.

    vielen herzlichen Dank

    mit freundlichen Grüssen


    Irene Tambunan
     
  2. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    ufff liebe Irene,

    das ist aber großer Mist, tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht.

    Hört sich für mich als Laie(!!) und Betroffene (noch ohne gesicherte Diagnose) schon deutlich an wie Kollagenose. Schau mal auf www.lupus-live.de (Funktioniert aber leider momentan nicht wegen Wartungsarbeiten). Und ich kann Dir nur die Bücher empfehlen, die fand ich sehr hilfreich-link oben links auf der lupus-seite. Dort sind auch Ärzte aufgelistet, die das ernstnehmen und kompetent sind.
    Und Geduld, nicht unterkriegen lassen- ist eh ein sehr langer Prozeß, bis frau gelernt hat,mit den engen Grenzen, die die Erkrankung setzt, umzugehen. Bist Du berufstätig? Kannst mir gerne ne PN schreiben, ich werd im öffentlichen Forum ungern zu persönlich.

    Lieben Grußvon mni
     
  3. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    schreib mir mal, wo du ungefähr wohnst. es gibt einige ärzte, die sich sehr, sehr gut auskennen.
    gruss
    bise

    man sollte immer nochmals von anfang an lesen.

    du warst in der charité? die hätte ich dir empfohlen!!!
    der chef der rheumaabteilung prof. dr. burmeister hat einen guten ruf und gilt als einer "der" spezialisten in europa.
    wechsele doch mal die doc. vielleicht kommst du mit ihr nicht klar. oder gehe in die tagesklinik dort. bei einer so hohen bsg werden die docs in der charité doch sonst immer so aktiv!

    übrigens polyneuropathien sind sehr häufig bei kollagenose. und die müdigkeit - darüber klagen fast alle betroffenen. ich könnte heute nur schlafen, komme überhaupt nicht in die puschen.
    schreib mal merre ne pn. der kennt sich doch in der berliner szene bestens aus.

    gruss
    bise
     
    #3 16. Mai 2005
    Zuletzt bearbeitet: 16. Mai 2005
  4. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hi irene,

    mich wundert, daß sie in der charité deine beschwerden nicht ernst genommen haben. ich war letztes jahr drei wochen dort, in der tagesklinik und die waren da supergründlich und haben jedes zipperlein beäugt. warst du da zufällig bei fr.dr.bruns?
    das dein herz so rast kann möglicherweise am cortison liegen. seit ich es nehme habe ich auch im ruhezustand schon mal einen puls von 120. seit ich das corti auf 4 mg reduziert habe liegt mein durchschnittspuls bei 90 (auch noch zu hoch sagt der cardio-doc, der sagte auch wenns mir schlecht damit geht muss ich nen betablocker dazu bekommen).
    wenn du magst kann ich dir zwei rheumadocs empfehlen. schick mir dann einfach ne pn.

    liebe grüße
    lexxus
     
  5. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    liebe irene,
    ja es passt alles irgendwie zur kollagenose auch zur polymyositis. aber es ist leider ein ziemlich langer steiniger weg bis zur diagnose, den man nur beschleunigen kann, wenn man an einen arzt gerät, der einen ernst nimmt, der eine diagnose stellt und den mut hat, eine basistherapie einzuleiten. aber auch zu diesem zeitpunkt erfährt man immer noch nicht unbedingt eine linderung, eine remission, denn oftmals müssen vier oder fünf basismedis ausprobiert werden, ehe man das richtig wirksame findet.
    eine basis bedeutet für den körper ja auch eine art schädigung .es ist abzuwägen.. macht die erkrankung zur zeit mehr schaden, oder würde eine basistherapie mehr unheil anrichten ..schwierig schwierig.
    meine geschichte und die damit verbundenen erfahrungen kennst du ja per telefon, bin auch jederzeit gern für dich da, lass dich mal knuddeln.