Hallo an euch alle, ich habe mir gedacht, es könnte nicht schaden, wenn ich mich euch vorstelle,ich war ja jetzt schon zweimal im Chat und fand es toll, wie ich von euch aufgenommen wurde, bin die BB. Also, ich bin 32 Jahre,Schuhgröße 37 *g*, seit Ende 2000 Verd.Diagn. Lupus erythematodes und/oder Sjögren mit Nierenbeteiligung (Biopsie Februar 2002, WHO-Befund IIa). Meine Geschichte (versuche mich kurz zu fassen): Vor vier Jahren Trennung von meinem Mann, neues Leben beginnen, nochmal von vorne anfangen, habe ich auch, nur anders als gedacht Mein (mittlerweile) geschiedener Mann machte mir das Leben zur Hölle, indem er mir die Reifen zerstach (2x), (das Auto hatte ich von meiner Mutter war ein Mazda 121 mit Faltdach) dann das Dach zerschnitten. Wenn er mich erwischt hat, gabs Prügel, also Psychostreß über Monate.In dieser Zeit verlor ich einige Kilos, zum Schluß wog ich noch 48 kg(bin 158cm groß). Mein Sohn (mittlerweile fast 14) lebte zuerst bei mir, aber schon bald wollte er nichts mehr von mir wissen, denn sein Vater sorgte schon dafür (neue Inliner,neue Fußballschuhe,CD´s,Armbaduhr usw). Da mein Ex-Mann das Konto gesperrt hatte (und leergeräumt!) mußte ich nach der Trennung bis zum 1. Lohn 2 Monate von Sozialhilfe leben, da hatte ich kein Geld um solche Spielchen mitzumachen, aber egal, habe alles durchgestanden, meine Prüfung mit Auszeichnung hingelegt, wurde von meinem Chef übernommen,habe einen guten Job und fühle mich wohl dort. Während dieser o.g. Zeit (1999) bekam ich Schmerzen im re. Arm, der Orthopäde behandelte mich mit Salben, Spritzen, Gipsarm und Krankengymnastik, dachte, es wäre ein Überlastungsschaden(Rotatorenmanschettenreizung, Ulnaris-Rinne-Syndrom und Karpal- tunnel). Hatte dann ständig irgendwelche Wehwehchen, mal da, mal dort. War ständig müde, hatte Schweißausbrüche bei der gering- sten Belastung. Ende 2000 (!) ließ ich mich von meiner Hausärztin und auf anraten meiner Mutter (sie arbeitet als K-Schwester in einer Rheumaklinik)einweisen, wurde dort auf den Kopf gestellt, Blutuntersuchungen usw, die meisten von euch werden das kennen. Dort wurde dann der Verd. Kollagenose geäußert da die Blutwerte im Grenzbereich lagen, wurde empfohlen, mich 1/2j.vorzustellen. Dann gings nur noch bergab Knieschwellung, Augenentzündungen,Schmerzen hatte ich ja nun schon über 1 Jahr, hatte dann meinen ersten richtigen Schub, habe mir einen Rheuma- doc in der Nähe gesucht und dort kam der Hammer, Verdacht auf Lupus und Sjögren, sek.Fibromyalgie, seitdem werde ich dort beh- andelt, mit Cortison(im Moment 5 mg, aber auch schon Spritzen ins Schultergelenk, und zw. 100-5 mg), Azatioprin 150 mg, seit ein paar Wochen zusätzlich Quensyl 400mg, Schmerzmittel,Magenschutz, dann Betablocker fürs Herz, Darmspiegelung, Nierenbopsie usw. Hat lange gedauert, bis ich mich damit anfreunden konnte, chronisch krank zu sein und die Medis zu nehmen. Aber mittler- weile bin ich froh, daß sie helfen und ich nicht weiß, wo ich ohne sie wäre. Schmlimm ist für mich, daß ich nicht weiß, was der nächste Schub bringt und versuche, mein Leben danach auszurichten keinen schlimmeren zu bekommen. Nach all dem Elend habe ich aber einén ganz lieben Partner ge- funden, der mich unterstützt und auch im Haushalt hilft,ein-kaufen geht, kocht, bügelt usw, der mich auch liebt, wenn ich krank bin. Im letztem Jahr habe ich mir eine Psychologin gesucht, die sich mit Autuimmunerkrankungen auskennt, um besser damit klarzukommen, auch die Trennung und das Fehlen meines Sohnes aufzuarbeiten.Gehe seit 2 Monaten zur Selbsthilfegruppe und tummele mich im Internet z.B. hier. So, das war doch jetzt mehr als ich schreiben wollte, ich wollte euch nicht "zujammern", aber das ist meine Geschichte,(in groben Zügen) ich glaube, der Auslöser bei mir war unter anderem der andauernde Psychische Streß, nun muß ich lernen(oder noch lernen), damit umzugehen, aber es klappt schon ganz gut, mal mehr, mal weniger.Mir hilft auch meine positive Lebenseinstellung, ohne die ich bestimmt schon aufgegeben hätte.Ich lebe mein Leben jetzt bewußter als vorher. Auch meine Familie und Freunde helfen mir, wenns mir schlecht- geht, denn die die übrigbleiben, sind wahre Freunde. Habe auf anraten meines Docs den Schwerbehindertenausweis bean- tragt und auf Anhieb 50% bekommen, für alle Fälle, wer weiß, was noch kommt. Ich wünsche euch allen möglichst schmerzfreie Tage, bis bald im Chat, ich hoffe, ich bin noch immer willkommen. Liebe Grüße BB
guten morgen BB, wir haben uns im chat ja schon gesehen. du wirst einige dort finden mit ähnlichen erkrankungen. ich selber habe eine cp, die auf dem "rückweg" ist, bzw. mich zur zeit aufgrund der guten einstellung ( mit medikamenten als auch mental) in ruhe lässt. ich hoffe auch das forum bringt dich weiter, du kannst hier alles mögliche fragen und bekommst auch immer antwort. es tummeln sich hier auch krankengymnasten, ergotherapeuten und ärzte ( angehende als auch etablierte). und viele haben bereits die ganze palette durch mit rente, bfa, sozialamt, reha. also was anträge in der hinsicht betrifft wird dir auch jemand helfen können. schönes wochenenede noch, gruss kuki
Hallo BB, du hast viel mitgemacht und wirst dafür jetzt mit der neuen Liebe entschädigt. Irgendwann ist man so weit unten , da kann es nur noch aufwärts gehen. Ich finde es sehr positiv , daß du so "locker" über alles reden kannst. Den Weg hatte ich auch gewählt und er hat mir sehr gut getan. Nach langen Jahren des Schweigens, endlich reden zu können. Und dann sieht man erst wer zu einem hält.Wir - mit unseren Schmerzen, haben plötzlich die Sicht verändert. Wir sehen Dinge, die uns vorher verborgen blieben, ja , die wir überhaupt nicht beachteten. Und das ist das Schöne. Wir können plötzlich sogar Sachen genießen, die für andere selbstverständlich sind. Eigentlich sind wir dadurch reich beschenkt worden.Wenn es auch seinen Preis hatte. Ich wünsche dir, daß du für alles entschädigt wirst, sei es durch die Natur oder durch deine Sichtweise und durch die Liebe. Signalisiere deinem Kind, daß du trotzdem für ihn da bist. Irgendwann wird er erkennen, daß man Liebe nicht kaufen kann. Bea
Hallo und willkommen BB, Als ich so Deinen "Bericht" las, kam mir doch einiges sehr bekannt vor. Mit einem großen Unterschied, bei gab es noch kein Kind während meiner ersten Ehe. Und wenn ich das so lese, dann bin ich richtig froh darüber. Jetzt habe ich 3 Kinder und einen absoluten zuverlässigen und lieben Partner. Mittlerweile sind wir schon 10 Jahre verheiratet. Ich wünsche Dir das es jetzt Bergauf geht. Bea hat schon recht, irgendwann merkt Dein Sohn, was " gespielt" wurde/wird. Liebe Grüße und ein schönes Wochenende tee
Liebe BB, herzlich willkommen bei uns und danke für deinen offenen Bericht. Teilweise erkennen wir uns wohl alle irgendwie an einer Stelle darin wieder - und diese Gemeinsamkeiten verbinden. Auch ich weiss zu berichten, daß die Lebensqualität einen grossen Einfluss auf unser Wohlbefinden hat. Wann immer du glaubst, du musst reden oder brauchst Aufmunterung-dann komm in den Chat. Wir sind eine grosse Familie geworden und helfen uns gegenseitig. Das tut sehr gut - ich erfahre dies z.Z. persönlich, wie gut dieser Chat tut und wie wunderbar die Menschen sind, die sich hier zusammenfinden. Ich habe hier - wenn auch nur virtuell - ganz ganz liebe Freunde gefunden, ohne die mein Leben sehr viel weniger lebenswert wäre. Also, Kopf hoch und durch ! Am anderen Ende wirds heller ! Liebe Grüsse aus Karlsruhe Uschi Ch. genannt Pumpkin (wegen der Form )
Hallo BB, auch ich möchte Dich recht herzlich im Forum willkommen heißen. Es ist schön, das Du so offen über alles reden kannst. Es ist schon war mit unserer ganzen chronischen Erkrankung müssen wir lernen über alles zu reden, nur so können wir unsere ganze Situation und die Krankheit annehmen. Bei mir wurde vor 3 1/2 Jahren Psoriasisarthritis diagnostiziert. Ich bin 41 Jahre jung, lebe in Nürnberg und bin verheiratet. Kinder haben wird keine (durch den Beruf irgendwie verpaßt). Also fühlt Dich wohl bei uns. Du wirst hier immer jemanden finden, der Dir zuhört und bei Problemen hilft. Ich wünsch Dir ein schönes Wochenende und eine schmerzfreie Zeit. Viele Grüße aus Nürnberg gisela
Hallo BB! Herzlich willkommen. Ich bin 37 Jahre, habe auch Schuhgröße 37 und habe Fibromyalgie. Es ist gut, daß Du Freunde hast, die zu Dir halten. Nach einer solchen Erfahrung trennt sich immer die Spreu vom Weizen. Diese Erfahrung habe ich auch gemacht, und ich sehe im Nachhinein, daß die, die man für gute Freunde hielt genau die sind, die mit einem nichts mehr zu tun haben möchten. Und die, die bei einem bleiben weiß man um so mehr zu schätzen. lg Isi
Hallo BB, auch von mir herzliches Willkommen . Ich bin vor ca. 3/4 Jahr auf diese Seite gestosen und habe es bis heute nicht bereut. Wenn man glaubt am Tiefpunkt angelangt zu sein, wird man hier wieder aufgefangen. Es tut so gut gleich Betroffene zu treffen, alle hier haben ein Päckchen zu tragen. Liebe Grüße Ulla
Hallo BB-Bärbel, wir kennen uns schon aus dem Chat. Willkommen bei uns! Ja, Dein Lebensweg ist nicht grad unspannend und möglicherweise auch der Auslöser für Dein jetziges Problem. Mein Leben ist vergleichbar turbulent verlaufen. Seit 1997 leide ich unter einer Posttraumatischen Belastungsstörung, wegen der ich erst lange in Therapie war und seit 3 Jahren mit Seroxat behandelt werden. Leicht zeitversetzt begannen meine rheumatischen Probleme immer heftiger und andauernder zu werden. Und ich bin ganz sicher, dass die seelische Überlastung über fast 5 Jahre ohne Verschnaufpause DER Auslöser war (die Ursache bestimmt nicht). Wenn Du Dich mal im Chat umhörst, wirst Du schnell merken, dass Rheuma nicht selten nach schwer zu verkraftenden Lebensphasen in Erscheinung tritt. Du bist also wahrlich nicht allein damit. Also nochmals: herzlich willkommen! Hier kannst Du über alles reden, was Dich bewegt. Bis bald wieder im Chat und liebe Grüße aus Tirol von Angie (monsti)
Danke an euch alle! Hallo an alle, ich fühle mich hier wirklich gut aufgehoben,bin über soviel resonanz ganz glücklich!! Liebe Grüße BB
Re: Danke an euch alle! Hi BB, ist ja eine Geschichte die man nicht selber mitmach möchte. Also erst einmal herzlich willkommen. Ich bin auch noch nicht so lange dabei. Ich bin 38 Jahre, verheiratet zum zweiten Mal jetzt glücklich. haben aber keine Kinder da ich schon Rheuma hatte als ich meinen Mann kennen gelernt hatte und auch MTX eingenommen habe. Wir haben uns dann einen Hund und eine Katze gekauft und sind bis auf das blöde Rheuma glücklich. Ich habe seit 9 Jahren CP und bekomme z.Zeit Basismedi Enbrel Wir sehen uns ganz bestimmt mal im Chat Grüße Ute