Hallo Pezzi
Deine Intensität:
Es gab mal in einem Morbus-Bechterew-Journal das Thema, ob man einen evtl. schweren Verlauf des Bechterew "vorhersagen" könne. Aber Ausnahmen bestätigen die Regel...
.
Ich bin kein Arzt und kann daher auch keine Prognosen treffen. Ich kann dir nur sagen, dass es auch Bechterew mit periphärer Gelenkbeteiligung gibt (also Gelenke außerhalb der Wirbelsäule sind betroffen) und dass es Bechterew-Patienten gibt, bei denen der Bechterew mit Kniebeschwerden beginnt.
Du darfst - gerade am Anfang - deinem Rheumatologen das "Ohr abquatschen" (wobei der ja noch andere Patienten hat....
und evtl. ein eingeschränktes Hörvermögen
).
Empfehlenswert wäre eine Reha - gerade zu Beginn: Da lernst du die Gymnastik (auch für zu Hause) und wirst auf die Füße gestellt.
Na prima, dann bekomme ich wohl auch das volle Programm ab, da mir neben den Knieen und Ellenbogen nun auch noch die Finger leicht schmerzen. Letzte Nacht war dann auch die erste Nacht überhaupt, in der ich trotz Ibuprofen Schmerzen hatte. Nicht dolle, aber ich bin davon wach geworden - hoffentlich geht das nicht immer so weiter. Keine Ahnung, wie ich morgen auf der Arbeit erscheinen soll, zumal die Müdigkeit nun so extrem geworden ist, dass ich den halben Tag im Bett liege.
Eine Reha ist womöglich sinnvoll, bedeutet aber für mich, dass ich beruflich weitere Probleme bekomme. Die theoretische Ersetzbarkeit bei Projektarbeit ist leider nicht die gängige Praxis
. Recht sicher muss dann jemand anderes meinen Job machen und ich bin zumindest aus der Position raus. Es ist verflixt... Gut, erst mal abwarten, ob die alpha-Blocker anschlagen - ich hoffe ich vertrage sie gut.
Auf die Rheumatologin freue ich mich auch schon. Dienstag ist der Termin und bei den Bewertungsportalen im Internet hat sie eine glatte 5 bekommen. Alternativ gibt es noch einen weiteren Spezialisten mit der selben Note und zwei weitere unbenotete.
Ich hoffe, dass die Begegnung nicht so verläuft, wie einige andere zuvor und ich wenigstens Blickkontakt herstellen kann
.
Die Frage zum Beginn bei mir:
Die Diagnose war sehr spät, die Probleme, die ich Jahre zuvor hatte (ISG, Achillessehnen) habe ich anderen Ereignissen zugeschrieben: Zu viel Training, eingeklemmter Ischias etc. Der Bechterew selber ging ad hoc los, als mich ein Schüler mit Ringelröteln (Parvo-B19-Virus) ansteckte. Von jetzt auf gleich waren alle Sehnenansätze entzündet, die Gelenke etc. Als der Virus abklang hörte "der Wahnsinn" nicht auf... und dann war klar, dass das der Bechterew ist, der da tobt.
Interessant. Also bist du auch schon länger "dabei" und die Symptome waren recht heftig. Danke für die Beschreibung!
bei mir ist die krankheit mit 15 jahren erkannt (durch vorbelastung der familie schnell entdeckt) und schleichend ausgebrochen.
sind also 21 jahre bis zur berentung. in diesen 21 jahren habe ich beruflich einiges erlebt. von der ausbildung zum kfz mechaniker über zeitsoldat bei der luftwaffe und sämtliche bürojobs bis hin zur zweiten ausbildung zum it-systemkaufmann. bis zu meinem 16 lebenjahr war ich fussballerisch beim fc st pauli aktiv. ich war praktisch eine sportskanone. beim bund war ich mit 22 jahren noch drittschnellster der staffel im 100 meter lauf.
mit 26 jahren bekam ich zum ersten mal eine regenbogenhautentzündung, die bis heute immer wieder auftritt. ausserdem traten in meinen 20ziger jahren gelenkbeteiligungen auf. rechte schulter ist eingesteift.
die schmerzintensität war bis zur berentung schleichend schlimmer geworden. in der berentung hat sich leider nochmals zugenommen. heute stecke ich öfters im jahr in schüben. aber ich gebe die hoffnung nicht auf. das wäre das letzte!!!
Hallo Laface,
ok, bei dir ist es im Laufe der Zeit schlimmer geworden. Das ist nicht gerade das was ich hören wollte
. Interessant finde ich die Tatsache, dass du quasi schon früh eine Diagnose bekommen hattest, aber die spürbaren Symptome erst deutlich später aufgetreten sind. Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, dass dein zweiter Frühling irgendwann einsetzt und bewundere dein Durchhaltevermögen. Das sollte ich mir mal als Vorbild nehmen!
Übrigens bin ich der Meinung, dass ich auch schon vor Jahren irgendwelche Hinweise an meinem Körper finden konnte. Die habe ich aber wie Petzi auf Überanspruchung oder Trainingsfehler geschoben. Gerade heute hatte ich diesen beschriebenen "Fersensporn". Das finde ich überhaupt nicht schlimm, da es kaum schmerzen bereitet und nach einer Minute wieder weg ist. Wenn ich darüber nachdenke, habe ich das bestimmt schon seit min. 4-5 Jahren.
Ebenso war ich vor ~3 Jahren beim Augenarzt, da ich einen "Druck" auf dem rechten Auge hatte. Der Augenarzt hat sich aber so gar nicht für mich interessiert und das 0-8-15 Programm durchgezogen (Sehtest, Brillenanpassung, ...). Wenn ich jetzt lese, dass sich eine Iris-Entzündung durch Augendruck bemerkbar macht, wird mir einiges klar.
Viele Grüße
Tobias
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