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veronika
Guest
Hallo! Ich suche einen Spezialisten f. Morbus Bechterew. Bin 28 und möchte es so gut es geht ohne medikamente hinkriegen.
bitte um eure hilfe!
vielen dank!
bitte um eure hilfe!
vielen dank!
V
veronika
Guest
Standrea schrieb:
ich bin in tulln niederösterreich...wäre super wenn du jemanden kennen würdest. wie geht es denn dir damit?
Hallo Veronika,
jeder Bechterew verläuft anders, eine Nachbarin von mir hat seit Jahren die gleichen Schmerzen und kommt mit NSAR Medikamenten gut klar. Bei mir ist es mit der Zeit schlimmer geworden, ich mache jetzt eine Basistherapie mit Sulfasalazin. Nach dem, was ich immer wieder gehört habe, ist es ziemlich gefährlich, ohne Medikamente. Denn wenn die Krankheit erst mal so weit fortgeschritten ist, dass es tatsächlich zu Versteifungen in der Wirbelsäule kommt, ist das ja ziemlich ungünstig, zumal Du Dich dann auch nicht mehr so gut bewegen kannst. Und Bewegung ist ja super wichtig! Auch nutzen wir die Medikamente, um wieder weniger Schmerzen zu haben und uns noch bewegen zu können. Vielleicht schaust Du mal hier bei R-O unter Medikamente, da ist Sulfasalazin ganz gut beschrieben. Wenn ich es richtig verstanden habe, dann wird empfohlen, diese Basistherapie möglichst früh zu beginnen, damit es nicht zu einem Fortschreiten kommt (heißt, bei mir hätte man vielleicht auch früher anfangen können ...).
Viele Grüße
Berni
jeder Bechterew verläuft anders, eine Nachbarin von mir hat seit Jahren die gleichen Schmerzen und kommt mit NSAR Medikamenten gut klar. Bei mir ist es mit der Zeit schlimmer geworden, ich mache jetzt eine Basistherapie mit Sulfasalazin. Nach dem, was ich immer wieder gehört habe, ist es ziemlich gefährlich, ohne Medikamente. Denn wenn die Krankheit erst mal so weit fortgeschritten ist, dass es tatsächlich zu Versteifungen in der Wirbelsäule kommt, ist das ja ziemlich ungünstig, zumal Du Dich dann auch nicht mehr so gut bewegen kannst. Und Bewegung ist ja super wichtig! Auch nutzen wir die Medikamente, um wieder weniger Schmerzen zu haben und uns noch bewegen zu können. Vielleicht schaust Du mal hier bei R-O unter Medikamente, da ist Sulfasalazin ganz gut beschrieben. Wenn ich es richtig verstanden habe, dann wird empfohlen, diese Basistherapie möglichst früh zu beginnen, damit es nicht zu einem Fortschreiten kommt (heißt, bei mir hätte man vielleicht auch früher anfangen können ...).
Viele Grüße
Berni
-Aufrecht-
Neues Mitglied
Hallo Veronika,
der richtige Arzt ist natürlich erst mal wichtig. Die Medikamente dienen eigentlich dazu, den Teufelskreislauf zu unterbrechen, System greift Knochenhaut der Wirbelsäule an, Körper denkt Knochen ist gebrochen also Knochen wachsen lassen. Jeder Verlauf ist anders, Bewegung und auf die individuell angepassten, richtigen Medikamente, sind da schon sehr, sehr viel. Falsches Heldentum, durch tapferes durchstehen der Einsteifungen und Schmerzen, wegen Nichteinnahme passender Medikamente, führt da leider zum Gegenteil des erhofften Erfolges ("gesund" zu leben).
LG
Michael.
der richtige Arzt ist natürlich erst mal wichtig. Die Medikamente dienen eigentlich dazu, den Teufelskreislauf zu unterbrechen, System greift Knochenhaut der Wirbelsäule an, Körper denkt Knochen ist gebrochen also Knochen wachsen lassen. Jeder Verlauf ist anders, Bewegung und auf die individuell angepassten, richtigen Medikamente, sind da schon sehr, sehr viel. Falsches Heldentum, durch tapferes durchstehen der Einsteifungen und Schmerzen, wegen Nichteinnahme passender Medikamente, führt da leider zum Gegenteil des erhofften Erfolges ("gesund" zu leben).
LG
Michael.
V
veronika
Guest
Lilly schrieb:hallo veronika,
herzlich willkommen im forum.
habe gerade auf der hp tulln nachgesehen, ihr habt leider keinen internisten mir rheumatol. zusatzausbildung.
wäre wien zu weit für dich? hier gibt es rheumadocs wie sand am meer
nein wien würde auch gehen...das es dort genügen gibt weiß ich, hätte nur gerne ienen in der umgebung gehabt...aber so richtig für bechterew gibts ja keinen oder?
der richtige ansprechpartner für entzündliche rheumatische erkrankungen (dazu gehört auch der bechti) ist der internistische rheumatologe (diagnose, medikament. therapie, kontollen). es gibt zwar auch orthopädische rheumatologen, die sind aber eher für die behandlung schon vorhandener gelenksschäden zuständig
Sylvia_cP
Das Froschi
Rheumaambulanz Stockerau
Hallo Veronika !
Willkommen hier im Forum.
Wie wäre es mit der Rheumaambulanz Stockerau für dich, das liegt nicht so weit von Tulln als Wien, oder ?
Ich habe schon 22 Jahre cP, nehme auch schon solange Medis, habe aber wohl dazwischen auch zulange und heldenhaft wie ich bin meine Basismedis viel zu niedrig dosiert. Die Konsequenz sind Gelenkversteifungen (beide Handgelenke) und nun der erste Gelenkersatz vor 3 Monaten (Hüfte).
Also versuche nicht - auch wie dir es andere schon empfehlen - ganz ohne Medis auszukommen, langfristig ist der Schaden einfach zu groß.
Aber erst einmal ist es wichtig dass alles von Rheumaärztlicher Seite für dich abgeklärt ist.
Hallo Veronika !
Willkommen hier im Forum.
Wie wäre es mit der Rheumaambulanz Stockerau für dich, das liegt nicht so weit von Tulln als Wien, oder ?
Ich habe schon 22 Jahre cP, nehme auch schon solange Medis, habe aber wohl dazwischen auch zulange und heldenhaft wie ich bin meine Basismedis viel zu niedrig dosiert. Die Konsequenz sind Gelenkversteifungen (beide Handgelenke) und nun der erste Gelenkersatz vor 3 Monaten (Hüfte).
Also versuche nicht - auch wie dir es andere schon empfehlen - ganz ohne Medis auszukommen, langfristig ist der Schaden einfach zu groß.
Aber erst einmal ist es wichtig dass alles von Rheumaärztlicher Seite für dich abgeklärt ist.
V
veronika
Guest
Sylvia_cP schrieb:
hallo silvia,
danke für die info...werd mal schauen. das es ganz ohne medikamente nicht geht ist mir klar...ich nehme voltaren die wenn ich ein kleines zwicken spüre einnehme und die dann auch helfen...nur möcht ich sie halt nicht täglich nehmen. ich möcht mal in aller ruhe mit einem arzt drüber reden da mich bis jetzt nicht wirklich jemand aufgeklärt hat.
tut mir leid, dass es bei dir so schlecht steht...ich wnsch dir jedenfalls alles gute weiterhin und dank dir für deine antwort!