B
Bärbel
Guest
Hallo an euch alle,
ich habe mir gedacht, es könnte nicht schaden, wenn ich mich euch vorstelle,ich war ja jetzt schon zweimal im Chat und fand es toll, wie ich von euch aufgenommen wurde, bin die BB.
Also, ich bin 32 Jahre,Schuhgröße 37 *g*, seit Ende 2000 Verd.Diagn. Lupus erythematodes und/oder Sjögren mit Nierenbeteiligung (Biopsie Februar 2002, WHO-Befund IIa).
Meine Geschichte (versuche mich kurz zu fassen):
Vor vier Jahren Trennung von meinem Mann, neues Leben beginnen,
nochmal von vorne anfangen, habe ich auch, nur anders als gedacht
Mein (mittlerweile) geschiedener Mann machte mir das Leben zur Hölle, indem er mir die Reifen zerstach (2x), (das Auto hatte ich von meiner Mutter war ein Mazda 121 mit Faltdach) dann
das Dach zerschnitten. Wenn er mich erwischt hat, gabs Prügel, also Psychostreß über Monate.In dieser Zeit verlor ich einige Kilos, zum Schluß wog ich noch 48 kg(bin 158cm groß). Mein Sohn (mittlerweile fast 14) lebte zuerst bei mir, aber schon bald wollte er nichts mehr von mir wissen, denn sein Vater sorgte schon dafür (neue Inliner,neue Fußballschuhe,CD´s,Armbaduhr usw). Da mein Ex-Mann das Konto gesperrt hatte (und leergeräumt!) mußte ich nach der Trennung bis zum 1. Lohn 2 Monate von Sozialhilfe leben, da hatte ich kein Geld um solche Spielchen mitzumachen, aber egal, habe alles durchgestanden, meine Prüfung mit Auszeichnung hingelegt, wurde von meinem Chef übernommen,habe einen guten Job und fühle mich wohl dort.
Während dieser o.g. Zeit (1999) bekam ich Schmerzen im re. Arm, der Orthopäde behandelte mich mit Salben, Spritzen, Gipsarm und Krankengymnastik, dachte, es wäre ein Überlastungsschaden(Rotatorenmanschettenreizung, Ulnaris-Rinne-Syndrom und Karpal-
tunnel). Hatte dann ständig irgendwelche Wehwehchen, mal da, mal dort. War ständig müde, hatte Schweißausbrüche bei der gering-
sten Belastung. Ende 2000 (!) ließ ich mich von meiner Hausärztin und auf anraten meiner Mutter (sie arbeitet als K-Schwester in einer Rheumaklinik)einweisen, wurde dort auf den Kopf gestellt, Blutuntersuchungen usw, die meisten von euch werden das kennen. Dort wurde dann der Verd. Kollagenose geäußert
da die Blutwerte im Grenzbereich lagen, wurde empfohlen, mich 1/2j.vorzustellen. Dann gings nur noch bergab Knieschwellung,
Augenentzündungen,Schmerzen hatte ich ja nun schon über 1 Jahr,
hatte dann meinen ersten richtigen Schub, habe mir einen Rheuma-
doc in der Nähe gesucht und dort kam der Hammer, Verdacht auf Lupus und Sjögren, sek.Fibromyalgie, seitdem werde ich dort beh-
andelt, mit Cortison(im Moment 5 mg, aber auch schon Spritzen ins
Schultergelenk, und zw. 100-5 mg), Azatioprin 150 mg, seit ein paar Wochen zusätzlich Quensyl 400mg, Schmerzmittel,Magenschutz, dann Betablocker fürs Herz, Darmspiegelung, Nierenbopsie usw.
Hat lange gedauert, bis ich mich damit anfreunden konnte, chronisch krank zu sein und die Medis zu nehmen. Aber mittler-
weile bin ich froh, daß sie helfen und ich nicht weiß, wo ich
ohne sie wäre. Schmlimm ist für mich, daß ich nicht weiß, was der
nächste Schub bringt und versuche, mein Leben danach auszurichten
keinen schlimmeren zu bekommen.
Nach all dem Elend habe ich aber einén ganz lieben Partner ge-
funden, der mich unterstützt und auch im Haushalt hilft,ein-kaufen geht, kocht, bügelt usw, der mich auch liebt, wenn ich
krank bin.
Im letztem Jahr habe ich mir eine Psychologin gesucht, die sich
mit Autuimmunerkrankungen auskennt, um besser damit klarzukommen,
auch die Trennung und das Fehlen meines Sohnes aufzuarbeiten.Gehe
seit 2 Monaten zur Selbsthilfegruppe und tummele mich im Internet
z.B. hier.
So, das war doch jetzt mehr als ich schreiben wollte, ich wollte
euch nicht "zujammern", aber das ist meine Geschichte,(in groben Zügen) ich glaube, der Auslöser bei mir war unter anderem der andauernde Psychische Streß,
nun muß ich lernen(oder noch lernen), damit umzugehen, aber es
klappt schon ganz gut, mal mehr, mal weniger.Mir hilft auch
meine positive Lebenseinstellung, ohne die ich bestimmt schon
aufgegeben hätte.Ich lebe mein Leben jetzt bewußter als vorher.
Auch meine Familie und Freunde helfen mir, wenns mir schlecht-
geht, denn die die übrigbleiben, sind wahre Freunde.
Habe auf anraten meines Docs den Schwerbehindertenausweis bean-
tragt und auf Anhieb 50% bekommen, für alle Fälle, wer weiß, was noch kommt.
Ich wünsche euch allen möglichst schmerzfreie Tage, bis bald im
Chat, ich hoffe, ich bin noch immer willkommen.
Liebe Grüße BB
ich habe mir gedacht, es könnte nicht schaden, wenn ich mich euch vorstelle,ich war ja jetzt schon zweimal im Chat und fand es toll, wie ich von euch aufgenommen wurde, bin die BB.
Also, ich bin 32 Jahre,Schuhgröße 37 *g*, seit Ende 2000 Verd.Diagn. Lupus erythematodes und/oder Sjögren mit Nierenbeteiligung (Biopsie Februar 2002, WHO-Befund IIa).
Meine Geschichte (versuche mich kurz zu fassen):
Vor vier Jahren Trennung von meinem Mann, neues Leben beginnen,
nochmal von vorne anfangen, habe ich auch, nur anders als gedacht
Mein (mittlerweile) geschiedener Mann machte mir das Leben zur Hölle, indem er mir die Reifen zerstach (2x), (das Auto hatte ich von meiner Mutter war ein Mazda 121 mit Faltdach) dann
das Dach zerschnitten. Wenn er mich erwischt hat, gabs Prügel, also Psychostreß über Monate.In dieser Zeit verlor ich einige Kilos, zum Schluß wog ich noch 48 kg(bin 158cm groß). Mein Sohn (mittlerweile fast 14) lebte zuerst bei mir, aber schon bald wollte er nichts mehr von mir wissen, denn sein Vater sorgte schon dafür (neue Inliner,neue Fußballschuhe,CD´s,Armbaduhr usw). Da mein Ex-Mann das Konto gesperrt hatte (und leergeräumt!) mußte ich nach der Trennung bis zum 1. Lohn 2 Monate von Sozialhilfe leben, da hatte ich kein Geld um solche Spielchen mitzumachen, aber egal, habe alles durchgestanden, meine Prüfung mit Auszeichnung hingelegt, wurde von meinem Chef übernommen,habe einen guten Job und fühle mich wohl dort.
Während dieser o.g. Zeit (1999) bekam ich Schmerzen im re. Arm, der Orthopäde behandelte mich mit Salben, Spritzen, Gipsarm und Krankengymnastik, dachte, es wäre ein Überlastungsschaden(Rotatorenmanschettenreizung, Ulnaris-Rinne-Syndrom und Karpal-
tunnel). Hatte dann ständig irgendwelche Wehwehchen, mal da, mal dort. War ständig müde, hatte Schweißausbrüche bei der gering-
sten Belastung. Ende 2000 (!) ließ ich mich von meiner Hausärztin und auf anraten meiner Mutter (sie arbeitet als K-Schwester in einer Rheumaklinik)einweisen, wurde dort auf den Kopf gestellt, Blutuntersuchungen usw, die meisten von euch werden das kennen. Dort wurde dann der Verd. Kollagenose geäußert
da die Blutwerte im Grenzbereich lagen, wurde empfohlen, mich 1/2j.vorzustellen. Dann gings nur noch bergab Knieschwellung,
Augenentzündungen,Schmerzen hatte ich ja nun schon über 1 Jahr,
hatte dann meinen ersten richtigen Schub, habe mir einen Rheuma-
doc in der Nähe gesucht und dort kam der Hammer, Verdacht auf Lupus und Sjögren, sek.Fibromyalgie, seitdem werde ich dort beh-
andelt, mit Cortison(im Moment 5 mg, aber auch schon Spritzen ins
Schultergelenk, und zw. 100-5 mg), Azatioprin 150 mg, seit ein paar Wochen zusätzlich Quensyl 400mg, Schmerzmittel,Magenschutz, dann Betablocker fürs Herz, Darmspiegelung, Nierenbopsie usw.
Hat lange gedauert, bis ich mich damit anfreunden konnte, chronisch krank zu sein und die Medis zu nehmen. Aber mittler-
weile bin ich froh, daß sie helfen und ich nicht weiß, wo ich
ohne sie wäre. Schmlimm ist für mich, daß ich nicht weiß, was der
nächste Schub bringt und versuche, mein Leben danach auszurichten
keinen schlimmeren zu bekommen.
Nach all dem Elend habe ich aber einén ganz lieben Partner ge-
funden, der mich unterstützt und auch im Haushalt hilft,ein-kaufen geht, kocht, bügelt usw, der mich auch liebt, wenn ich
krank bin.
Im letztem Jahr habe ich mir eine Psychologin gesucht, die sich
mit Autuimmunerkrankungen auskennt, um besser damit klarzukommen,
auch die Trennung und das Fehlen meines Sohnes aufzuarbeiten.Gehe
seit 2 Monaten zur Selbsthilfegruppe und tummele mich im Internet
z.B. hier.
So, das war doch jetzt mehr als ich schreiben wollte, ich wollte
euch nicht "zujammern", aber das ist meine Geschichte,(in groben Zügen) ich glaube, der Auslöser bei mir war unter anderem der andauernde Psychische Streß,
nun muß ich lernen(oder noch lernen), damit umzugehen, aber es
klappt schon ganz gut, mal mehr, mal weniger.Mir hilft auch
meine positive Lebenseinstellung, ohne die ich bestimmt schon
aufgegeben hätte.Ich lebe mein Leben jetzt bewußter als vorher.
Auch meine Familie und Freunde helfen mir, wenns mir schlecht-
geht, denn die die übrigbleiben, sind wahre Freunde.
Habe auf anraten meines Docs den Schwerbehindertenausweis bean-
tragt und auf Anhieb 50% bekommen, für alle Fälle, wer weiß, was noch kommt.
Ich wünsche euch allen möglichst schmerzfreie Tage, bis bald im
Chat, ich hoffe, ich bin noch immer willkommen.
Liebe Grüße BB
)